Buenos días, señorías. Bien, comenzamos la sesión. En primer lugar, procede a aprobar el acta de la sesión que celebramos el pasado día 2 de diciembre, que ha sido previamente repartida, como en otras ocasiones. ¿Algún comentario al acta? ¿Algún senador tiene alguna cuestión que comentar? Podemos darla por aprobada por asentimiento. Muy bien, pues queda aprobada el acta de la sesión del pasado 2 de diciembre. Nos han comunicado algunas ausencias y algunas sustituciones, y pasamos ya a los puntos del orden del día.
En primer lugar, vamos a tener la comparecencia de la directora de la Fundación Menudos Corazones, doña Amaya Saez Mancebo. Buenos días, bienvenida a la comisión, muchas gracias. Ella nos va a informar sobre los proyectos y el trabajo que la fundación desempeña para ayudar y acompañar a las personas con cardiopatías congénitas y a sus familias, para que la comisión podamos conocer las cuestiones que afectan a estas situaciones. Así que, sin más dilación, le voy a dar la palabra, doña Amaya, para que intervenga por un espacio aproximado de unos 20 minutos.
Muchísimas gracias, señora presidenta. Señorías, buenos días a todas y a todos. Quiero comenzar agradeciendo a esta comisión la oportunidad de comparecer hoy ante ustedes y dar voz a un colectivo todavía desconocido, vulnerable y muy numeroso, como veremos un poco más adelante: las personas con cardiopatías congénitas y sus familias. Permítanme también expresar un agradecimiento especial al Grupo Popular y, de manera particular, a los senadores Enrique Ruiz Escudero y Gonzalo Robles, por el apoyo constante que desde hace años vienen mostrando a la labor de Menudos Corazones y a las necesidades de las personas con cardiopatías congénitas. Su sensibilidad y compromiso nos han permitido seguir avanzando.
Voy a dar paso a lo que es la presentación, que es bastante sencilla. Hablaremos de qué es Menudos Corazones de una forma resumida, qué son las cardiopatías congénitas. Probablemente muchos de ustedes sepan lo que son, pero quizás algunos no conozcan su alcance. ¿Qué hacemos desde la fundación? ¿Cuál es nuestro decálogo de necesidades? ¿Cuáles son las diez necesidades que hemos identificado a lo largo de estos 20 años en el colectivo? Y de esas diez necesidades, ¿cuáles serían las tres prioridades en las que estamos poniendo el foco? Por último, haremos un cierre y terminaremos con un vídeo con testimonios de pacientes y familias para que se pueda trasladar mejor el día a día de la vivencia de esta patología.
Menudos Corazones es una fundación creada hace ya más de 20 años que acompaña a niños, niñas, adolescentes, jóvenes y personas adultas con cardiopatías congénitas, así como a sus familias. Les acompañamos a lo largo de todo el proceso de enfermedad desde los primeros momentos. Es la organización estatal de referencia de apoyo a estos pacientes y trabajamos de forma coordinada con hospitales, con la administración pública y con los profesionales sanitarios.
Las cardiopatías congénitas son defectos o alteraciones en la estructura del corazón que se producen desde las primeras semanas del embarazo, cuando se está formando el corazón dentro del feto. Esto da lugar a cardiopatías que pueden ser leves, moderadas o complejas. Lo más importante es que diez bebés cada día nacen en España con cardiopatías congénitas, lo que supone aproximadamente 4.000 nuevos casos cada año. La mayoría de estos niños y niñas tendrán que pasar por una cirugía para sobrevivir, y muchos de ellos necesitarán varias intervenciones quirúrgicas. En algunos de los casos más complicados, se requerirá un trasplante cardíaco. Uno de cada tres niños con cardiopatías congénitas es operado antes de cumplir el año de vida, y muchos de ellos serán intervenidos en los primeros momentos o semanas de vida. Es fundamental destacar que las cardiopatías congénitas no se curan; son una enfermedad crónica que requiere un seguimiento de por vida.
En cuanto a lo que hacemos desde Menudos Corazones, es importante mencionar el alojamiento gratuito. Imaginen por un momento, y creo que se lo pueden imaginar porque muchos de ustedes son de fuera de Madrid, que su hijo o hija tiene una cardiopatía congénita. Tienen que venir a Madrid, sin saber cuánto tiempo durará la intervención o la hospitalización, y no cuentan con recursos para pagarse un alojamiento.
A los corazones les proveemos de este alojamiento gratuito, ya dure una semana, un mes o un año, como hemos tenido algunas familias. Disponemos de catorce habitaciones a través de un piso de acogida y un convenio con NH Hoteles que nos cede habitaciones gratuitas para que se puedan alojar estas familias. El año pasado pudimos alojar a 340 personas; aun así, se quedaron muchas fuera porque tenemos más demanda que oferta.
Por otro lado, hacemos apoyo y acompañamiento psicológico y emocional. En esos momentos de gran incertidumbre, cuando las familias reciben el diagnóstico de que su hijo va a nacer o ha nacido con una cardiopatía congénita, necesitan acompañamiento y apoyo psicológico. Psicólogas especializadas de la fundación están presentes en el momento del diagnóstico, ya sea prenatal o posnatal, así como en las cirugías y en la vuelta a casa después de una larga hospitalización. Este apoyo psicológico y emocional se ofrece tanto dentro como fuera de los hospitales. Cuando los pacientes van creciendo, también les acompañamos en el día a día, en la adolescencia, si necesitan reintervenciones, y en la transición a la vida adulta.
Otro de nuestros programas es el juego educativo y la musicoterapia dentro de las UCIs de los hospitales. En la Comunidad de Madrid, contamos con hospitales de referencia en cardiopatías congénitas que disponen de salas y espacios especializados para que los niños hospitalizados puedan jugar, además de ofrecer acompañamiento en las habitaciones. También organizamos actividades de ocio y tiempo libre adaptadas e inclusivas, como campamentos para niños y niñas de 7 a 17 años con asistencia de personal sanitario y actividades adaptadas a ellos. Asimismo, organizamos el Camino de Santiago para aquellos jóvenes que ya han cumplido la mayoría de edad.
En cuanto a la atención temprana, aunque volveré sobre este tema más adelante, es importante destacar que cada vez más estudios científicos evidencian que los niños y niñas con cardiopatías congénitas tienen mayor probabilidad de presentar retrasos evolutivos que podrían derivar en dificultades de aprendizaje o problemas sociales y emocionales. Por ello, desde Menudos Corazones, nos anticipamos a estos problemas, informando a las familias e interviniendo en algunos casos a través de terapias de estimulación para prevenir que estas secuelas neurológicas se conviertan en un problema futuro.
La investigación médica es otro aspecto fundamental. Sin investigación, muchos de los logros actuales en el campo de las cardiopatías congénitas no habrían sido posibles. Desde Menudos Corazones, hemos dedicado casi 100.000 euros a la investigación médica, colaborando con diferentes profesionales y hospitales de toda España, siempre en coordinación con la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.
Contamos también con un servicio de información y orientación en recursos sociales, donde trabajadoras sociales especializadas ofrecen información a los pacientes y a las familias sobre diversos recursos, desde cómo solicitar un certificado de discapacidad hasta cómo pedir la adaptación de un puesto laboral o el permiso por cuidado de un hijo gravemente enfermo.
Finalmente, tras más de dos décadas de trabajo en Menudos Corazones, hemos identificado diez necesidades clave para el colectivo. En mayo del año pasado, presentamos este decálogo en una jornada en el Congreso de los Diputados, que se centró en la visibilidad, el reconocimiento y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias. Todos los grupos parlamentarios presentes se comprometieron a trabajar por este decálogo.
Las diez necesidades identificadas incluyen asegurar la adecuada asistencia sanitaria, así como el acceso equitativo a tratamientos y la derivación rápida y eficaz a los centros, servicios y unidades de referencia, conocidos como CESURES. No me detendré en este momento, ya que más adelante haremos hincapié en las necesidades relacionadas con la atención temprana, la discapacidad y la transición. Continuaré con la necesidad de asegurar la inclusión laboral de las personas con cardiopatías congénitas y reforzar el desarrollo de políticas activas de conciliación. La sexta necesidad es mejorar el acceso gratuito y universal a recursos de protección de salud mental, fundamental para el bienestar de estas familias.
Diagnóstico prenatal y postnatal de las cardiopatías congénitas. Promover y financiar la investigación médica básica y aplicada en las cardiopatías congénitas, así como crear un registro estatal de las cardiopatías congénitas que esté al servicio de la práctica clínica, nos permitirá conocer cuántos pacientes existen con estas patologías en España y elaborar un mapa real de su impacto. Además, es fundamental impulsar y apoyar campañas de concienciación y sensibilización social.
En este sentido, quiero centrarme en tres prioridades urgentes que hemos estado trabajando durante más de un año y para las cuales solicitamos su ayuda para implementar y concretar en ayudas específicas. La primera prioridad es la atención temprana. Queremos garantizar que todos los niños y niñas con cardiopatías congénitas tengan acceso a atención temprana desde el nacimiento, con un seguimiento posterior en edad escolar. Esto implica que, al nacer un niño con una cardiopatía congénita, sea derivado a una valoración en atención temprana desde el mismo momento del nacimiento. Es fundamental que en esos primeros años, donde el cerebro presenta una mayor plasticidad, se puedan prevenir problemas posteriores.
Es imprescindible que esto se realice de manera similar a otros colectivos, como los menores nacidos prematuros o los niños y niñas con síndrome de Down. Casi el 60% de los bebés que nacen con cardiopatías congénitas son operados antes de cumplir un año. Como nos indicó la presidenta de la Sociedad de Neurología Pediátrica en una jornada anterior en el Congreso de los Diputados, estos niños y niñas están en riesgo neurológico y es esencial que sean valorados. Actualmente, solo el 35% de ellos es derivado a servicios de atención temprana. La falta de acceso a esta atención puede generar dificultades de aprendizaje, fracaso escolar, retrasos en el desarrollo, baja autoestima, discapacidad, dependencia y, por supuesto, un gran sufrimiento tanto en los niños como en sus familias.
La segunda prioridad es la discapacidad. Es fundamental reconocer adecuadamente las secuelas de las cardiopatías congénitas en los procesos de valoración de la discapacidad. El actual baremo que determina esta valoración, regulado por el Real Decreto 888 de 2022, aunque relativamente reciente y mejorado respecto al anterior, aún no contempla de manera justa y adaptada lo que implica el día a día de las personas con cardiopatías congénitas. Según un estudio que realizamos, el 46,9% de las personas con estas patologías son además personas con discapacidad, de las cuales el 65% tiene un carácter temporal. El Congreso de los Diputados ha respaldado recientemente la creación de un baremo específico para adultos con cardiopatías congénitas a través de una proposición no de ley, que fue aprobada con una abrumadora mayoría. Ahora necesitamos que este avance se convierta en una normativa efectiva.
La tercera prioridad es la transición. Queremos garantizar una transición adecuada desde las unidades de cardiología pediátrica a las unidades de cardiopatías congénitas del adulto. Esta transición no puede depender de la buena voluntad de los profesionales; debe estar planificada, protocolarizada y garantizada. Es un proceso que debe ser gradual, flexible y educativo, y es imprescindible para asegurar la continuidad en los cuidados. En España, se estima que existen alrededor de 200.000 personas adultas, es decir, mayores de 18 años, con cardiopatías congénitas. Según el Registro Andaluz de Cardiopatías Congénitas del Adulto, hasta el 40% de los pacientes con esta patología se pierden en los cuidados debido a una inadecuada transición, lo que conlleva un riesgo significativo de que su estado de salud empeore.
Volver a intervenir. Esto, de verdad, es muy importante. Existen muchísimos pacientes que, al no realizar esta adecuada transición, se pierden y no regresan hasta que quizás es demasiado tarde. Con esto, vuelvo a recordar que la atención temprana, la discapacidad y la transición son nuestras tres prioridades. Les queremos transmitir que las cardiopatías congénitas, a pesar de su elevada prevalencia, son la patología congénita de mayor incidencia en España y en otros países, y siguen siendo muy invisibles en la sociedad. Esto supone un incremento en el crecimiento de las familias y de los pacientes que conviven con estas condiciones. Necesitamos su firme compromiso, el de todos los grupos, para impulsar acciones concretas que mejoren sus vidas. Desde Menudos Corazones, estamos aquí para colaborar, aportar conocimiento y trabajar junto a ustedes.
A continuación, les presento un vídeo. Lía es una guerrera de truncus arterioso que tiene 22 meses y ya ha sido sometida a dos operaciones; hemos perdido la cuenta de los cateterismos. Me llamo Naya, tengo 14 años recién cumplidos y nací con medio corazón. Cuando yo nací, el 90% de los niños con mi cardiopatía morían antes de los tres años. Ahora, en cambio, ese 90% representa el número de niños que nacen con cardiopatía congénita y logran alcanzar la edad adulta. He formado mi familia y trabajo en la profesión que más me gusta, que es la medicina interna.
A mis ocho años, me operaron una vez más y sufrí una complicación que me llevó a caer en coma durante 56 días. Esto afectó a todos los nervios de mi cuerpo y a la movilidad de mis pies. No me ha quedado del todo bien; me tuvieron que poner unos aparatos, unas plantillas que recorren desde la punta de los pies hasta el inicio de la rodilla. Las llevo todo el tiempo, menos en casa. Tengo seis drenajes y, en verano, me cuesta ponerme el bikini por si opinan algo negativo sobre mi cicatriz.
He tenido que acudir a especialistas de cardiología, neurología, traumatología, otorrinolaringología y alergología, y he experimentado un gran rechazo hacia el adulto. Me cuesta mucho que alguien se acerque o me toque, y esto es consecuencia de todos los médicos a los que he ido y de los tratamientos a los que me he sometido. En el instituto, no puedo hacer lo mismo que mis compañeros; por ejemplo, me canso más rápido y tengo más complicaciones que ellos. He enfrentado dificultades mayores que cualquier otro niño que no haya nacido con una cardiopatía congénita para llegar a la edad adulta y acceder a un puesto laboral. Es necesario ayudarles en la adaptación de su puesto de trabajo.
Evidentemente, después de esta quinta cirugía, ya no puedo hacer guardias. Tengo reconocida, tras mi cuarta cirugía, una discapacidad del 33%. Nosotras tramitamos tanto la discapacidad como la dependencia antes de que Lía saliera del hospital la primera vez, y cuando la evaluaron, nos la denegaron. Nos dijeron que, si no te pasa nada, estás bien. Sin embargo, no es necesario ir en silla de ruedas para tener una discapacidad. Al pasar seis meses desde la última intervención, es cuando vuelven a evaluar y ahora consideran que sí tiene discapacidad y que ha pasado por muchas cosas. Tengo el carné de discapacidad por todas las operaciones, más el marcapasos y otros problemas, como la respiración, que a veces me cuesta.
El hecho de tener una cardiopatía como la suya, que no tiene solución y no hay una operación que la cure, debería considerarse como una discapacidad. La medicina se ha modernizado espectacularmente, pero la legislación no ha avanzado al mismo ritmo. La gente no entiende lo que es una cardiopatía. Mi vida ha sido una reinvención continua y siempre hay que luchar; nunca hay que dejar de luchar.
Muchísimas gracias. Doña Amaya, comenzamos un turno de portavoces de Menor a Mayor.
Gracias por su asistencia. Por el Grupo Izquierda Confederal tampoco se encuentra nadie. Por el Grupo Vasco, el señor Aedo tiene la palabra.
Gracias, señora presidenta. Lo primero que quería es agradecer a la señora Saez su presencia y la exposición que ha hecho. Me parece importante lo que ha mencionado sobre la necesidad de visibilizar, ya que muchas veces lo que no se ve parece que no existe, y no nos damos cuenta de todas las necesidades que pueden surgir en determinadas situaciones.
Con respecto al decálogo, que era por donde quería empezar, ya nos ha indicado cuáles son las tres cuestiones fundamentales en las que desea incidir. Sin embargo, me gustaría saber si de las otras siete cuestiones tienen alguna en segunda parte o si son temas que ya han conseguido. Además, me gustaría conocer su opinión sobre las otras tres cuestiones, que son más accesibles y en las que se puede incidir.
En relación a la atención temprana, que considero fundamental, ha mencionado que solo el 35% tiene acceso automático. Me gustaría saber si ese 35% se debe a que la atención temprana compete a las comunidades autónomas, lo que implicaría que hay determinadas comunidades que se preocupan más por este tema, o si en todas es el mismo porcentaje. Sería útil saber si hay algunas que tienen un protocolo más desarrollado que otras, ya que podría ser un modelo a seguir.
También habló sobre la transición a la etapa adulta y la necesidad de protocolizar el paso de los cuidados pediátricos a los de adultos. Me gustaría saber si tienen pensado un protocolo que podría ser presentado a las autoridades sanitarias de las diferentes comunidades para su consideración.
Por último, quisiera saber si consideran que la investigación en este ámbito es suficiente. Si no lo es, ¿podría ser por falta de visibilidad, financiación u otras razones que usted considere? Además, me gustaría saber si creen que hay suficientes centros de referencia y si están adecuadamente distribuidos. Por ejemplo, mencionaron que en Madrid hay alojamiento gratuito, pero no sé si creen que deberían existir más centros o que estos deberían estar mejor repartidos.
Gracias.
Bien, por el Grupo Plural tiene la palabra el señor Ten.
Muchas gracias, presidenta. En primer lugar, quiero agradecer a la fundación esta comparecencia, que ha sido clara y divulgativa. Conozco un caso de cardiopatía congénita que tiene ahora 16 o 17 años y coincide exactamente con el patrón que usted nos ha explicado hoy, incluso en lo que respecta a las secuelas y dificultades de aprendizaje, así como algunas incomodidades en la adolescencia de este chico. Esta familia incluso participó en la maratón de TV3, donde salieron con su niño.
La Marató ha realizado un excelente trabajo en investigación. No sé si ustedes tienen relación con asociaciones en Cataluña, con hospitales, convenios, o si trabajan en todo el ámbito del Estado, o solo en la Comunidad de Madrid. Me gustaría saber si tienen también relación con asociaciones o fundaciones similares. En Cataluña, conozco fundaciones que facilitan alojamiento en hospitales. Si ustedes tienen alguna relación, convenios o acuerdos con hospitales, centros de referencia catalanes, o asociaciones o fundaciones, sería interesante conocerlo.
Por nuestra parte, como Junts, tenemos un firme compromiso para avanzar en las mejoras de estas tres prioridades, así como en el baremo actual de discapacidad, que consideramos insuficiente. Dimos apoyo a la proposición no de ley y animo a los grupos mayoritarios del Senado a que puedan avanzar en este sentido, para hacer este repago.
En el actual contexto, es importante que tomemos nota de las prioridades en atención temprana, discapacidad y transición. Las cifras son suficientemente significativas como para que las administraciones actúen con mayor contundencia. Sin embargo, es cierto que a veces lo repetimos continuamente. Desde Cataluña, muchas veces, si no hacemos más es porque no tenemos más posibilidades. El gobierno tiene un déficit importante que nos impide avanzar en las comodidades que son tan urgentes y necesarias.
Respecto a la logística, me retiro momentáneamente, ya que tengo otra comisión en el Congreso y no podré continuar. Muchas gracias.
Pasamos al Grupo Socialista. El señor Rodríguez Villarejo tiene la palabra.
Buenos días, señora Sáenz. Agradezco su comparecencia, que se alinea con el trabajo de un grupo de ayuda mutua, que es lo que representa la fundación. Además, su contenido es muy significativo, especialmente en lo que respecta al trato con niños. Analizando su contribución como grupo de autoayuda, es evidente que han desarrollado una labor impresionante en estos años.
Entiendo que inicialmente estaban constituidos como una federación. Es una petición común entre mis compañeros saber si existe una organización a nivel de todo el Estado y, en particular, si en las comunidades autónomas hay algún tipo de ayuda. Esto es relevante, sobre todo cuando hay tratamientos crónicos y prolongados que requieren recursos para las familias que deben hospedarse. Mencionaban 340 personas en el año 2024 solo en Madrid, y me gustaría saber si en otras comunidades también existe algo similar.
Además, quisiera conocer si tienen varias vías de financiación, todas muy creativas, y si cuentan con algún tipo de convenio que les brinde estabilidad en su labor, especialmente para garantizar la atención psicológica, que es crucial. El momento en que los padres reciben la noticia de que su hijo o hija tiene una cardiopatía crónica es un shock significativo.
También me gustaría preguntar si hay un soplo de esperanza, ya que he leído que algunas personas, a pesar de las operaciones y complicaciones, pueden llevar una vida normal en cuanto a esperanza de vida. No me refiero a la calidad de vida, que puede ser diferente, pero al menos en términos de esperanza.
En relación a sus tres prioridades, que incluyen la atención temprana y la transición a la etapa adulta, me gustaría saber si consideran que la orden del 9 de mayo, que establece una cartera de servicios comunes con cribados para cardiopatías críticas, puede ayudar a alcanzar esas metas, así como a un correcto diagnóstico prenatal y posnatal. Esta norma se trasladará a todas las comunidades autónomas, y quisiera saber si se debería actuar de manera específica para facilitar esos protocolos.
Por último, cuando mencionan que el 60% de los pacientes necesitan apoyo neuropsicológico de por vida, me gustaría saber si este apoyo recibe respaldo de las administraciones públicas o si las familias deben recurrir a vías privadas o alternativas. Esto se vuelve un problema complejo, ya que se acumulan alrededor de 4,000 casos al año.
Finalmente, quisiera preguntar si en esos centros de referencia hay lugares donde se ofrezca ayuda a las familias y si hay alguna comunidad que esté actuando de manera ejemplar, que pueda servir de guía para las demás, o si los problemas son comunes y no existen diferencias significativas.
Transmitirle todo nuestro apoyo a nivel del Senado, por supuesto, y cada uno en nuestro ámbito de actuación geográfica, daremos difusión a su fundación y agradecerle muchísimo su trabajo. Muchas gracias.
Por el Grupo Popular, tiene la palabra el señor Abdeselam.
Muy buenos días, señora Amaya Sáez. Le agradecemos su comparecencia, así como su labor humanitaria, solidaria y altruista. Ustedes nacen en 2001 como un asociacionismo entre familiares y enfermos, y se organizan en 2003 como una fundación, adquiriendo fondos jurídicos que les avalan para demostrar su labor. Durante estos años han demostrado que casi doscientos mil pacientes padecen en la edad adulta cardiopatías congénitas, gracias a la investigación y al avance médico, así como a su labor, que es de suma importancia.
Al año, parece que cuatro mil niños nacen con esta cardiopatía, muchos de ellos son pluripatológicos, lo que requiere un abordaje multidisciplinar. Intervienen cardiólogos, pediatras, neurólogos y psicólogos, entre otros profesionales. Además de lo que han conseguido en alojamiento y los campamentos de verano, han trabajado en dar información y acercar a los centros de referencia a todas aquellas familias, visibilizando su situación.
Creo que el 14 de febrero, en el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, ustedes organizan actos en diversas ciudades para llevar a cabo esa pedagogía, que es de suma importancia. Ante este panorama, le pregunto: ¿cree usted que tenemos todos los recursos necesarios para el abordaje de los pacientes con cardiopatía congénita, tanto en la edad pediátrica como en la edad adulta, pasando por la adolescencia y la juventud? Esos campamentos de integración que ustedes realizan así lo demuestran.
Es necesario agilizar el certificado de discapacidad para que esos pacientes puedan tener acceso a los recursos que el Sistema Nacional de Salud y el sistema sociosanitario pueden prestarles. Hoy es un día para alegrarse, ya que hemos sido el primer país de Europa en conseguir que en un bebé de siete meses se le haya realizado un trasplante parcial por una cardiopatía congénita, que creo que era una tetralogía de Fallot. Esto reafirma que son pacientes con distintas patologías cardíacas y pulmonares, y por tanto, las necesidades son muchas.
Este procedimiento se ha realizado en un hospital público en la Comunidad de Madrid, por lo que agradecemos públicamente todos los recursos que está poniendo dicha comunidad para los pacientes y sus familiares. Los hospitales de referencia están claramente definidos: el 12 de octubre, el Gregorio Marañón, La Paz y el Instituto Carlos III, que es fundamental para la investigación.
El avance en la ciencia y el tratamiento de estos pacientes es crucial para que su calidad de vida sea más llevadera. Por tanto, felicitar a la Comunidad de Madrid, ya que todo se ha realizado en un hospital público. Tengo un compañero que ha trabajado en la Comunidad de Madrid, y por tanto, le hago mi reconocimiento por su labor y trayectoria durante su etapa.
La Consejería de Sanidad, y lo digo con toda la naturalidad y con todo el cariño, ha sido y es un héroe de la pandemia. Para mí lo es. Por tanto, una vez expuesto esto, me tengo que ir a mi territorio, que es Ceuta. Ustedes dicen que cuando se asociaron con familias y con pacientes, fueron de distintas regiones. Ceuta no tiene transferidas las competencias en sanidad, por tanto, dependemos directamente del Ministerio y del INGESA. ¿Qué significa eso? Carecemos de UCI pediátrica, carecemos de pediatras, de cardiólogos infantiles, de cirujanos pediátricos y de neurocirujanos, una serie de profesionales y de recursos que son necesarios para hacer frente a esta situación.
Además, tenemos dificultades en el certificado de acreditación de la discapacidad. Creo que son pacientes de una prioridad uno, sí, pacientes que necesitan ese certificado para poder acceder a todos los beneficios del sistema, tanto social como sanitario. Por tanto, yo le preguntaría, ¿están todos los recursos de la equidad y la igualdad disponibles? Sin olvidar la importancia de crear un registro nacional de cardiopatías congénitas. ¿Cómo se podría extender esto?
Muchas gracias por su comparecencia y gracias, presidenta, por su paciencia. Bien, de nuevo tiene la palabra la señora Sáenz Mancebo para poder contestar y puntualizar lo que desee.
Muchísimas gracias, señorías, por todas sus preguntas. Voy a empezar por estas últimas del Grupo Popular. No tenemos todos los recursos necesarios para el abordaje de los pacientes con cardiopatías congénitas, ni en la edad pediátrica ni en la edad adulta, y esa es una de las razones por las que Menudos Corazones existe, porque no existen todos estos recursos. Los pacientes con cardiopatías congénitas en la edad adulta son un reto para la medicina. Hace 40 o 50 años, fallecían el 90% de las personas que nacían con una cardiopatía congénita, y hoy día son el 90% los que llegan a la edad adulta. Esto representa un reto tanto para la medicina como para la sociedad, y debemos dar respuesta a todos estos retos sociales desde todos los ámbitos.
Es necesario que estas personas tengan acceso al certificado de discapacidad, y por eso estamos solicitando que se adapte este baremo para que realmente se les pueda valorar de una forma más justa. Con respecto al territorio que comentaba, nosotros pensamos, y lo uno con la pregunta de la señora Aedo sobre el tema de los centros de referencia, que no deben haber más, sino que deben estar concentrados. A mayor experiencia de los equipos profesionales, mayor éxito. Si tu hijo tiene una cardiopatía y te tienes que recorrer toda España o venir desde Ceuta o Melilla a cualquier sitio de la península, lo que hay que hacer es apoyar a esas familias y a esos pacientes para que tengan todos los recursos necesarios para poder hacer estos desplazamientos.
Lo que queremos es la concentración de estos servicios, no que haya más, sino que sean mejores y que puedan acumular mayor experiencia. En cuanto al registro nacional, es fundamental que exista y que podamos tener un mapa para saber quiénes son estos pacientes, cuántos son y dónde están.
Respecto a las preguntas de la señora Aedo sobre la visibilización y las prioridades, el resto de las necesidades están ahí y estamos trabajando en algunas de ellas. De hecho, desde Menudos Corazones hemos llevado a cabo varias campañas de visibilización, una de ellas con motivo del 14 de febrero, que es nuestro día grande.
Para hacer estas campañas de difusión y de sensibilización, no se trata de que solamente nosotros lo hagamos, sino de que toda la sociedad nos ayude a difundirlo. El 35% de acceso automático que he apuntado aquí se debe a que realmente no hay una equidad en todas las comunidades autónomas. Existe en el País Vasco y en Cantabria una derivación automática de los niños y niñas que nacen con cardiopatías congénitas a servicios de atención temprana, pero en el resto de comunidades autónomas no existe. Por lo tanto, debe haber una derivación por parte de los profesionales, ya sean sanitarios o educativos, para que se les pueda valorar y evaluar. Efectivamente, debería de haber equidad.
Con respecto a la transición, nos preguntan qué es lo que proponemos, si hay modelos y si proponemos protocolos. Nosotros ya estamos apoyando en algunas unidades de transición, en consultas de transición aquí en la Comunidad de Madrid, tanto en el Hospital 12 de Octubre como en el Hospital Gregorio Marañón. También vamos a empezar próximamente en el Hospital de La Paz. Existen algunos modelos que son, la verdad, muy buenos, como por ejemplo en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, donde tienen una cardióloga pediátrica especializada en cardiopatías congénitas del adulto, que trabaja tanto en la consulta de transición como en el Hospital Clínic, cuando estos pacientes ya pasan a la unidad de cardiopatías congénitas del adulto. Esto es maravilloso, ya que el profesional que han estado viendo durante su adolescencia es el mismo que les va a atender en la unidad de adultos. Estamos trabajando en esos protocolos.
En cuanto a la investigación, es un problema de falta de fondos y de visibilidad. En comparación con otras áreas, siempre decimos que somos un poco como los hermanitos pequeños de lo que es la cardiología. Se dedican muchísimos fondos y mucha investigación a la cardiología en general, pero a las cardiopatías congénitas se les dedica poco, debido a la falta de visibilidad y a que los fondos son limitados.
Respecto a las preguntas sobre las secuelas y las dificultades de aprendizaje, hemos estado en contacto con la Marató y con los grupos de investigación. De hecho, la última beca de investigación que hemos concedido este año ha sido al doctor Ferran Rosés, jefe de servicio de cardiología pediátrica del Hospital Valle de Brón, de Barcelona. Trabajamos en red con asociaciones de otras comunidades autónomas. En Cataluña, existe una asociación que lleva muchos años, más que Menudos Corazones, trabajando en apoyo a las personas con cardiopatías congénitas y a sus familias, y colaboramos con ellos y con las asociaciones locales en otras comunidades autónomas.
En relación a las preguntas del señor Rodríguez sobre las vías de financiación, estamos trabajando en la sostenibilidad económica y financiera. Nos preocupa que a largo plazo podamos seguir dando apoyo a través de nuestros proyectos asistenciales a las personas con cardiopatías congénitas y a sus familias. Por ello, uno de nuestros focos como fundación es poder ser sostenibles económica y financieramente, y tenemos una cantidad importante de fuentes de financiación, no solo a través de subvenciones públicas, sino también de empresas privadas y mediante convenios e iniciativas solidarias que realizan las familias al regresar a sus ciudades, lo que realmente nos ayuda mucho.
Respecto a la esperanza de vida, hay estudios que indican que es menor en las personas con cardiopatías congénitas. No existen muchas personas que hayan llegado a la vida adulta, pero sí es cierto que fallecen antes. Lo que tratamos con estos apoyos es normalizar su vida, para que puedan llevar una vida lo más normal posible, aunque necesitan estos apoyos para lograr una calidad de vida adecuada.
Finalmente, en relación a los cribados de las cardiopatías críticas, efectivamente, esto asegurará el diagnóstico adecuado para que se puedan diagnosticar correctamente.
...y estamos muy contentos con que se puedan incluir dentro de los cribados las cardiopatías congénitas. Con respecto a los apoyos por parte de las comunidades autónomas, no existe el apoyo psicológico ni neuropsicológico. Realmente no hay suficiente apoyo; hay muchas listas de espera y un tiempo de espera considerable cuando hay un niño o una niña que está valorado en atención temprana. Este tiempo juega en nuestra contra, porque cuando el niño cumple los seis años ya no puede acceder a un servicio público de atención temprana. Con lo cual, este es un tema en el que estamos trabajando, como he comentado. Y nada más, muchísimas gracias a todos ustedes. Espero que sigamos trabajando por el colectivo. Gracias.
Muchísimas gracias, señora Saez Mancebo, por su trabajo y por el conocimiento que ha aportado a la comisión. Continuamos, señorías. Muy bien, continuamos con el orden del día previsto y en este momento tenemos la comparecencia de la Catedrática de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad de Murcia, embajadora de Alianza Carmen, doña María Trinidad Ferrero Ezquerro, a quien quiero dar la bienvenida y agradecer su presencia en esta comisión, para informar sobre las desigualdades en la salud de las mujeres. Así que, bienvenida de nuevo. Doña Trinidad, tiene la palabra.
Muchas gracias, presidenta. Buenos días, señorías. Es para mí un motivo de satisfacción y un enorme honor y privilegio comparecer en esta Cámara, en el Senado, que ostenta la representación territorial de todos los españoles. Lo es aún más porque la Alianza Carmen, y también para mí personalmente como médica, investigadora, catedrática, periodista y académica de número de la Real Academia Nacional de Medicina de España, esta comparecencia es una oportunidad única de dar visibilidad y situar en la agenda pública y política un ámbito que aún es muy desconocido en la medicina: las diferencias de sexo y de género en la salud.
Por eso, mis primeras palabras son de agradecimiento. Agradezco a la Comisión, a su presidenta y a las señorías la oportunidad de comparecer ante ustedes, que han sido elegidos por todos los españoles y todas las españolas para legislar en una materia tan importante como es la salud. Todo lo que les voy a relatar está basado en evidencias científicas y en fuentes oficiales contrastadas. Los puntos a tratar son fruto del trabajo de varias décadas de investigaciones realizadas por profesionales de todo el mundo, de ambos sexos, que han puesto de manifiesto que existen diferencias en la salud entre las mujeres y los varones.
Estas diferencias no se deben solamente a que el cuerpo del hombre y el cuerpo de la mujer son biológicamente diferentes, sino que también tienen su origen en razones interseccionales, es decir, factores sociales, económicos y culturales que, según la Organización Mundial de la Salud, son determinantes para la salud y el desarrollo de enfermedades. Por poner solo algunos ejemplos, estas razones sociales y culturales se derivan de los roles que siguen recayendo en las mujeres, como los cuidados, los diferentes estilos de vida, la alimentación o los diferentes usos del tiempo.
Por tanto, más allá de las diferencias biológicas, estos factores sociales, económicos y culturales acarrean consecuencias como la paradoja de la diferencial esperanza de vida, la diferente prevalencia de enfermedades en mujeres y hombres, la distinta percepción de la propia salud o las causas de fallecimiento más frecuentes en ellas y en ellos. Así, el INE, el Instituto Nacional de Estadística de España, actualmente indica que la esperanza de vida de las mujeres en España es cinco años mayor que la de los varones: 83,38 para varones y 86,53 para mujeres.