¿Se trata de una plaza para el jefe de sección?
Hola, ¿qué tal, doctor? ¿Me escucha? Soy el técnico.
Hola, doctor, ¿qué tal? ¿Me escucha?
Sí, le escucho. Un momentito, a ver si le escucho. A ver, yo a usted no le estoy escuchando. ¿Me escucha? Ahora sí, vale. Ahora sí le estoy escuchando.
Lo único que le escucho es muy bajito, con eco.
Le cuento que aquí en Sevilla estamos a doce grados y está lloviendo. Además, tenemos todos los trenes cortados hacia Madrid. Así que tiene suerte de poder llegar al ministerio.
Vale, pues yo por mi parte ya lo puedo cerrar. Muchísimas gracias por todo.
Hola, buenos días. Por favor, id sentándoos para empezar, porque si nos retrasamos después no daremos con la hora final, ¿vale?
Buenos días a todas y todos. Es un honor darles la bienvenida a la cuarta jornada que celebra ASARGA en este foro, "Retos y soluciones para los pacientes de sarcoma en España", que hoy celebramos en esta sala Ernest Lluch del Congreso de los Diputados. Este lugar no es casual, representa el espacio donde se construyen las políticas públicas y donde hoy queremos situar la realidad de los pacientes con sarcoma.
El sarcoma es una enfermedad poco frecuente, pero con un impacto profundo en la vida de quienes la padecen y de sus familias. A pesar de los avances médicos y científicos, persisten importantes retos: el retraso en el diagnóstico, las dificultades en la derivación a centros especializados, la desigualdad territorial en el acceso a tratamientos y la necesidad de reforzar los centros, servicios y unidades de referencia.
Tanto en recursos técnicos como en personal especializado, desde ASARGA trabajamos para que la voz de los pacientes sea escuchada y tenida en cuenta en la toma de decisiones. Esta jornada nace precisamente con este objetivo: crear un espacio de diálogo entre pacientes, profesionales sanitarios, sociedades científicas, investigadores y responsables políticos, con el fin de identificar barreras y proponer soluciones reales y sostenibles.
Quiero agradecer de manera especial la presencia del presidente de la mesa de sanidad del Congreso, porque muchas veces nos falta este apoyo. Venimos aquí porque queremos que nos escuchen; aquí es donde los políticos también tienen mucho que hacer y no nos sentimos tan escuchados como necesitamos. A lo largo de la mañana abordaremos cuestiones clave, como el diagnóstico precoz y la derivación temprana, el acceso a tratamientos y ensayos clínicos, la equidad territorial y el papel fundamental de los pacientes en la evaluación de medicamentos y en el diseño de las políticas sanitarias.
Escucharemos también un testimonio en primera persona que nos recordará por qué es tan necesario seguir trabajando. La voz de un paciente que ha tenido su propia experiencia, como muchos de los que estáis aquí, que hoy nos acompañáis de ASARGA y de otras asociaciones, también sois pacientes y conocéis el duro camino que atraviesan los pacientes y sus familiares. Con la convicción de que solo desde el trabajo conjunto podremos mejorar la atención a los pacientes con sarcoma en España, les animo a participar activamente en este encuentro.
Sin más, voy a dar paso a la mesa inaugural, que está compuesta por don Agustín Santos Maraver, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados; doña Gloria Marquina Ospina, representante del Grupo Español de Investigación de Sarcomas (GEIS) y oncóloga del Hospital Clínico San Carlos de CESUR de Sarcomas; doña Cleofé Romagosa Pérez Portavella, patóloga y responsable del proyecto IMPERA, un gran proyecto que demuestra que todo lo que se está haciendo se realiza con voluntad y esfuerzo por parte de los profesionales; don Eduardo Ortiz Cruz, cirujano oncológico de cirugía ortopédica, que realiza una labor importantísima formando a nuevos especialistas, ya que necesitamos más expertos en sarcomas, dado que es una enfermedad minoritaria, pero no tan poco común, ya que hay muchos sarcomas y muchos pacientes que requieren atención.
La cirugía, como se verá a lo largo de la jornada, tiene un papel fundamental en el tratamiento de los enfermos de sarcoma. También contamos con don Íñigo San Miguel Arregui, oncólogo radioterápico del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, quien representa a la Sociedad Científica de Radiólogos Oncológicos (SEOR) y está muy concienciado sobre la necesidad de que los pacientes sean tratados por expertos y en centros especializados. No me extenderé más, ya que ellos son los verdaderos protagonistas de esta jornada.
Muchísimas gracias por estar aquí en estas jornadas organizadas por ASARGA. La tarea de la Comisión de Sanidad es, básicamente, ofrecer el foro donde se elaboren los consensos.
Se construyen los consensos para nuestro marco legislativo. Es el principio más general, pero sin el cual ninguno de los tratamientos, sobre todo de enfermedades como los sarcomas, podría tener lugar. El primer punto de partida es que nuestro sistema legislativo referido a la sanidad pública se ha quedado obsoleto. Desde los años 80, han pasado muchas cosas y, sobre todo, hemos atravesado la epidemia de COVID, que creó un estrés enorme en todo el sistema.
Uno de los objetivos de estas dos legislaturas, la anterior y la actual, ha sido intentar poner al día, mediante cinco grandes paquetes legislativos, todo ese marco, de tal forma que tengamos una base sólida sobre la cual desarrollar todos los nuevos desafíos y horizontes que se nos presentan, que van desde la inteligencia artificial hasta la automatización. Sin estas actualizaciones, no podremos avanzar en el tratamiento de muchas enfermedades y asegurar la igualdad.
Después del COVID, nos encontramos con un importante proceso de diferenciación entre comunidades autónomas. Esto no es tanto un problema de falta de presupuesto, aunque a más presupuesto, mejor calidad, sino que se debe a decisiones políticas tomadas por las comunidades autónomas con un presupuesto que no estaba necesariamente ligado a objetivos. Esta situación, aunque extraordinaria, responde a nuestra ley presupuestaria. Cuando recibimos dinero de la Unión Europea en el proceso de subsidiariedad, quedamos obligados a cumplir una serie de condiciones cuyo objetivo básico es evitar grandes diferenciaciones dentro de la Unión Europea o, si existen, corregirlas.
Sin embargo, lo que ha ocurrido con la financiación en sanidad, cuya responsabilidad es de las comunidades autónomas, es que se han tomado decisiones políticas distintas, basadas en prioridades diferentes. Esto es elemental, ya que solo sobre el terreno se conocen las necesidades más urgentes. Con el paso de los años, se han producido diferenciaciones poco explicables, como el número de camas de UCI o la inversión por habitante, que afectan directamente a la calidad de los servicios y al acceso de todos a esos servicios.
Desgraciadamente, el clima político en el que hemos vivido en estas dos legislaturas no ha permitido avanzar en gran medida, no por falta de consenso en la Comisión de Sanidad. Hay dos pilares en los que se basa nuestro sistema y sobre los que hay poco debate: la sanidad tiene que ser pública y universal. Estos consensos, que no existen en otros países, son un tesoro que debemos cuidar y proteger. Los debates en la comisión se centran más en el papel de distribución de recursos entre las comunidades autónomas. Hay partidos, como VOX, que están completamente en contra de que existan comunidades autónomas y consideran que se debe recentralizar todo el sistema. El resto de los partidos, con diferentes grados de matiz, son partidarios de reforzar el sistema de gestión autonómica, pero con correctores que eviten las diferenciaciones actuales.
Por el momento, la única ley de ese paquete de cinco importantes leyes que ha podido ser aprobada es la ley de creación de la Agencia de Salud Pública. Esta agencia es crucial, sobre todo tras la epidemia de COVID, para prepararnos ante cualquier evento similar, y proporcionará un marco general de todos los condicionantes socioculturales y psicológicos que acompañan al proceso de salud pública y sanidad. Sin embargo, nos queda pendiente la ley de medicamentos, que es absolutamente fundamental, ya que debemos incorporar los avances legislativos que han tenido lugar a nivel europeo. También quedan leyes fleco que ya estaban en discusión, pero que son importantes, como las relacionadas con el alcohol y el tabaco, que son sustanciales para el ámbito oncológico.
Y nos quedan asuntos muy importantes, como el tema del acuerdo marco de categorías profesionales. Para muchos de ustedes que están en el sector, esto simplemente supone reordenar por completo el ámbito profesional. Y eso exige consensos, negociaciones lentas, probar y corregir. En fin, de todas las batallas legislativas que tenemos, será la más larga, porque es lógico. Es un sector gigantesco, el de nuestra sanidad pública, que ha cambiado sustancialmente, ya que también ha cambiado el esquema original de todo el sistema. Esto está pendiente de seguir avanzando en el proceso de elaboración.
Por último, está la ley de coherencia y participación, que debe permitir que tanto pacientes como sociedades científicas y otras partes interesadas participen en el proceso de elaboración de políticas y de diseño desde el comienzo, y no sean simplemente informadas al final del proceso. Ese paquete de cinco leyes es muy importante y debemos intentar aprobarlo en la medida de lo posible cuanto antes.
¿Por qué tiene que ver esto con los sarcomas y ASARGA? Pues porque de los 2.600 tumores blandos y los 400 óseos que se diagnostican cada año, y tras haber hablado, sobre todo con Maite y con ASARGA, existe un consenso en la comisión que indica que la mejora de casi el 60% en la esperanza de vida con los tratamientos se debe a la existencia de los centros multidisciplinarios. Lo que ha cambiado en este tema es que tenemos ocho centros, y que la segunda opinión de esos ocho centros, o la primera opinión en el caso de que se tenga acceso directo a ellos, es la pieza clave que ha permitido la mejora de los tratamientos.
Por supuesto, se ha avanzado también en medicación y en cuidados, pero estadísticamente, lo que aparece claramente es que la detección temprana y el tratamiento temprano con los medicamentos existentes producen una mejora en la esperanza media de vida en esta situación. ¿Y cuál es nuestro problema? La derivación es complicada, ya que exige un proceso de coordinación entre todos los sistemas autonómicos para establecer mecanismos rápidos de derivación hacia esos centros especializados.
Esto implica que la comisión interministerial de comunidades autónomas elabore unos protocolos estrictos que abarquen desde los aspectos financieros hasta los médicos, cuidados, enfermería, etcétera, y que se puedan aplicar de manera automática. Teniendo en cuenta que no siempre, cuando se da el primer diagnóstico en uno de los centros no especializados, hay flexibilidad para aceptar la necesidad de esta segunda opinión. En el caso de los sarcomas, donde la mejora de la esperanza de vida está claramente ligada a la posibilidad de acceso a la segunda opinión, es fundamental protocolarizar esta segunda opinión como un derecho del paciente. Esta es la cuestión clave de todo el asunto.
Estamos intentando ver cómo se puede hacer esto en el Ministerio de Sanidad, que es el que coordina, pero no decide sobre estas cuestiones. Tiene que proponer ese protocolo, lo ha hecho en varias ocasiones, y el problema radica en cómo conseguir que haya un acuerdo entre todas las comunidades autónomas. La cuestión del presupuesto, y con esto acabo.
En general, está reconocido que tenemos la mejor sanidad pública en Europa, una de las mejores del mundo. Podemos equivocarnos al decir si somos el número dos, el tres o el cuatro, pero estamos entre los cinco mejores a nivel mundial en cuanto a nuestra sanidad pública. Y lo hacemos con solo un 7,3% del PIB. Es cierto que nuestra economía sigue creciendo, lo que implica más recursos, pero no se ha aumentado esa proporción del PIB en los últimos años. Esto ha sido posible gracias a la racionalización, a la rentabilidad y al sacrificio de todos los sanitarios y de todas las personas implicadas, que han logrado mantener los niveles a pesar del gigantesco estrés que estamos viendo ya, ya que estalla en distintos puntos.
Que tenemos desde el COVID. Una de las cuestiones que necesitamos es también hacer campaña para que en los próximos ejercicios presupuestarios esa proporción vaya aumentando de una manera que se pueda manejar. No se trata de decir que aumente indefinidamente, sino que se gestione adecuadamente y que, probablemente, esos aumentos vayan ligados a objetivos de tratamientos concretos y de modernización en ciertos aspectos de investigación, de tal manera que podamos ir corrigiendo las diferencias.
El riesgo que tenemos, evidentemente, es que un estancamiento nos llevaría atrás. Permítanme que les hable con toda claridad: esto supone que se complique el panorama con el crecimiento de la medicina privada, que es una medicina que en nuestro país está ligada a seguros. En cuanto los enfermos se encuentran con enfermedades crónicas o complicadas, son derivados. Nos podemos encontrar con una sanidad pública que se enfrenta a casos más costosos y complicados, sin un aumento de presupuestos, y con un sector privado que crea una diferenciación de acceso mucho mayor que el territorial de las comunidades autónomas, lo que podría generar distorsiones gravísimas en nuestro sistema en los próximos años.
Por lo tanto, en todos los aspectos de nuestro sistema sanitario, mantener esos dos pilares de sanidad pública y universalidad es clave para seguir avanzando, aumentando las esperanzas de vida y mejorando tratamientos en todos los casos, como este. Por nuestra parte, seguiremos insistiendo al Ministerio de Sanidad, que es nuestro interlocutor, para que avance en el desarrollo, en el debate y discusión, y en la creación de consenso sobre el protocolo que necesitamos para la derivación a segunda opinión. Esperemos que esta batalla contra el sarcoma la vayamos ganando paso a paso, como de hecho se está haciendo.
Muchas gracias. Tiene la palabra doña Gloria Marquina.
Buenos días, muchas gracias por la invitación de GEIS a representar al Grupo Español de Investigación en Sarcomas. Agradezco a SARGA y a la Comisión de Sanidad por organizar esta reunión en el Congreso de los Diputados. Es para mí un honor.
Vengo representando al Grupo Español de Investigación en Sarcomas, que se creó en los años noventa, concretamente en 1993-1994. Este grupo está formado no solo por compañeros que trabajamos en centros de referencia en sarcomas, sino también por otros que, aunque no son de referencia, tienen sensibilidad hacia esta enfermedad y han trabajado con grupos que su hospital tiene experiencia en sarcomas.
Como representante del Grupo Español de Investigación en Sarcomas, no formo parte del comité ejecutivo, pero sí soy la co-coordinadora del Registro Nacional de Sarcomas. Esta es una de las cuestiones que se ha planteado ya; aunque se han proporcionado algunos datos sobre sarcomas en España, la realidad es que no sabemos cuántos pacientes hay con sarcomas en nuestro país. No contamos con un registro realmente nacional. El registro que coordino se ha establecido desde el Grupo Español de Investigación en Sarcomas con los hospitales que han querido adherirse, pero es un registro voluntario. Esto implica que cada uno de los hospitales participantes decide si pasa o no el consentimiento al paciente, dado que se trata de datos personales, como el año de nacimiento del paciente, cuándo se ha diagnosticado y de qué se ha diagnosticado. Todos esos datos deben ser recogidos manualmente. Aunque es una base de datos online, el registro se compila por los compañeros, cada uno de nosotros, y al ser voluntario, significa que se realiza en el tiempo que podemos, en nuestras tardes y días libres.
Después metemos datos. Esta es la realidad: los que estamos más motivados intentamos pasar los consentimientos a todos los pacientes, mientras que aquellos que están menos motivados, o que simplemente no tienen el tiempo, no logran hacerlo. Además, solo se incluyen en el registro aquellos hospitales que han querido adherirse al Grupo Español de Investigación en Sarcomas, por lo que se nos pierden un gran número de pacientes a lo largo y ancho de España. No quiero plantear más problemas, pero es fundamental que sepamos cuántos pacientes hay; si no conocemos la realidad del asunto, es muy difícil encontrar soluciones efectivas.
Es cierto que hemos dado un paso, aunque no sepamos la cantidad exacta de pacientes, al menos contar con una cifra aproximada es un primer paso en esta tarea de concienciación. A pesar de todo, se está motivando a los compañeros para que intenten averiguar cuántos pacientes hay en España, con el fin de ayudarles y colaborar con las comunidades autónomas y el ministerio para crear conciencia sobre la existencia de los pacientes con sarcomas, que, a pesar de ser raros, requieren atención para acceder a centros de referencia.
La doctora Romagosa, patóloga, podrá aportar más sobre este tema. Es crucial que una muestra sea revisada por un patólogo experto, ya que esto puede cambiar radicalmente la situación. Desgraciadamente, en nuestro centro, más pacientes de los que desearíamos llegan referidos como si fueran sarcomas, cuando en realidad son pacientes con melanoma o con cáncer de pulmón. Esa primera biopsia y valoración son fundamentales.
Estoy encantada de estar aquí, de representar al Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y de ver a tantas personas interesadas en este asunto. Todos podemos aportar nuestro granito de arena. Muchas gracias.
Muchísimas gracias también por la invitación. Para mí es un honor representar a los patólogos, especialmente a aquellos que nos dedicamos al sarcoma, aunque en realidad, el sarcoma, a diferencia de otras áreas, puede llegar a cualquier patólogo del país. Los tumores de cerebro van a ser atendidos por un patólogo experto en cerebro, los tumores de pulmón por un patólogo experto en pulmón, pero los sarcomas pueden aparecer en cualquier parte de la anatomía, lo que dificulta su reconocimiento inicial por parte del médico tratante y de nuestros compañeros de radiología. El primer radiólogo que recibe el caso no siempre está especializado en sarcomas, salvo en el caso de aquellos que surgen en el músculo esquelético, que son algo más frecuentes.
Todo esto complica el recorrido del paciente con sarcoma y hace que sea sumamente importante contar con guías bien establecidas sobre cómo debemos trabajar. En el caso de los patólogos, somos quienes asignamos el nombre al tumor, determinando si es sarcoma o no, y si es benigno o maligno. Dentro de los sarcomas, es crucial identificar qué tipo de sarcoma es, ya que esto influirá en la aproximación terapéutica del paciente.
El papel del radiólogo, que ya hablará nuestro compañero más adelante, y el del patólogo son las primeras piedras que permiten a un paciente iniciar su tratamiento adecuado desde el principio. Todos somos importantes, pero en este caso, el patólogo tiene un papel fundamental. Estos tumores pueden llegar a cualquier patólogo, y no es que unos sean mejores que otros, sino que hay quienes están especializados en ciertas áreas. Esto dificulta la realización de diagnósticos adecuados en el primer momento.
Los que me habéis escuchado en otras ocasiones sabéis que existen estudios internacionales que indican hasta un 40% de discordancias diagnósticas cuando el diagnóstico es realizado por un patólogo especializado en sarcomas frente a uno no especializado. Este dato se sigue repitiendo. De hecho, realizamos un análisis de los casos que han llegado a consulta en Vall d'Hebron durante los últimos años y lo presentamos en el último congreso español, donde los datos se acercaban a esta cifra en los casos que estaban llegando a mi hospital hasta hace dos años.
El análisis que hicimos nos lleva a una conclusión clara: necesitamos que los patólogos tengan la facilidad de enviar estos casos. Es fundamental crear una red en la que los patólogos que no son especialistas comprendan su obligación de consultar con un especialista en sarcomas y que les resulte sencillo realizar este envío. Actualmente, no todas las comunidades cuentan con centros que tengan un volumen suficiente de sarcomas para adquirir la experiencia necesaria. Esto se puede mejorar si toda la información de la comunidad se centraliza, pero hoy en día hay regiones donde, aunque hay profesionales muy capacitados, les falta experiencia en este campo.
Por ello, iniciamos el proyecto IMPERAS, como ha mencionado Gloria, con el esfuerzo y la voluntad de patólogos de todo el país que estamos trabajando unidos. Este esfuerzo personal ha dado resultados en aquellos centros donde los profesionales están dispuestos a dedicar parte de su tiempo libre a gestionar documentación, solicitar consentimientos y completar bases de datos, todo ello en el marco de un proyecto de investigación. Creo que hemos logrado crear una gran conciencia sobre la situación, y es un momento propicio para que el Gobierno implemente medidas en este sentido, dado que la comunidad de anatomopatólogos está muy concienciada y llevamos años trabajando en este proyecto.
Este primer paso facilitará muchas cosas, pero necesitamos su apoyo. Quedo a disposición para lo que necesiten, y creo que debemos trabajar en este tema que está muy preparado y que es fácil de implementar para ayudar a mejorar este primer paso. Agradezco a Sarga por la invitación y a todos ustedes por su presencia; seguiremos trabajando juntos para avanzar en esta causa.
Ahora, estimado doctor Agustín Santos Maravera, estimada Maite, y a todos los compañeros de fundaciones y asociaciones de sarcomas, así como a los pacientes aquí presentes, quiero compartir que llevo 34 años dedicándome exclusivamente a los sarcomas. No tengo conocimientos sobre juanetes ni picondilitis; mi especialidad es la cirugía ortopédica oncológica. Aunque normalmente puedo hablar sin papeles, hoy he decidido traer algunos documentos para ofrecer retos y soluciones desde la perspectiva quirúrgica.
La charla de hoy se centra en retos y soluciones, pero antes quiero hacer un enfoque general sobre el sarcoma. La supervivencia y la calidad de vida dependen directamente de un diagnóstico precoz. Es fundamental realizar un diagnóstico antes de derivar a los pacientes y pensar en cirugías. Afortunadamente, contamos con la presencia de compañeros de medicina primaria, cuyo papel es crucial. Si no se realiza un diagnóstico precoz, no podemos derivar adecuadamente, y si lo hacemos sin un diagnóstico previo, probablemente lo haremos tarde.
El sarcoma es un cáncer infrecuente, pero para quienes lo padecen, es de suma importancia. Aquí, la estadística pierde relevancia; hablamos de números como 4% o 1%, pero para el paciente afectado, la realidad es del 100%. Muchas personas escuchan la palabra sarcoma por primera vez en la consulta, y es uno de los tipos de cáncer donde más errores se pueden cometer, aunque también es uno de los que más fácilmente podemos solucionar con un diagnóstico temprano.
El primer reto que nos hemos planteado es el diagnóstico y tratamiento inicial fuera de centros expertos. Antes de derivar, es esencial diagnosticar. Insisto en que la clave del éxito es el diagnóstico precoz. Existen cirujanos que, al ver un bulto, lo consideran un caso común y realizan una cirugía que se denomina "whoops". ¿Por qué se llama así? Porque cuando el patólogo lo examina, lo primero que dice es "whoops" y se asusta, ya que debe alertar al cirujano de que su paciente podría tener un sarcoma, probablemente de alto grado de malignidad. Esto puede llevar a amputaciones, una peor supervivencia y mayores costes para el sistema sanitario.
Este es un mensaje claro: no es solo un problema clínico, es un problema de eficiencia sanitaria y del sistema.
Cien por ciento de acuerdo. Existe una falta de cirujanos específicos y formados especialmente en sarcomas. La cirugía de sarcomas no se aprende en la residencia; es una situación compleja que se adquiere en programas específicos de formación. Abogamos por los clinical fellowships y research fellowships, que deben estar acreditados por el sistema sanitario. Por más ganas que yo tenga de ser un gran cirujano, si no estoy formado adecuadamente, no sabré cuáles son las barreras y no conoceré exactamente dónde estoy situado.
Es fundamental fortalecer no solo la cirugía, sino también la anatomía patológica y la oncología, tal como se hace en Estados Unidos y en Centroeuropa. Los clinical fellowships deben permitir que los cirujanos trabajen con expertos durante un año, con las manos en la obra. Una frase clave para abordar este primer reto es que un cirujano generalista traumatológico, por más bien intencionado que sea, no es suficiente para una patología y una cirugía tan difíciles.
El tercer reto es la desigualdad territorial. Es inaceptable que el código postal de un paciente pueda condicionar su diagnóstico. Debemos facilitar la información y el acceso a redes sociales para que, en caso de diagnóstico precoz, se pueda llegar a un centro CESUR o a un centro experto en sarcomas. No debemos olvidar que existen numerosos hospitales con cirujanos, oncólogos y patólogos formados en centros de alta calidad que pueden ofrecer una atención adecuada a estos pacientes. Sin embargo, hay ciertas intervenciones que solo deberían realizarse en centros con un equipo multidisciplinario completo.
La desigualdad territorial también se manifiesta en los retrasos en la derivación. Es crucial saber cómo se deriva a un paciente. Soluciones para cada reto son necesarias. Para el primer reto, relacionado con el diagnóstico y tratamiento inicial fuera de centros de sarcoma, es esencial que el médico general sepa cómo canalizar al paciente y a quién dirigirse. Además, estos centros deben tener un volumen mínimo de casos. Un patólogo, por muy bien intencionado que sea, si solo ha visto un osteosarcoma en un año, podría confundirlo con un osteoma. Por lo tanto, es necesario establecer un comité multidisciplinario real, donde todos los profesionales se reúnan y tomen decisiones colegiadas, lo que también proporciona un apoyo legal.
La derivación debe ser obligatoria y precoz. La palabra clave para resolver el segundo reto es que canalizar no significa quitar atención local, sino garantizar calidad. En cuanto a la falta de cirujanos específicos formados en sarcomas, la solución es la existencia de clinical fellowships, que son programas de formación especializada y subespecialización. Estos deben permitir que los cirujanos trabajen junto a expertos durante uno o dos años, con la oportunidad de tener una experiencia práctica.
Es vital que los cirujanos sepan manejar no solo el aspecto técnico, sino también el emocional, al tratar con pacientes y sus familias. Necesitamos programas acreditados y la acreditación de clinical fellowships. La desigualdad territorial ya ha sido mencionada, y es importante seguir protocolos nacionales de sospecha, derivación inmediata y establecer una red. Lo que no se mide, no se sabe, y si no medimos los sarcomas que tenemos, no sabremos de qué estamos hablando.