Bien, pues, muy buenos días a todos y a todas. Quiero empezar agradeciendo a don Pedro Cuesta, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, y a doña Raquel Tapia, directora general de Sanofi España, por haberme invitado a realizar la apertura breve de estas jornadas. Esto me permite darles la bienvenida al Congreso de los Diputados, una institución que constituye la clave de bóveda.
Símbolo. Si quieren, el corazón de cualquier democracia representativa, que representa la expresión viva de la soberanía nacional que, como todos ustedes saben, reside en el pueblo español en su conjunto. Por eso, esta es la casa de la palabra como expresión de la voluntad popular, y por eso, esta es la casa de todos los españoles. Un lugar donde las voces de millones de españoles se unen, donde las ideas de unos y de otros se debaten, y donde, a través de los representantes del pueblo, se forjan las grandes decisiones que moldean el futuro de la nación, de nuestra nación, de España.
Pero es también una institución que tiene que estar abierta a la sociedad civil. Por eso, les reitero a todos ustedes el agradecimiento por su presencia y por haber elegido el Congreso de los Diputados para celebrar esta jornada. Porque, con su participación, con sus aportaciones y experiencias, este espacio se enriquece y nos ayuda a entender mejor algunas de las realidades que merecen toda nuestra atención. Esta casa tiene la responsabilidad y la obligación de afrontar todos los desafíos que tenemos como sociedad, y quienes ostentamos el inmenso honor de ser los representantes de los españoles debemos trabajar juntos para dar respuesta y solución a los problemas que nos afectan, así como a la mejora de la calidad de los servicios sanitarios y poner el foco en las necesidades no cubiertas de los pacientes de esclerosis múltiple.
Sin duda, esta tarea no podemos y no debemos hacerla solos. Necesitamos escuchar, aprender y dialogar con la sociedad civil. El hecho de que nuestro sistema sea una democracia representativa no significa que la relación entre la política y la sociedad civil se limite exclusivamente a una cita cada cuatro años en las urnas. Esa relación tiene que ser constante y viva, una carretera de doble sentido donde la política y la sociedad civil nos encontremos siempre, y donde cada uno participe de manera activa y aporte su experiencia y su visión. En definitiva, que dialoguemos y compartamos objetivos, justo lo que van a hacer todos ustedes hoy aquí.
Por eso son tan valiosas jornadas como esta, porque aquí se comparte conocimiento, se tienden puentes y se construyen consensos que luego pueden traducirse en mejoras políticas y en leyes más justas. Lo más importante es que jornadas como esta sirvan para tener una mayor conciencia sobre los 55.000 pacientes que sufren esta enfermedad en España, que nos conciencien de que hay que seguir invirtiendo en investigación para mejorar y avanzar en los tratamientos, y podamos, con ello, contribuir a hacer la vida más fácil a quienes conviven cada día con esta enfermedad. Para que sepan que no están solos, que su situación nos importa y preocupa, y que su país tiene legisladores con voluntad política para abordar y cubrir sus necesidades.
No me cabe duda de que estas jornadas surgirán ideas en línea con este objetivo, porque España es un referente mundial en lo que considero que es la gran revolución de nuestro tiempo: el incremento de la esperanza de vida. Esto ha sido posible, entre otras razones, gracias a los magníficos profesionales de sanidad que merecen todo nuestro reconocimiento y al extraordinario Sistema Nacional de Salud que merece toda nuestra protección y que debemos seguir mejorando entre todos.
Reitero mi bienvenida a todos ustedes al Congreso de los Diputados y deseo que esta jornada sea todo un éxito. Muchas gracias. Buenos días. Bienvenidos en nombre de ADEM-COCEMFE a esta jornada sobre los retos para el abordaje óptimo de la progresión de la discapacidad en la esclerosis múltiple. Hoy es un día importante porque nos reunimos para poner el foco en una realidad que aún no recibe la atención que merece. Quiero agradecer, en primer lugar, a don José Antonio Bermúdez Castro sus palabras de inauguración de la jornada, a Maribel Sánchez Torregrosa, vicepresidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, así como la acogida en esta sede para tratar un tema de tanta relevancia para los pacientes de esclerosis múltiple. Gracias también a Raquel Tapia, directora general de Sanofi España, por su colaboración con este acto, así como a los representantes de EME presentes hoy aquí. Mi agradecimiento también a todas las instituciones que han hecho posible este encuentro.
Gracias. Y de manera especial al comité de expertos que ha trabajado durante este año en el proyecto Momentum. Para AEDENCO-COCEMFE, cuya misión es acompañar y defender los derechos de quienes viven con esclerosis múltiple, este tema es absolutamente prioritario. Hoy hemos venido aquí, al Congreso de los Diputados, a dar visibilidad y concienciar sobre la situación de los pacientes con esclerosis múltiple que experimentan una progresión de la discapacidad, independientemente de los brotes, algo para lo cual actualmente no existe un tratamiento disponible. Hablamos de un deterioro que avanza de forma silenciosa, incluso cuando no hay brotes visibles, y que puede pasar desapercibido para quienes no lo viven en primera persona. Este avance de la discapacidad no solo tiene un impacto físico en las personas que lo sufren, que ven afectadas sus capacidades físicas y psíquicas, o tienen que convivir con un dolor crónico, sino que afecta a muchos aspectos de su calidad de vida. Esta enfermedad tiene un gran impacto a nivel emocional, social, familiar y económico.
Por ello, en esta jornada queremos abordar estos temas, así como las propuestas de acción planteadas por el comité de expertos del proyecto Momentum, que ha trabajado en un documento de consenso que analiza los retos y oportunidades para mejorar el abordaje de la progresión de la discapacidad. Este documento busca servir como hoja de ruta para orientar decisiones clínicas y políticas que repercutan directamente en la vida de los pacientes. Trabajar en estas medidas es fundamental para garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes. Desde AEDENCO-COCEMFE consideramos que la colaboración entre todas las personas implicadas en este abordaje de la enfermedad, tanto en la parte clínica como en la de gestión, asociaciones de pacientes e instituciones públicas, es clave para lograr avances y mejoras en este ámbito. Esperamos que la jornada de hoy sirva para poner de manifiesto la importancia de este trabajo colaborativo en beneficio de los pacientes con esclerosis múltiple y sea un primer paso en el camino hacia esta mejora en su calidad de vida. Sigamos avanzando juntos.
Con esto concluyo mi intervención y doy la palabra a Raquel Tapia, directora general de Sanofi en España. Muchas gracias. Hola, buenos días a todos. Lo primero, dar las gracias al vicepresidente, Bermúdez de Castro, que, como ha dicho, esta es la casa de todos los españoles, y como españoles estamos aquí hoy para tratar un tema tan importante como es el de la esclerosis múltiple. También quiero expresar mi agradecimiento a don Pedro Cuesta, que desde la asociación y desde su presidencia realiza una labor encomiable, luchando todos los días para que esta enfermedad silenciosa tenga voz, que es lo más importante.
Esta enfermedad nosotros, como Sanofi, la conocemos muy bien. Llevamos décadas trabajando con asociaciones de pacientes, con expertos y con investigadores para poder avanzar y traer cada vez más esperanza a todas las familias y a todos los pacientes que la sufren. Nuestro compromiso es absoluto y lo tenemos tanto desde la innovación con la ciencia como desde el uso de las nuevas tecnologías, como es la inteligencia artificial, para detectar esa progresión que es muy silenciosa. Don Pedro mencionaba que solamente se detecta entre un 20 y un 30 por ciento de esta progresión cuando cursa con brotes, pero hay incluso entre un 50 y un 80 por ciento de pacientes que siguen progresando y siendo impactados por esta discapacidad, lo cual es muy difícil de detectar. Por eso estamos aquí hoy, para hablar de todo lo que se puede hacer por estos pacientes.
Aprovechando que estamos en el Congreso, en la casa de todos los españoles, debo alzar la voz, porque como española estoy muy preocupada por cómo Europa, comenzando por Europa y luego también España, estamos apoyando la innovación en salud. Como casi todos ustedes saben, España siempre ha sido un motor, y lo sigue siendo, de ensayos clínicos. Los ensayos clínicos nos ayudan a avanzar en la ciencia y a que muchos pacientes puedan disfrutar de estos tratamientos experimentales. Hace una década, el 22 por ciento de toda esta innovación se realizaba aquí en Europa, en nuestra casa. Diez años después, estamos en un 12 por ciento solamente.
Estamos dejando que esta innovación, que esta investigación, se vaya a otros sitios como son China y Estados Unidos. Esos puntos que hemos visto significan que sesenta mil pacientes se han visto privados de tratamientos experimentales. Unos habrán salido adelante y otros no, pero se han visto privados de ello. Yo lo que pido desde aquí es que, de verdad, cada vez hagamos un apoyo mayor a lo que es la innovación, a lo que es la ciencia y a un sector que tanto tiene que aportar. En España tenemos todo un ecosistema, tanto sanitario como investigador, de compañías que puede favorecer todo esto. Quiero ser muy vocal al respecto.
Por ponerlo en perspectiva, el sector farmacéutico aporta 27.000 millones al PIB, lo que significa un 2% de todo nuestro PIB. En investigación y desarrollo, es el segundo sector industrial, lo que representa una gran oportunidad. Emplea a 55.000 personas directamente y a 270.000 indirectamente. Hagamos que entre todos este sector sea cada vez más grande, que incluya a más pacientes en los ensayos clínicos, que sea más potente y que podamos sentirnos orgullosos de lo que implica tener un sistema sanitario como el nuestro.
Usted, vicepresidente, ha comentado el orgullo que significa que un país como España tenga más esperanza de vida, y es verdad, se va consiguiendo con el esfuerzo de todos. Por eso, desde aquí, quería pedir que lo apoyemos como ciudadanos, porque hoy estamos aquí con los pacientes de esclerosis múltiple, pero todos nosotros, todos los que estamos aquí, seremos pacientes algún día. Esta es mi petición.
Quisiera cerrar mencionando lo que significa para Sanofi la esclerosis múltiple. Nuestro apoyo es absoluto, y aquí no estamos solamente para mostrarnos como investigadores, sino para ser una parte colaboradora muy importante. Estamos aquí para escuchar, para entender y para implicarnos como ciudadanos. Desde Sanofi, mi más sincera enhorabuena por el documento y por todo el trabajo que se está realizando, con el cual tenéis todo nuestro apoyo.
Ahora sí, comenzamos la primera mesa. Muchas gracias. Muy buenos días, bienvenidos a todos a esta jornada de esclerosis múltiple. Es un honor estar aquí rodeada de estas mujeres y de todos los que van a participar hoy para abordar los retos y las necesidades sobre esta enfermedad y su progresión silenciosa. Para quienes no me conozcan, soy Marina Valdés, periodista, y voy a moderar estas mesas. Será un honor poder abordar todos los retos y necesidades no cubiertas sobre esta enfermedad, haciéndolo desde una sinergia comprometida que une todos los prismas: el institucional, el sanitario y el de los propios pacientes.
Vamos a arrancar con una primera mesa, no sin antes hacer unas consideraciones sobre la esclerosis múltiple. Vamos a realizar una pequeña introducción, porque, como todos sabéis, es una enfermedad crónica.
Autoinmune que afecta a casi tres millones de personas en el mundo y supone la causa de discapacidad no traumática en la mayoría de adultos jóvenes. Aunque afortunadamente a día de hoy se ha avanzado mucho en el tratamiento, la mayoría de los pacientes sigue sufriendo un deterioro neurológico progresivo. Es por ello que estamos aquí, ya que existe una progresión de la enfermedad, independientemente de los brotes, a la que se denomina progresión silenciosa, y los pacientes que sufren este tipo de progresión no cuentan actualmente con un tratamiento específico.
Precisamente por este grupo de pacientes, para visibilizar esas necesidades y concienciar sobre ellas, abordamos estas jornadas desde una sinergia multidisciplinar. Surgió el proyecto Momentum, en el que un comité de expertos elaboró un documento de consenso para analizar la situación de estos pacientes y determinar la mejor manera de responder a sus necesidades. Hoy tenemos el placer de contar con tres personas que forman parte de ese comité de expertos. Doy la bienvenida formalmente a Beatriz Martínez, directora de Esclerosis Múltiple en España; a la doctora Celia Oreja, directora de Neurología del Hospital Clínico San Carlos; y a Beatriz del Río, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica.
Antes de comenzar esta mesa redonda, quiero transmitir unas primeras consideraciones sobre cómo me gustaría que fuera el modus operandi. Vamos a lanzar una serie de preguntas, pero más que una ponencia, me gustaría que se convirtiera en una charla coloquial. Así que, aunque haya preguntas dirigidas, si en algún momento queréis hacer una consideración o interrumpiros, con toda la educación del mundo, estamos en un ambiente de confianza y nada mejor que aportar constructivamente.
Comenzamos lanzando una primera pregunta a la doctora Celia Oreja. Vamos a analizar qué es la progresión de la enfermedad, independientemente de los brotes, y a qué pacientes les ocurre, y sobre todo, cuándo.
Muchas gracias por la invitación. Es un placer estar aquí en el Congreso de los Diputados, la casa de todos los españoles, donde se hacen las leyes que nos implican a todos. Agradezco al Congreso y a Sanofi por organizar esta reunión para dar visibilidad a la esclerosis múltiple, una enfermedad que, a pesar de que llevamos muchos años hablando de ella, sigue necesitando visibilidad y hay muchas necesidades no cubiertas que deben ser abordadas.
Con respecto a la pregunta, podemos comenzar por el principio. En la enfermedad hay dos procesos: uno es la inflamación, que es similar a cuando se inflama una muela, donde hay un flemón. En este caso, hay una inflamación del sistema nervioso central, del cerebro y de la médula. Si el paciente tiene un brote, que es la inflamación, se recupera o no del mismo, y para eso hay varios tratamientos. Si un paciente presenta un episodio, por ejemplo, que no ve por un ojo y tiene visión borrosa, y no se recupera de este brote, quedará con una secuela, lo que se conoce como progresión dependiente del brote. Esto significa que, tras el brote, el paciente no volverá a estar como antes y quedará con esa secuela, lo que conlleva una discapacidad.
Por otro lado, existe la progresión independiente de los brotes. Hay dos tipos de progresión: la que depende del brote y la que no. La progresión que no depende del brote puede comenzar desde el inicio de la enfermedad, aunque no todos los pacientes la experimentan desde el principio; se estima que entre un 15 y un 20% no la presentan al inicio. Con el tiempo, todos los pacientes tienden a empeorar, independientemente de los brotes. Puede haber pacientes que estén bien tratados durante diez años, sin brotes, pero aun así, pueden experimentar un empeoramiento progresivo. Esto se manifiesta en síntomas como mayor fatiga, problemas de concentración, alteraciones cognitivas o la necesidad de usar un bastón. Estos síntomas, muchos de ellos invisibles, son parte de lo que llamamos progresión silenciosa, que ocurre sin que haya un brote visible.
La progresión silenciosa puede afectar a todos los pacientes, aunque algunos la experimenten antes que otros. Anteriormente se pensaba que era un signo del final de la enfermedad, pero ahora se ha observado que algunos pacientes pueden presentar este problema desde el inicio. Sin duda, el diagnóstico temprano sigue siendo uno de los retos más importantes, como indican los datos del Ministerio de Sanidad.
Existen demoras en el diagnóstico de esclerosis múltiple que oscilan entre uno y dos años, especialmente en mujeres. En algunas comunidades autónomas, la falta de equidad persiste y se agrava esta tardanza. Las principales áreas de mejora en la fase del diagnóstico temprano son evidentes. En España, hay comunidades donde se diagnostica mucho más pronto y otras donde el proceso se dilata considerablemente. En Madrid, por ejemplo, no creo que haya diagnósticos que superen los seis meses, pero es fundamental diferenciar entre la esclerosis múltiple remitente recurrente y la primaria progresiva. La primera, que representa aproximadamente el 90% de los casos, se diagnostica en un plazo de seis a nueve meses en muchas comunidades. Sin embargo, existen problemas en aquellos lugares donde no hay Centros de Referencia (CSUR), lo que complica el envío de pacientes desde otras provincias.
Además, hay un desafío significativo en el reconocimiento de la enfermedad. Aunque los médicos de atención primaria están cada vez más concienciados, persiste la confusión con otras patologías, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). A menudo, los médicos, incluidos traumatólogos y médicos de atención primaria, no reconocen los síntomas de esclerosis múltiple, especialmente en mujeres. Por ejemplo, si una joven de 25 años llega a urgencias con hormigueo en la mano, es posible que se le diagnostique ansiedad en lugar de considerar la esclerosis múltiple como una posibilidad. Esta tendencia a asociar los síntomas difusos con la ansiedad y la depresión es preocupante, ya que puede llevar a que estas pacientes no sean vistas nuevamente por un neurólogo.
En cuanto a la esclerosis múltiple primaria progresiva, su diagnóstico es particularmente complicado, ya que los pacientes no presentan brotes evidentes, sino que la progresión es gradual. Estos pacientes suelen ser mayores, y los síntomas pueden confundirse con condiciones relacionadas con la edad, como la artrosis. Esto provoca que muchos de ellos sean derivados inicialmente a traumatología antes de llegar a neurología, lo que retrasa aún más el diagnóstico.
El retraso en el diagnóstico también se debe a cómo está establecido el recorrido inicial del paciente desde que presenta síntomas hasta que accede a una unidad especializada. Este proceso varía considerablemente entre centros. En aquellos con consultas especializadas que cuentan con equipos multidisciplinares y enfermeras especializadas, el proceso es más ágil y organizado. La coordinación entre atención primaria y atención especializada, así como el acceso a pruebas diagnósticas, como la resonancia magnética, son claves para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple. Sin embargo, este acceso sigue siendo un cuello de botella en muchos territorios.
A nivel nacional, es fundamental reducir la variabilidad que se ha comentado entre comunidades autónomas e incluso entre hospitales del mismo territorio, para poder acceder a todas las terapias disponibles para la enfermedad. En cuanto al tema de la progresión, no solo se debe considerar el retraso en el diagnóstico de la enfermedad, sino también cómo detectamos esa progresión silenciosa. Son cambios muy sutiles; como ha comentado la doctora anteriormente, no se trata de un cambio brusco en el paciente ni de un síntoma clínico determinante que nos permita establecer que el paciente tiene una recaída. Estos son cambios más sensibles, más difíciles de localizar, que se manifiestan como incapacidades del paciente para llevar a cabo actividades de su vida diaria, empeoramientos sutiles de la marcha, enlentecimiento cognitivo e incluso afectación emocional. Para ello, es necesario contar con un equipo muy bien entrenado que pueda percibir este tipo de síntomas, ya que no son fácilmente recogibles en una consulta breve.
Es importante señalar que estos síntomas pueden manifestarse de muchas maneras diferentes y pueden ser confundidos con otras patologías, lo que dificulta su detección. Por ello, los equipos multidisciplinares son cruciales para identificar estos síntomas sutiles relacionados con la progresión silenciosa de la enfermedad. La doctora también quería hacer una matización al respecto. Por ejemplo, es esencial preguntar a los pacientes, ya que la progresión es difícil de detectar. Un caso ilustrativo sería el de un paciente que, el año pasado, caminaba cinco kilómetros y ahora solo camina tres. Esta disminución no se refleja en ninguna escala, pero el paciente es consciente de que está caminando menos.
Asimismo, un paciente que antes podía resolver todas sus tareas en una jornada laboral de ocho horas, ahora se encuentra con que no puede completar su trabajo en ese tiempo, necesita concentrarse en una sola tarea a la vez y, en consecuencia, requiere más horas para finalizar su labor. Este tipo de información debe ser proporcionada por el paciente, ya que no se trata de un cambio específico, sino de una percepción de su propia capacidad.
Beatriz, mencionabas la necesidad de contar con equipos multidisciplinares compuestos por profesionales altamente especializados que estén al día en el abordaje de la enfermedad y en la detección de estos síntomas. Sin embargo, no todos los pacientes tienen acceso a esta atención integral. La situación actual es bastante heterogénea; existen hospitales con unidades de esclerosis muy bien organizadas y equipos multidisciplinares integrados, pero este modelo no está disponible para todos los pacientes ni para todos los hospitales en un mismo territorio autonómico.
En muchos casos, el seguimiento sigue centrado en consultas de neurología con recursos limitados, lo que dificulta la derivación temprana a otros profesionales clave en esta enfermedad, como la rehabilitación, la neuropsicología, la psicología clínica y el trabajo social. Además, muchas consultas de esclerosis múltiple no cuentan con enfermeras especializadas, lo que complica aún más la detección precoz de estos síntomas invisibles, cuyas consecuencias se manifiestan más adelante como discapacidades, y las intervenciones especializadas llegan tarde.
Por último, me gustaría señalar lo que han comentado la doctora Celia Oreja y Beatriz del Río: enfrentamos un problema real en el diagnóstico temprano y precoz de la enfermedad. Recientemente se ha publicado un estudio en el que han participado 17.000 pacientes de toda Europa, y desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico, estamos hablando de un tiempo considerable que requiere atención.
No en todas las comunidades autónomas hay centros CESUR especializados. Recientemente, se han publicado los criterios para los centros CESUR, y algunas comunidades autónomas no los han cumplido, lo que ha generado que ya no haya más centros disponibles. Es cierto que el paciente puede solicitar una segunda opinión, pero se pierde en el sistema sanitario. Recibimos numerosas llamadas, tanto en Esclerosis Múltiple España como en las fundaciones, como la Fundación de Madrid. Hay pacientes que tardan hasta cinco o seis años en ser diagnosticados, ya sea porque no se ha detectado la enfermedad en atención primaria o porque no han sido derivados a neurología. Esto se agrava especialmente en el caso de las mujeres, como ha comentado la doctora Ocelia Areja, ya que el diagnóstico se retrasa considerablemente. Además, es difícil para los pacientes demostrar que sufren fatiga o síntomas invisibles; el lema del año pasado era "mi esclerosis múltiple es real y no me la invento".
En cuanto a los equipos multidisciplinares, se acaba de aprobar el 29 de octubre la estrategia de enfermedades neurodegenerativas, de la que formamos parte, y es necesario implementar estos equipos en todas las comunidades autónomas. Hay centros que funcionan muy bien, como en la Comunidad de Madrid, donde existe libre elección de hospitales. Sin embargo, no todos los hospitales cuentan con un CESUR o una unidad multidisciplinar, por lo que es fundamental que aquellos que no los tienen puedan derivar a los pacientes adecuadamente. Por ejemplo, en Extremadura, los pacientes con sospecha son enviados rápidamente, mientras que en otras comunidades el proceso puede ser mucho más lento.
Es crucial mejorar los procesos y el flujo de pacientes, ya que no se puede esperar más de seis meses para diagnosticar a un paciente. Cada comunidad debe optimizar el proceso desde atención primaria hasta neurología. Aunque el paciente puede acudir a urgencias y obtener atención rápida, el trasvase entre comunidades es igualmente importante, ya que hay lugares donde la atención es ágil y en otros donde no.
Respecto a las unidades no cubiertas, hay un problema nacional relacionado con la neuropsicología y la rehabilitación. Aunque existen psicólogos en algunas unidades, muchos están financiados por proyectos de investigación, lo cual no debería ser así. Al igual que en psiquiatría y oncología, debería haber psicólogos en neurología para atender a pacientes con esclerosis múltiple y ELA, con acceso desde el hospital y no solo en una ocasión, sino de manera continua. La rehabilitación también debe ser accesible, ya que muchas sociedades están saturadas y es necesario que los hospitales ofrezcan atención, al menos en fases agudas.
Finalmente, no podemos depender de saturar los hospitales que funcionan bien, ya que eso nos haría retroceder. Lo ideal sería avanzar hacia modelos homogéneos para que el enfoque multidisciplinar no dependa de los recursos locales o autonómicos, sino que se convierta en un estándar de atención para todos los pacientes con esclerosis múltiple, independientemente de su lugar de residencia. Las organizaciones de pacientes, como la Asociación de Esclerosis Múltiple Aedem y otras entidades, están comprometidas con la rehabilitación y cuentan con psicólogos clínicos. Demandamos que se aprovechen estos recursos para que los pacientes puedan recibir rehabilitación específica a lo largo de su vida y se conviertan en agentes activos dentro del Sistema Nacional de Salud.
Dependiendo de la comunidad autónoma, se derivan desde el servicio público, pero estamos especializados en eso. Acompañamos al paciente, ya que el Sistema Nacional de Salud está muy enfocado en una rehabilitación traumatológica en este momento. Aprovechar la labor que realizamos día a día con numerosos profesionales es fundamental para ser un agente más del Sistema Nacional de Salud.
Beatriz, sigo contigo, porque al inicio mencionamos que no hay tratamiento disponible como tal para los pacientes que presentan esta progresión silenciosa, independientemente de los brotes. Sin embargo, es cierto que últimamente ha habido avances terapéuticos que parecen bastante prometedores. ¿Qué se espera de esa innovación en cuanto a su impacto en el abordaje de la enfermedad?
Esperamos que esa innovación llegue rápidamente. A veces, desde que un medicamento es aprobado en Europa, pasan un mínimo de 180 días, a veces hasta 300 días. No podemos esperar tanto tiempo para que esa innovación terapéutica llegue. La evidencia científica es muy prometedora, especialmente con una nueva familia de inhibidores de la BTK, que reducirán sobre todo la discapacidad asociada a la progresión de la enfermedad, en este caso, la progresión silenciosa, que es lo más costoso para el Sistema Nacional de Salud.
No olvidemos que la esclerosis múltiple afecta a personas muy jóvenes, entre 20 y 40 años. Es una enfermedad que irrumpe en la vida de manera brusca y que impacta no solo a la persona, sino a todo el espectro familiar. Esto genera un coste muy alto para el sistema sanitario, ya que una de cada tres personas pierde su puesto de trabajo debido a la discapacidad asociada. Además, se está tardando mucho en el baremo de discapacidad para que el paciente pueda acceder a las ayudas que necesita. Por lo tanto, queremos que esta innovación terapéutica llegue pronto a Europa.
Quisiera profundizar en el impacto socioeconómico. Esta progresión de la discapacidad conlleva un impacto económico no solo para el paciente, sino también para el sistema, incluyendo pérdidas laborales, gastos familiares y costes sanitarios. ¿Cuáles diríais que son las necesidades más urgentes en este sentido?
El coste estimado de la esclerosis múltiple para el sistema sanitario es de aproximadamente 1.400 millones de euros. Este gran coste sanitario se debe principalmente a la discapacidad, que también representa un coste significativo para las familias. No es lo mismo el coste sanitario por paciente, que se estima entre 4.000 y 8.000 euros por un brote, que el coste asociado a la progresión silenciosa, que puede alcanzar hasta 22.000 euros por paciente al año.
Es crucial detectar cuanto antes esta progresión silenciosa, ya que esto provocará discapacidad. También es fundamental que la innovación terapéutica y el diagnóstico precoz y preciso se implementen rápidamente, para poder aplicar un tratamiento modificador de la enfermedad en cuanto esté disponible, con el fin de frenar la discapacidad asociada y reducir los costes en el sistema.
Otro aspecto importante es que, al perder su puesto de trabajo, los pacientes generan un coste aún mayor, lo que también afecta a las familias, que deben asumir gastos en rehabilitación, apoyo psicológico y terapia ocupacional. Este coste puede suponer entre 12.000 y 18.000 euros al año por familia.
Además, dado que se trata de una enfermedad que afecta a personas jóvenes, la duración de la discapacidad es considerable. Si una persona adquiere discapacidad a los 40 años, esto puede significar 44 años más de discapacidad, lo que implica costes significativos. No estamos hablando de otras enfermedades neurológicas como el Parkinson o el Alzheimer, que suelen aparecer a partir de los 70 o 75 años, donde el tiempo de vida no suele ser superior a diez años. En este caso, una persona puede entrar con discapacidad a los 40 y enfrentar 40 años más de costes crecientes a lo largo de su vida.
Importante, porque el paciente enseguida, si pierde el empleo debido a alteraciones cognitivas o a la fatiga que le impide trabajar, esto le cuesta mucho al sistema. Por un lado, el sistema tiene que asumir el coste de esa persona que ya no trabaja, y también afecta a la familia y a la autoestima del paciente. Una persona de 30 años que ya no puede ejercer su profesión, necesita medios para poder cambiar de profesión y para realizar adaptaciones. Por ejemplo, tenía una paciente que era entrenadora de perros; no podía continuar en esa labor, pero tuvo la suerte de que su familia la apoyó y ahora es administrativa, habiendo conseguido una plaza pública. Este tipo de situaciones son muy importantes para la calidad de vida del paciente y también para el sistema.
Ahora que mencionas esta vertiente, creo que es fundamental abordar el impacto emocional, además del socioeconómico y físico, que tiene la enfermedad en el paciente. Muchas veces, esto deriva en situaciones de estrés, ansiedad y depresión. ¿Es suficiente la ayuda psicológica que se ofrece en este acompañamiento? Yo creo que no es suficiente, al menos lo que se está proporcionando desde el Sistema Nacional de Salud. La enfermería tiene un papel crucial en la detección de la progresión de la enfermedad y en el apoyo al paciente. Las organizaciones de pacientes en toda España estamos aquí precisamente para ofrecer ese apoyo psicológico, para ayudar con la ansiedad y la depresión a lo largo de toda la vida, ya que no solo es el momento del diagnóstico, sino que el paciente va a estar muchos años lidiando con la enfermedad.
Es vital que ese acompañamiento se produzca. Además, me gustaría resaltar el papel de la investigación. Actualmente, se nos escapa la progresión de la enfermedad. Necesitamos que todas las instituciones y centros de investigación fomenten más la investigación sobre la esclerosis múltiple, al igual que en otras enfermedades neurodegenerativas, y que tengamos acceso a biomarcadores moleculares para detectar esa progresión.
En cuanto al acompañamiento psicológico en los hospitales, en aquellos donde somos CSUR, contamos con un psiquiatra o un psicólogo, pero realmente, aunque lo tengamos, no es lo mismo. Lo que reclamamos es tener un apoyo similar al que se ofrece en oncología, donde hay psiquiatras y psicólogos dedicados. Creo que es necesario contar con un psicólogo especializado en enfermedades neurológicas. Aunque psiquiatría normalmente tiene neuropsiquiatría y consulta para enfermedades neurológicas, el psicólogo es fundamental tanto para acompañar al paciente en el diagnóstico como para ayudar a recuperar funciones perdidas.
El sistema, a pesar de que las asociaciones están haciendo un gran trabajo, también debería proporcionar este apoyo, al menos al principio, o al menos una vez cada seis meses, y luego el resto podría ser cubierto por las asociaciones. En otras enfermedades, como en oncología, este apoyo es habitual. La ELA, por ejemplo, es una enfermedad muy dura que cuenta con un psiquiatra, pero no siempre con un psicólogo.
Quisiera recordar que la salud mental es una pieza central en la vida de todas las personas. Si a esto añadimos que una persona es afectada por una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, y además se enfrenta a un aumento de la discapacidad y a una progresión silenciosa, la prevalencia de ansiedad y depresión en este grupo es mucho más elevada que en la población general. Por ello, en aquellos centros que aún no tengan la acreditación de CSUR, es crucial seguir contando con el apoyo de las asociaciones y hacer un llamamiento a la coordinación entre los diferentes niveles de atención. Debe existir un engranaje real entre la atención especializada en neurología, neuropsicología y psicología clínica, junto con un seguimiento por parte de las asociaciones, que deben estar integradas en este equipo que siempre mencionamos.