Buenos días a todos y a todas, y muy bienvenidos y bienvenidas. Si les parece, daremos comienzo a las jornadas "Un nuevo escenario en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del Alzheimer". Para empezar, tenemos el honor de que inicie estas jornadas la estimada Cristina Moragallo, cuando quiera.
Es un honor para la Fundación Pasqual Maragall estar hoy aquí en el Congreso de los Diputados, un espacio que representa el debate público, el consenso y la responsabilidad compartida ante los grandes retos de nuestra sociedad. Quiero agradecer de manera muy especial a la presidenta del Congreso de los Diputados, la excelentísima señora Francina Armengol, y a la Mesa del Congreso, por su sensibilidad y compromiso al abrir las puertas de esta Cámara a una problemática que impacta a toda la sociedad y requiere respuestas.
Quiero también expresar mi sincero agradecimiento al secretario de Estado de Sanidad, el excelentísimo señor Javier Padilla, por acompañarnos en esta inauguración. Es imprescindible el compromiso del conjunto de instituciones del país ante los retos que plantean en la actualidad el Alzheimer y las demencias. Agradezco la asistencia a todas las autoridades, diputados y diputadas, personas expertas y representantes institucionales, así como al público asistente, muchos de ellos también socios y socias de la Fundación Pasqual Maragall.
La enfermedad de Alzheimer y las demencias constituyen uno de los principales desafíos sociales y sanitarios de nuestro tiempo, no solo por su impacto creciente en términos de salud pública, sino también por las profundas consecuencias que tienen en la vida de las personas afectadas y de quienes las cuidan. Su abordaje plantea retos complejos que cuestionan directamente la sostenibilidad de nuestro sistema público de protección social.
Nos encontramos en un momento en que los recientes avances científicos abren oportunidades que parecían inalcanzables hace no tanto tiempo. Este nuevo escenario genera esperanza, pero también plantea importantes debates. Hoy hablaremos de todo ello en dos mesas redondas con personas expertas que son referentes en este ámbito.
Gracias a todos por aceptar la invitación a participar. Desde su creación, en la Fundación Pasqual Maragall tenemos una convicción: la investigación es una herramienta imprescindible para encontrar soluciones. Necesitamos también promover el diálogo y generar consensos que contribuyan al impulso de mejores políticas públicas. Y este, precisamente, es el objetivo del Observatorio del Alzheimer y las Demencias. El informe que hoy se presenta nace de este compromiso y es fruto de un profundo esfuerzo.
Proceso de reflexión y trabajo colectivo. Ante la constatación de que nos hallamos en un momento clave para la enfermedad de Alzheimer, creemos firmemente que anticipar es la mejor forma de cuidar, anticiparnos para proteger a las personas, apoyar a las familias y fortalecer el sistema sanitario. En este sentido, no quiero dejar de mencionar la esperada reforma de la ley de dependencia y discapacidad, y manifestar mi confianza en que supere con éxito el trámite parlamentario. Reitero, en nombre de la Fundación Pascual Maragall y de todas las organizaciones participantes, la voluntad de seguir colaborando con las instituciones públicas. Desde la comunidad científica y la sociedad civil, queremos avanzar juntos hacia un futuro que aporte esperanza y una mejor atención a quienes conviven con esta enfermedad. El momento de trabajar para conseguirlo es ahora.
Muchísimas gracias, Cristina. Tiene ahora la palabra el secretario de Estado de Sanidad, señor Javier Padilla.
Muchísimas gracias, Francina, muchísimas gracias, Cristina. Es un placer estar hoy aquí con todos y todas vosotros. La verdad es que hoy estamos aquí para presentar un documento que, al contrario de lo que ocurre muchas veces con los documentos que pasan por nuestras manos, tiene una orientación clara y un sentido de aplicabilidad y pragmatismo bastante notable, sin dejar de lado los retos a los que nos enfrentamos.
En el caso de las demencias en general y del Alzheimer en particular, como refleja muy bien este informe, sabemos qué cosas funcionan mayormente para prevenir. Vamos teniendo herramientas diagnósticas más allá de los test puramente clínicos, y además empiezan a alumbrarse los avances científico-técnicos que nos permiten pensar que en unos años contaremos con herramientas terapéuticas que puedan cambiar el curso de la enfermedad de manera significativa.
Sin embargo, cuando esto ocurre, el sistema debe afrontar, sin lugar a dudas, cambios estructurales y en su forma de proceder que consigan dar cabida a las nuevas necesidades de la población. Para ello, considero útil reflexionar sobre ocasiones anteriores en las que el sistema ha tenido que adaptarse para hacerse hueco. En materia de prevención, el imaginario que hemos construido en el ámbito de la salud cardiovascular es de gran utilidad para establecer un paralelismo con lo que debemos lograr en la salud cerebral. Así como todos sabemos que es necesario no fumar, hacer ejercicio y seguir una dieta adecuada para prevenir problemas cardiovasculares, en el ámbito de la salud cerebral deberíamos desarrollar un imaginario similar.
En cuanto a los avances científico-técnicos en tratamientos, recordemos la experiencia de los antivirales de acción directa en la hepatitis C, que obligaron a cambiar las formas de cribado, diagnóstico y seguimiento. La inversión en ciencia transforma nuestras vidas y el sistema debe acompasarse a esos cambios.
Uno de los grandes retos que enfrentamos es la adaptación del sistema sociosanitario para responder a lo que se avecina. Con el cambio de la ley de dependencia, que esperamos que complete su tramitación en esta Cámara, hay varios desafíos que debemos abordar. El primero es evitar crear un sistema que dé respuestas a necesidades que aún no existen. Debemos acompasar los cambios asistenciales necesarios con los avances prometedores que se vayan realizando, sin alterar por completo el sistema para albergar lo que aún está por venir.
El segundo elemento es que, a la espera de esos avances, no debemos descuidar la necesaria coordinación e integración sociosanitaria, que ya se está gestando en muchas comunidades. En concreto, este gobierno ha avanzado en trabajos entre el Ministerio de Sanidad y el de Derechos Sociales para establecer un marco de coordinación sociosanitaria.
El tercero es la búsqueda de esquemas de financiación que permitan el acceso a quienes deben beneficiarse de los nuevos tratamientos, resolviendo, además, las incertidumbres que estos puedan generar.
Y el cuarto es, justamente, el de poder implantar ese marco que hemos hablado de la salud cerebral como un elemento que permita generar una especie de imaginario colectivo de concienciación que facilite la adherencia y el ámbito de la prevención en el conjunto de la población. Decía, y con esto termino, decía Alejandra Pizarnik, una escritora argentina, mi escritora favorita, mi hija se llama Alejandra por ella. Tenía una frase que decía: "La vida nos ha olvidado, lo malo es que uno no muere de eso". Lo que tenemos que garantizar aquí es que, más allá de lo que ocurra entre la memoria y el olvido, el Estado y los servicios públicos no se olviden de lo que nos pase a cada uno y cada una de nosotras y de lo que les pase a las familias de cada uno y cada una de nosotras. Así que total compromiso y total colaboración. Ya hemos estado reunidos con la Fundación Pascual Maragall, pero esperamos que este pistoletazo de continuación, porque no es de salida, que supone la presentación del informe, dé lugar a colaboraciones aún más cercanas.
Muchísimas gracias. Querido Javier, estimada Cristina, querida secretaria general de Innovación, la señora Ortega, autoridades, profesionales sanitarios, investigadores, investigadoras, miembros de la comunidad científica, representantes de asociaciones de pacientes y familiares, sin duda tan importantes, amigos y amigas. Como decía al principio, es para mí un honor inmenso darles la bienvenida al Congreso de los Diputados en un acto de tanta relevancia social y científica como el que hoy nos convoca. La presentación del informe "Un nuevo escenario en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del Alzheimer: propuestas para preparar el Sistema Nacional de Salud", impulsado, como saben bien, por la Fundación Pascual Maragall. Permítanme comenzar expresando mi agradecimiento más sincero a la Fundación Pascual Maragall y a su presidenta, mi querida Cristina. Me unen con esta fundación unos lazos estrechos que provienen de la amistad, del cariño y de la admiración inmensa que le tengo a Pascual.
Además, como presidenta del Congreso de los Diputados, quisiera darle la enhorabuena a todo el equipo del Observatorio del Alzheimer y las Demencias por su compromiso constante, su rigor científico y su incansable labor para situar el Alzheimer en el centro del debate público y político. El Alzheimer no es solo una enfermedad, es una realidad que impacta de forma radical en cientos de miles de personas en nuestro país y que transforma y atraviesa a la vez a sus familias. Es un reto sanitario, social y económico, también emocional, y es, además, una cuestión de dignidad, de justicia social y de derechos. Porque detrás de cada diagnóstico hay una historia de vida, una familia, un proyecto que merece ser acompañado, protegido y cuidado.
Repito palabras de Cristina: para cuidar de una persona mayor con dificultades cognitivas hace falta valentía, mucho cariño y también formación y recursos, como ha señalado en innumerables ocasiones. Ella sabe bien de lo que habla y ha trabajado desde hace años para mejorar la situación de las cuidadoras y los cuidadores, que todavía en su mayoría son mujeres. Hay que hacer políticas adaptadas a ellas, igual que hay que formar a los profesionales del sistema social y sanitario para que cada caso de Alzheimer sea tratado de forma individualizada.
España es uno de los países más longevos del mundo. Este logro colectivo, que es consecuencia del progreso social, sanitario y científico que atesora nuestro país, nos interpela también a prepararnos mejor para afrontar las consecuencias del envejecimiento. Las cifras son impactantes: más de un millón de personas vive hoy con algún tipo de demencia en nuestro país, y el Alzheimer representa la gran mayoría de los casos. Si no actuamos con decisión, esta realidad seguirá creciendo en las próximas décadas. Efectivamente, se trata de una epidemia silenciosa. Es una obligación estatal, institucional, sin ninguna duda, diseñar nuevos planes que estén enfocados en diagnóstico precoz y en prevención.
Los avances científicos están abriendo un nuevo horizonte, especialmente en las fases iniciales de la enfermedad, y el nuevo escenario nos ofrece una esperanza real. Debemos celebrar este hito, pero a la vez ser conscientes de que nos exige una respuesta colectiva que esté a la altura. Como he repetido muchas veces, la inversión en ciencia y en investigación es fundamental para la salud de nuestras democracias. Sin ella, no hay progreso y no hay, por supuesto, bienestar para la ciudadanía. El informe que hoy se presenta es una hoja de ruta valiosa y rigurosa. Nos propone todo esto de lo que estamos hablando: anticiparnos, planificar.
Reforzar nuestro Sistema Nacional de Salud, invertir en prevención, impulsar la detección temprana, preparar la llegada de nuevos tratamientos y garantizar algo esencial: el acceso equitativo, independientemente de los recursos o el lugar de residencia de los pacientes. Los avances científicos, si no se traducen en una mejora real de la vida de las personas, de poco nos sirven. Desde el Congreso de los Diputados, hoy subrayamos nuestro compromiso con este desafío. Las políticas públicas deben estar guiadas por la evidencia científica, el consenso social y la voluntad firme de proteger a todos y a todas.
El Alzheimer nos interpela como sociedad y nos obliga a reforzar la cooperación entre instituciones, comunidades autónomas, profesionales, asociaciones y familias. Gracias una vez más a la Fundación Pascual Maragall y a todas las entidades que trabajáis sin descanso desde hace tanto, tantísimo, por dignificar la vida de muchísima gente y por hacer de la nuestra una sociedad mejor a través de vuestro compromiso con la ciencia y con la salud. Gracias por ir por delante y por ser el impulso de políticas públicas que construyen nuestra democracia. Muchísimas gracias, y creo que quedan inauguradas las jornadas.
Buenos días a todos y a todas. Soy Graciela Almendral, presidenta de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, y ante todo quiero dar las gracias a la Fundación Pascual Maragall por contar conmigo para moderar este evento, y también muy especialmente por contar con los periodistas y comunicadores de salud para la presentación de este informe. Creo que los periodistas de salud tenemos un papel muy especial en cualquier tipo de contexto, pero muy especialmente cuando se presentan novedades científicas y médicas, que requieren no solo un esfuerzo de trasladar todo ese conocimiento a la sociedad, sino también establecer un compromiso social y una implicación para lograr el cambio del que vamos a hablar hoy en el abordaje de la enfermedad de Alzheimer.
Para conocer en profundidad el informe que se va a presentar, titulado "Un nuevo escenario frente al Alzheimer", en el diagnóstico, en el tratamiento, en la detección y las propuestas para mejorar y preparar el Sistema Nacional de Salud, quiero invitar aquí al atril al doctor Arcadi Navarro, director general de la Fundación Pascual Maragall.
Buenos días y gracias a todos. Buenos días, presidenta, buenos días, secretario de Estado, buenos días, secretaria general, diputados, diputadas, autoridades, expertos que nos acompañaréis durante toda la mañana y, sobre todo, representantes de las familias y amigos de la Fundación Pascual Maragall. Para nosotros es un honor estar aquí, es una gran responsabilidad estar aquí.
Estamos en la sala constitucional, y desde ahí, casi detrás de las pantallas, nos observa Jordi Sole Tura, uno de los padres de la Constitución que falleció con Alzheimer. Es significativo estar en esta sala, donde nos constituimos hoy también como una fuerza para el cambio. Intentaré contaros en unos diez minutos lo que hacemos al presentar este informe, que cuenta con la participación de más de cuarenta expertos y con todo este público que nos acompaña en una cámara legislativa como es el Congreso de los Diputados.
Esto no es un trámite, es una gran oportunidad, una gran responsabilidad. Es una invitación a la reflexión y a la acción, porque hay que reflexionar sobre el reto científico, sanitario y social que plantean el Alzheimer y otras demencias. Es una invitación a impulsar un marco de actuación acorde con el impacto del Alzheimer y las otras demencias.
Debemos dar las gracias a las personas que durante casi un año habéis aportado visión, experiencia y conocimiento, así como a todas las organizaciones que se han adherido al informe y que suscriben su contenido. En un país como España, es fundamental avanzar en este ámbito.
Con una de las mayores esperanzas de vida del mundo, el éxito al que la presidenta del Congreso hacía referencia hace un momento, las demencias son una de las principales amenazas para nuestro sistema sanitario y social. Son una amenaza para todos nosotros. Según un estudio reciente de la Fundación Pasqual Maragall, el Alzheimer ya es la segunda enfermedad que más preocupa a la población española, muy cerca del cáncer, a punto de superarlo. Dos de cada tres personas afirman tener un contacto directo con un caso en su entorno más inmediato.
A esta creciente preocupación social se suma la dura realidad económica y familiar. Se estima un coste medio anual de 42.000 euros por persona diagnosticada, que puede aumentar considerablemente, llegando a los 90.000 euros al año para quienes requieren cuidados las 24 horas, los siete días de la semana. La mayor parte de esta carga económica, en torno al 86%, recae en las familias. Además, este desafío va a crecer. Alzheimer Europa ha publicado un informe reciente sobre la prevalencia de las demencias en Europa, y para España se estima que en 2025 habrá 983.920 personas, cerca de un millón, viviendo con demencia. Se proyecta que esta cifra alcanzará los 1.789.000, casi dos millones, para el año 2050. Esto supone un incremento cercano al 82% respecto a las cifras actuales, un aumento que, gracias al envejecimiento poblacional y a nuestro éxito social, está por encima del incremento global europeo, que se estima en un 63%.
Cuando hablamos de demencias, no solo nos referimos a un millón de afectados o a casi dos millones en 2050; hablamos de entre un millón y dos millones de familias. Esto significa que entre dos y cinco millones de personas conviven con el Alzheimer, lo que representa un reto de magnitud enorme. Ante la contundencia de estas cifras, el abordaje del Alzheimer y las demencias es una responsabilidad urgente e ineludible que interpela a la sociedad, a las instituciones y a cada uno de nosotros.
Hoy, en este contexto, es mi obligación señalar algo más. No solo venimos a describir un reto y a contar qué medidas proponemos tomar para afrontarlo, sino que también queremos reconocer una oportunidad en la línea de la salud cerebral que mencionaba el secretario de Estado. Imaginemos, por un momento, el capital social y cerebral que representan esas millones de personas y sus familias. Pensemos en la prosperidad y el bienestar colectivo que ganaríamos si una parte importante de estas personas pudiera seguir imaginando, aprendiendo, adaptándose, colaborando y sosteniendo financieramente y emocionalmente a su entorno.
Imaginemos una sociedad en la que, gracias a la prevención, al diagnóstico temprano y a una atención adecuada, muchas de estas personas pudieran retrasar la dependencia, conservar autonomía y seguir aportando en su hogar, en su comunidad, en su trabajo, en su vida cotidiana. Imaginemos ese futuro sin Alzheimer, un futuro en el que esas cuatro, cinco o seis millones de personas afectadas y sus familiares no vean su vida interferida, sino que, al contrario, puedan seguir contribuyendo a la sociedad. Una sociedad así nos beneficiaría a todos. Esta no es una idealización ingenua, sino una forma más completa y justa de entender lo que nos estamos jugando.
La salud del cerebro no es solo un asunto clínico; es un activo social y económico. Por ello, invertir en la protección de la salud del cerebro es invertir en cohesión social, en productividad y en dignidad. Durante años, esto ha sido prácticamente imposible. El abordaje del Alzheimer ha estado marcado por una lógica fundamentalmente reactiva, donde el diagnóstico llegaba tarde, las opciones terapéuticas eran escasas o nulas, y el margen de intervención se reducía a gestionar la dependencia a medida que esta llegaba. Sin embargo, este escenario está cambiando. Estamos viviendo un cambio de paradigma, con avances en prevención, identificación de factores de riesgo, diagnóstico más temprano y el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas que ya están llegando.
Le comentaba al secretario de Estado que ya hay reuniones sobre la llegada de estos fármacos en Europa y en España. Todas estas opciones abren la puerta a posibilidades de intervención que antes, hace tres o cuatro años, se consideraban imposibles. Recientemente, la revista The Lancet, una de las más prestigiosas del mundo en medicina, lo ha sintetizado con una pregunta muy directa: ¿están los sistemas de salud preparados para el cambio que se avecina? Es una pregunta imprescindible, porque el progreso científico tiene una consecuencia inmediata: obliga a transformar la organización de la atención social y sanitaria.
Pasamos de un modelo centrado casi exclusivamente en los cuidados tardíos a uno que debe integrar prevención, diagnóstico precoz, estratificación por biomarcadores y tratamientos modificadores de la enfermedad cuando estén indicados. Este es un cambio radical, un cambio masivo. No es la primera vez que ocurre; nos lo ha recordado el secretario de Estado. Nos hemos adaptado a otros cambios, como en los años 80 y 90 con la pandemia del SIDA. No es una novedad, pero debemos ser conscientes de que llega y que debemos adaptarnos.
Mientras nos adaptamos, no podemos olvidar algo esencial. Incluso en este nuevo paradigma, el Alzheimer sigue teniendo síntomas conductuales y psicológicos, y continúa teniendo un impacto enorme sobre cuidadores y familias. Si modernizamos el sistema sanitario pero dejamos solos a quienes hoy cuidan, habremos fallado. El avance de la ciencia está desplazando el Alzheimer del terreno de lo inevitable a lo gestionable y, en parte, a lo tratable. Empezamos a disponer de herramientas que nos obligan a pensar en términos de anticipación. Anticipar en salud pública no es una opción, es una exigencia derivada del progreso científico.
La ciencia, como siempre, está haciendo su trabajo, aunque con dificultades. Corresponde a nosotros, a las políticas públicas y a los ciudadanos, crear el marco para que los resultados de la ciencia lleguen a todos. Me gustaría destacar un punto de fortaleza: España es uno de los países líderes a nivel mundial en investigación en Alzheimer, situándose en sexta posición mundial por volumen de publicaciones científicas en este campo. Contamos con una capacidad científica excepcional para responder al reto del Alzheimer. La investigación es imprescindible y debemos sostenerla, financiarla y darle una regulación más flexible, haciéndolo con mayor contundencia.
Es fundamental facilitar las condiciones para que los avances de la ciencia se incorporen de forma equitativa y sostenible a nuestro sistema público. No estamos ante una innovación aislada, ni ante una o dos noticias sobre fármacos que se aprueban. Estamos ante un nuevo paradigma, un nuevo escenario transformador, con obligaciones profundas para el sistema sanitario y social. El reto y la oportunidad que tenemos obligan a repensar circuitos asistenciales, roles profesionales, capacidades diagnósticas y modelos de coordinación entre niveles de atención, así como a gestionar de forma responsable las expectativas y necesidades de las personas y familias.
Hay que ser pragmático y realista, como nos ha recordado el secretario de Estado. En este contexto cambiante, la Fundación Pasqual Maragall crea el Observatorio del Alzheimer y las Demencias, que tiene un objetivo claro: generar y aglutinar conocimiento, promover reflexión conjunta y movilizar acción coordinada entre todos los actores de este ecosistema, muchos de los cuales están aquí hoy, y a quienes agradecemos enormemente su presencia.
El informe que hoy presentamos es el resultado de este esfuerzo colectivo, comenzando con una sesión de trabajo celebrada el 2 de julio del año pasado, que reunió a más de 40 expertos y representantes de más de 30 organizaciones del ámbito científico, clínico, social, institucional y económico de todo el país. También contó con la participación de asociaciones de familiares, que son extremadamente importantes, ya que son quienes viven la enfermedad directamente, así como con representantes de distintos niveles de la administración pública. Es la primera vez que podemos contar en un acto de este tipo con representantes de vuestros ministerios, lo que consideramos un cambio de paradigma y por lo que os agradecemos sinceramente. Este trabajo da continuidad en este escenario cambiante al informe que presentamos hace un par de años.
El nuevo Plan Nacional del Alzheimer en España, que se presentó en la sede del Ministerio de Sanidad en noviembre del 24, es un ejercicio de convicción y voluntad compartida para disponer de un marco de consenso que impulse y catalice la acción. El documento que podréis recibir y descargar de Internet no es un documento cerrado en absoluto. Es una herramienta de alineamiento, un punto de encuentro, y está abierto a mejoras, a consultas y a lo que haga falta en comunidad.
El informe plantea un conjunto de líneas de acción que se pueden resumir en cinco prioridades, todas realistas, todas pragmáticas, que responden no a aquello que está por llegar, sino al futuro inmediato, a lo que podemos hacer ya.
Primera, prevención y promoción de la salud cerebral durante todo el curso de la vida, con políticas que reduzcan factores de riesgo modificables y que mejoren la alfabetización en salud cerebral. Esto lo podemos hacer ya; de hecho, hay quienes en esta sala lo estamos haciendo.
Segunda, diagnóstico temprano. Es importante señalar que el diagnóstico temprano es muy distinto de la detección precoz del riesgo y de los cribados masivos. Se trata de realizar un diagnóstico tan temprano como sea posible para poder ofrecer intervenciones cuanto antes y garantizar el acceso ordenado a pruebas y biomarcadores, con circuitos claros de derivación desde la atención primaria, que es básica, y con unidades de memoria dotadas para asumir toda esta nueva demanda. Quizá con centros de salud del cerebro, como se planea en Europa.
Tercera, preparación para la llegada y el uso adecuado de tratamientos que modifican por primera vez el curso de la enfermedad, garantizando la seguridad, los criterios clínicos, el seguimiento y la evaluación de resultados en la práctica real.
Cuarta, un modelo de atención integral que coordine entre lo sanitario y lo social, mejorando la continuidad asistencial y reforzando el apoyo a los cuidadores, quienes siguen siendo el pilar principal de los cuidados y lo van a seguir siendo durante mucho tiempo.
Y quinta, equidad social y territorial. El Alzheimer no puede convertirse en un ámbito donde el lugar de residencia determine el acceso o la calidad de la atención. Es urgente que abordemos este debate, y a continuación, destacados expertos y expertas profundizarán en estos aspectos en las mesas redondas que tendremos la oportunidad de seguir.
Este informe y esta jornada quieren ser un punto de partida. Hoy no terminamos nada, hoy empezamos un diálogo para la construcción conjunta de soluciones eficaces, equitativas y sostenibles para abordar el Alzheimer y las demencias. Tenemos la obligación de convertir el avance científico en progreso social, de anticiparnos con responsabilidad, de tomar decisiones basadas en evidencia y de situar a las personas en el centro de las decisiones públicas.
Es necesario reconocer que tenemos un reto enorme, pero también una oportunidad que es tan grande o más que el propio reto. Tenemos la oportunidad de proteger y la obligación de utilizar el capital cerebral de nuestra sociedad, de reducir sufrimiento, de retrasar dependencia, y de permitir que muchas más personas sigan viviendo con autonomía y propósito, aportando conocimiento, trabajo y vínculos a nuestra sociedad.
Si somos capaces de hacerlo, no solo estaremos preparando nuestro sistema sanitario y social, también estaremos construyendo una sociedad más justa y cohesionada.
Quisiera dar las gracias por su atención y, sobre todo, por su colaboración hoy y a partir de mañana. Muchas gracias. Ahora, vamos a ver un vídeo sobre la preparación del informe. Nuestro sistema sanitario afronta un reto muy importante: la adaptación a los nuevos fármacos biológicos que podrán darse a un porcentaje pequeño de las personas diagnosticadas.
La enfermedad de Alzheimer, tanto hoy como en el futuro, supondrá un reto para los sistemas nacionales de salud, dado que es una enfermedad con alta prevalencia y se prevé que esta prevalencia aumente debido al envejecimiento de la población. La esperanza de vida en nuestro país es de 84 años. Según The Lancet, en 2040 alcanzaremos al primer país, que es Japón, con 85 años. Esto representa un desafío para el Sistema Nacional de Salud, ya que la enfermedad requiere una asistencia sanitaria desde un enfoque integral.
En los próximos años, se anticipan cambios significativos, y de hecho, ya han ocurrido en los últimos meses, como la introducción de biomarcadores plasmáticos que permitirán realizar un diagnóstico más biológico de la enfermedad. Realmente, pueden existir varios retos, pero el principal debe ser la prevención. Todos los estudios indican que existen formas de hacerlo que permitirían que el 45% de la población pudiera prevenir el Alzheimer. Probablemente, el principal reto que debe afrontar nuestro sistema sanitario es ofrecer un diagnóstico precoz de todas las demencias, en especial del Alzheimer. Actualmente, en España hay decenas de miles de personas que podrían beneficiarse de estas nuevas terapias aprobadas en Europa, y nuestro sistema sanitario debe adaptarse a esta realidad.
Agradezco su atención y vamos a dar paso ahora a la primera mesa redonda, en la que discutiremos los retos y las oportunidades que supone la llegada de todas las herramientas de diagnóstico, prevención y tratamiento en el Alzheimer. Esto va a suponer un cambio significativo, que se espera tenga un impacto no solo en el Sistema Nacional de Salud, sino también en los servicios sanitarios.
Para abordar este tema, invito a que se acerquen a la mesa el doctor Pascual Sánchez Juan, secretario del Grupo de Estudio de Conducta y Demencia de la Sociedad Española de Neurología; el doctor Pablo Villoslada, director del Servicio de Neurología del Hospital del Mar de Barcelona; la doctora Araceli Garrido, del Grupo de Neurología de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC); y el doctor Josep María Argimon, director de Relaciones con el Sistema de Salud de la Fundación Pasqual Maragall.
Muchísimas gracias y bienvenidos. Comenzaremos con una pregunta que considero esencial tras el resumen de este informe. Empiezo contigo, Pascual. Esta llegada de herramientas que ya están aquí, de medicamentos aprobados que se irán incorporando, así como de herramientas de diagnóstico para lograr una detección temprana, ¿qué van a suponer en el abordaje de la enfermedad?
Quisiera empezar dándole la enhorabuena a la Fundación Pascual Maragall por esta iniciativa imprescindible y esencial. Por supuesto, agradezco al Congreso por acogernos y escucharnos. Me gustaría comenzar con un dato que puede llamar la atención: soy neurólogo y me dedico a pacientes con demencia. Debo señalar que hasta en un 30% de los casos que diagnosticamos cometemos errores. Incluso hay estudios recientes de hace un par de años en Suecia, en atención primaria, que indican que hasta el 40% de los diagnósticos en primaria son erróneos. Esto es realmente escandaloso; son cifras que, en cualquier otra patología crónica mortal como el Alzheimer, motivarían portadas en los periódicos.
Es aún más alarmante que, a pesar de contar con herramientas diagnósticas muy efectivas que podrían reducir ese margen de error a menos del 5%, hoy en día esto no se está haciendo. He participado en una encuesta con más de 700 pacientes en toda España, donde se evaluaba cómo habían llegado al diagnóstico. En esta encuesta, publicada recientemente, solo el 15% de los casos había utilizado biomarcadores. Esto significa que para el resto, seguimos teniendo un margen de error inaceptable del 30%. Si no diagnosticamos adecuadamente a los pacientes, todos los pasos que queramos dar serán muy complicados.
Cuando preguntamos a los médicos por qué no utilizan biomarcadores, nos respondieron fundamentalmente por dos motivos. El primero son problemas logísticos, ya que realizar una punción lumbar es invasivo y requiere tiempo en el hospital, y hacer un PET es costoso y requiere tecnología específica. El segundo argumento es el nihilismo; muchos de nuestros compañeros piensan que el diagnóstico no cambiará lo que se hará con el paciente, ya que no hay tratamientos curativos. Sin embargo, los neurólogos que nos dedicamos a esta enfermedad sabemos que esto es absolutamente falso. Un buen diagnóstico, especialmente uno precoz, es crucial para el manejo del paciente y para evitar riesgos.
Estos argumentos que presentan los médicos en la encuesta, a día de hoy, no tienen fundamento. La aparición de nuevos fármacos que pueden cambiar el curso de la enfermedad hace que sea imprescindible diagnosticar a los pacientes y ofrecerles la posibilidad de optar a estos tratamientos, siempre que cumplan los criterios. No estamos actuando adecuadamente como médicos si no lo hacemos. Esto será esencial una vez que estos fármacos estén disponibles, lo cual creo que será cuestión de meses.
En cuanto a los problemas logísticos, creo que están siendo resueltos. Se han mencionado nuevos marcadores de plasma que permiten realizar un diagnóstico tan preciso como el líquido cefalorraquídeo o un PET, simplemente con un análisis de sangre. Esto será mucho más barato, más accesible y escalable. Por lo tanto, los argumentos en contra de la utilización de biomarcadores deben ser reconsiderados.
Testar cómo debería hacerse a los pacientes con Alzheimer se ha disuelto totalmente. De tal forma que estamos ahora en un momento clave. La tecnología, la biomedicina y los avances nos han puesto delante la posibilidad de este cambio de paradigma que se ha mencionado anteriormente. Un cambio de paradigma que nos va a ayudar a que todos los nuevos avances terapéuticos que vengan, que en algún momento van a retrasar el curso de esta enfermedad, se materialicen. Vamos a ser capaces de que las personas que están en fases leves de la enfermedad progresen mucho más lentamente, que es lo que estamos buscando. Y esto va a ser una realidad.
Para ello, necesitamos que este reto biomédico que se ha cumplido, así como los retos logísticos, políticos y éticos, estén a la altura. Lo que necesitamos ahora es que esto se haga de forma equitativa y, para ello, parte de lo que se ha comentado en el informe entregado va en esta dirección: cómo podemos solventar estos retos que ya no son médicos, sino que son políticos.
Muchísimas gracias por tu intervención, has apuntado un punto muy importante que vamos a considerar para las siguientes preguntas. Dentro del impacto que este cambio va a suponer en el Sistema Nacional de Salud, también los propios profesionales sanitarios deben aprender que hay un cambio y que tenemos que aplicar las nuevas herramientas. Claramente, hay un impacto también en la organización de los servicios sanitarios, y esta pregunta se la traslado tanto a atención primaria como a neurología: ¿qué va a suponer en el día a día este cambio que se está produciendo con la llegada de estas herramientas, tanto en diagnóstico, detección como en tratamiento?
Empezamos contigo, Araceli Garrido. Hola, buenos días. También quiero expresar mi agradecimiento a la organización y, especialmente, al Congreso de los Diputados, donde está representado todo el pueblo, y podemos comentar aquí nuestras inquietudes sobre este tema y, sobre todo, las propuestas que hacemos y que pedimos a nuestros representantes que tengan en cuenta.
La atención primaria, como saben todos ustedes, recibe todo tipo de pacientes: pacientes con deterioro cognitivo, pacientes diabéticos, pacientes que lloran en la consulta, pacientes que tienen diarrea, entre otros. Nosotros tenemos un margen de acción muy amplio. ¿Y qué notamos en este tema? Las personas cada vez consultan antes, por síntomas más leves. Esto se debe a que el tema de las demencias y del Alzheimer ya no está tan estigmatizado, y nos consultan muy pronto, ante quejas frecuentes que pueden presentarse en personas relativamente jóvenes, lo cual debemos tener en cuenta.
¿Qué supone este reto? Este reto implica que, como siempre se dice, la atención primaria es la puerta de entrada. Sí, es la puerta de entrada, pero ahora tenemos un papel importante para discriminar y valorar esas quejas que nos comentan. Estas quejas dependen del nivel cultural de las personas, de dónde vivan y con quién vivan, y se presentan en diferentes momentos. Hay personas que lo notan en un momento muy precoz, mientras que otras no lo consultan, pero lo hacen sus familiares. En ese momento, ya estamos ante otra fase del deterioro.
Desde la atención primaria, tenemos la suerte de conocer bastante a nuestra población y a sus familias desde hace tiempo. A veces, somos nosotros quienes nos damos cuenta de la pérdida de deterioro cognitivo, algo que se puede notar en la mirada, en la expresión o en una cita que falta. Así que el nuevo reto es que, efectivamente, tenemos herramientas diagnósticas que aún no están al alcance de la atención primaria. Yo trabajo en un centro de salud en el barrio del Pilar, y mi hospital de referencia es La Paz, donde, por ejemplo, no podemos solicitar un TAC.