Buenas tardes a todos y a todas. Si sus señorías ocupan los escaños, vamos a empezar el Pleno con una luz un poco diferente; ahora veremos si se puede regular.
Se abre la sesión y, de conformidad con lo dispuesto por el artículo 68.1 del Reglamento y con lo acordado por la Junta de Portavoces, esta Presidencia somete al Pleno de la Cámara la modificación del orden del día en el sentido de que la convalidación o derogación del Real Decreto-ley 12/2025, que figura en el orden del día como punto 27, sea debatida antes del punto 32. Pues, si lo acuerda así la Cámara, queda aprobada la modificación del orden del día.
Comenzamos ahora con el debate de toma en consideración de la proposición de ley del Grupo Parlamentario Socialista sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud. Para la presentación de la iniciativa, tiene la palabra la señora Plaza García. Cuando quiera.
Por favor, silencio.
Buenas tardes, señorías. Permítanme comenzar recordando a todas las mujeres asesinadas por su pareja o su expareja, a las que viven con miedo, a las que siguen silenciadas por la violencia machista y, cómo no, a las niñas y a los niños asesinados por hacer daño a su madre. Una sociedad nunca será justa mientras haya una sola mujer amenazada, nada más que por el hecho de ser mujer. Desde el Partido Socialista continuaremos luchando contra la violencia de género y contra la violencia vicaria.
Y antes de continuar, quiero saludar y agradecer la presencia en la tribuna a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, por su trabajo incansable en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias. Ha sido determinante su labor para que hoy aquí se abra paso este debate. Muchas gracias. También quiero saludar a UNIPER, una asociación de familias de niños y niñas con enfermedades raras. Gracias por la lucha constante que sé que realizan. Son mujeres que vienen desde Jerez y quiero agradecerles y saludarlas.
Señorías, hoy tratamos en este Pleno una proposición de ley para proteger las vidas y garantizar las oportunidades desde el primer día. Me estoy refiriendo al cribado neonatal, que puede cambiar la vida de un recién nacido y es una de las políticas de salud pública más eficaces que existen. Detecta enfermedades graves antes de que aparezcan los síntomas, permite tratarlas a tiempo y evita secuelas de por vida, especialmente relevante en el caso de las enfermedades raras. La prueba del talón es la principal prueba diagnóstica universal para detectar esas enfermedades, pero el problema es que ahora mismo esa protección no llega igual en todos los territorios. El programa avanza lentamente, las comunidades avanzan a distintos ritmos y eso crea desigualdades que no podemos permitir en algo tan esencial como la salud de un bebé. Por eso, esta proposición de ley refuerza un programa esencial para la salud pública y para la equidad territorial.
Hoy modificamos, además, con esta propuesta, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud para que, obligatoriamente, cada dos años se revise el cribado neonatal con criterios muy claros: efectividad clínica, calidad, coste-efectividad y equidad. Este paso era imprescindible para dar seguridad jurídica y agilizar el proceso. Por otro lado, la proposición de ley también actualiza el real decreto de cartera de servicios para incluir en la norma la Ponencia de Programa de Cribado Poblacional.
Además, se mandata al Ministerio de Sanidad, a través de la Ponencia del Programa de Cribado Poblacional, encargada de realizar evaluaciones periódicas, a revisar los distintos programas autonómicos para seguir avanzando en la actualización del panel de enfermedades incluidas en la cartera. Y, algo muy importante, se incorpora el asesoramiento de sociedades científicas y de expertos en salud pública y genética, así como de asociaciones de pacientes.
Señorías, es innegable que en estos años el Gobierno progresista, el Ministerio de Sanidad junto a las comunidades autónomas, están avanzando de manera decidida en este ámbito. Con esta proposición de ley queremos complementar esa acción del Gobierno y su compromiso con las enfermedades raras. Esta proposición de ley aporta rigor, agilidad y cohesión; asegura el cribado neonatal para que avance al ritmo de la ciencia y lo haga con criterios comunes, con igualdad de acceso y con la máxima calidad para todas las familias, vivan donde vivan.
Y miren, esta proposición de ley es necesaria porque no todas las comunidades avanzan al mismo ritmo. Eso pone de manifiesto la necesidad de recuperar la cartera común de servicios única del Sistema Nacional de Salud, troceada por el Real Decreto-ley 16/2012. Esta reforma está incluida en la agenda legislativa del Ministerio de Sanidad y ya se está tramitando en esta Cámara.
Pero, señorías, esta desigualdad entre territorios se ve muy claramente en Andalucía, en mi tierra. Los gobiernos socialistas, cuando María Jesús Montero era consejera de Sanidad, impulsaron una salud pública fuerte, una sanidad con más recursos, con más capacidad, con avances que hoy serían impensables: crecían los centros, había investigación en células madre, existían programas pioneros de cribado, de diagnóstico precoz y una atención temprana que cuidaba a miles de familias. Los profesionales, además, podían desarrollar su trabajo con estabilidad y con recursos. Esta trayectoria permitió que Andalucía fuera pionera en toda España en salud pública.
Pero, señorías, ese sistema que costó tantas décadas levantar se ha deteriorado con el Gobierno de Moreno Bonilla. Hoy, en la sanidad pública andaluza hay un millón de personas en lista de espera para alguna operación o prueba diagnóstica. Y miren, antes, cuando una persona se ponía enferma y estaba en una clínica privada, inmediatamente la mandaban a una clínica pública porque ahí estaba la verdadera garantía, ahí estaban los recursos. Ahora pasa lo contrario: cuando una persona acude a la sanidad pública, no la atienden, hasta el punto de que hay dos millones de personas en Andalucía que han tenido que hacerse un seguro privado porque la sanidad pública no les atiende. El señor Moreno Bonilla ha convertido la sanidad en un negocio.
Y si hablamos de infancia, la situación es más grave aún. En Almería, en mi tierra, las familias han tenido que constituir una asociación, la Asociación Atienda, porque las horas de atención temprana son precarias y totalmente insuficientes. Con lo que fue Andalucía en atención temprana: fuimos pioneros, ejemplo de buen funcionamiento en toda España. También están desmantelando la atención temprana. Y lo digo porque de nada sirve tener un buen cribado neonatal si luego no se dispone de una buena atención temprana.
El cribado, sea neonatal o no, no es solamente una prueba; es una prueba y es un compromiso: un compromiso de diagnóstico, de seguimiento, de atención, de transparencia y, sobre todo, de protección. Y precisamente todo eso es lo que ha fallado en Andalucía con los cribados del cáncer de mama. No han rendido cuentas de los diagnósticos a las pacientes, no les han hecho seguimiento, no ha habido atención; por supuesto, no hay transparencia y mucho menos hay protección. Han fallecido mujeres porque no se les ha dado respuesta en los cribados de cáncer de mama. Llevamos casi dos meses desde que se conocieron los primeros casos y Moreno Bonilla sigue sin dar ninguna explicación; sigue callado. No sabemos cuántas mujeres hay afectadas, por qué ha ocurrido esto ni qué solución le van a dar. Y, lo peor de todo, no sabemos si hay alguna garantía de que esto no vaya a volver a ocurrir.
Señorías, así se destruye la confianza de las mujeres en un programa que debería cuidarlas y protegerlas. Esto también es violencia; es violencia institucional contra las mujeres. Y es que, como ya he dicho, en Andalucía hemos pasado de tener un sistema público de salud pionero a sentirnos completamente desprotegidas. Porque cuando se derivan 1.500 millones de euros de la sanidad pública a la privada, el sistema se cae.
Cuando se deriva a la sanidad privada, los costes que no cubre la pública los tienen que asumir las familias, y eso genera una desigualdad enorme, porque no todo el mundo puede costear una sanidad privada.
Y, miren, señorías, la ciudadanía necesita poder confiar en sus instituciones. Por desgracia, esa confianza se ha vuelto a romper en mi tierra, en mi provincia, en Almería. Mientras miles de personas luchaban por su vida en plena pandemia, la justicia investiga hoy contratos de material sanitario —mascarillas y gel hidroalcohólico— de la Diputación de Almería con sobrecostes de casi un millón de euros y que nunca llegaron a su destino. Es una causa que lleva cinco años investigándose y que estalló en 2021 con la detención, en aquel momento, del vicepresidente de la Diputación.
La semana pasada detuvieron al presidente de la Diputación, al vicepresidente primero, al alcalde de Fines y a cuatro personas más, además de otro diputado provincial, alcalde de Tíjola, que también está imputado, junto a 80 empresas de construcción investigadas por posibles contratos irregulares de obra pública. El Juzgado de Instrucción número 1 de Almería está investigando por indicios de cohecho, malversación de caudales públicos, tráfico de influencias, corrupción en la contratación pública y blanqueo de capitales. Es, sin duda, la mayor investigación por corrupción que ha afectado a la provincia de Almería.
Y cuando le preguntan al señor Moreno Bonilla, presidente de la Junta de Andalucía, dice que no sabe nada. O sea, en 2021 detienen al vicepresidente de la Diputación y, por lo visto, él no se enteró. Y días después afirma que le extraña del presidente de la Diputación porque es una persona joven, sin cargas familiares, sin problemas económicos, y que le extraña aún más del vicepresidente por estar vinculado a la religión. De verdad, resulta tremendo, como si quienes tienen cargas familiares o problemas económicos fueran delincuentes, o quienes no van a misa lo fueran. ¿De qué estamos hablando? Un presidente de la Junta de Andalucía que, en lugar de atajar el problema, dice que le extraña porque son personas ejemplares.
En fin, señorías, el Partido Popular no lo puede evitar: no puede pasar ni un minuto sin intentar hacer negocio, ni siquiera cuando se estaba jugando con la vida de las personas en plena pandemia de la COVID-19. No se puede convertir la sanidad en un negocio.
Y si les estoy contando todo esto es porque una ley de cribado neonatal solo puede funcionar si hay una sanidad pública fuerte, que no mire por los bolsillos de los ciudadanos y con la que no se haga negocio. Esta proposición de ley garantiza algo tan básico como evaluar, actualizar con evidencia científica y reducir las desigualdades.
Para terminar, quiero dar las gracias a las organizaciones presentes por recordarnos cada día que detrás de cada enfermedad hay una familia, una historia y una esperanza. Me remito ahora a sus señorías de los demás grupos. Les pido que votemos pensando en los niños y en las niñas que todavía no tienen voz, en las familias que viven bajo la angustia de un diagnóstico incierto y en una sociedad que quiere avanzar para no retroceder. Porque la equidad se construye, la salud se defiende y la vida de un recién nacido no admite desigualdades. Muchas gracias.
Muchas gracias, señora Plaza. En turno de fijación de posiciones por el Grupo Parlamentario Mixto, tiene la palabra el señor Catalán Higueras.
Muchas gracias, señora presidenta. Señorías, muy buenas tardes. Miren, mis primeras palabras tienen que ser para dejar clara una idea que desde Unión del Pueblo Navarro tenemos también presente: los españoles se merecen conocer la verdad. Este domingo, el medio digital El Español publicaba una información según la cual...
El que fuera y es secretario general del Partido Socialista, acompañado del entonces secretario de Organización del mismo partido, se habría reunido presuntamente con el terrorista y líder de Bildu, Arnaldo Otegi. Y lo habría hecho, según parece, para pactar una moción de censura que llevó al propio secretario general del Partido Socialista a la Presidencia del Gobierno.
Ante dicha información, lo que es evidente, señorías, es que los españoles tienen derecho a saber si se produjo o no ese encuentro y a qué acuerdos o pactos se llegó entonces y a partir de entonces: si se habló de la negociación de la situación penitenciaria de los presos de ETA; si se habló, y se acordó, su acercamiento a cárceles de la Comunidad Foral de Navarra o de la Comunidad Autónoma del País Vasco; si se habló o no de los actos de enaltecimiento del terrorismo; si se habló o no de la entrega del Ayuntamiento de Pamplona a Bildu; o si se habló o no del Gobierno de Navarra. Porque, miren, señorías, se hicieron públicos todos los acuerdos que se alcanzaron entre el Partido Socialista y las formaciones políticas que apoyaron la moción de censura; de todos, menos de uno —casualidad—, el de Bildu. Por lo tanto, desde Unión del Pueblo Navarro entendemos que los españoles tienen derecho a saber a cambio de qué los herederos políticos de ETA votaron a favor de la moción de censura y, también, a cambio de qué y qué acuerdos han venido alcanzando para seguir sustentando al Gobierno y convertirse en los socios más sumisos y obedientes del sanchismo.
También es cierto que ya no nos extrañaría nada, se haya celebrado o no ese encuentro, porque los acuerdos ahí están, encima de la mesa. Y no nos extrañaría porque hemos podido comprobar cómo Sánchez ha sido capaz de cualquier cosa, primero para llegar al Gobierno de España y, posteriormente, para mantenerse en él. Pero lo que es evidente, señorías, es que, de haberse producido —o no— ese encuentro, los acuerdos que se han venido alcanzando evidencian la traición de la que han hecho gala con las víctimas del terrorismo, y no solo con ellas, sino también con la propia democracia. Y se demostraría, asimismo, que, a la hora de elegir entre víctimas o verdugos, eligieron a los verdugos.
Qué premonitoria fue aquella carta, señorías, ¿recuerdan?, de la madre de Joseba Pagazaurtundúa, dirigida al entonces secretario general del Partido Socialista de Euskadi: “Ya no me caben dudas. Dirás y harás muchas más cosas que me helarán la sangre. A tus pasos les llamarán valientes; que solos se han quedado nuestros muertos, Pachi; que solos nos hemos quedado los que no hemos cerrado los ojos”. ¡Qué razón tenía! Tanto dolor y tanto sufrimiento para nada.
Señorías, después de casi sesenta años de cribado neonatal, es evidente que España se ha quedado rezagada. Cierto es que las competencias en materia sanitaria están transferidas y asumidas por las comunidades autónomas, pero ello no puede suponer que se cribe o no en función del código postal de cada uno. Ahora hay comunidades autónomas que criban 12 enfermedades y otras, por encima de 40. La coherencia y la equidad exigen homogeneidad. Y lo que está claro, y esta proposición de ley lo evidencia, es que el Partido Socialista y también el Gobierno, una vez más, vuelven a llegar tarde. El 15 de abril de 2024 el propio presidente Sánchez informaba y prometía que el Ministerio iba a ampliar las enfermedades que se podían cribar: se pasaría de 7 a 11, y que en el primer trimestre de 2025 se duplicaría. Evidentemente, dicha promesa no fue cumplida. Según parece, es ahora cuando se está esperando un real decreto que aborde la cuestión.
Desde Unión del Pueblo Navarro consideramos que se debe ser mucho más ambicioso. Ya en el año 2021, señorías —hace ya cuatro años—, Unión del Pueblo Navarro presentó una proposición de ley en el Parlamento de Navarra para ampliar el número de enfermedades que se podían detectar con el cribado neonatal. Y, sobre todo, también lo hicimos en el Senado, en mayo de 2022, para homogeneizar, de máximos, la cartera de servicios entre todas las comunidades autónomas.
Una iniciativa en este mismo sentido. El ministerio, lamentablemente, va demasiado lento; lo reconocen hasta los propios responsables del mismo. Incluso hay una interpelación y una iniciativa legislativa popular abordando esta cuestión que se está tramitando. Como se dijo en 2024, en unas jornadas celebradas en este Congreso, también a cargo de la asociación Más Visibles, con un panel principal de 25 enfermedades podríamos llegar a un panel secundario de 35. Se puede y se debe homogeneizar en todas las comunidades autónomas. También es cierto que, desde nuestro punto de vista, el mecanismo de actualización debe ser mucho más ágil. Esperar un periodo de dos años, como recoge la propuesta, para evaluar la actualización del panel es abocar a muchos niños a una vida de sufrimiento. Existen patologías con tratamientos en estudio que pueden ser efectivos en cualquier momento; esperar dos años, señorías, es negar la oportunidad de una vida plena. Además, debemos tener en cuenta que una cosa es la detección y otra el diagnóstico, el acceso al tratamiento y el seguimiento, y eso es algo que los servicios sanitarios de todas las comunidades autónomas deben garantizar. Para Unión del Pueblo Navarro, señorías, debe haber un mínimo de máximos, independientemente de que haya comunidades autónomas que vayan avanzando en la cartera complementaria del cribado, todo ello teniendo muy presente la evidencia científica y las ventajas del diagnóstico temprano. Desde nuestro punto de vista, apoyaremos la iniciativa, pero hemos de manifestar que nos parece demasiado laxa y, sobre todo, poco ambiciosa; por lo tanto, la enmendaremos. Este es el compromiso que desde Unión del Pueblo Navarro hemos venido defendiendo desde hace años, y este es nuestro compromiso también de presente y de futuro. Muchas gracias.
Muchas gracias, señor Catalán. Por el Grupo Parlamentario Vasco (EAJ-PNV) tiene la palabra el señor Agirretxea Urresti.
Arratsalde on, guztioi. Buenas tardes, señorías. En este día contra la violencia machista, queremos mostrar nuestra solidaridad con todas las mujeres que la han sufrido y, por supuesto, con todos los niños y niñas que, como consecuencia de esta violencia, se han quedado en una situación de especial vulnerabilidad. Hoy estamos aquí para hablar de un programa de cribado neonatal que permite detectar patologías y enfermedades en los primeros días de vida, reducir sus efectos y, por supuesto, mejorar la calidad de vida, aunque en ocasiones sabemos que no hay solución. En una resolución de 2025 se solicita un programa de cribado universal, observando los beneficios que esto tiene para reducir la mortalidad y para posibilitar tratamientos preventivos y tempranos. En la actualidad, en España tenemos un programa básico en todas las comunidades autónomas que cubre 12 enfermedades. En Euskadi hemos pasado de 16 a 23 enfermedades cribadas en 2025, y serán 32 en 2026. El laboratorio de cribado neonatal existente en Euskadi es, en la actualidad, un referente. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha indicado que existe una gran disparidad entre las distintas comunidades: en algunas se ofrece un cribado neonatal de pocas patologías, mientras que en otras se puede llegar a un cribado de hasta 40. Los recién nacidos en el Estado deben tener acceso, por derecho, a un cribado neonatal amplio, actualizado y de calidad, que detecte el máximo de enfermedades graves posibles.
Recoger e irme. Porque, visto lo que he visto hoy aquí, es una vergüenza. Utilizar esto, estando las familias que están aquí, para hablar de Moreno Bonilla, del de Almería, de Arnaldo Otegi, de Pedro Sánchez… Esto es una vergüenza. Se utilizan como excusa estas cosas para hablar de otros elementos. Me parece vergonzoso. Que quede dicho.
Por lo tanto, como decía, la proposición de ley fija un marco jurídico para asegurar la mejora continua y homogénea del cribado neonatal en España, con fuerte énfasis en la evaluación periódica, la actualización ágil de la cartera de servicios y la cooperación interterritorial.
En la reunión de la Ponencia de Cribado Poblacional del Sistema Nacional de Salud, celebrada el 13 de marzo de 2024, se abordó el estado de situación de los informes solicitados a la Red ETS y el estado del cribado neonatal en España, especialmente en el ámbito de las enfermedades endocrino-metabólicas. En dicha ponencia se puso de manifiesto que la cartera complementaria presenta una amplia heterogeneidad, lo que requiere una reflexión para que los mínimos establecidos sean cumplidos por aquellas comunidades autónomas que no lo hacen.
La proposición de ley, como no nos lo ha explicado suficientemente la ponente, consta de dos artículos, tres disposiciones adicionales, una disposición derogatoria y tres disposiciones finales.
La Comunidad Autónoma del País Vasco, Euskadi, ostenta competencias para el desarrollo legislativo y la ejecución en materia de sanidad en el marco de la legislación básica del Estado, que mantiene la competencia exclusiva sobre las bases y la coordinación general de la sanidad. La proposición de ley, en su disposición final primera, declara que se dicta al amparo del artículo 149.1, esto es, las bases y la coordinación general de la sanidad. Cabe diferenciar la competencia en la determinación de bases y la coordinación general. Dentro del concepto de bases estatales de la sanidad se entiende incluido el catálogo y el contenido de las prestaciones sanitarias y sus modalidades. Ello no impide que, conforme al artículo ocho quinquies de la Ley 16/2003, las comunidades autónomas puedan disponer de una cartera de servicios complementaria, a la que pueden incorporar técnicas, tecnologías o procedimientos no contemplados en la cartera común de servicios.
En la actualidad, la actualización de la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud requiere acuerdo previo del Consejo Interterritorial. Cada comunidad autónoma es libre de ampliarla en su territorio con servicios adicionales, siempre que los financie y que lo aprobado responda a criterios técnicos y científicos, como no podría ser de otra manera. Esto, en principio, no debería cambiar con la proposición de ley. La propuesta no restringe que, por ejemplo, Euskadi introduzca más cribados adicionales por su cuenta si así lo desea. Por tanto, Osakidetza seguirá ejecutando el programa de cribado neonatal en Euskadi, gestionando sus laboratorios —punteros, por cierto—, sin que la reforma entre en la organización interna de cada uno.
Lo que hace la proposición de ley es sentar las bases comunes para la evaluación periódica de los cribados, exigiendo que dichas evaluaciones se hagan cada dos años y que las valore la Ponencia de Programas de Cribado Poblacional. Lo que nos genera cierta preocupación es esa capacidad que se autoadjudica el Estado para evaluar a las comunidades autónomas. Nos parece preocupante porque puede acabar erigiéndose en una especie de alta inspección que, según el uso ejecutivo que se le dé, puede interferir claramente en su autonomía. Estaremos muy atentos a cómo se redacta este artículo si es que llega a tomarse en consideración esta proposición de ley.
Como decía, Euskadi ya está realizando 32 cribados; espero que otras lo hagan. No me queda tiempo, señora presidenta, porque he tenido que dedicarlo a hablar de otras cuestiones, desgraciadamente.
Por lo tanto, si se tuviera en cuenta esta proposición de ley, convendría también realizar correcciones para garantizar la autonomía de las comunidades autónomas. En cuanto a los servicios sanitarios complementarios, debe garantizarse su independencia. Es necesario introducir criterios comunes, sí, pero limitar la capacidad del Estado para imponerlos más allá de lo básico.
Gracias, señora Aguirretxea. Por el Grupo Parlamentario Vasco, tiene la palabra la señora Follado de la Cruz.
Señorías, buenas tardes. Eskerrik asko; muchas gracias por estar aquí y perdón por los que han tenido que irse antes. Yo vengo a hablar del cribado neonatal. Según el informe publicado por la Fundación Ramón Areces, el CIBERER y FEDER, que reúne a profesionales del ámbito clínico, científico, institucional y del movimiento asociativo, más de tres millones de personas viven en España con una enfermedad rara. Existen más de 7.000 patologías, pero la mayoría comparten tres elementos: retraso en el diagnóstico, falta de tratamiento y desigualdad en el acceso a los recursos.
De los datos de este estudio cabe destacar: en primer lugar, solo el 5% de las enfermedades raras tienen un tratamiento específico; en segundo lugar, el tiempo medio del diagnóstico es superior a seis años; además, las familias invierten más del 20% de sus ingresos en medicamentos y terapias. Solo el 20% de las enfermedades raras son actualmente objeto de investigación. El acceso a pruebas como el cribado neonatal varía mucho entre comunidades y, de los 147 medicamentos huérfanos autorizados en Europa, solo 85 están disponibles en el Estado.
La proposición de ley que hoy se presenta recoge una serie de demandas que vienen realizándose desde hace tiempo desde la Federación Española de Enfermedades Raras, el movimiento asociativo y otras entidades del sector, con el fin de lograr un marco normativo en relación con el cribado neonatal que garantice la posibilidad de realizarlo en condiciones de equidad. En los primeros días de vida, la detección precoz de enfermedades congénitas que provocan complicaciones graves es fundamental para asegurar la salud y el bienestar a largo plazo, ya que permite establecer un mejor pronóstico, evitar discapacidades graves o secuelas severas y facilitar un tratamiento temprano que, aunque por desgracia en ocasiones no sea curativo, disminuya las complicaciones y mejore la calidad de vida de los pacientes.
La realidad, sin embargo, es que existe un problema de equidad en los cribados neonatales. Algunas comunidades autónomas han desarrollado sus carteras de servicios integrando diferentes patologías, mientras que en otras el cribado neonatal se limita a las 12 patologías actualmente incluidas en la cartera común de servicios. En consecuencia, dependiendo de la comunidad autónoma de residencia, se puede acceder a programas de cribado neonatal de 12, 25, 36 o 40 patologías. La inequidad es, por tanto, evidente. A nuestro juicio, debe abordarse mediante un análisis técnico adecuado de los criterios que han de regir los cribados, para decidir qué enfermedades deben incluirse y cuáles no, ampliando, si fuera necesario y tras la evaluación, el número de enfermedades en la cartera común.
En nuestro caso, a día de hoy, ya se ha dicho: en la Comunidad Foral de Navarra hay 26 patologías integradas en los programas de cribado neonatal, y en la Comunidad Autónoma Vasca, 23, con intención de llegar a 32 el próximo año. En todo caso, a nuestro entender, el objetivo no es incrementar el número de patologías por incrementarlo, sino que cualquier ampliación responda a un impacto real en las personas.
Muchas gracias.
Es decir, que la inclusión de unas u otras patologías se base en la evidencia científica y, para ello, se deben cumplir ciertos requisitos, entre ellos destacaríamos dos: que se disponga de una técnica de cribado con niveles adecuados de eficacia, efectividad y seguridad —puesto que un nivel elevado de falsos positivos o falsos negativos la invalidaría completamente—, y que haya evidencia suficiente de tratamiento efectivo en la fase precoz de la enfermedad, que ofrezca un beneficio al paciente, bien en la calidad de vida, bien en términos de evolución de la enfermedad, o en ambos.
En este sentido, creemos que esta proposición de ley recoge ese espíritu, además de la evaluación de los programas de cribado y la formación de los y las profesionales en el diagnóstico y abordaje de estas enfermedades, aspectos que también consideramos esenciales. Por todo esto, apoyaremos la toma en consideración de esta proposición de ley, sin perjuicio de las enmiendas que podamos presentar, siempre con ánimo de mejorar su contenido, en caso de que saliera adelante, claro. Enmiendas que, por un lado, irían encaminadas a evitar cualquier posible invasión competencial y, por otro, a incluir contenidos que creemos que tienen cabida en esta ley. Porque entendemos que, además de la detección precoz y equitativa de la enfermedad, que es lo que básicamente recoge esta proposición de ley, y atendiendo a los datos del informe que mencionaba al principio de mi intervención, la ley resultante también debería recoger medidas que garanticen el acceso a tratamientos y terapias, medidas que aseguren la inversión en investigación y medidas que supongan un apoyo real a las familias. Nada más. Muchas gracias, señorías.
Muchas gracias, señora Fullaondo. Por el Grupo Parlamentario Junts per Catalunya, tiene la palabra la señora Calvo Gómez.
Gracias, presidenta. Señorías, la proposición del Grupo Socialista supone una doble invasión competencial: por un lado, de las competencias de Cataluña —esto no es ninguna sorpresa— y, por otro, de las competencias de su socio de gobierno, Sumar, que es quien tiene la gestión de la cartera de Sanidad. Aunque creo que a estas alturas tampoco estarían sorprendidos. Voy por puntos.
En primer lugar, la proposición de ley invade las competencias exclusivas de Cataluña respecto a la organización sanitaria y también pisa las compartidas en promoción de la salud pública, que incluyen precisamente los programas de cribado. Los partidos del Gobierno español siguen insistiendo en esta tutela que quieren ejercer sobre las comunidades autónomas.
Pero, bien, si hablamos de Cataluña y de cribado neonatal, debemos decir que desde 1970 Cataluña dispone de su programa de detección precoz neonatal, que ha ido desarrollando y gestionando la Agència de Salut Pública de Catalunya. Actualmente cubre 27 enfermedades genéticas o endocrinas, utilizando en 20 de ellas la tecnología de espectrometría de masas en tándem. Esto es muy relevante, ya que, con una gotita de sangre del talón de un bebé, se puede saber de forma precoz si existe riesgo de padecer una de estas enfermedades y actuar de forma preventiva. Estamos hablando de trastornos endocrinos; metabólicos, como el hipotiroidismo; enfermedades de la sangre o fibrosis quística; o incluso enfermedades autoinmunes o neurodegenerativas, como la atrofia muscular espinal.
La cobertura de 27 enfermedades en Cataluña es universal y supera en 15 el mínimo estatal, fijado en 12 enfermedades, que, por supuesto, no discutimos, dada la importancia de mejorar la atención sanitaria de los bebés. Cataluña, por tanto, va muy por delante en el cribado neonatal de enfermedades raras en bebés; lo lidera desde hace 55 años, y lo queremos poner en valor gracias al trabajo extraordinario del Centro de Diagnóstico Biomédico del Hospital Clínic de Barcelona.
En 2024, para que se hagan una idea, este laboratorio testó a más de 54 000 bebés, analizó más de 56 000 muestras, realizó 380 000 determinaciones y confirmó 189 diagnósticos. Un trabajo ingente que ha permitido detectar seis niños burbuja en Cataluña desde 2017, que ahora tienen una supervivencia del 95,5%, a pesar de ser casos de extrema complejidad y riesgo, justamente gracias a esta prevención.
Y ahora hablemos de la otra invasión competencial.
La discrepancia entre socios del Gobierno es evidente. El Grupo Socialista, como decíamos, presenta una proposición que afecta directamente al Ministerio de Sanidad, que tiene Sumar al frente. Esto no parece muy normal. No sabemos si es que le están leyendo la cartilla a la ministra Mónica García o qué está ocurriendo. Porque, si no, ¿cómo tenemos que entender que proponga modificar la ley de equidad y cohesión del sistema público de salud para que el Ministerio de Sanidad garantice la evaluación periódica del programa de cribado neonatal? Una evaluación que, evidentemente, desde las comunidades autónomas no vemos bien. En vez de acordar entre socios un proyecto de ley del Gobierno de España, el PSOE ha optado por el trámite del grupo parlamentario.
Quizás esta iniciativa, muy reciente por cierto —porque la registraron a principios de este mes—, es una respuesta a la iniciativa del Grupo Sumar, que presenta una proposición de ley que pisa competencias de la ministra socialista que tiene la cartera de Vivienda. En cualquier caso, es curioso ver cómo la discrepancia interna en el seno del Gobierno español llega a la toma en consideración en esta Cámara y no al Consejo de Ministros. En fin, debe ser que la crisis dentro de casa es más importante de lo que parece desde fuera, o que unos y otros están en campaña electoral. Porque ya lo ha dicho antes el compañero, el diputado del PNV: en vez de venir aquí a hablar de cribado neonatal, acaban hablando de cribado del cáncer de mama, de Andalucía, de mascarillas y de corrupción, y de otros temas que poco tienen que ver con la proposición de ley de hoy.
Muchas gracias, señora Calvo. Por el Grupo Parlamentario Republicano, tiene la palabra Ester Vallès.
Bona tarda a totes i a tots. Buenas tardes a todas y a todos. Menos mal que hemos tenido tres intervenciones por delante, porque ha habido un momento, cuando hablaba el señor Catalán, en que pensaba que me había equivocado de día y que tenía los papeles mojados, porque ciertamente creo que ha hablado dos minutos del tema de los siete que tenía.
Quiero empezar recordando hoy, 25 de noviembre, a las mujeres que sufren violencia machista en todos los ámbitos y decir que desde nuestra formación siempre estaremos a su lado y siempre trabajaremos para acabar con ello.
Miren, en cuanto a la proposición de ley que presenta hoy el Partido Socialista, se lo digo sinceramente: tengo la sensación de que el texto que presentan esta tarde es un poco trampa, nos hacen un poco de trampa. Y les voy a explicar por qué. Desde Esquerra Republicana —y lo he dicho muchas veces ya en esta tribuna y en otros espacios de esta casa— siempre defenderemos la sanidad pública. Somos firmes defensores de la sanidad pública y lo hemos demostrado, no solo hablando aquí, sino también cuando hemos tenido la responsabilidad de gobierno, afrontándola en Cataluña. Una sanidad que tiene que llegar a todo el mundo, que no tiene que discriminar y que atiende por igual a unos y a otros. Una sanidad que tenemos que querer fuerte si creemos en el Estado del bienestar como pilar de la sociedad.
Pero tengo la sensación de que esta proposición llega en el peor momento. Llega en un momento en el que la palabra cribado está de moda y, de hecho, la intervención de la ponente así lo confirma. Ustedes vienen aquí a hablar de cribados neonatales —con los representantes de las asociaciones aquí presentes, escuchando su intervención— y acaban hablando de la desgracia, que es una desgracia, que se ha producido en Andalucía con los cribados del cáncer de mama. Yo entiendo que ustedes tienen que ganar la batalla del relato con el Partido Popular, pero me da la sensación de que lo de hoy es muy oportunista y que, además, está hecho de manera poco elegante.
Ustedes presentan una ley para mejorar los cribados neonatales, una máxima que solo podemos apoyar. Además, como decía la compañera de Junts per Catalunya, en Cataluña se está haciendo de una manera extensa, con muchísimas más pruebas de cribado que las que ustedes reclaman, y se está haciendo desde hace tiempo; y se nos está reconociendo desde las asociaciones de pacientes, de entidades, etcétera. Cada vez que tengo una reunión con alguien del ámbito sanitario nos dicen: en Cataluña vais por delante.
Con todo esto, totalmente de acuerdo: se tiene que hacer, se tiene que hacer mejor y se tiene que hacer muy bien. Pero ustedes aprovechan esta ley para colar términos que saben que no generan consenso, como “homogeneización” u “obligación”. Saben perfectamente que las competencias en sanidad están descentralizadas, que no son exclusivas del Estado, y que, por tanto, no pueden venir a obligar ni a homogeneizar sin hablar antes con quienes tienen que hacer este trabajo. Como les decía, Cataluña realiza los cribados de todas estas enfermedades: lo hacemos bien, desde hace tiempo y a cargo nuestro. Esta es la otra cuestión que hoy quería plantear en su proposición de ley: ¿dónde está la financiación para hacer todo esto? ¿Dónde está? Porque, de hecho, en la exposición de motivos se señala que “ustedes tienen que hacer esto”. Si vienen a tutelar cómo debemos desarrollar nuestras competencias en sanidad, nos dicen “ustedes tienen que hacerlo” y nos pasan la factura.
Creo que estas cosas se tienen que hacer de manera consensuada; es fácil que lleguemos a un entendimiento. Estamos absolutamente a favor de la sanidad pública, pero deben prever fondos finalistas y mecanismos de compensación. Esta proposición de ley, ni cuando obliga a una evaluación periódica, ni cuando quiere ampliar los servicios en doce meses, ni cuando encarga la formación obligatoria de profesionales al Gobierno, prevé financiación: 0% para las comunidades autónomas. Su Gobierno, el Gobierno socialista, se llena la boca cada día de cogobernanza, pero no comparte los fondos económicos para hacerla efectiva.
Como decía, en Cataluña tenemos una sanidad pionera y sólida. No será por nosotros que se vayan a dejar de hacer estos cribados neonatales: son absolutamente imprescindibles. Defendemos la sanidad pública y, además, el acceso a tratamientos y la prevención en todas las edades, también en los bebés. Tenemos que mejorar y seguir avanzando, por supuesto, pero necesitamos recursos; necesitamos que se nos devuelvan de manera justa los recursos que ponemos a disposición. Por ello también trabajamos para conseguir un nuevo modelo de financiación. Si ustedes fijan unas bases que obligan y que nosotros financiamos, esto no es coordinación: es una centralización encubierta.
Creo que es importante no bloquear este tipo de iniciativas, tener estos debates y, evidentemente, si el trabajo que hacemos para mejorar las condiciones de vida de los catalanes y las catalanas repercute en otros territorios, estamos encantados: no tenemos ningún problema con la gente que vive fuera de Cataluña. Pero, por favor, sean rigurosos cuando presenten iniciativas; no las hagan así, a la brava. Porque se pueden encontrar con que un día alguien deje de apoyarles en estas cuestiones, que son muy necesarias, pero que se tienen que hacer bien. Muchas gracias. Moltes gràcies, senyora Estrems.
Sumar, tiene la palabra la señora Gómez Martín.
Buenas tardes, presidenta, señorías y sociedad civil que hoy está aquí y nos acompaña. Bienvenidos a todos y a todas. A lo mejor, a la mayoría de los que estamos aquí y de la ciudadanía, oír estas siglas y estas palabras no nos dice nada: GA1, HC, FQ, MCADD, LCHADD; o nombres como acidemia glutárica tipo 1, hipotiroidismo congénito, fibrosis quística. Son siglas y nombres de enfermedades que ninguna persona con un recién nacido quiere oír, y mucho menos asimilar. Las enfermedades de la denominada prueba del talón, a pocos días del nacimiento de un bebé, lo cambian todo y nos cambian a todos. Requieren un sistema sanitario y social capaz de manejar adecuadamente estas patologías, desde la toma de la muestra hasta el diagnóstico temprano.