Buenos días. Vamos a empezar. Bienvenidos al Congreso.
Me presento: soy Carlos Parri, el responsable de Healthcare para Europa en GIC.
Bienvenidos a la segunda edición de esta formación. El año pasado la celebramos en el Senado y este año la hacemos aquí, en el Congreso de los Diputados, en esta maravillosa sala. Estamos felices y agradecidos de que hayáis venido tantas personas un viernes previo a un fin de semana largo. Muchas gracias.
No os voy a robar mucho tiempo, pero sí quiero agradecer a todos los que han hecho posible una nueva edición de esta formación. Muchas gracias a la plataforma.
Gracias a todo el equipo, a Pedro, a Alberto. Gracias por creer en esta jornada, en esta formación. Para nosotros es un honor poder ayudaros y contribuir en la enorme labor que hacéis como plataforma para ayudar a las organizaciones de pacientes, que al final juegan un papel muy importante y así se está viendo reconocido con esa propuesta de ley de pacientes, después de reclamarlo durante muchísimos años. Espero que vea la luz pronto y que sea una buena ley. Yo siempre digo una cosa: en esta vida hay pocas cosas que sabemos que van a pasar seguro, pero pacientes, en algún momento, seremos; algunos ya lo somos. No tener en cuenta la importancia de estar empoderados como pacientes, de conocer bien el sistema sanitario, de entender cuáles son las dificultades o necesidades que podemos tener y cómo podemos contribuir a mejorar el estado del bienestar del que disfrutamos, no tiene sentido. Por ello, las asociaciones de pacientes jugáis un papel muy importante, de apoyo en momentos muy complicados. Es muy loable el trabajo que hacéis y debe verse reconocido; creo que esa ley es un buen paso en ese reconocimiento.
El propósito de la jornada es claro: es una jornada sobre comunicación y asuntos públicos. En vuestro día a día vais a muchos sitios, tenéis que hablar muchas veces con diferentes personas, en distintos foros, y eso no es fácil. Hay poca gente que nazca sabiendo hacerlo. Y, en la parte de asuntos públicos, os relacionáis en algún momento con decisores políticos, y tampoco crecemos con eso aprendido. El propósito es daros, sin soltaros un rollo académico —no os preocupéis; para quienes no vinisteis el año pasado, vamos a hacerlo fácil—, consejos, pautas y alguna herramienta para que podáis hacer vuestro trabajo mejor como asociaciones de pacientes y generar el impacto que realmente vuestras asociaciones, vuestros pacientes, todos nosotros necesitamos.
Lo vamos a intentar hacer de forma ágil. Tenemos una buena jornada. Ahora hablará Karina, a quien presentaré enseguida. Después haremos una sesión muy corta, de media hora, Miguel Aguilar y yo, para explicar esa parte de incidencia: cómo interactuar con decisores públicos. Después habrá una sesión con el expresidente del Senado, Ander Gil, y con el exministro de Fomento, Íñigo de la Serna, que moderará Beatriz Alonso. A continuación, tendremos una sesión con los portavoces parlamentarios de la Comisión de Sanidad. Hoy, a pesar de ser viernes y de que normalmente no tienen actividad aquí, ha habido una buena respuesta: contaremos con portavoces del PSOE, Sumar, PP y Vox. Después vendrá Iñaki, que os explicará la parte de comunicación: cómo comunicar de forma efectiva, sencilla y con impacto. Finalmente, la mesa de medios de comunicación, con Pilar Pérez, de El Mundo, y con Nieves Sebastián, de Sanidad, moderada por Carmen de la Llave. Habrá alguna pausa entremedias; no os preocupéis, no lo haremos todo seguido.
Sin más, doy la palabra a Karina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Muchísimas gracias, Karina.
Muchas gracias, Carlos, por la presentación y por introducir esta jornada, que para nosotros es fundamental. Primero, buenos días a todas y a todos, que me lo había saltado. Nos hace muchísima ilusión desde la Plataforma; hacemos muchísimas cosas intentando que tengan impacto y que lo tengan en la actividad que realizan las entidades, que son nuestra razón de ser: dar servicio a nuestras asociaciones. Ver esta sala llena, siendo viernes y no habiendo parado en toda la semana, y viendo todo el trabajo que ha hecho el equipo de la POP, la verdad, gracias por estar aquí. Este pretende ser un taller muy práctico, donde fomentemos todo el ámbito de la comunicación y de los asuntos públicos, que no se pueden improvisar, que tienen que tener planificación. Vosotros tenéis un bagaje increíble —en diferentes medidas— en lo que hacen las asociaciones. Gracias.
Cómo defender a nuestros pacientes, cómo posicionar nuestra acción, nuestros planes y nuestros objetivos. Todo esto hay que planificarlo, hay que mejorar nuestra profesionalidad en este sentido. Queremos que tengamos tiempo esta mañana para reflexionar y, al final, agradecer a Jordi Cuenca que esté aquí, y a Carlos e Iñaki, porque han adaptado toda esta formación a la realidad del movimiento asociativo, que es muy importante.
Estamos viviendo un momento histórico que nos hemos ganado a pulso. La Ley de Organizaciones de Pacientes no es algo que empiece hoy ni porque en junio la ministra dijera “vamos a hacer esto”, sino que es fruto del trabajo duro e intenso de las entidades de pacientes por ser visibles en un sistema sanitario en el que parece que tenemos que llamar a la puerta cada vez, en lugar de reconocernos como el agente social y sanitario que somos. Esta ley nos va a dar derechos, pero también nos va a poner en la obligación de hacer las cosas mejor para sacar el mayor rendimiento. Por eso tiene más importancia que nunca que hoy estéis aquí y que sepáis que vamos a poder influir en políticas sanitarias y sociales dedicadas a las personas con enfermedades crónicas. Esta ley nos pone en valor, nos visibiliza, reconoce la participación que ya hacemos y la amplía.
Estamos haciendo un trabajo previo en torno a la ley, trabajando directamente con el Ministerio de Sanidad. Esta semana hemos tenido otra mini reunión para afinar cuestiones que nos preocupaban. Y ya hemos estado en el Senado, que quería conocer de primera mano el anteproyecto. Lo que estamos preparando no es solo el trabajo con el Ministerio para que pase por Consejo de Ministros y salga a consulta pública, sino un trabajo previo más amplio: hemos hecho una comparecencia en el Senado sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes y, aquí en el Parlamento, lo hemos ido trabajando por partidos. Desde 2020 venimos trabajando las entidades a través de dos proposiciones no de ley con el PP y el PSOE, reclamando ordenar la acción y la participación de las entidades de pacientes. Creo que estamos en el mejor momento para unirnos y para estar fuertes.
Además del trabajo que hacéis cada uno de vosotros, hemos conseguido multiplicar la acción y el alcance de las asociaciones de pacientes, juntos y unidos. Esto nos va a convertir en un agente sanitario y social aún más activo, mucho más ligado a la realidad de las personas. Hoy nuestro objetivo es construir juntos, buscando una planificación común; que homogeneicemos la manera de comunicarnos, de contarnos, de priorizar aquello que nos une y aquello que debemos defender, siempre con unos valores: la independencia, la transparencia, el rigor y la defensa de los derechos de los pacientes.
Muchas gracias de verdad por estar aquí y por todos los ponentes con los que vamos a contar. Hoy es viernes, normalmente no hay actividad parlamentaria, y están aquí cuatro partidos que quieren acompañarnos. También están nuestros compañeros de AFA, de Alzheimer, en la Sala Campoamor, aquí enfrente, a quienes también pasaremos a acompañar un rato. Y quiero dar las gracias a quienes hacen esto posible, porque al final contamos con pocos recursos e intentamos destinarlos donde corresponde: gracias a Fundación ONCE, AstraZeneca, AbbVie, Bristol Myers Squibb, Daiichi Sankyo, GSK, Johnson & Johnson y Lilly por acompañarnos. No solo nos acompañan en la financiación; también son un agente del sistema sanitario y debemos entendernos, dialogar y alinear qué queremos priorizar los pacientes, las asociaciones y qué plan tenemos.
Pasamos al primer panel, a la primera sesión, en la que vamos a explicar cómo elaborar un plan de incidencia política. Lo haremos de forma breve, en 30 minutos, centrándonos en lo esencial y aportando consejos prácticos que os sirvan en la práctica.
Vivimos momentos muy complejos, a nivel social y político, en los que a diario asistimos a sobresaltos por lo que sucede en el mundo. Llevamos años de crisis permanente y un entorno cada vez más complejo. Los procesos de toma de decisiones en el ámbito público son hoy, seguramente, más complejos que hace diez años: intervienen multitud de actores y hay una enorme producción normativa.
En Europa solemos sentirnos orgullosos de ser la región del mundo que más regula o que regula primero; pero eso no siempre es positivo. Para que se hagan una idea, cada año en el Diario Oficial de la Unión Europea se publican aproximadamente 2.000 actos legislativos, con impacto directo en nuestras vidas y, en parte, muy desconocidos. En España, solo en 2024 se aprobaron 719 normas, es decir, casi dos al día. Seguramente en 2025 se han aprobado muchas menos, porque la composición del Parlamento es muy compleja. En cualquier caso, son muchas las normas que se van aprobando, y es complejo porque muchas de ellas nos afectan directamente. El 46% de las leyes aprobadas aquí provienen de normativa europea.
En el sector sanitario esto es especialmente visible. En Bruselas está la revisión de la legislación farmacéutica europea, con impacto evidente en los pacientes. En España, más cerca, tenemos el Real Decreto de evaluación de tecnologías sanitarias, la llamada Ley de medicamentos, la Ley de Organizaciones de Pacientes y la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública, entre otras. Creo que vivimos el momento más álgido de reformas legislativas en España y en Europa que afectan al sector sanitario en los últimos veinte años. Es ahora cuando hay que estar atentos y hacer ese trabajo de influencia. La POP lo ha hecho muy bien, consiguiendo el texto de la Ley de Organizaciones de Pacientes del que hablaba Karina; no se logró en un día, llevaban años pidiéndolo.
Cuando elaboramos un plan de incidencia, la parte más importante es el análisis del contexto político-regulatorio. Para esto hay gente experta, como Miguel. No lo había presentado: Miguel Aguilar es consultor senior en GIC, ha trabajado como asesor parlamentario aquí en el Congreso —conoce muy bien la tramitación y la técnica legislativa— y también ha trabajado en la Comunidad de Madrid, por lo que conoce la parte ejecutiva.
Esa parte de análisis de contexto es la más estratégica: entender qué está pasando y por qué. Vosotros, por el conocimiento de vuestras problemáticas como sector o como asociaciones de pacientes, debéis identificar, dentro de los marcos normativos existentes, dónde están las oportunidades para proponer y lograr cambios reales.
Como ha comentado Carlos, dentro de una estrategia de incidencia política los tiempos son fundamentales. Siempre decimos que la anticipación es la mejor estrategia de asuntos públicos. Solemos pensar que cuando una ley ya está en tramitación —o iniciando su tramitación administrativa— es cuando debemos activarnos o lanzar una campaña. Es precisamente al contrario: el momento ideal para iniciar una campaña en asuntos públicos es en la fase previa, antes de que comience formalmente la tramitación.
Es precisamente cuando el asunto en cuestión está en sus fases iniciales de elaboración o de reflexión dentro del decisor público o de los actores clave cuando resulta más eficaz incidir. Hemos comentado el ecosistema normativo actual: muchas normas están en tramitación o ya aprobadas, y a menudo llegamos tarde; aun así, durante la tramitación existen diferentes ventanas de oportunidad para hacer incidencia de manera ordenada.
Hemos preparado un diagrama básico de la tramitación de una ley para identificar claramente los momentos en los que desplegamos la estrategia de incidencia política. Lo resumimos: en la fase administrativa o de Gobierno, el proceso comienza cuando el Gobierno decide elaborar un proyecto normativo o un anteproyecto de ley. Hay dos hitos clave. Primero, la consulta pública previa, que es el primer momento en el que se pueden presentar aportaciones o alegaciones a un texto que aún no está redactado, permitiendo a todos los actores implicados —organizaciones privadas, públicas y tercer sector— aportar comentarios e ideas al futuro texto que elaborará el ministerio competente.
Tras ese trámite, el expediente pasa a la Comisión General de Secretarios de Estado y Subsecretarios, se elabora la MAIN (Memoria del Análisis de Impacto Normativo) y se recaban los dictámenes de los órganos consultivos. Llega entonces otra ventana de oportunidad: el trámite de audiencia e información pública, ya con un texto sobre la mesa propuesto por el ministerio. En esta fase todos los actores pueden participar de nuevo, aportando comentarios y, en su caso, propuestas de modificación concretas a la norma escrita.
A modo de ejemplo genérico: cuando una ley está aún en fase inicial, puede no existir texto ni haberse abierto la consulta pública. Cuando el borrador se eleve al Consejo de Ministros, se abrirá el proceso para realizar las aportaciones señaladas. En el Consejo de Ministros suele hablarse de primera y segunda vuelta: la primera es el momento en el que se aprueba el anteproyecto de ley; la segunda, cuando se incorpora lo recibido en audiencia e información pública y se aprueba el texto final que se remite a las Cortes Generales. Para la incidencia, es especialmente relevante el tiempo que media entre la primera y la segunda vuelta.
Una vez aprobado en Consejo de Ministros y remitido a la Cámara, comienza la fase parlamentaria. El proyecto llega al Congreso de los Diputados, se turna a la comisión competente y se abre un plazo de enmiendas, normalmente prorrogable por la Mesa de la Comisión. En este punto, la incidencia se canaliza a través de los grupos parlamentarios y de la interlocución con los distintos diputados, presentándoles las enmiendas que proponemos (esto es, propuestas de modificación del texto) para que, en su caso, se incorporen. Concluido el plazo de enmiendas, la comisión elabora su dictamen.
Estaba diciendo que no todo el mundo sabe lo que es una enmienda, porque quizá no la habéis presentado nunca. Una enmienda es, al fin y al cabo, una propuesta de mejora sobre un texto que está trabajando el Congreso.
¿Dónde es más fácil influir o proponer: en la parte del Ejecutivo o en la del Congreso? Siempre en la parte del Ejecutivo, porque la incidencia es directa: presentamos las aportaciones o cambios de manera individual y directamente al órgano que está redactando el texto. En el caso del Congreso es más complicado, porque la estrategia es más indirecta: debemos hacerlo a través de los grupos parlamentarios. Ahí es importante conocer el contexto político y parlamentario de la Cámara, saber qué grupos tienen más capacidad de influencia para incorporar enmiendas al proyecto y qué mayorías están vigentes. En un Parlamento tan fragmentado como el actual, donde no hay una mayoría clara que apoye al Gobierno, los grupos minoritarios tienen un poder de decisión mucho mayor que en legislaturas con mayorías absolutas o mayorías simples con acuerdos estables. Por lo tanto, hay una oportunidad real de que la influencia de esos grupos con pocos diputados se traduzca en la incorporación de enmiendas que luego pasen al texto.
Las enmiendas son algo vivo: pueden incluirse en el dictamen que se apruebe en la Comisión y, después, en el Pleno, cuando llegue la votación final en el Congreso, pueden no mantenerse. Incluso, más tarde, en la fase final de tramitación en el Senado, pueden incorporarse enmiendas nuevas, como está ocurriendo ahora con algunas leyes en tramitación. Esas enmiendas del Senado pueden ser posteriormente ratificadas o rechazadas en la votación final del Congreso. Es un proceso activo, con múltiples posibilidades, que permite un juego interesante de incidencia política y parlamentaria. Al final, lo que buscamos es enriquecer las leyes de la mejor manera posible, dando a todos los actores implicados su oportunidad, ya sea por la vía administrativa o por la vía de la tramitación parlamentaria pura y dura en las Cortes Generales.
Más allá de la tramitación legislativa, ¿qué otros momentos u oportunidades existen para que, por ejemplo, las asociaciones de pacientes puedan influir aquí? Aparte del trámite formal, el sistema parlamentario español ofrece otras herramientas: iniciativas no legislativas e iniciativas de control, que permiten posicionar un tema concreto tanto en el Congreso como en el Senado. Ahí entran en juego las PNL en el Congreso y las mociones en el Senado. Son iniciativas no legislativas que no comprometen al Gobierno a una acción concreta, pero permiten que la Cámara muestre su posición sobre un asunto determinado. No dejan de ser una herramienta de presión y de posicionamiento en la agenda pública.
Una PNL es una proposición no de ley. Llevémoslo a la práctica: imaginemos que alguno de vosotros recibe el acercamiento de un diputado interesado en el trabajo que realizáis y en la patología en la que trabajáis. Os dice: “Me gustaría presentar una proposición no de ley” y os pide información y ayuda. Si se aprueba esa proposición no de ley, aunque el Gobierno no esté obligado a cumplirla, sirve para fijar la posición de la Cámara y elevar la presión sobre un futuro cambio normativo. No siempre tiene un efecto directo e inmediato, pero condiciona el debate público, influye en los medios de comunicación y constituye un elemento más de presión, porque la Cámara —o su mayoría— ha fijado su acuerdo sobre un tema concreto.
Dicho de forma coloquial, ahora que no nos escucha nadie: si aquí se aprueba una PNL, podemos llevarla al ministerio correspondiente y decir: “El Congreso está diciendo esto”. Es, en definitiva, una herramienta de presión.
¿Qué más podemos hacer aquí? Podemos registrar preguntas, ya sean orales o escritas. Con las preguntas lo que buscamos es que el Gobierno, en este caso el ministro en cuestión, conteste de manera pública sobre un asunto concreto.
Las preguntas orales pueden plantearse en comisión o en la sesión de control de los miércoles —la que habitualmente se televisa—, donde se pueden proponer preguntas a los diputados. También podemos registrar preguntas escritas, que tienen menos visibilidad y quizá un impacto más limitado, pero son una herramienta útil porque obligan al Gobierno a contestar en un plazo de treinta días de manera obligatoria sobre un tema que nos preocupe o nos afecte.
Por lo tanto, de nuevo, contamos con una caja de herramientas amplia, con diferentes posibilidades de incidencia: unas más directas, otras menos directas; unas más de control y otras puramente legislativas. Lo interesante es saber cuándo utilizar una u otra, con quién y para qué. Esas son preguntas relevantes en una estrategia de incidencia política.
En el Senado el esquema es, en esencia, similar. A nivel legislativo, como hemos comentado, allí se incorporan enmiendas que, en su caso, regresan al Congreso, donde suele existir mayoría para tumbarlas, por lo que su efecto puede ser limitado. Sin embargo, las herramientas de control y de presión en el Senado son bastante interesantes. Primero, porque la sesión de control del Senado, aunque tiene menos repercusión pública, es anterior a la del Congreso y permite posicionar antes determinados temas. Además, están los elementos de mociones, PNL y otras iniciativas no legislativas, que muchas veces pueden aprovechar las diferentes mayorías en una y otra Cámara. Como ocurre en este momento, hay una mayoría absoluta del Partido Popular en el Senado frente a una mayoría del PSOE con sus socios en el Congreso. Ello permite que una iniciativa pueda salir adelante en una Cámara y aportar un elemento de presión o de control, aunque en la otra resulte más complicado.
¿Qué poder les da esto en el proceso legislativo? Les otorga, en primer lugar, capacidad de fijación de tiempos: pueden controlar en cierta medida los trámites de las leyes jugando con los plazos. Un elemento muy importante son las Mesas de ambas Cámaras, la Mesa del Congreso y la Mesa del Senado. Son órganos quizá menos conocidos para el público general, pero con una función muy relevante de control de los tiempos. En el caso del Congreso, por ejemplo, la Mesa decide qué leyes van a debate y cuáles permanecen en fase de enmiendas en comisión, y de ese modo puede modular las negociaciones y las mayorías. Si el Gobierno —o los grupos que lo sustentan— considera que aún no tiene los apoyos suficientes o necesita más tiempo para negociar, la Mesa puede controlar esos tiempos y retrasar o acelerar la tramitación. En el Senado la influencia de la Mesa es algo más limitada por el propio Reglamento de la Cámara, pero también existe cierto margen de maniobra en la gestión de los plazos.
Nos quedan diez minutos. Hablemos de la parte estratégica. Decíamos la importancia de entender el contexto: si realmente queremos conseguir un resultado, hay que entender qué está pasando. Qué mayorías hay en el Parlamento, quién puede inclinar la balanza hacia un lado u otro, quién puede tener interés en escucharnos y quién realmente nos puede ayudar. No siempre quien parece que puede ayudarnos es el adecuado. Eso requiere estudiar, leer y revisar intervenciones previas en comisiones o en el Pleno del Parlamento.
Tras esa fase, vendría la definición de objetivos. Nosotros solemos estructurar las estrategias, como hemos dicho al principio, respondiendo a tres preguntas fundamentales: quién, cuándo y para qué. Primero, quién: identificar todos los actores que participan en el proceso y situarlos en una matriz de poder en función de su influencia y su capacidad de acción, determinando quién es el interlocutor adecuado para cada acción, ya sea a nivel gubernamental o parlamentario. Segundo, cuándo: dentro del esquema procedimental, identificar los hitos y las ventanas de oportunidad para intervenir con mayor eficacia. Y, tercero, para qué: definir con claridad el objetivo concreto que perseguimos y el resultado que consideramos aceptable para orientar todas las actuaciones de incidencia.
Momentos importantes para actuar: ¿cuál es la herramienta adecuada en cada momento? Ya sea una herramienta puramente legislativa, de incidencia directa o una reunión bilateral, es clave el cómo. Debemos adaptar el mensaje al interlocutor de forma clara y sencilla, dejando bien definidos nuestros objetivos. No se trata solo de trasladar una demanda al decisor público, sino de buscar un acuerdo bilateral en el que, igual que esperamos recibir algo en una futura legislación, también propongamos soluciones que faciliten su trabajo.
Entendemos los asuntos públicos y la incidencia como un puente bidireccional que conecta al sector privado y a la sociedad civil con el sector público. Tan importante es plantear nuestras demandas como ofrecer soluciones.
Debemos ir con una respuesta clara. Hoy lo comentábamos: Jon Ander e Íñigo podrán contarnos si les ha ocurrido que, cuando alguien va a verles y expone su problema, a la pregunta “¿cómo te puedo ayudar?” no hay respuesta. Tenemos que saber cómo nos pueden ayudar. Si solo trasladamos el problema sin haber pensado en una solución, lo único que trasladamos es un problema. Es mucho más efectivo pensar también en cómo la otra parte puede contribuir a resolverlo, por ejemplo en el caso de una asociación de pacientes. No es necesario llevar el 100% de la solución —para eso acudimos al decisor—, pero sí tener claro por qué vamos a verle y de qué manera puede ayudar.
Hay dos elementos importantes. Primero, la necesidad de sumar esfuerzos: el trabajo de alianzas y la compartición de esfuerzos o peticiones con otros actores implicados siempre es positiva. Segundo, la solidez documental: cuanto más técnicos y sustentados en datos y evidencia científica sean nuestros argumentos —informes, documentos técnicos—, mejor podremos preparar la reunión, la petición o la acción de incidencia directa, y más efectiva será, según nuestra experiencia.
Es esencial la capacidad de síntesis. No siempre dispondrán de una hora; quizá nos den media hora, diez minutos o, si no contestan, tengamos que abordarles en un pasillo durante un minuto y medio. Por eso debemos ajustar nuestro relato a tres ideas clave: uno, que sea simple y modulable al interlocutor; dos, que esté sustentado en la mayor evidencia posible; y tres, que sea adecuado al contexto en el que nos movemos, con el decisor adecuado, en el momento adecuado y dentro del marco político y regulatorio concreto.
También es importante no ir solos: ser capaces de crear comunidad y aglutinar para defender mejor los intereses, anticipando que habrá actores que irán en contra. En la fase del “quién”, identificamos todos los actores del ecosistema que inciden en el proceso regulatorio. El primer paso es identificarlos; el segundo, situarlos en una matriz de poder, de influencia e impacto sobre nuestro asunto. Los clasificaremos como aliados, neutrales u opositores en función de su posición respecto a nuestro tema y de su capacidad de influencia. En función de esa categorización, definiremos el tipo de acercamiento, de activación o de desactivación.
Según sus intereses.
Vale, nos quedan tres minutos. ¿Preguntas? El micro, por favor.
Muchas gracias. Soy Yuma, vengo de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos. ¿Cómo se llega a esa reunión, a conseguir que te escuchen, más allá de abordar a la persona en el pasillo?
Bueno, hay muchas formas de llegar: desde la petición formal por carta o por correo electrónico solicitando esa reunión —que tiene poco éxito porque reciben muchas peticiones—, hasta intentar coincidir, forzar un encuentro, venir un día al Congreso y buscar en el pasillo o en un evento a ver si coincides. Entonces puedes mantener una conversación de un minuto o minuto y medio para trasladar tu interés en pedir una reunión y explicar, en ese tiempo, de qué le quieres hablar, captando su atención para que diga que sí.
Yo casi prefiero el trámite formal; creo que es el más adecuado. Ahora bien, más allá de ese trámite, lo más importante es generar la necesidad: buscar la excusa para forzar esa reunión. Como hemos dicho al principio, para mí la elaboración de informes o documentos técnicos que aporten algo de valor al decisor público —ya sea por una tramitación concreta o por agenda— es clave. Como ha dicho Carlos, el tiempo real de trabajo del político, del decisor público, es limitado; no tiene capacidad para saber de todo. Siempre va a agradecer que haya alguien del otro lado que le aporte información, pero que sea de calidad, veraz y, sobre todo, sustentada en datos y evidencia. Para mí, esa es la mejor forma de generar la necesidad y propiciar esa reunión. Al final se trata de construir una relación de confianza, y eso lleva tiempo.
¿Alguna otra pregunta?
Para los que somos absolutamente ignorantes: yo vengo de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica y hay una necesidad que comparten muchas patologías dermatológicas, que es el tema de los productos que utilizamos día a día. Se asemeja a lo que en su momento plantearon los pacientes con celiaquía, pidiendo algún tipo de ayuda. Si mi petición es que se financien o tengan un IVA menor esos productos, ¿qué es lo que tengo que pedir? ¿Ir por una Proposición no de Ley? ¿Dónde empiezo?
Pueden ser muchas cosas. Al final, hay que generar también el debate. La problemática que tú conoces muy bien los decisores —los diputados— no tienen por qué conocerla tan a fondo, porque no pueden saber de todo. Yo diría que la primera fase es la sensibilización: explicar cuál es la problemática. Eso, dentro de esa fase, puede hacerse viniendo al Congreso, hablando con los grupos, promoviendo que algún diputado presente una Proposición no de Ley (PNL) para que haya un debate sobre el tema, o consiguiendo que te inviten a comparecer en la Comisión de Sanidad para exponerlo. Esa es otra oportunidad para aumentar la sensibilización sobre la problemática que tenéis.
A partir de ahí, podéis utilizar las herramientas parlamentarias que tienen los diputados —preguntas, iniciativas, etc.— y ver si, en alguna de las leyes que estén en tramitación, hay algo que pueda encajar y ser beneficioso para mejorar el circuito asistencial de los pacientes con enfermedades dermatológicas. Tened en cuenta que esa parte asistencial es, en gran medida, competencia de las comunidades autónomas, porque las competencias están transferidas. Es un camino algo largo, pero el primer paso es sensibilizar: que se entienda bien la problemática de la dermatitis atópica.
Hola, soy Chus Montes, de Menudos Corazones. En octubre se aprobó aquí, en el Congreso, una proposición no de ley (PNL) para adaptar la baremación de la discapacidad en las personas adultas con cardiopatías congénitas, aplicando un baremo específico. La PNL salió adelante con mayoría abrumadora, pero ahora está en un limbo. Como comentabais antes, ¿podríais concretarnos qué haríais vosotros si tenéis una PNL recién aprobada para que podamos dar el salto a que se convierta en ley, tanto nosotros como otras entidades de pacientes con cardiopatías congénitas? ¿Qué haríais?
Es verdad que la proposición no de ley tiene el efecto que tiene. Pero nosotros siempre comentamos que ese tipo de iniciativas, aunque no tengan una implicación o una efectividad directa, sí son una ventana de oportunidad, un primer paso que permite hacer otra serie de cosas. Como hemos dicho al principio, la aprobación de una proposición no de ley es una excusa perfecta para acercarte al decisor público —ya sea nacional o autonómico, del poder ejecutivo o del legislativo—, de manera que tu tema coja otro cariz. Ya tienes el respaldo de la Cámara, que para mí es algo relevante.
También es una oportunidad para dirigirte a los diferentes grupos parlamentarios que han apoyado esa iniciativa y, de cara, por ejemplo, a un escenario preelectoral, promover su incorporación en programas electorales, ya sea en unas elecciones autonómicas o en unas elecciones generales, si las hubiera. Incluso es un argumento más que suma a una narrativa completa de defensa de los intereses del asunto que estemos tratando.
Es complicado articular una estrategia integral a partir de una PNL, pero sí es un primer paso o una ventana de activación que resulta útil si se utiliza bien y si se tiene claro con quién, para qué y cuándo.
Bien, tenemos que pasar al siguiente panel. Lo modera Beatriz Alonso, gerente de Asuntos Públicos, y nos acompañan el expresidente del Senado, Ander Gil, y el exministro de Fomento, Íñigo de la Serna.
Buenos días. Es un placer para mí daros la bienvenida a estas jornadas y, en concreto, a esta mesa en la que vamos a tratar un tema crucial para todas las asociaciones y organizaciones que hoy nos acompañáis: cómo incidir eficazmente, cómo relacionarse con los decisores políticos. Este es un aspecto estratégico y crucial si queréis influir de manera legítima, transparente y honesta en las políticas públicas, que al final son las que rigen el día a día de nuestra vida.
Un desafío que, además, en el ámbito sanitario conlleva una especial sensibilidad. ¿Se me oye? ¿Ahora bien? Mejor. Perdonad. Hoy, además, tengo el honor de moderar esta mesa con dos referentes de la historia política más reciente de España. Estoy segura de que nos van a ofrecer una perspectiva muy clara, práctica y pragmática de cómo relacionarse con las instituciones y con los actores políticos. Por un lado, tenemos a...