Comisión de Igualdad - 2025-12-17 12:00 - Sala: Sala Enrique Casas Vila - 1 puntos en agenda
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Me dirijo ahora a los grupos y, por supuesto, a las comparecientes que van a compartir tiempo, la presidenta doña Montserrat Robles y la vocal doña María González. Compartirán el tiempo, por lo que entre las dos realizarán la exposición y, posteriormente, contestarán a las cuestiones que puedan plantear los grupos políticos. Tienen un tiempo total de 20 minutos para esa primera intervención, y los grupos, las portavoces, disponen de 5 minutos cada uno. Les agradezco que nos ajustemos al tiempo, ya que hay compañeras y compañeros que pueden tener trenes y viajes de vuelta. Intentemos, por el bien de todos, ser puntuales. Después tendrán un turno para contestar, en torno a 10 minutos, y cerraremos la sesión con ello. ¿De acuerdo? Bien, comenzamos. Si están preparadas, les doy la palabra para que puedan iniciar su comparecencia.
Muchas gracias. Buenos días, señoras y señores. Comparecemos María González, miembro de la Junta Directiva, y yo misma, Montse Robles, como presidenta de la Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal, para trasladarles propuestas concretas que buscan dignificar y reconocer a las familias que atraviesan la pérdida gestacional y perinatal. Aunque dicho así pueda parecer más amable, estamos hablando de la muerte de nuestros hijos e hijas. El duelo perinatal, como supongo que todos conocen, sigue siendo un tabú social y jurídico. Queremos avanzar hacia un reconocimiento oficial y homogéneo en todo el Estado, garantizando derechos básicos de memoria, acompañamiento y protección social. Hemos venido, María y yo, para explicarles algunos puntos que consideramos muy importantes y que requieren un cambio de leyes. Esperamos que puedan servirles en su trabajo diario.
Quisiera agradecer, antes de nada, especialmente a las senadoras Sara Bailac, Olalla Duarte y Nuria Medina. Estamos aquí en representación de todo el territorio nacional, dando voz a las asociaciones de duelo que existen en España. Somos muchas, una verdadera red de familias y profesionales que trabajan diariamente para realizar pequeños cambios en muchos lugares, lo que nos ha permitido llegar hasta aquí. Sin embargo, para seguir cuidando adecuadamente, necesitamos que nos echen una mano.
El duelo perinatal, como mencioné, sigue siendo un tabú social y jurídico. Cuando un bebé nace y muere, tanto la madre como el otro progenitor tienen derecho a una prestación, independientemente de la semana de gestación en la que se produjo el nacimiento sin vida. Sin embargo, si el bebé fallece en el útero materno, actualmente solo la madre gestante tiene derecho a esta prestación si el embarazo supera los 180 días de gestación. Consideramos que sería importante establecer bajas médicas proporcionales a las semanas de embarazo. ¿Por qué no? El progenitor no gestante, a día de hoy, no tiene ningún derecho reconocido. Coincidirán en que un padre o una madre no gestante también pierde un hijo, aunque no tenga esa parte física, y su proceso emocional debe ser atendido.
La propuesta que les hacemos es que las bajas sean proporcionales al trimestre: en el primer trimestre proponemos cinco semanas, en el segundo diez semanas, y en el tercer trimestre las diecisiete semanas actuales. El duelo debe ser compartido, y la ley debería reconocerlo.
Voy a hablarles del Registro Simbólico Nacional. Solicitamos un registro simbólico nacional, voluntario y digital, sin efectos sucesorios ni fiscales, pero con un valor emocional y social. En Bizkaia, de donde vengo, hemos conseguido que se cree un registro voluntario desde la semana ocho de gestación, lo cual supone un avance en el reconocimiento simbólico y jurídico del duelo perinatal. Sería deseable que esta medida que traemos de mi tierra se extendiera a todo el Estado.
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Se extendiera a nivel estatal, garantizando un acceso homogéneo al derecho y al recuerdo, así como a la validación de ese vínculo familiar. ¿Por qué? Porque el derecho al recuerdo no puede depender del código postal ni de las semanas de gestación. También queremos hablar de una guía estatal de buenas prácticas. Es importante señalar la variabilidad actual que existe entre hospitales y comunidades. Los protocolos hospitalarios, tan diferentes, son una fuente adicional de sufrimiento para las familias. Sería interesante equiparar la asistencia y la atención entre comunidades autónomas. Decía María que no puede depender del código postal que tengas una suerte u otra. En Cataluña, de donde yo vengo, también tenemos un poco de trabajo hecho. Ahora os explicaré alguna iniciativa, pero creemos que las cosas que ya se están haciendo bien podrían ser replicadas en otros territorios, en la medida de lo posible, porque somos conscientes de que esa equiparación es difícil.
Por lo tanto, lo que proponemos es una guía estatal de buenas prácticas para la atención del duelo gestacional, perinatal y neonatal. Como profesional sanitario que soy, me atrevo a decir que los protocolos son algo muy estricto; sin embargo, las guías de buenas prácticas son más flexibles y podrían permitir esta personalización. ¿Qué deberían incluir estas guías? Sobre todo, una comunicación respetuosa. Los profesionales deben estar formados y actualizados, y su profesionalidad debe llevarles a actuar con empatía y respeto. Así como se exige especialización para temas de igualdad y violencia obstétrica, también se debería exigir en duelo perinatal. Este es un tema muy reciente y muchos profesionales que, a lo mejor, nos formamos hace 25 o 30 años, no lo incluimos en los currículos académicos actuales. Yo estoy por acabar psicología y no voy a ser experta en duelo perinatal solo por acabar la carrera. Es grave, realmente.
El segundo punto que consideramos que debería tener esta guía es el derecho a estar con el bebé, a conocerlo, a despedirnos y a reconocer recuerdos. Sabemos que iniciar así un duelo es garantía de que sea más saludable y que llevará a esa madre y a esa familia a no precisar de muchos más servicios sanitarios. Muchas veces, un acompañamiento respetuoso y amable que ofrecemos en las asociaciones es suficiente. El duelo no es un proceso patológico.
Otro punto importante es la información clara sobre procesos legales. La guía debe recoger todas las casuísticas posibles: una pérdida en el primer trimestre, un ILE que pasa por dos comités de ética, un nacido sin vida a término, un embarazo ectópico... Dentro del duelo gestacional, perinatal y neonatal hay infinidad de posibilidades. A veces pensamos que se trata solo de un bebé que nace sin vida, pero hay situaciones muy diversas que deben contemplarse. Es fácil pensar en el caso de una mamá que pierde un bebé al final del embarazo, pero hay otras casuísticas que también deben ser consideradas.
Otro aspecto sería la derivación a las asociaciones de duelo. Como mencionaba, somos pacientes expertos, las personas que formamos asociaciones, y somos la voz sabia de las familias. En Cataluña, tenemos un hospital que dedica un día a una jornada académica para escuchar a los pacientes expertos de las asociaciones, y lo llaman "la ciencia de la calle". Me parece fundamental que se nos tenga en cuenta a la hora de elaborar las guías y los protocolos, no solo desde la perspectiva profesional, sino también desde la de las familias.
A continuación, hablaré de la violencia obstétrica y de los derechos reproductivos. Necesitamos reconocer a nivel institucional el término violencia obstétrica, de la misma forma que todo el mundo ahora tiene claro qué es un abuso sexual, qué es violencia económica o, por desgracia, qué es la violencia vicaria. Es necesario que todos comprendan de qué hablamos cuando nos referimos a la violencia obstétrica.
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Es imprescindible nombrar y visibilizar la violencia obstétrica para poder prevenirla y repararla. Solicitamos la inclusión en los planes de estudios de ciencias de la salud, así como formación obligatoria en derechos sexuales y reproductivos para todo el personal sanitario, además de establecer canales de denuncia y reparación efectiva.
Respecto al control de las interrupciones de embarazo en los hospitales concertados, exigimos protocolos unificados y auditorías de calidad. Se debe garantizar que los derechos sexuales y reproductivos no se vean vulnerados por la externalización del servicio. Esto implica la supervisión del cumplimiento de la Ley Orgánica 2/2010 de Salud Sexual y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo, así como auditorías periódicas en la calidad asistencial, asegurando que se respeten todos los derechos del paciente, especialmente aquellos relacionados con la calidad y la seguridad asistencial, y la autonomía del paciente.
Pongo la voz en el dolor de las familias que, en uno de los momentos más difíciles de sus vidas, se sienten maltratadas por un sistema sanitario que las expulsa de sus comunidades autónomas a hospitales que no son los suyos de referencia. Nombrar la violencia obstétrica es, consideramos, el primer paso para prevenirla.
También proponemos la creación de un registro estadístico y un marco legal sobre restos humanos. Valoramos la posibilidad de establecer un registro agregado de pérdidas gestacionales antes de la semana 22. Actualmente, el Instituto Nacional de Estadística recoge datos a partir de la semana 22, y muchas de estas pérdidas ocurren antes de este plazo. Sin este registro, habrá una infradeclaración que perpetuará unos infrapresupuestos, lo cual es gravísimo. ¿Dónde van todas estas pérdidas? ¿Dónde quedan estas familias y estas madres?
Es fundamental establecer un marco legal que garantice el derecho de las familias a disponer del cuerpo de sus bebés, independientemente de la edad gestacional. Estos bebés hay que parirlos; no son legrados. Algunos incluso nacen con movimiento y signos de vida. Es importante señalar que ya existe una sentencia del Tribunal Constitucional de 2016 que avala este derecho a las familias a disponer privadamente del cuerpo de sus bebés por debajo de estas semanas. En algunos hospitales, ha costado un tiempo considerable, añadiendo dolor a las familias, poder recuperar el cuerpo de un bebé de 16 semanas o de 12 semanas.
No abordaremos hoy el tema de qué hacer con esos restos, pero es necesario que se traten a través de funerarias. La ley mortuoria también debe revisar este punto en relación con estos bebés tan pequeños, ya que si deseamos disponer de un bebé de 14 semanas, que tiene el tamaño de la mitad de un vaso, esto deberá hacerse a través de una funeraria. La dignidad no puede depender de interpretaciones administrativas, ya que esto varía según la funeraria o el patólogo que intervenga. Si no logramos un consenso, como hoy estamos pidiendo, seguirán ocurriendo estas situaciones, y la atención recibida dependerá del código postal.
Por último, en relación con los costes funerarios, es necesario hablar de los espacios de memoria. Necesitamos espacios gratuitos y cuidados en cementerios públicos para depositar las cenizas de nuestros bebés. Ejemplos de esto son el cementerio de Montjuïc y el espacio de las Petites Estelles, así como en el cementerio de Parla. También es esencial contar con unidades específicas de entrenamiento infantil, asegurando que no solo los adultos tengan acceso a este tipo de apoyo.
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Nichos y sepulturas. Esas tasas de las que hablaba Monse de incineración proporcionales, esa reducción del IVA que nos gustaría en los servicios funerarios, es un servicio de primera necesidad y es universal. Por todo ello, el duelo no debe convertirse en una carga económica añadida.
Casi estamos finalizando con lo que les traíamos hoy, pero también nos gustaría hablar del cribado neonatal y de las familias huérfanas. Es importante ampliar el número de enfermedades en el cribado neonatal, garantizando la igualdad territorial, porque las enfermedades que se analizan en este cribado son muy diferentes en función de la comunidad autónoma en la que se resida. Para reducir el número de muertes neonatales por enfermedades endocrinometabólicas, insistimos en que la muerte de un bebé no debe depender de la comunidad autónoma en la que se viva.
Asimismo, sería relevante el reconocimiento en la ley de familias del término y de las familias huérfanas, como una identidad jurídica y social. Es fundamental que haya visibilización y apoyo específico. Les voy a poner un ejemplo: si una familia numerosa tiene tres hijos y uno de ellos fallece, perderá esa condición. Estas cuestiones económicas o temas específicos solo incrementan el dolor.
Les pedimos que escuchen estas propuestas como un compromiso con la dignidad y la equidad. El duelo perinatal no es una excepción, es una realidad que atraviesa a miles de familias. La Comisión de Igualdad tiene la oportunidad de dar un paso histórico, de reconocer, acompañar y proteger a quienes hemos vivido la pérdida más silenciada, la muerte de nuestros hijos. Les solicitamos, señorías, que conviertan nuestras propuestas en derechos efectivos.
Muchísimas gracias. A continuación, pasamos al turno de portavoces. En primer lugar, si desea intervenir, tiene la palabra, ya sabe, por tiempo de cinco minutos. Lo refresco para quienes se han incorporado a lo largo de la comisión, que he mencionado los tiempos al inicio.
En primer lugar, el Grupo Mixto tiene la palabra la señora Gómez Enríquez. Muchas gracias, señora presidenta. Buenos días, señorías. Bienvenida, señora Robles. Señora Robles, dos mil bebés fallecen cada año durante el embarazo, el parto o poco después de nacer. Las familias necesitan acompañamiento para esa pérdida desde los primeros momentos, que muchas veces se producen en el hospital.
Nosotros, mi grupo VOX, hemos reclamado tanto en el Congreso en 2022 como en el Parlamento de Cataluña en 2023 un protocolo de actuación de apoyo a las familias víctimas de este duelo perinatal. Uno de los momentos más trágicos de la vida de cualquier persona es la pérdida de un hijo, en este caso, de un bebé. Si todo fallecimiento conlleva un proceso de duelo para los seres más cercanos al difunto, es evidente que esta situación será especialmente compleja y dolorosa cuando son los padres quienes lo sufren.
Reclamamos al Estado la ayuda adecuada para hacer frente a esta situación con un protocolo de actuación unificado e implantado en todos los centros. Instamos al Gobierno a que elabore una guía de apoyo para el duelo perinatal que se aplique en todo el territorio nacional por igual, así como a articular la formación del personal sanitario en esta materia. Además, queremos impulsar medidas de apoyo para que este personal en los centros hospitalarios ayude a las familias que sufren este fallecimiento, con el fin de facilitarles el proceso de duelo. También, señora Robles, un protocolo que debería existir en todos los centros sanitarios y que, entre otras cosas, debería incluir...
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La formación específica de personal sanitario es esencial para que puedan acompañar a aquellas familias que están en duelo tras la pérdida de su bebé. Existen iniciativas que podrían implantarse en todos los centros, como la puesta en marcha en el Hospital de Maternidad Gregorio Marañón, donde hay un psicólogo disponible para los padres desde el momento en que se detecta algún riesgo en el bebé, ya que este puede nacer sin vida. Posteriormente, se evalúa en consulta si el caso debe ser abordado de manera individual o grupal. Además, si los padres deciden intentar nuevamente tener otro bebé, hay un programa específico de seguimiento para que este no corra los mismos riesgos que, desgraciadamente, corrió el anterior. Lo más importante es brindar ayuda a las familias y a los padres, ya que este sigue siendo un tema tabú que requiere más visibilidad y normalidad, porque los padres que sufren estas pérdidas lo necesitan.
A continuación, tiene la palabra la señora Delgado, del Grupo Parlamentario de Izquierda Confederal, Más Madrid. Muchas gracias, señora presidenta. Antes que nada, quiero disculparme, ya que estaba en la Comisión de Sanidad. Me hubiese gustado escuchar todas sus intervenciones. De hecho, tenía previsto que solo compareciera la presidenta. Sin embargo, he traído información sobre su federación. Muy buenos días, señora Robles y doña María. Bienvenidas a la Comisión de Igualdad del Senado y gracias por esta comparecencia, que considero muy interesante. Su trabajo es fundamental, dado que es un tema muy sensible.
Usted es la presidenta de la Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal, que trabaja para visibilizar el duelo perinatal, acompañar a las familias, formar a profesionales y promover cambios legales y de recursos para una atención digna y homogénea en todo el sistema. Desde su federación, nos trasladan que muchas familias describen una experiencia marcada por la desigualdad territorial, con hospitales que tienen protocolos y equipos formados, y otros donde todo queda al criterio individual. Según la información pública disponible, usted es enfermera con experiencia en quirófano de obstetricia y está vinculada a la docencia y formación en el duelo. Por ello, es necesario prestar atención y acompañamiento en este tema sensible y complejo.
Hemos discutido esto también en la Comisión de Sanidad, en la ponencia de salud mental. Hemos escuchado y leído sus reivindicaciones, y desde el Ministerio de Sanidad las compartimos completamente. Proponemos un marco legal estatal que permita el reconocimiento de las criaturas fallecidas, independientemente de la edad gestacional, incluida la posibilidad de inscripción con nombre y apellido, si la familia así lo desea. También consideramos la implantación obligatoria, evaluable y auditada de los protocolos de atención al duelo gestacional, perinatal y neonatal en todos los hospitales públicos y privados, incluyendo interrupciones del embarazo y cuidados paliativos.
Le preguntaría su opinión sobre algunas cuestiones. Si mañana pudiéramos aprobar un mínimo común obligatorio en todo el Sistema Nacional de Salud, ¿qué medidas, a su criterio, no pueden faltar y qué indicadores consideran necesarios para verificar su cumplimiento? Ustedes piden formación especializada y obligatoria. ¿Qué contenidos troncales deberían ser obligatorios y para qué perfiles? En cuanto al reconocimiento legal de todas las criaturas fallecidas, independientemente de la edad gestacional, ¿qué cambio legislativo concreto proponen? Desde la experiencia de las familias, ¿qué lagunas ven en los permisos y bajas tras una pérdida gestacional, perinatal o neonatal? No es necesario que me contesten a todas las preguntas, elijan las que consideren pertinentes.
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El tiempo de réplica me lo van a dedicar nada más que a esta senadora. Y para terminar, si tuviéramos que impulsar un plan en doce meses, ¿qué comunidades y hospitales están hoy mejor y peor, según su información y conocimiento? ¿Qué necesitarían como recursos, unidades, coordinación, derivaciones y apoyo psicológico para cerrar brechas? ¿Qué papel deberían jugar el Ministerio, las comunidades autónomas y las sociedades científicas?
Y ya lo último, que me está mirando fijamente la señora Presidenta, muchas gracias por vuestra presencia hoy aquí en esta comisión del Senado, su intervención y todo el trabajo que estáis realizando, y que estoy convencida de que vais a seguir haciendo. Muchas gracias.
A continuación, por el Grupo Parlamentario Vasco, tiene la palabra la señora Etxanobe Varela.
Sí, bueno. Egunon, buenos días. Quería agradecer vuestra comparecencia a Monse Robles y a María González. La verdad es que nos han trasladado el trabajo que realizan acompañando a las familias, lo cual es evidente en un dolor tan profundo como es el gestacional, el perinatal y el neonatal, pero también en esa labor de incidencia política que es lo que hoy hacen aquí, trasladándonos sus peticiones y reivindicaciones. La verdad es que han sido muy claras.
Creo que aquí las administraciones, todas, todavía tenemos recorrido y ámbitos de mejora. Hay ámbitos que corresponden más al legislativo, y no voy a repetir todo lo que habéis comentado. Muchas de las preguntas que ha hecho Carla, con algunas no comparto, pero algunas van a satisfacer algunas de las dudas que podría tener.
Lo que está claro es que hace falta una labor de reconocimiento, una atención sanitaria verdaderamente humanizada, apoyo psicológico suficiente, formación de profesionales, visibilización social y espacios de memoria dignos. Hablaba de dos espacios, y como además ha dicho Vizcaya, hay uno en Bilbao. No sé qué recorrido tenemos o si se podría mejorar, pero creo que ahí los ayuntamientos tienen mucha labor por realizar.
Está bien que lo hagamos en la Comisión de Igualdad, porque no sería la primera vez que desde unas reivindicaciones de igualdad se logran mejorar muchos de los aspectos que suelen estar invisibilizados, y con una sensibilidad más especial. Creo que es importante que lo hagamos aquí en esta comisión.
Me ha gustado el tema de uniformizar toda la atención clínica o los protocolos de atención clínica. Sé que en Euskadi hay una clínica, pero parece que no es equilibrada en todos los lugares. También me gusta mucho la guía estatal de buenas prácticas, que serviría como sensibilización.
Hay mucha labor de sensibilización y tarea por hacer. Recuerdo que hace dos o tres años, quienes estuvieron en la pasada legislatura lo conocerán, en esta Cámara aprobamos por unanimidad una moción presentada por Maite Rivero, senadora de Junts, y creo que de aquella moción no se han aprobado muchas de las cosas que quedaron.
Voy a tomar el compromiso de seguir escuchando, pero también de trasladar todas aquellas aportaciones y reivindicaciones que nos habéis hecho hoy, porque creo que esta labor de incidencia es importante para mejorar las políticas públicas. Eskerri Casco.
Muchas gracias. A continuación, por el Grupo Parlamentario de Izquierdas por la Independencia, Esquerra Republicana y Euskal Herria Bildu, se van a repartir el tiempo, con lo cual le doy la palabra a quien considere intervenir en primer lugar.
Vale, muchas gracias, presidenta.
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