Claro, la espumilla. ¿Te venía con el kit del auricular?
Estaba muy oscuro y no pude ver nada.
Muy buenas tardes. Abrimos la sesión para la celebración de la comparecencia en relación con el proyecto de ley por el que se modifica el texto refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley 39/2005. Recordamos que hay quince minutos para el compareciente, tres minutos para los portavoces parlamentarios y luego cinco minutos más para el compareciente para responder a las preguntas que se formulen.
Sin más, presentamos a don Cristian Lago Rodríguez, activista por los derechos de las personas con diversidad funcional. Es un placer tenerle aquí. Bienvenido, la palabra es suya.
Estupendo, muchísimas gracias por la ocasión de defender lo que considero algo tan sagrado como es la vida, concretamente la vida de las personas con diversidad funcional, y más específicamente aquellas que tienen algún tipo de enfermedad que, desgraciadamente, les otorga una esperanza de vida más limitada y que requieren cuidados complejos tanto sociales como sanitarios. Me gustaría construir un discurso desde el agradecimiento, aunque es cierto que tendré que poner énfasis en algunas cuestiones que considero útiles para construir un Estado en el que todas nos sintamos cómodas.
Señorías, vamos a hablar de cuidados y de política; de cómo la política, tan habitualmente denostada, puede y debe construir bienes comunes que sirven a todas las personas, con independencia de su color político o de su ideología. La diversidad funcional no entiende de ideologías. Estas enfermedades pueden afectar a cualquiera: a un hijo o una hija, a un hermano, a una pareja, a una madre. Precisamente porque hablamos de personas a las que queremos, estamos construyendo algo que sirva para garantizar cuidados y una vida digna.
Llevamos dos años haciendo incidencia política, reuniéndonos con todas las fuerzas, y quiero subrayar que este es un mensaje de unión y de transformación. En medio de la tormenta política y la incertidumbre que viven los ciudadanos, esta ley ofrece futuro. Hoy hay muchas personas que no tienen cuidados; con frecuencia la atención se entiende como una carga para sus familias, y sin apoyos muchas no pueden contribuir plenamente a la sociedad ni vivir con dignidad.
Esta ley no debe ser solo para la ELA ni estar especialmente enfocada al último tramo de la vida. Debe abarcar diagnósticos con características similares. Digámoslo claro: son enfermedades progresivas, y el objetivo es asegurar calidad de vida, no que nadie tenga que esperar el día de su muerte.
Gracias a ese trabajo, se ha incorporado la figura de la asistencia personal y se ha incluido la atrofia muscular espinal en el Anexo I. Ahora necesitamos concretar y desplegar estos avances. Se está debatiendo en distintos espacios autonómicos y en las comisiones delegadas de derechos sociales cómo llevarlos a cabo.
Permítanme una advertencia técnica: los criterios de acceso no deben quedar anclados a umbrales como la dependencia de soportes vitales ni a exigencias que, en la práctica, obliguen a vivir conectados a una máquina respiratoria para poder recibir cuidados, o a elegir entre mantener la vida y la eutanasia. Debemos preservar la vida y graduar los recursos en función de necesidades reales de cuidado, no de la presencia o ausencia de soportes vitales, porque las patologías son muy heterogéneas. Hay enfermedades, más allá de la ELA, que requieren cuidados 24 horas para evitar desenlaces fatales; si fijamos umbrales demasiado restrictivos, muchas personas quedarán fuera.
En definitiva, cuidemos cómo esta ley llega a los hogares. Apelo a sus señorías para que continúen el trabajo realizado en estos dos últimos años.
Es un trabajo de unión, de acompañamiento y, si me lo permitís, de amor. Ahora voy a hablar un poco de la Ley de Dependencia. Es una ley que necesita urgentemente una reforma: tiene demasiados años y mantiene un enfoque asistencialista, no basado en derechos. No puede ser que personas con un alto grado de dependencia —ya no hablemos de enfermedades graves— dispongan solo de siete u ocho horas semanales de apoyo. Si una persona necesita ayuda para ducharse, levantarse o vestirse, con esa intensidad no se puede.
España tiene una deuda como país en materia de cuidados. Nuestro esfuerzo en cuidados sobre el PIB es bajo en comparación con Europa. Incluso hay Estados con un PIB más bajo, como Letonia, que aun así ofrecen mayores intensidades y desarrollan la asistencia personal. Por tanto, hace falta un cambio de mirada, y ese cambio de mirada debe reflejarse en la Ley de Dependencia.
Creemos que la reforma de la Ley de Dependencia tiene que salir adelante y no puede atascarse; pedimos su apoyo, con la matización de que es imprescindible aumentar las intensidades para no volver a perdernos otros diecisiete años en una travesía por el desierto para tantas personas. Pensar en invertir en cuidados en un país que envejece no puede considerarse una mala idea: incorporará personas al mercado laboral, aliviará a las familias cuidadoras, sostendrá las pensiones y tendrá efectos positivos en la demografía. Invertir en cuidados no es un gasto; es una inversión.
Además, todo desarrollo reglamentario, catálogos y materiales deben tener en cuenta las patologías recogidas en el anexo I, entre ellas la atrofia muscular espinal. Les pido muy claramente: no apoyen nada que deje fuera a quien lo necesita. Somos pocas, somos enfermedades raras, y, como ven, a veces ni siquiera podemos sostener un discurso sin detenernos a respirar. Está en sus manos. Estoy ahora a su disposición para responder a sus preguntas. Muchísimas gracias.
Tiene la palabra, por el Grupo Parlamentario Plurinacional Sumar, el señor Martínez.
Gracias. Arrachaldeon. Señora León, señor Lau, muchas gracias por estar aquí, por su intervención y por el planteamiento que hacen, que nos obliga a todos a reflexionar; para eso celebramos estas comparecencias. Quería citar a mi compañero Rafa Cofiño, a quien me consta que conocen por otros procesos legislativos, porque suele decir que tenemos un pequeño problema los políticos: intentamos evitarlo, pero muchas veces llegamos tarde a muchas situaciones, y los ritmos de las instituciones son más lentos que las necesidades de las personas. En este contexto, lo mejor que podemos hacer es agradecer, escuchar y aprender todo lo posible. Y creo que, dentro de sus límites, este proyecto de ley sí refleja que se ha escuchado a las entidades y a las personas con discapacidad y que se ha tratado de aprender de ellas.
Siempre se puede hacer más. Ha señalado varias cuestiones en su intervención, en lo que se refiere, por ejemplo, a la intensidad de los servicios, y evidentemente nuestro grupo comparte esa preocupación. Es un problema estructural y no podemos mirar hacia otro lado. Precisamente por eso creemos que es relevante que la reforma de la que hoy debatimos reformule la asistencia personal como un servicio. Por primera vez, y creemos que esa es la oportunidad, se podrán definir estándares de calidad e intensidades adecuadas, algo esencial para personas con AME, por ejemplo, y para quienes conviven con enfermedades neurodegenerativas. La reforma no solo reconoce la asistencia personal, sino que genera el marco para poder incrementar estas intensidades y adecuarlas a las necesidades reales.
Por otro lado, también tenemos que ser sinceros en el análisis: el sistema de cuidados todavía tiene que salir de una crisis generada previamente y, aunque el proyecto de ley es ambicioso, queda mucho trabajo para revertir décadas de modelos institucionales y asistencialistas. En esto estamos totalmente de acuerdo. Pero también es cierto que hoy el sistema atiende a 400.000 personas más que en 2020, debido a las inversiones realizadas en los últimos años. La apuesta que hacemos en este momento, por lo menos desde nuestro grupo —y entendemos que también desde el Ministerio de Derechos Sociales—, es por la vida independiente, el respeto a las decisiones de las personas, la reducción de la burocracia y un enfoque comunitario. Por eso quiero agradecerle que haya incidido en la urgencia de tramitar la ley, porque efectivamente la Ley de Dependencia necesita una actualización. Desde nuestro grupo le agradecemos su intervención; recogemos todo lo que ha planteado y, ahora que se abre el proceso de enmiendas, trabajaremos sobre ello para mejorar todo lo posible. Muchas gracias.
Muchas gracias. Por el Grupo Parlamentario VOX, tiene la palabra la señora De Meer.
Muchas gracias, señora presidenta. Gracias al señor compareciente por su visita y por su intervención. En el caso de nuestra formación política, por comentar, ha hablado usted de la Ley ELA, respecto de la cual defendimos desde el principio que había que ampliar los supuestos y no hacerla exclusivamente aplicable a las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica, sino a todas las situaciones análogas y, por otro lado, que esa regulación debía encuadrarse dentro de la Ley de Dependencia. Nos congratulamos de que finalmente así haya sido. No solo hemos manifestado nuestro apoyo; sin embargo, creemos que, aun así, la Ley de Dependencia afronta diferentes retos. Por un lado, el de la inequidad autonómica: pensamos que debe haber una armonización autonómica y, de hecho, en la implantación de la Ley ELA esperamos que esa inequidad no cause estragos. Por otro lado, quisiéramos conocer su opinión en torno al nuevo proyecto que reformaría eventualmente la Ley de Dependencia y la Ley de Discapacidad. ¿Piensa usted que va a mejorar sustancialmente la situación de las personas que necesitan cuidados por dependencia en nuestro país? Me refiero al proyecto de ley que está ahora mismo en la Cámara, en tramitación. Asimismo, quisiéramos conocer su opinión sobre la llamada desinstitucionalización: ¿qué piensa usted de esta desinstitucionalización? La estrategia no ha sido muy concreta, especialmente de cara al escenario de necesidad de dependencia cada vez más creciente al que se va a enfrentar nuestro país en los próximos veinte años. Muchas gracias.
Muchas gracias. Tiene la palabra, por el Grupo Parlamentario Socialista, la señora De la Rosa.
Muchas gracias, presidenta. Buenos días, señorías. Buenos días, Cristian. Gracias, señor Lago, por su intervención y por su punto de vista en relación con la mejora de esta ley que vamos a reformar. Es usted un ejemplo de resiliencia, un defensor a ultranza de los derechos de las personas con discapacidad, y le felicito por ello. Somos muchos los que debemos aprender de su visión de la vida, y le agradezco que hoy esté aquí con nosotros. Su trabajo en la fundación ECOM y su activismo social así lo han puesto de manifiesto.
Gracias, presidenta. Para nosotros la asistencia personal es importante porque es un apoyo para las personas con discapacidad y diversidad funcional que les permite ser ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho, tal y como recoge el artículo 49 de nuestra Constitución, recientemente reformado. Y también es el mejor recurso para garantizar una vida independiente dentro de la comunidad, permitiéndoles vivir con dignidad y realizarse como personas en todos los aspectos de su vida. Coincido en que, para ustedes, sobre todo para las personas con parálisis cerebral o, como usted decía, con atrofia muscular, es fundamental este tipo de recursos.
En este sentido, la reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia y de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, que hoy nos ocupa, reconceptualiza precisamente la asistencia personal, flexibilizándola sin restringirla a los ámbitos educativo y laboral —pese a reconocer que ambos son esenciales— y orientándola a la promoción de la autonomía, la vida independiente y la inclusión en la comunidad. También se incorpora como un nuevo servicio al catálogo de prestaciones, de forma que su provisión pueda realizarse a través de una prestación económica o a través de servicios públicos directos o privados concertados debidamente acreditados.
Es importante destacar que dicho proyecto de ley recoge que el Gobierno, tras la entrada en vigor de esta futura ley, que espero aprobemos —como bien ha dicho usted— y que seamos capaces de ponernos de acuerdo, desarrollará y promoverá la fijación de criterios comunes de acreditación de calidad de centros y servicios del sistema, respecto al servicio de asistencia personal, a los servicios de cuidado, al apoyo en vivienda y al servicio de provisión de productos de apoyo para la autonomía personal. En este sentido, creo que damos un gran paso con esta reforma de la ley, porque por fin, después de mucho tiempo reivindicado por el movimiento asociativo, el desarrollo de la figura del asistente personal puede ser una realidad.
El Gobierno ha dado un paso previo con la figura del asistente personal para la ELA, vinculada principalmente a las personas que sufren esta enfermedad u otros procesos irreversibles en los momentos más complejos. Y, como ha comentado, me interesa conocer con más detalle su opinión sobre el aumento de intensidad en este sentido y los umbrales a los que ha hecho referencia. Es importante, como ha mencionado, que seamos capaces de tener un desarrollo lo más homogéneo posible en el país, especialmente en el Grado III. Esta reforma de ley, para nosotros —para el Grupo Socialista y para este Gobierno progresista—, y para las personas dependientes y con discapacidad, que no pueden esperar más, es una prioridad. Llevan ya demasiado tiempo esperando que sus derechos se cumplan y puedan disfrutar de una vida con dignidad.
Puesto que el proyecto de ley refuerza la participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones, esperamos contar con sus aportaciones en este sentido y le agradezco, por parte del Grupo Socialista, que hoy haya podido contárnoslo en primera persona. Muchas gracias.
Muchas gracias. Por el Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra el señor Martín.
Gracias, presidenta. Buenos días. Gracias, señor Lago, por acompañarnos hoy en esta Comisión de Derechos Sociales. He visto que su trayectoria es muy dilatada en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y seguro que su opinión y su valoración nos van a ser de gran utilidad en esta comisión.
Voy directamente a algunas de las cuestiones que queríamos plantearle. El informe FOESSA de Cáritas señala que en España más de nueve millones y medio de personas viven en exclusión social y más de cuatro millones en exclusión severa. Pese a los años de crecimiento económico, yo creo que la exclusión se ha vuelto estructural. Sin embargo, esta ley del Gobierno no incorpora ningún plan evaluable, ninguna financiación concreta, no hay ninguna memoria vinculante ni plurianual ni mecanismos de evaluación de impacto para reducir estas cifras. Desde esta perspectiva, ¿cree usted que una ley que pretende reforzar la inclusión puede ignorar los factores estructurales —como la vivienda, el empleo precario o la salud mental— que este informe identifica como causas principales de exclusión?
También este informe de Cáritas confirma que la infancia y los hogares con menores son los más castigados. Este proyecto de ley menciona la protección reforzada, pero no concreta derechos nuevos ni instrumentos exigibles. ¿Considera usted que el texto del Gobierno atiende de verdad las necesidades específicas de niños y niñas con discapacidad o seguimos dejando a los menores en exclusión severa exactamente donde están?
Su exposición ha hecho también mención a la figura del asistente personal. La semana pasada compareció en esta comisión Silvina Graciela, portavoz de la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales, reclamando una vez más que la ley reconozca formalmente a quienes sostienen los cuidados en España.
La 4Bbis no garantiza protección suficiente para quienes cuidan en el entorno familiar y soportan el mayor peso del sistema. ¿Considera justo que esta reforma siga sin reconocer la figura del cuidador principal? ¿Debe reforzarse la 4Bbis para asegurar derechos, descanso y protección social a quienes nos cuidan diariamente?
Y, por último, preguntarle: el proyecto de ley reclama grandes avances, pero no vincula ninguna obligación a resultados, ni fija indicadores ni establece un modelo de evaluación independiente. ¿Le preocupa que una ley sin evaluación y sin obligaciones de resultado pueda convertirse en una declaración de intenciones, en lugar de un verdadero avance para la autonomía y la inclusión?
Gracias.
Muchísimas gracias. Tiene de nuevo la palabra el compareciente.
Gracias. Hola. Espero dar respuesta a las diferentes preguntas porque no he podido tomar nota. Iré recogiendo los conceptos que han ido saliendo.
En cuanto a la desinstitucionalización, la institucionalización es una forma de violencia, dicho por Naciones Unidas, no por mí. Precisamente porque la persona tiene capacidad para decidir sobre su propia vida y proyecto vital, reforzar todo lo que tiene que ver con los cuidados y la asistencia personal en la comunidad siempre va a ser positivo. Ahora bien, si queremos, podemos entrar en cómo de buenos y suficientes han de ser esos apoyos.
Estoy de acuerdo con el representante del Partido Popular en que siempre se puede mejorar, que se deben dignificar y reajustar estos instrumentos e, incluso, dotarlos de elementos de evaluación. Por otro lado, permítanme señalar que ha sido en estos últimos años cuando más ha aumentado la financiación en cuidados hacia las comunidades autónomas. Cierto es que debe ser mucho mejor, pero sin lugar a dudas ya se está haciendo mejor que antes. En este sentido, el apoyo a la Ley de Dependencia no es solo apoyo al texto, sino al trabajo que se viene realizando en los últimos años. Y permítanme decir que ustedes también han formado parte de este avance desde la oposición, por lo que se lo agradezco.
Sobre la evaluación: en mi opinión, existen varios retos importantes. Primero, la dignidad laboral de las trabajadoras y trabajadores, mejorando sus condiciones para garantizar jornadas y salarios adecuados. Esto tiene un impacto vital en la calidad de vida de las personas cuidadas. Segundo, reforzar los criterios de calidad y los mecanismos de prevención y detección de violencias, porque a menudo hablamos de personas muy vulnerables. Ojo: la violencia no solo puede darse de un lado, puede darse en ambos, y debemos ser muy cuidadosos. Tercero, clarificar la intensidad y los tiempos de los apoyos; es urgente ajustar cuándo, cuánto y cómo se prestan. Cuarto, homogeneidad territorial y equidad en la financiación: hay comunidades autónomas que no reciben lo que se ha pactado, y esto es un problema territorial. Y, a mi juicio, también es necesaria la creación de un convenio laboral específico. Son retos; no los coloco en el cajón de los “peros”, sino en el de lo que debemos seguir trabajando conjuntamente entre todas las administraciones y fuerzas políticas.
Si me permiten, una referencia a la Ley ELA. Apelamos también desde el tejido asociativo —FundAME, FEDER, ASEM, entre otros— a que no se bloquee en las comunidades autónomas la cuantía de la Dependencia en Grado III en función de soportes vitales como la ventilación, porque hay mucha heterogeneidad. Y, por favor, que los servicios hospitalarios que dan acceso a las prestaciones de la Ley ELA no presenten barreras y funcionen de manera coordinada. Muchas gracias.
Tengan claro cuál es el espíritu de la ley y que todos los materiales e informes médicos recogen la perspectiva de otras patologías mucho más minoritarias, que tienen muchas menos posibilidades de salir a la palestra social, porque en muchos casos se trata de personas que padecen enfermedades desde su infancia y no han tenido un recorrido vital como para poder defender sus vidas en el terreno de los adultos.
Pues muchísimas gracias; la verdad es que ha sido un placer escucharle. Le despedimos y damos la bienvenida al siguiente compareciente. Muchas gracias; creo que esa es la base de todo. Esta comisión está abierta para cualquier cosa que necesiten. Gracias.
Continuamos con la comisión dando la bienvenida a don Eugenio Artetxe Palomar, asesor en materia de Autogobierno del Departamento de Gobernanza, Administración Digital y Autogobierno del Gobierno Vasco. Muy bienvenido a la comisión.
Buenos días. Agradezco la invitación a opinar sobre el proyecto de ley que modifica la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Estoy especialmente sensibilizado con estos temas, tanto por experiencias personales y familiares como por haber trabajado en el Departamento Vasco de Justicia y Políticas Sociales, dentro del área de Justicia, siendo responsable de servicios que atendían situaciones de vulnerabilidad y a un número porcentualmente significativo de personas con discapacidades o algún grado de dependencia, especialmente en prisiones. También he participado en foros sobre discapacidad y en la implementación en Euskadi de la Ley 8/2021.
Yendo ya al proyecto, creo un acierto la coordinación del sistema de dependencia y el de discapacidad mediante el reconocimiento automático del grado de discapacidad de las personas con dependencia; con ello se evitan duplicidades.
Son dos evaluaciones paralelas con la consiguiente duplicidad y retrasos. El resto de las reformas de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad están alineadas con la reforma del artículo 49 de la Constitución y con la Convención Internacional de 2006, y me parecen aportaciones necesarias y notables.
Pero quiero centrar mi intervención en la modificación del sistema de dependencia, un sistema con claroscuros desde su inicio: bien intencionado, con un encaje constitucional complejo al involucrar competencias exclusivas autonómicas, una financiación insuficiente, una demanda creciente, insuficiencia de medios, tardanza administrativa y el llamado limbo de la dependencia, es decir, personas con derecho reconocido pero sin prestación efectiva.
Pese a todo, los datos del sistema son notables: un millón y medio de personas atendidas. Otros datos son menos halagüeños: un tiempo medio de tramitación de 349 días y más de 280.000 personas en lista de espera. Un gasto total en 2024 de casi 13.000 millones de euros, de los cuales las comunidades autónomas aportaron el 72,9% y el Estado el 27,1%. El inicio del sistema fue complicado: con la crisis de 2008 por medio, el Estado demoró el calendario de implementación y dejó de financiar el nivel convenido, y aún hoy subsiste esa infrafinanciación estatal.
Veamos si el proyecto de ley da solución a tales claroscuros. La reforma pivota sobre tres parámetros básicos: primero, redefinir el modelo de cuidados atendiendo al respeto a la voluntad y deseos de las personas en situación de dependencia e incorporando nuevos derechos y prestaciones; segundo, la agilización de los procedimientos para atajar el limbo de la dependencia; y tercero, la homogeneización a nivel estatal de criterios sobre prestaciones, copago y calidad del servicio.
Empecemos por la redefinición del modelo de cuidados. Se amplían los derechos de las personas en situación de dependencia a la personalización de los cuidados, a decidir sobre las prestaciones, a elegir residencia, a permanecer en su entorno, etcétera. Asimismo, se amplía el catálogo de prestaciones con novedades destacables: se extiende la prestación económica para cuidados en el entorno familiar a cuidadores no convivientes; la ayuda a domicilio contempla la posibilidad de entornos comunitarios; se universaliza la teleasistencia; el servicio de atención residencial evoluciona hacia un modelo más hogareño y menos institucional. Se contemplan también nuevos servicios, como el de cuidados y apoyos en viviendas, con o sin alojamiento, y el préstamo o cesión temporal de productos de apoyo a la autonomía personal.
Otra novedad significativa —aunque habrá que ver cómo se plasma en la práctica— es el reconocimiento de derechos de las personas cuidadoras no profesionales: a ser informadas sobre las prestaciones, al acompañamiento y a la formación, a la atención prioritaria en las políticas de empleo y a medidas para facilitar la conciliación. Son cambios notables que suenan bien y que obligarán a adaptar la red de servicios, con su correspondiente coste.
Por otra parte, el proyecto pretende agilizar el procedimiento de reconocimiento de prestaciones. Para ello, se prevé el reconocimiento por silencio administrativo positivo si la Administración no responde en seis meses. Esto incluye la prestación económica para cuidados en el entorno familiar, que hasta ahora podía quedar suspendida durante dos años. De este modo, si en seis meses la Administración no responde, deberá reconocerse tanto el grado de dependencia como la concreta prestación, previa elaboración del PIA, Programa Individual de Atención.
Y eso va a obligar de facto a que las administraciones tramiten y resuelvan conjuntamente la valoración del grado y el reconocimiento de la prestación. En teoría, ello debería acabar con el limbo del reconocimiento.