Buenas tardes a todos. Vamos a dar comienzo a este acto. Autoridades, representantes de la comunidad, de la administración, de la industria farmacéutica, de las entidades sociales, compañeros y amigos. Hoy celebramos una jornada institucional en la que conmemoramos los 30 años de GESIDA, el Grupo de Estudio del SIDA de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC). Este es un momento para recordar 30 años de investigación, docencia, formación y acompañamiento a las personas con infección por VIH. No hay mejor lugar para celebrarlo que en esta sede, donde se deciden e impulsan las políticas que afectan nuestro presente y futuro.
Es un honor contar con la presencia del Secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla. Agradezco sinceramente su asistencia, sabiendo que su agenda es muy apretada, y le cedo la palabra para que inaugure el acto.
Muchísimas gracias, Elvira. Es un verdadero placer estar aquí, y no es una afirmación retórica. En muchas ocasiones y en diversos ámbitos, asistimos a actos donde nos encontramos con las mismas personas. La singularidad en el ámbito del VIH es que esas mismas personas también participan en los actos de otras organizaciones. Esto no es simplemente una suma de diferentes entidades desconectadas; se trata de un tejido que une lo profesional y lo asociativo, abarcando todos los ámbitos de respuesta al VIH en nuestro país.
Me complace estar aquí, aunque debo disculparme, ya que tendré que irme en cuanto termine de hablar. Me gusta especialmente el enfoque de esta jornada, que cuenta con una mesa que mira hacia atrás y otra que mira hacia adelante. Sin embargo, me pregunto qué habría ocurrido si las personas que estaban aquí hace 30 años hubieran podido mirar hacia el futuro en aquel momento, porque estoy seguro de que hace 30 años, el futuro...
Que concebían era un avance muy distinto al que, afortunadamente, estamos viviendo a día de hoy. Hemos podido observar cómo la infección por VIH ha ido cambiando a lo largo de los años. En la década que era primero la del descubrimiento, posteriormente pasó a ser la del tratamiento, y luego la de los tratamientos que llegaban a todos los lugares, especialmente a los países de rentas medias y bajas. Esto dio lugar a la llegada de la PrEP, y ahora nos sitúa ante una nueva realidad, que es la de la PrEP de acción prolongada, planteándonos un nuevo horizonte.
Este proceso ha ido variando de la mano de la ciencia, pero también de otros elementos que podemos considerar más blandos, por decirlo de alguna manera, y que nos han dejado un gran aprendizaje. Mirar hacia atrás es también hablar de esos aprendizajes que no se limitan a las barreras de la infección por VIH. Cuando hace cinco años llegó la pandemia del COVID-19, no fueron pocas las analogías que se trazaron. Muchas de esas analogías fueron totalmente espurias y, digamos, banalizadoras, pero otras entendían verdaderamente de lo que estábamos hablando, relacionadas con el estigma, el acceso a tratamientos y la importancia de la barrera entre lo individual y lo colectivo, aprendizajes de la epidemia de VIH que también podían ser trasladados.
Es fundamental resaltar la respuesta comunitaria. Son muy pocos los ejemplos que tenemos tan claros de cómo se puede involucrar a la comunidad en todos los niveles, desde el ámbito más clínico hasta la incidencia política más macro, en la lucha contra el VIH. Estos son algunos de los aprendizajes que debemos considerar al mirar hacia el pasado. Sin embargo, ahora debemos dirigir nuestra mirada hacia el futuro.
Recientemente participé en un evento online titulado "Cómo terminará el VIH", donde nos reunimos personas de diversos orígenes para reflexionar sobre qué significa acabar con el VIH. Debemos ser conscientes de que no habrá un día que se decrete el fin, al igual que no se puede señalar un día en que una pandemia termina. No habrá un momento específico en el que dejemos de considerar el VIH como una preocupación global de salud pública. Sin embargo, cuando observemos año tras año que la epidemia de VIH no está entre las principales causas de pérdida de años de vida en países de rentas medias y bajas, estaremos avanzando hacia la erradicación del VIH. También lo estaremos cuando dejemos de tener episodios en los que el estigma y la discriminación sigan siendo una realidad en la vida social de las personas con VIH, y cuando logremos que las innovaciones terapéuticas no solo sean para el norte global, sino que también se conviertan en una realidad de acceso en el sur global. Así, tanto el acceso en el ámbito de la prevención como la lucha contra el estigma y la discriminación serán definitorias en cómo acabar con esta epidemia.
Para concluir, quisiera mencionar que hemos estado visitando la exposición que hay arriba. Soy médico de familia, de atención primaria, y si hay algo que caracteriza a la atención primaria es la longitudinalidad. En la exposición, lo que vemos son fotos que reflejan esta longitudinalidad. Hay imágenes de médicos y médicas que han acompañado a sus pacientes durante décadas, quienes, al inicio de su relación, seguramente no pensaban que vivirían tanto tiempo. Esta longitudinalidad, en el caso concreto de los profesionales que tratan el VIH, es además historia. No es solo la historia personal de las personas que se involucran en una relación bilateral de profesional y paciente, sino que también es historia del mundo, de España y de los servicios públicos de nuestro país. Dentro de 30 años, esperemos que podáis haceros esa misma foto; tal vez algunos, en lugar de cargar a sus pacientes en brazos, les ayuden con un andador.
Pero también será un buen signo. Y, desde luego, esperemos que dentro de 30 años, cuando estemos mirando hacia cuál es el futuro del VIH, estemos hablando de una situación con un impacto muchísimo menor en términos globales, que tampoco vamos a atrevernos ahora a imaginar. Porque si hace 30 años nos hubieran dicho que tendríamos que estar pensando en esto, nos habríamos dado de bruces, afortunadamente, con la realidad.
Creo que lo que sí debemos pedir a estos próximos 30 años es que los enormes avances científicos se alineen todo lo posible con la capacidad política para que esos avances lleguen también a quienes los necesitan. Así que, sin más, agradezco muchísimo todo el trabajo realizado. Hago esta intervención por primera vez en uno de vuestros ámbitos, sin hablar del elefante en la habitación, que es el de la especialidad, pero sabiendo que esperamos poder dar pasos decididos en las próximas semanas. Espero que tengáis una muy buena jornada y espero veros aquí el próximo año o las veces que sea. Muchas gracias.
Vamos a continuar con el acto, que celebramos 30 años de investigación. Como nos ha comentado Javier Padilla, no solo vamos a hablar de investigación y ciencia, sino también de 30 años de emociones compartidas con los pacientes, con las personas que viven con VIH. Esto es algo que habitualmente no se ve y no está bien visibilizado. Las personas con VIH reclaman, hacen su papel y su activismo; los profesionales hacemos nuestro trabajo y nuestra tarea científica. Pero hay una herramienta más, una variable que pocas veces se ve, que es la relación médico-paciente. Entre todos nos sumamos y multiplicamos, porque esta relación está construida sobre un hilo invisible de escucha, de compartir, de comprender, de apoyar, de aguantarnos y también de tener confianza y corresponsabilidad.
Esa relación médico-paciente es una herramienta muy poderosa para que todos, desde GESIDA, pero también desde la sociedad y desde las distintas instituciones, podamos trabajar para borrar el estigma y normalizar la infección por VIH. Por eso hemos realizado esta campaña en la que hemos visibilizado no solo a las personas con VIH, que ya son nuestros amigos por los años que llevamos, sino que vamos a poner el foco en cómo es esa relación y lo que significa para romper tabúes, vencer miedos y ayudar a que se normalice la infección.
Ahora queremos mostraros un vídeo que resume estas entrevistas que hemos mantenido entre médicos y pacientes. En esa época, cuando se empezaba a hablar del VIH, era como si te cayera una bomba encima, porque te ha caído lo peor que te puede pasar: una enfermedad desconocida, que solo se conocía a través de la prensa y de personas que habían muerto, como una sentencia de muerte. Recuerdo que, cuando estaba enferma, mi madre siempre me decía: "Tú, hija, no te preocupes, mira lo que hay del sida". Y yo pensaba: "Madre mía, si supiera mi madre".
Aquel momento, con 27 años, fue un palo muy duro. No recuerdo cuándo me tuvieron que sedar, pero sí recuerdo sus palabras: "Vamos a hablar en un ratito cuando estés más tranquila, pero tú de esto no te vas a morir si haces lo que yo te diga". En ese momento, fue como volver a empezar a ver la luz en ese fondo negro. También sentí culpa, un error, de haber hecho algo mal. No es una culpa cristiana, es más bien un sentimiento que surge cuando uno es perfeccionista y trata de hacer las cosas bien.
Ser consciente de que la has cagado requiere un tiempo para recomponerse y ver las cosas de una manera más racional. Ese tiempo a veces son semanas, meses. Cuando me lo dijeron, era como si no perteneciera a este mundo, y eso generó un enfado y un rechazo. Luego, cuando desmejoré y el virus atacó, salí del hospital de la neumonía con muy poquitos kilos, muy delgada. En el mismo hospital, me dio un zumbido en la cabeza y me corté el pelo yo misma. Lo que más recuerdo es bajar del taxi y la mirada de mis vecinos. Aunque no lo sabían, me sentí rechazada. La gente sospechaba, y mi madre escuchaba comentarios como "mira la yonqui de tu hija, la drogadicta de tu hija".
Recuerdo que, tras salir del hospital, intenté salir de casa y me caí en la puerta; una vecina pasó por encima de mí. Los pacientes se agarraban a un clavo ardiendo, porque después de haber visto morir a tantas personas, ¿cómo no te vas a tomar 25 pastillas diarias? Yo me tomo las que hagan falta. Si me dices que tome 50, las tomaré sin pensarlo. En aquel momento, el cumplimiento o la adherencia al tratamiento eran modélicos, porque las personas percibían lo que podía pasar de malo si no lo tomaban, y lo malo era que te morías.
En el año 2010 las cosas cambiaron, pero probablemente fue en 2014 cuando ya estaban los mejores tratamientos. Se asumió que había que tratar desde el principio, porque hacerlo desde el inicio al final sale a cuenta. Sabemos que quien está con la carga viral indetectable no transmite el VIH, y eso fue un mensaje muy importante. Aunque, en el fondo, todos lo llevamos a la parte sexual, donde tuvo de verdad importancia fue en la parte laboral. El hecho de que pudiéramos ser taxistas, carniceros o cirujanos y que eso no supusiera un riesgo para nadie fue muy tranquilizador.
Si ahora te diagnosticaran de VIH, ¿crees que esa percepción que tú tuviste al principio, de vivir con este diagnóstico en soledad, sería distinta? Desgraciadamente, todavía hay mucha gente que asocia el VIH con el SIDA, y da pereza explicarlo. Ha cambiado, pero persiste una gran estigmatización. El estigma ha complicado el diagnóstico del VIH, porque hay personas que no se hacen las pruebas, lo que ha dificultado la curación o eliminación del VIH en el mundo. Si todo el mundo se hiciera una prueba y supiera si tiene VIH, podríamos entrar en tratamiento, y la carga de la curación caería en las personas con VIH. Sin embargo, a nivel personal, lo tengo que hacer por mí.
Has dado en el quid de la cuestión: estigmatizar dificulta enormemente el control de cualquier infección. Aún queda mucho por hacer. Hay mucha información y mucho de qué hablar, pero como no es un tema que se discuta abiertamente, se aborda solo en ocasiones puntuales. La gente le asusta la palabra SIDA. Cuando se menciona, muchos piensan en SIDA o muerte. En un grupo de mujeres, se hablaba de eso: ¿quién me va a querer, quién me va a besar, quién me va a dar un abrazo? Y siempre les decía que un abrazo es seguro. Podemos seguir bailando, abrazando y rezando, porque un beso no representa peligro.
Se siguen intentando ocultar por miedo al estigma. Muchas personas, incluso en parejas donde ambos son seropositivos, van a distintos hospitales sin que el otro lo sepa, ya que no tienen la confianza de habérselo contado. Esto roza lo absurdo. Nos damos cuenta de la diferencia cultural que existe entre África subsahariana y Europa; cada cultura tiene su forma de ver las cosas. El estigma que enfrentamos es que la gente no está informada sobre la enfermedad, ni sobre los tratamientos que permiten llevar una vida plena. Siempre está presente la preocupación sobre lo que dirá la gente, como si se tratara de una maldición divina.
En estos más de cuarenta años, médicamente hemos avanzado mucho. Contamos con tratamientos que son prácticamente una cura, aunque aún falta el siguiente paso, que es la cura definitiva o la vacuna. Sin embargo, socialmente seguimos enfrentando estigmas y discriminación. Los médicos han hecho un gran trabajo, no solo en investigación y crecimiento médico, sino también en la visibilización y la lucha contra la discriminación. Las personas con VIH nos aferramos a los profesionales médicos que nos han atendido.
Es importante reconocer la complicidad y la identificación que ha habido entre médicos y pacientes en torno al VIH. Estoy encantado de que mis pacientes sean también mis amigos, y que trabajemos juntos para hacer las cosas bien. Agradezco a todas las personas que se han visibilizado en el vídeo. Ahora, pasamos a Emilio de Benito, periodista y activista, quien representa a las personas que viven con VIH.
Quiero comenzar con una reflexión que ha hecho Javier Padilla sobre la burbuja en la que vivimos en los países ricos. Aún hay un 25% de personas con VIH en el mundo, según ONUSIDA, que no recibe tratamiento. Mientras esta situación persista, seguiremos teniendo VIH en todas partes, por mucha profilaxis previa a la exposición (PrEP) que se administre aquí. En algunas comunidades, la lista de espera para la PrEP es de un año, lo que no es motivo de orgullo, aunque al menos contamos con ella, a diferencia de otros lugares donde se proporciona más rápidamente.
Estamos en un contexto político donde ciertas doctrinas, que parecen estar a punto de llegar al poder, abogan por recortar significativamente la ayuda al exterior. El último informe de ONUSIDA indica que podríamos pasar de más de medio millón de muertes por SIDA en un año a un millón y medio, es decir, multiplicar por tres en los próximos cuatro años debido a recortes en los fondos de países que tradicionalmente han sido generosos. España nunca ha sido especialmente generosa con el Fondo Mundial; comenzamos con cien millones en la época de Rodrigo Rato y ahora apenas llegamos a ciento cuarenta, tras años de recortes en nuestras aportaciones. Proclamamos nuestro compromiso con Latinoamérica y otras regiones, pero la realidad es que no se traduce en acciones efectivas.
En primer lugar, muchísimas gracias por la invitación. Claro, aunque muchos lo sabéis, a mí me diagnosticaron en el 92, tengo 64 años, por lo que ya he vivido más años con VIH que sin él. En aquella época, el diagnóstico se daba de una manera muy dura. Bueno, ya sabéis, un año o dos, si tenías suerte, y casi. En ese momento, valoro mucho lo que habéis hecho las médicas y médicos que estáis aquí. Yo iba a un hospital, que no mencionaré porque parece hacer leña del árbol caído, donde el médico era un absoluto borde. Mi única obsesión era, por favor, si me voy a morir, que no sea viéndole la cara a este señor.
Tuve la suerte de que, en una de las pocas ocasiones en mi vida en que utilicé un enchufe, me cambiaron al Gregorio Marañón, donde caí en las manos de Juan Berenguer y su equipo. En una época muy complicada, todavía no existía GESIDA. Para los sanitarios en aquel momento, todo debía ser complicadísimo, porque no tenían nada que ofrecerte, o muy poco. Médicamente, había lo que había y punto. Y sí, nos salvaron la vida, pero en el fondo hicieron su trabajo, aunque lo hicieron acompañándonos y con empatía, que en aquella época era casi más importante.
Gracias a Dios, eso nos vino muy bien a todos, porque yo pasaba más horas en el hospital que los celadores. Ellos hacían turnos de ocho horas, mientras que yo me tiraba meses ingresado las 24 horas. Esa parte del trato fue fundamental, y la empatía y compañía que mencioné antes fueron clave. Ahora la situación ha mejorado mucho, afortunadamente, y aquí estamos. Si me llegan a decir hace 30 años que iba a estar aquí, nunca hubiera pensado que iba a estar vivo, y mucho menos en el Congreso de los Diputados, aunque luego me hinchaba en ir como periodista, pero eso es otra cosa.
Quiero resaltar que todo esto fue posible gracias a que teníamos un sistema de sanidad pública. En los primeros años de infección, hice cálculos de lo que costaba mi medicación y descubrí que tenía que trabajar cuatro años para pagar la medicación de uno. Eso, sumado a pruebas, hospitalizaciones y analíticas, habría sido completamente imposible. Éramos dos, así que imaginad la situación.
Esa compañía hizo que mi pareja muriera mejor de lo que podría haber muerto, porque él se lo gestionó con el médico, a mí me dejaron al margen y se cegó a voluntad. Fue muy bonito y funcionó muy bien, y no quiero emocionarme. He hecho la reclamación de la sanidad pública y el tema de las cuestiones internacionales. Sin embargo, queda un aspecto que ha mencionado Flea y que todos sabemos: el estigma. Todo lo que hemos avanzado en medicina no se ha reflejado socialmente.
Esto tiene sus motivos, porque al dejar de ser una enfermedad grave y convertirse en una infección que no tiene un gran impacto en la salud, y sobre todo con muy pocas muertes, se ha perdido el foco de atención. Para la inmensa mayoría de los casos, eso es una buena noticia. Como dicen los periodistas americanos, "no news is good news". Pero tenemos un problema: la imagen que tiene la población del SIDA o del VIH es la de hace 20 años, cuando las lipodistrofias eran visibles, con barrigas, patitas y caras como de maratonianos etíopes.
Cuando a alguien hoy le dicen que tiene VIH, lo primero que piensa es: "me voy a morir". Sí, claro, te vas a morir, pero de viejo y aburrido, no de VIH. Y en relación al estigma, es una gran prueba de cómo estamos: muchos expresidentes de GESIDA no han podido hacerse una foto con alguno de sus pacientes porque no han encontrado a un paciente cercano que se atreviera a salir en una foto. Puede parecer una chorrada, pero no lo es, y el hecho de que la edad media de los que estamos en las fotos sea bastante elevada también es indicativo de ello. Muchos de nosotros no salimos del armario, porque no había forma de ocultarnos. Podrías ponerle una puerta acorazada al armario, pero eso no cambiaba la realidad.
Las enfermedades, las bajas, los ingresos... Es que no había forma de que la gente no supiera que nos pasaba algo, ¿no? Pero bueno, estamos aquí. Dentro de treinta años, seguro que no, ni con andador. Mientras tanto, disfrutemos, celebremos. Parece que por fin nos van a dar la especialidad. Llevo veinticinco años haciendo periodismo sanitario y eso lo he oído ya como seis o siete veces, pero a ver si esta es la de verdad.
Ya luego hablarán del pacto de Estado por la sanidad, ahora que se habla tanto de la financiación autonómica, ya no os quiero ni contar. Ese día se me oirán las carcajadas desde casa, aunque ahora ya no trabaje. Porque hemos asistido, ¿verdad?, a tantos intentos de pacto de Estado por la sanidad que es imposible mientras el sistema sea el que es.
Muchísimas gracias por la invitación. Ánimo a todos y que celebréis muy bien el año nuevo.
Muchísimas gracias, Emilio, por compartir estas vivencias aquí con todos. Tiene ahora la palabra el doctor Javier Membrillo, que es presidente de SEIM.
Muchas gracias, María. Como veo que vamos justos de tiempo y además hoy es vuestro día, voy a ser lo más breve posible. Agradeceros que nos hagáis presentes hoy aquí a la sociedad de Madrid y daros la enhorabuena por todo el trabajo que hacéis, por el aniversario y por el enfoque que me parece espectacular y excelente.
Si algo tiene de particular, y lo ha expresado Emilio de maravilla, la infección por el VIH es que para atenderla necesitamos investigación y emociones, como dice el folleto. Tratar lo emocional y lo personal es parte fundamental del trabajo de todos los que estáis en el día a día del manejo del VIH. La diferencia entre que te atiendan en cualquier sitio o que te atienda un infectólogo en un servicio que sabe lo que necesitas, no solo en darte una receta de una medicación u otra, es fundamental.
Lo habéis conseguido tanto en la realización durante estas décadas como en plasmarlo en este acto, que demuestra que estáis al máximo nivel mundial en el manejo integral de las personas que viven con VIH. Sin más, daros la enhorabuena y seguir a vuestra disposición toda la Junta Directiva de SEIN, que está orgullosa de este grupo de estudio modélico, como he dicho muchas veces.
Y como ya Javier Padilla me había prometido que no dijésemos nada, pero lo ha dejado caer, deciros que respecto al elefante en la habitación, desde que Patricia y yo estamos de muy buen humor y tenemos la carta escrita tan pronto como a los Reyes Magos.
Muchas gracias. Esperemos que no haya que esperar otros 30 años, ¿verdad?
Para cerrar esta mesa, quería decir unas palabras sobre lo que ha supuesto la trayectoria de GESIDA y su impacto en la historia de la infección por VIH en este país. GESIDA tiene 30 años de trayectoria y, si nos remontamos hace tres décadas, hay que decir que un grupo de profesionales valientes, comprometidos y visionarios se unieron para llevar la excelencia científica al servicio de las personas con VIH.
Desde entonces, GESIDA ha contribuido de una forma radical a transformar la atención de la infección por VIH en España. Ha realizado investigaciones de vanguardia, ha publicado en revistas internacionales de primer nivel y ha formado y moldeado generaciones de profesionales en la infección por VIH, a pesar de no contar con la especialidad.
Gracias a este trabajo colectivo y al compromiso de los que estáis aquí, podemos afirmar que hoy en día GESIDA es un referente no solo nacional, sino también internacional en el manejo y el abordaje de la infección por VIH. No solo somos un grupo de científicos o médicos atendiendo a personas con VIH. En el Congreso pedimos a los socios que eligieran con qué palabra se identificarían con GESIDA, y la que más salió fue la de equipo, la de comunidad. Eso es lo que queremos traer hoy: una comunidad que trabaja codo con codo con las personas con VIH, con la administración y con la industria farmacéutica.
La única forma de que consigamos avanzar y trabajar juntos es porque estamos en un momento, que se ha nombrado ya varias veces aquí, en el que la infección por VIH no es tanto un reto clínico como un reto social. En este contexto, debemos poner en valor que se han conseguido hitos extraordinarios en tratamientos supereficaces a largo plazo, en prevención combinada y en la supervivencia equivalente a las personas sin VIH. Sin embargo, nos falta borrar el miedo, el estigma y la discriminación. GESIDA se compromete a integrar una visión científica con una visión en salud y en derechos, poniendo esta atención integral a las personas con VIH en el centro de nuestro trabajo.
Como hemos mencionado, una herramienta muy importante es la relación médico-paciente, que se construye con confianza y corresponsabilidad. Esto nos ayudará a derribar las barreras que aún tenemos por delante. Quiero reiterar que vamos a seguir investigando y formando, pero también profundizando en humanizar esta atención y en intentar derribar el estigma, logrando que las personas con VIH tengan una vida plena. Muchas gracias.
Damos por concluida esta mesa de inauguración y pasamos a la siguiente, que es la mesa de hitos. Voy a llamar a que me acompañen en esta mesa a María Sáez, portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Congreso; a Jorge del Diego, vocal asesor de la Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud; a José Emilio Martín Herrero, director médico para España y Portugal de VIH; a Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo; al doctor Santiago Moreno, primer presidente de GESIDA y jefe de Infecciosas del Ramón y Cajal; y al doctor José María Miró, segundo presidente de GESIDA y especialista en infectología en el Hospital Clínico de Barcelona.
Hemos hablado mucho de esta trayectoria y de los hitos alcanzados. Me gustaría comenzar con el doctor Santiago Moreno. Santi, tú fuiste una de esas personas valientes y pioneras que veía morir a pacientes de tu edad, siendo médico muy joven o incluso más jóvenes. Después de eso, ha habido una larga trayectoria. En estos 30 años, han ocurrido muchos momentos clave en la evolución del VIH. Si tuvieras que señalar algún hito que creas que ha cambiado radicalmente la práctica clínica en la infección, ¿cuál sería?