Buenos días. Lo primero, muchísimas gracias por estar aquí acompañándonos en este primer aniversario del Pacto por el Recuerdo, un compromiso pensado para que nos una a todos. Desde CEAFA estamos muy contentos y muy felices, no solo por su presencia, sino también por todas las personas que nos acompañan y nos van a acompañar a lo largo de esta mañana. En primer lugar, vamos a proceder a la inauguración, a la apertura institucional, y voy a dar la palabra al señor Rafael Belmonte, secretario segundo de la Comisión de Sanidad del Congreso.
¿Qué tal? Muy buenos días a todos. Muchas gracias. Un saludo, en primer lugar, a las colegas y compañeros. Como miembro de la Comisión de Sanidad y de su Mesa, como uno de sus secretarios, me complace darles la bienvenida y agradecerles su presencia. Quiero saludar, lógicamente, a la presidenta Mariló Almagro, que nos acoge y que encabeza este acto.
Este primer aniversario del Pacto por el Recuerdo es una ocasión, creo que, maravillosa para varias cosas: primero, para dar visibilidad y seguir manifestando el compromiso con una dolencia, con una enfermedad de la que casi cuarenta mil personas al año son diagnosticadas en España. Y, además, hay que hacerlo con un compromiso respecto al censo de personas enfermas que se va desarrollando; respecto al diagnóstico precoz, que necesitamos, porque ayuda a las familias a planificarse —las familias son el primer apoyo de esos enfermos—; y que garantice también un tratamiento adecuado y, con ese diagnóstico, un acceso farmacológico adecuado, un acceso a terapias, a centros y al respiro familiar.
Es evidente que los familiares que tienen a su cargo una persona con la dolencia del alzhéimer son la primera línea a la que hay que ayudar también, pues detrás de una persona que empieza a perder la memoria hay otra que puede empezar a perder la vida. En ese compromiso tiene que estar, lógicamente, el poder legislativo, que aquí se deposita en el Congreso de los Diputados. En esa ayuda, en esa primera atención, este Pacto por el Recuerdo no debe nunca caer en el olvido; es necesario que cada año renovemos ese compromiso. Por lo tanto, sirvan estas palabras como bienvenida institucional a la jornada que hoy se conmemora, como deseo de la mejor de las suertes en las diversas mesas redondas que se van a desarrollar, algunas, lógicamente, con portavoces parlamentarios, y como reafirmación del compromiso de este poder legislativo para seguir desarrollando, seguir comprometiéndose y seguir ayudando a los familiares, que son la primera línea de defensa en el apoyo a las personas con alzhéimer. Muchas gracias.
Gracias, Rafael, por tus palabras. Le doy la palabra al señor José Luis Nogueira, secretario de la Fundación Reina Sofía.
Muchas gracias, Jesús. Excelentísimas e ilustrísimas autoridades, señoras y señores, buenos días. Muchas gracias por asistir a la celebración, en esta sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados, del primer aniversario del Pacto por el Recuerdo, iniciativa que busca poner en el centro a las personas que viven con alzhéimer. Un pacto promovido por CEAFA, a través del cual múltiples y variadas entidades solicitamos tres puntos muy concretos.
En primer lugar, un censo oficial de pacientes con alzhéimer, una enfermedad que precisa, para poder afrontarla con un mínimo de realismo, cuantificar realmente su magnitud y poder medir, siquiera magnitudes relativas en un primer momento, la evolución tanto de su diagnóstico como de su prevalencia en los distintos segmentos de edad.
En segundo lugar, un diagnóstico precoz para detectar la enfermedad en estadios tempranos y poder intervenir cuanto antes en su desarrollo.
Y, en tercer lugar, el acceso equitativo a los mejores tratamientos farmacológicos, no farmacológicos y de cuidados.
La Fundación Reina Sofía fue constituida en 1977 con un pequeño capital aportado personalmente por Su Majestad la Reina Doña Sofía. Desde entonces, bajo su continua presidencia ejecutiva, la Fundación de Su Majestad ha gestionado y promovido, en estos casi cincuenta años, más de trescientos proyectos. La lucha contra el alzhéimer constituye, desde el año 2000 y a iniciativa personal de Su Majestad, una línea estratégica de esta Fundación a la que dedica un mayor esfuerzo, y de la que un ejemplo principal es el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía. Y me van a permitir una breve introducción.
Se trata de un centro construido y equipado por la Fundación de Su Majestad, que vio la luz en 2007 gracias al concurso y colaboración de muchos, en un esfuerzo conjunto, constituyendo un complejo pionero y de singularidad mundial, donde se aborda esta enfermedad desde tres ángulos complementarios, los que nos reúnen aquí: investigación, formación y servicio asistencial. La residencia para mayores diagnosticados con alzhéimer y el centro de formación están cedidos gratuitamente a la Comunidad de Madrid e integrados en su red pública asistencial. El centro de investigación que se encuentra en el mismo complejo está asimismo cedido gratuitamente a una fundación pública estatal, la Fundación CIEN para la Investigación, con la que además realizamos distintos proyectos de investigación. Fruto de este diseño del centro, los investigadores pueden aprovechar al máximo su proximidad a los residentes para generar conocimientos científicos poco comunes tras un seguimiento continuo y voluntario.
Esta historia fructífera en el abordaje contra el alzhéimer, como otras que están aquí presentes, trae causa de una colaboración continuada de las administraciones públicas en sus tres niveles: local, autonómico y estatal; de la generosidad de las personas afectadas y sus familias para con la investigación; de las entidades del Tercer Sector surgidas de la iniciativa ciudadana o social, bajo el amparo constitucional de los derechos de asociación y de fundación; y del poder ejecutivo y legislativo, con el fomento del mecenazgo a través de la distinta legislación y normativa, como forma de complementar los siempre debidos recursos públicos en atención sanitaria, social e investigación.
El corolario de todo lo que les he comentado no es otro que: cuando caminamos todos juntos contra el alzhéimer, efectivamente avanzamos. En la dirección de este avance, las personas y las familias directamente afectadas por la enfermedad tienen y deben seguir teniendo un papel protagonista. Finalizo transmitiéndoles el afectuoso saludo de Su Majestad la Reina Doña Sofía y, en nombre de su Fundación, agradeciendo los esfuerzos de todos ustedes y animándoles a perseverar en aquellas acciones al alcance de cada uno, para posibilitar lo que necesitamos y que entre todos tenemos que ayudar a alcanzar: vencer a la tan prevalente enfermedad de alzhéimer y sus desgraciados efectos personales y familiares. Muchas gracias.
Muchas gracias, como siempre, José Luis, por traer, como siempre, a la Fundación Reina Sofía a los actos que organizamos desde CEAFA. Para terminar esta presentación institucional, cedo la palabra a Mariló Almagro, María Dolores Almagro, presidenta de CEAFA, la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias.
Buenos días a todos los que nos acompañan hoy en esta sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados y a quienes nos siguen también por vía streaming. Diputadas, diputados, representantes de las comunidades autónomas, autoridades, sociedades científicas, instituciones, compañeros y compañeras de las asociaciones, amigos.
Hoy me dirijo a ustedes como presidenta de la Confederación que representa a miles de personas afectadas por el alzhéimer y otras demencias, y lo hago con emoción, gratitud, pero también con firmeza. Estamos aquí para conmemorar el primer aniversario del Pacto por el Recuerdo, un llamamiento que nació hace un año con una ambición clara: situar, de una vez por todas, el alzhéimer donde merece estar, en el centro de las prioridades públicas, políticas y sociales de nuestro país.
Permítanme comenzar expresando nuestro agradecimiento. Gracias, sinceramente gracias, por la acogida que este Pacto ha recibido en tantas instituciones. Gracias a las sociedades científicas, a los parlamentos autonómicos que lo han respaldado, a los colegios profesionales, a los organismos públicos, a los investigadores, a los trabajadores sociales y sanitarios, y a quienes han entendido que este documento no es una declaración simbólica, sino un plan de país. También agradecemos a los grupos parlamentarios que nos han escuchado, que nos han abierto sus puertas y que han mostrado sensibilidad ante una realidad que afecta a millones de personas, y al Senado por aprobar por unanimidad su declaración institucional de apoyo al Pacto por el Recuerdo.
El alzhéimer no es una enfermedad marginal ni minoritaria; es una realidad devastadora que golpea no solo a quienes la padecen, sino también a sus familias, a sus cuidadores y, en definitiva, a toda la sociedad. Hoy, en España, más de un millón de personas conviven con esta enfermedad y alrededor de cinco millones de personas viven condicionadas por ella. Y esta cifra aumentará de forma dramática en las próximas décadas si no actuamos con determinación.
Por eso, recordar el nacimiento del Pacto por el Recuerdo no debe servir solo para mirar atrás, sino también para mirar hacia delante, para preguntarnos: ¿ha cambiado algo? ¿Hemos avanzado lo suficiente? ¿Hemos puesto en marcha las medidas necesarias? El primer Pacto por el Recuerdo nos deja luces y sombras: reconocimiento institucional, adhesiones, compromisos por escrito, declaraciones de voluntad —muy valiosas—, pero también un déficit evidente. Nos falta acción. Nos faltan políticas concretas y específicas. Nos falta dotación presupuestaria. Nos falta convertir las palabras en hechos. Y es que quienes vivimos o convivimos con el alzhéimer no podemos seguir esperando, porque cada día que avanza sin un diagnóstico, sin el apoyo social, sin recursos, sin cuidados adecuados, es un día de sufrimiento innecesario. Y eso no nos lo podemos permitir ni como país ni como sociedad.
Por eso estamos hoy aquí, para pedir, con la legitimidad que nos da el conocimiento, la experiencia y los apoyos recibidos, que se den los pasos que faltan; que se pase de la intención a la acción. El Pacto por el Recuerdo establece una hoja de ruta clara. No pedimos nada que no haya sido consensuado ya por expertos, por entidades, por representantes políticos y públicos. Las medidas están escritas. Lo único que nos falta es que se cumplan.
La primera medida es la necesidad urgente de poner en marcha un censo oficial de personas con alzhéimer y otras demencias. No podemos planificar recursos ni diseñar políticas efectivas.
Si no sabemos cuántas personas lo necesitan, un país que ignore esta información básica está renunciando a gobernar con responsabilidad. La segunda medida es garantizar un diagnóstico temprano, ágil y accesible. El diagnóstico precoz no es un lujo; es una herramienta imprescindible y un derecho. Permite planificar tratamientos, cuidados y apoyos sociales. Sin él, las personas y las familias viven en la incertidumbre, en la soledad y en el miedo. Sin diagnóstico temprano, cada paso llega tarde, y ya sabemos que en el alzhéimer cada minuto cuenta.
La tercera medida es asegurar un acceso equitativo a los mejores tratamientos y cuidados, que no dependan de un código postal, del centro asistencial o del azar. Hablamos también, y muy especialmente, de garantizar el acceso a los nuevos tratamientos ya aprobados en Europa pero aún no disponibles en el sistema público de nuestro país. Sabemos que están indicados solo para un grupo muy concreto de pacientes y requieren un protocolo muy riguroso, pero esa complejidad no puede ser una barrera. Es imprescindible que quienes puedan beneficiarse de ellos lo hagan. No podemos resignarnos a que quienes cumplen los requisitos clínicos queden sin tratamiento cuando la evidencia muestra que su aplicación temprana puede mejorar la progresión de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes.
La investigación y la ciencia están abriendo camino, y nuestro país debe estar preparado para recorrerlo con responsabilidad, con prudencia, pero también con determinación y justicia, porque cada innovación que no aplicamos a tiempo es una oportunidad perdida para preservar la autonomía, la dignidad y los derechos.
Pero el Pacto por el Recuerdo no se limita únicamente a medidas sanitarias: habla también de políticas sociales, de apoyo a cuidadores no profesionales, de formación a profesionales, de prevención, de investigación, de sensibilización. No hay un único frente; son muchos, y todos urgentes. Por ello es imprescindible la actualización del Plan Integral de Alzheimer y otras demencias, acompañada de la dotación presupuestaria suficiente para hacerlo viable. De nada sirven las estrategias sobre el papel si no se cuenta con recursos. Un plan sin financiación es un deseo; un plan financiado es una política pública real. Y lo que necesitamos con urgencia son políticas reales, coordinadas, evaluables y sostenidas en el tiempo.
Solo así podremos garantizar que las medidas sociales, sanitarias y de apoyo necesarias en el abordaje del alzhéimer se conviertan en derechos efectivos para las personas afectadas y sus familias. Los responsables de diseñar y aplicar las políticas sanitarias y sociales, tanto a nivel autonómico como nacional, tienen en sus manos la capacidad y la responsabilidad de transformar la vida de millones de personas. Solo si ustedes actúan podremos convertir el Pacto por el Recuerdo en una realidad tangible, con recursos y con el impulso normativo necesario, para que dentro de un año no volvamos a encontrarnos repitiendo la misma demanda, porque eso sería un fracaso colectivo y, sobre todo, una injusticia imperdonable.
Hoy les pedimos que no permitan que el alzhéimer siga siendo una tragedia silenciosa; que no permitan que el olvido avance más rápido que las políticas; que no permitan que las familias sigamos sosteniendo solas lo que debería ser sostenido entre todos. Les pedimos acción, compromiso real, humanidad. Muchas gracias.
Muchas gracias, María Dolores. Vamos a pasar, sin más dilación, a presentar la primera mesa de trabajo: diagnóstico precoz y atención temprana, un paradigma en alzhéimer. Antes de presentar a las personas que nos acompañan, quiero trasladar nuestro más sincero agradecimiento al Congreso de los Diputados por habernos abierto sus puertas y permitirnos desarrollar esta jornada hoy aquí. Las personas que nos acompañan no necesitan presentación.
En primer lugar, el doctor Enrique Arrieta, de la Sociedad Española de Medicina Familiar; Pascual Sánchez, en representación de la Sociedad Española de Neurología; Guadalupe Fernández, en representación de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica; y, finalmente, Ana Espino, coordinadora de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas de las Islas Baleares.
Básicamente se trata de generar un espacio de diálogo donde podamos compartir experiencias y conocimientos que nos lleven a valorar y comprender la necesidad e importancia de avanzar hacia un diagnóstico precoz, temprano y, sobre todo, certero. Para ello, vamos a compartir las respuestas de estos cuatro expertos a dos preguntas que les voy a formular. Me da mucha vergüenza pediros esto, pero tenéis dos minutos y medio cada uno; tengo el cronómetro preparado.
La primera pregunta que quisiera lanzar es: desde la experiencia de cada uno de los ámbitos aquí representados, ¿por qué es importante el diagnóstico precoz en la enfermedad de Alzheimer? ¿Qué medidas consideráis prioritarias para mejorar la detección y el diagnóstico, especialmente en lo que respecta a la identificación de pacientes y a la coordinación entre niveles asistenciales? Como decía alguien antes, es una pregunta fácil. Tenéis dos minutos cada uno. Enrique, por favor.
Gracias. Permítanme, aunque me vaya unos segundos del tiempo, agradecerte, Jesús, personalmente la presentación; a CEAFA, por volver a reunir a las sociedades que colaboramos habitualmente; y a esta Casa por acogernos, además, en la víspera del Día de la Constitución. No se puede pedir más.
Centrándome, desde el punto de vista de un médico de familia, el diagnóstico precoz es fundamental porque es una estrategia de prevención secundaria: detectar cuanto antes las enfermedades para poder implantar medidas cuanto antes también. Y eso es esencial cuando trabajamos con patologías crónicas, porque permite que todos hablemos el mismo idioma y que las personas puedan prepararse para el futuro, tomar decisiones y garantizar que sus valores y preferencias serán respetados.
Respecto a las medidas prioritarias para mejorar la detección y el diagnóstico, hablo desde la medicina de familia, desde la atención primaria: el nivel asistencial más cercano, inmediato y accesible, y seguramente también el más castigado por la crisis del sistema sanitario público. Nosotros vemos los problemas de salud en sus fases iniciales, cuando la incertidumbre es grande, y debemos trabajar con las quejas de los pacientes para determinar su importancia y trascendencia, valorar si hay otras causas potencialmente reversibles y comenzar un proceso diagnóstico en el que vamos a intervenir varios profesionales desde distintos ámbitos.
Creemos que las medidas pasan por tres ejes. Primero, el comunitario: mejorar la sensibilización y la educación sanitaria para que se conozca más la enfermedad y se entienda por qué es importante consultar por las quejas de memoria, de funcionamiento cognitivo o por cambios de carácter inexplicables. Segundo, el profesional: especialmente en medicina de familia necesitamos más formación sobre esta enfermedad, conocer mejor los recursos, los tratamientos y las herramientas para el diagnóstico precoz y su manejo; las sociedades científicas estamos comprometidas con este objetivo. Tercero, el político, con dos pilares: como ya citaba Mariló, un Plan Nacional de Alzheimer que establezca con claridad —al menos en lo que nos ocupa en esta mesa— los criterios del circuito asistencial, definiendo responsabilidades y acciones de cada profesional; y el reconocimiento real de la atención primaria como eje central del sistema, lo que pasa por dedicarle el 25% del gasto sanitario, tal y como se recomienda en las comunidades autónomas. Haciendo efectiva esa inversión podremos disponer de lo que necesitamos: fundamentalmente tiempo y más recursos profesionales para dedicar a nuestros pacientes.
Gracias.
Gracias, doctor.
Mi intervención comienza con una confesión: soy neurólogo clínico. Y los neurólogos, cuando hacemos el diagnóstico de Alzheimer, a menudo tenemos una falsa seguridad, pero nos equivocamos mucho. Hasta en un 30% de las veces, cuando solo diagnosticamos al paciente hablando con él y con sus familiares —que es como se hace en la mayoría de los sitios en España y en Europa—, fallamos según nos dicen las series de autopsias. Esto es inadmisible. En cualquier otra enfermedad —oncología, patología cardiovascular— sería inaceptable, un escándalo. Esta es la situación que tenemos y esto es lo que hay que cambiar.
Hablamos de precisión. Y no solo de precisión: queremos diagnóstico precoz; al menos, que el diagnóstico afine. ¿Qué tenemos que hacer para romper con esto? Para empezar, necesitamos herramientas diagnósticas. Eso ya está, no es un problema: las tenemos. Disponemos de líquido cefalorraquídeo, de PET y ahora incluso de análisis de sangre que nos van a permitir diagnosticar al paciente con una simple extracción. Eso está disponible. A pesar de ello, no se ha estado usando como debería. Hemos hecho encuestas y, en fases precoces como el deterioro cognitivo leve, muchos pacientes no se han estudiado con biomarcadores. Hasta aquí ha estado la situación, que, insisto, es inaceptable. Por todo lo que hemos dicho, por lo que han señalado Mariló y Jesús, hay que cambiar.
¿Cómo vamos a cambiar? Yo estoy convencido de que vamos a cambiar porque vienen tratamientos modificadores de la enfermedad. El lunes estuve en Barcelona, en un curso de residentes de neurología dedicado a demencias, y estaba lleno. Esto antes no pasaba. La gente joven se interesa mucho ahora por estas enfermedades porque las vemos como accionables: no es un diagnóstico escrito en piedra, sino algo que, como en otras patologías, podemos modificar. No será algo dramático al principio, pero poco a poco vamos a poder cambiar las cosas, y ya hemos dado los primeros pasos.
Vamos a tener que organizarnos. Para ello necesitamos una política de Estado que garantice la equidad, que esto no ocurra solo en centros de referencia, y que nos permita hacer las cosas bien. Hacerlas bien es utilizar biomarcadores en todos los pacientes y estudiarles lo antes posible. Para eso necesitamos a la Atención Primaria y un diagnóstico precoz que, en algún momento, incluso será preclínico. Escuchadme: llegará el momento en que busquemos a personas sin síntomas que ya tengan la patología, porque ahí tendremos un gran impacto en salud pública si somos capaces —igual que con una pastilla para el colesterol— de reducir el riesgo años antes de la enfermedad. Sabemos que veinte años antes ya hay patología; se puede localizar, hay una ventana terapéutica y tenemos las herramientas para hacerlo. Hacia ahí debemos ir. Es complejo y debemos estar a la altura. Muchas gracias.
Intervengo en nombre de enfermería. Como se ha comentado, es importante que la enfermería de Atención Primaria esté formada para poder detectar los primeros síntomas de la enfermedad. Pero también es esencial que en los centros especializados haya enfermeras expertas en el manejo de esta patología. Hoy, la mayor parte de las enfermeras que se dedican a demencia no lo hacen de forma exclusiva, sino que atienden múltiples áreas y, además, de manera errónea, se utiliza a enfermería para suplir a otros profesionales —neuropsicólogos, trabajadores sociales, logopedas u otros— que deben estar dentro del sistema y formar parte de equipos multidisciplinares. Esta patología es compleja y necesita de muchos profesionales. Enfermería tiene un papel clave, pero no debe cubrir el de otras profesiones.
Dentro del papel de enfermería, son fundamentales la promoción de la salud y, sobre todo, el establecimiento de programas educativos para los pacientes y sus familias. Hasta hace poco, la patología se diagnosticaba en fases más avanzadas y el paciente no podía tomar decisiones. Gracias a los biomarcadores, hoy podemos diagnosticar en fases más precoces y, en ellas, los propios pacientes quieren saber qué pueden y qué no pueden hacer, y pueden tomar decisiones sobre su futuro. Muchas gracias.
Documentos como el documento de voluntades anticipadas, que es muy importante que se conozcan; pero para esto tiene que haber enfermería formada que pueda hacer esta divulgación a nivel de los pacientes. Y, a nivel del diagnóstico, es importante que dentro de las unidades haya neuropsicólogos que puedan realizar la evaluación, definir el fenotipo de estos pacientes y, así, orientar el pronóstico. También considero fundamental la divulgación a nivel de la población general: hacen falta campañas de sensibilización para que la ciudadanía sepa identificar cuándo hay que acudir al médico y cuándo no. Esta es mi aportación.
Muchísimas gracias, Guadalupe. Récord: dos minutos y veintiún segundos.
Esto no significa que se acumule.
No me dais el tiempo.
Vale, pues me toca a mí.
El reto de ser la última es que una tiene riesgo de repetirse. ¿Por qué es importante el diagnóstico precoz? No hacerlo es un sufrimiento, como destacaba Mariló, no solo para el paciente y la familia, sino para el sistema sanitario. Estamos ahora hablando de biomarcadores, pero lo cierto es que alrededor del 60% de los casos de demencia no están diagnosticados —y estas son las cifras más optimistas—. Ahora imaginaos que las diagnosticáramos todas. Otros datos señalan que el 30% de las demencias se diagnostican en fase moderada y el 15% en fase grave. Esto es un drama para el sistema sanitario, porque los pacientes o entran bien y a tiempo, o entran tarde y mal, pero lo cierto es que siempre entran: o en las consultas, o en las urgencias, o los diagnosticamos en las plantas de medicina interna cuando hacen un cuadro confusional. Muchas veces ya los diagnosticamos cuando no hay posibilidad de retorno. Son pacientes que acaban a las puertas de un hospital intermedio o de una institucionalización.
Por lo tanto, creo que hay motivos más que suficientes para motivarnos todos al diagnóstico precoz y al soporte posdiagnóstico que esas familias deben tener. ¿Cuáles son las medidas prioritarias? A riesgo de no repetirme: la formación y la sensibilización de los profesionales no puede recaer solo en atención primaria. Hay neurólogos que todavía no tienen experiencia en diagnosticar demencia, sobre todo si no se dedican a ello o si no es su área de interés. Pero también hay médicos de medicina interna, médicos de urgencias, trabajo social y enfermería, como se ha dicho. El diagnóstico de la demencia es transversal; no se resuelve en una única consulta. Además, estamos descargando en las familias la responsabilidad de la detección de los síntomas. Esto debería cambiar. No sé cómo, pero debería cambiar.
Envejecer bien es posible. En la información comunitaria hay que proponer otra normalidad: no podemos normalizar que todos vamos a ser “cadufos”, que decimos en mallorquín, cuando desarrollamos demencia o cuando envejecemos. Año tras año, publicaciones de alto impacto indican que hay factores de riesgo para la demencia y que los conocemos. Hay que monitorizar esos factores de riesgo, hacer promoción de la salud y prevención primaria. Por tanto, a esos pacientes hay que ponerlos en el foco.
Desde luego, los biomarcadores van a cambiar nuestro panorama, y a ver si los usamos bien, que ese es el otro reto. Vamos a tener que diseñar rutas para pacientes que vayan a ser potenciales candidatos a tratamiento; desgraciadamente, no lo serán todos. Y las consultas de deterioro cognitivo deben crecer, como en su día lo hicieron las unidades de ictus, como lo han hecho las unidades de ELA y como lo han hecho las unidades de esclerosis múltiple. Tenemos que seguir ese modelo, esos buques rompehielos que han ido delante de nosotros y a los que hay que emular. No hay que inventar nada.
Y esa es mi intervención. Me he pasado, creo. Lo siento. Me van a perdonar.
Como te has pasado 25 segundos y los últimos eran los primeros, ahora vamos a empezar por ti para la segunda pregunta que quería formular: cuando una persona presenta signos iniciales de deterioro cognitivo, ¿qué elementos clave deberían garantizarse para ofrecer una atención temprana, eficaz y segura, bien coordinada en los distintos recursos sanitarios y sociales, incluyendo el seguimiento de pacientes y la creación de un registro que permita su atención continua?
Ahí es nada. Bien, pues también los voy a enumerar.
A ver, creo que cojo mi último argumento: las consultas de deterioro cognitivo deben organizarse allá donde se pueda; desde luego habrá que implementar recursos, especialmente recursos humanos, para poder atender a estos pacientes.
Cuando identifiquemos pacientes que se merecen un diagnóstico precoz, hay que establecer una ruta asistencial. Esa ruta debe llegar a los especialistas en Geriatría y Neurología, y hay que comprometerse a atenderlos de manera precoz, con tiempos de demora adecuados. Si hay dudas, habilitar consultas entre profesionales; a ello no siempre estamos acostumbrados, pero contamos con herramientas telemáticas.
Como se hace en otras patologías —emulando a la ELA—, el diagnóstico clínico debe ser seguido de un diagnóstico social. De otro modo no se entiende la demencia. Tenemos que trabajar en común: la comunicación sociosanitaria es obligatoria. Y, conforme vayamos identificando pacientes jóvenes, también debemos abordar la adaptación laboral. Muchos pacientes con Alzheimer son apartados de sus trabajos cuando podrían desempeñar tareas adaptadas.
El seguimiento del paciente debe ser compartido entre Atención Primaria y la atención hospitalaria. Atención Primaria no puede entrar solo al principio o al final, cuando damos el alta: tiene que haber continuidad. Esto puede reforzarse, y las enfermeras gestoras de casos nos han dado lecciones valiosas sobre cómo garantizar esa continuidad asistencial. Deben existir también protocolos ante complicaciones, que son las que más nerviosismo generan tanto en Atención Primaria como en el hospital.
En cuanto a los registros, es una pena: los diagnósticos que se codifican en Atención Primaria o en el hospital infradiagnostican o infracodifican la demencia; los casos leves, por supuesto, quedan invisibilizados. Tenemos que evolucionar hacia un registro de pacientes —no sé si acabar en un censo—, y quienes están en fases iniciales deberían liderarlo. La historia clínica del Sistema Nacional de Salud podría ser una buena herramienta para empezar a registrar a esos pacientes.
Muchísimas gracias, Ana. Has compensado.
Muchísimas gracias. Wada, cuando quieras.
En el caso de enfermería, y en línea con lo que señala la doctora Ana Espino, desde Primaria debe haber figuras como la gestora de casos, en coordinación con la enfermera experta o enfermera de práctica avanzada de los centros asistenciales. Tiene que haber continuidad y colaboración entre Primaria y los centros especializados: la figura de la enfermera gestora de casos en Primaria y la enfermera de práctica avanzada en las unidades específicas.
Esta comunicación es esencial porque, tras el diagnóstico, lo que necesitan tanto el paciente como la familia es conocer en qué consiste la enfermedad, qué herramientas pueden utilizar para manejarse mejor y poder acceder a tratamientos no farmacológicos en los que están implicados otros profesionales, como neuropsicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas. También es muy importante el trabajo social: sabemos que estas enfermedades, a largo plazo, provocan discapacidad y es crucial que esté monitorizada por trabajo social.
Sobre todo, desde enfermería tenemos un papel fundamental para acompañar al paciente y a la familia a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, desde el principio hasta el final de la vida, proporcionando un acompañamiento completo y un acceso directo para resolver cuestiones del día a día. A veces las consultas con el neurólogo —lo más extendido— son cada seis meses o una vez al año, y entre medias pasan cosas; no tener un acceso directo a alguien que pueda resolverlas conduce a acudir a urgencias, colapsarlas y vivir todo de una manera mucho peor.
Y, como decíamos, para todo esto hacen falta recursos, tanto económicos como de personal, para poder llevarlo a cabo.
Voy a centrarme en las unidades de demencia, que, a mi juicio, deben jugar un papel central en la atención al paciente. Una cosa llamativa que ocurrió cuando se pusieron en marcha las unidades de ictus es que nacieron porque existía un tratamiento, la fibrinólisis, que implicaba que el paciente debía ser estudiado y tratado en un contexto específico, con especialistas, enfermería especializada, neurólogos y radiólogos. Lo que se observó es que los pacientes evolucionaban mejor con independencia de que recibieran fibrinólisis o no: quienes ingresaban en una unidad de ictus evolucionaban mejor que quienes no lo hacían. ¿Por qué? Porque las cosas se hacían mejor, con protocolos.
Es decir, las unidades son esenciales para el manejo, complejo y multidisciplinar, de una enfermedad como el Alzheimer. Por lo tanto, van a ser una pieza clave, imprescindible si queremos tratar a los pacientes con los nuevos fármacos en un contexto de seguridad: donde se utilicen biomarcadores, donde los neurólogos conozcan bien su comportamiento —que no es sencillo—, donde existan protocolos de seguridad, se realicen resonancias magnéticas y se interpreten correctamente los posibles efectos adversos y sus síntomas. Va a haber una gran complejidad a la que aún no estamos acostumbrados y que debemos organizar.
Desde la Sociedad Española de Neurología se está promoviendo la acreditación de estas unidades, para garantizar que somos capaces de asumir los retos que vienen con los tratamientos y con el manejo de la medicina de precisión que requerirán nuestros pacientes. Pero probablemente haga falta algo más: una política de Estado que regule todo esto para que, insisto, se haga de forma equitativa y no solo en cuatro o cinco hospitales de referencia —que ya lo están haciendo—, evitando que queden muchos huecos en nuestro país. Por lo tanto, esto es clave: reforzar, dar formación y dotar de recursos la creación de unidades de memoria que, además, permitan hacer investigación en red, generar registros, saber lo que hacemos, cuantificarlo e investigarlo.
Gracias, Pascual. Terminar, como se decía antes, es una ventaja: está casi todo dicho, así que toca reforzar. Y para reforzar voy a seguir el guion de los adjetivos de la pregunta de Jesús: atención temprana, eficaz, segura y bien coordinada.
Temprana. Ahí tropezamos con las demoras, el primer obstáculo. Para conseguir una cita con el médico de familia la demora es ya de casi dos semanas en la mayoría de territorios. Empezamos mal. Y si, tras esa demora, hay otra para acceder a las pruebas complementarias y al estudio correspondiente, pues mal. Tenemos un reto enorme, bien conocido, con las listas de espera a lo largo de todo el sistema.
Eficaz. Debe servir para mejorar la calidad de vida del paciente, y eso pasa por un diagnóstico certero —como se ha señalado— y por el uso de las herramientas de las que hablaba Pascual: biomarcadores para el diagnóstico y nuevos tratamientos. Es un tema complejo, pero es imprescindible introducir cambios estructurales en los circuitos. Las unidades de memoria, probablemente, sean el camino para ir mejorando esa atención eficaz.
Segura. Seguridad implica certeza. Volvemos a las herramientas: para que sea segura, hay que aplicarlas. Pero, repito, desde la incertidumbre de las quejas que recibimos en primaria, para poder manejarlas bien y utilizar con rigor las herramientas de las que disponemos, necesitamos tiempo, recursos, biomarcadores y, además, directrices claras y formación para determinar qué pacientes se van a beneficiar.
Coordinada. Tanto el diagnóstico como la atención a los pacientes con Alzheimer son un ejemplo claro de lo que debería ser la coordinación, porque intervenimos profesionales muy diversos, no solo dentro del sistema sanitario —los que estamos en esta mesa—, sino también de otros dispositivos asistenciales, de servicios sociales, de los recursos comunitarios y de las asociaciones.
…y para que la coordinación se lleve a cabo correctamente creo que necesitamos tres condiciones. La primera, compartir buena información. Es decir, cuando yo derivo a un paciente al neurólogo, tiene que recibir la información que yo he recabado y, en sentido contrario, ese diagnóstico o ese estudio que se ha hecho yo debo recibirlo. No voy a insistir más: ha hablado Ana de la importancia de la historia clínica compartida. Aún hay áreas donde no compartimos entre Primaria y Hospital la misma historia clínica; esto es un desastre, más aún cuando deben intervenir otros profesionales. Información, compartirla y contar con una herramienta que nos permita, además de compartirla, realizar derivaciones ágiles. Esto requiere cambios estructurales: el paciente no puede entrar en la misma lista de una espera enorme por otros motivos. Si conseguimos esa herramienta, mejoraremos la coordinación.
Pues mil gracias, Enrique. Muchísimas gracias a los cuatro, y enhorabuena, porque es la primera vez que he visto ocho ponencias resumidas en veinte minutos. Ha sido espectacular y me da pena no disponer de más tiempo. Aunque más adelante, cuando haya pasado un poco la vorágine, elaboraremos unas conclusiones potentes de las diferentes intervenciones, sí me gustaría destacar una serie de puntos en los que creo que habéis coincidido todos.
En primer lugar, la información: tanto a la población —no solo sensibilización y concienciación— como información operativa entre profesionales. No sirve de mucho que haya compartimentos estancos en el sistema cuando es el paciente quien debe transitar por ellos. Esa información y esa coordinación son fundamentales.
En segundo lugar, la formación. Atención Primaria lo ha planteado con claridad: necesitamos formación. Pero todos los profesionales de los distintos niveles la necesitan; no solo para detectar la enfermedad, sino también una formación más empática a la hora de relacionarse con los pacientes y transmitir la información diagnóstica.
El registro es otro elemento en el que habéis coincidido: llamémoslo censo o registro. CEAFA lleva muchos años persiguiendo un censo —porque “censo” queda bien como proyecto—, pero en realidad hablamos de un registro de las personas que ya están dentro de los sistemas de las diferentes comunidades autónomas. Para poder llegar a ese registro es fundamental unificar las codificaciones en los distintos niveles asistenciales y entre comunidades autónomas. De ahí la importancia de la información y la formación entre profesionales para alcanzar un acuerdo que unifique esa codificación, algo que hoy nos frena para avanzar en un elemento absolutamente clave.
Los protocolos y las listas de seguimiento entroncan lógicamente con el ámbito del diagnóstico, para intentar agilizar en lo posible el paso de Primaria a Especializada, aprovechando un tiempo precioso que el paciente no tiene, porque no sabemos cómo de rápida será la evolución de la enfermedad. Relacionado con ello, las rutas diagnósticas eficientes son un elemento absolutamente clave, así como contar con herramientas para detectar los primeros síntomas y poder avanzar el diagnóstico y, por tanto, la atención a lo largo de todo el proceso y de toda la ruta asistencial.
Para terminar, se ha hablado de coordinación, de racionalización y de hacer las cosas bien. Pero, para ello, necesitaríamos un Plan Nacional de Alzheimer con dotación presupuestaria. Y, además, se ha incorporado un concepto que a nosotros, como confederación, nos parece no solo interesante, sino fundamental: política de Estado.