Conocer antecedentes sobre relacionados con hechos de maltrato, humillaciones y actos constitutivos de tortura sufridos por un funcionario autista en el Hospital Base San Jose de Osorno, ocurridos en la Región de Los Lagos entre los años 2018-2020 y que hoy vuelven a la luz pública tras Ja difusión de registros audiovisuales.
Recibir en audiencia a la Corporación de Rehabilitación y Capacitación Laboral para Discapacitados Intelectuales, Corcaldem, a fin de expongan el origen, visión, misión y trabajo desarrollado por esta organización. (Punto 9 de la cuenta de la sesión del martes pasado).
Para este objeto se ha invitado a la representante de la coordinadora de la Macrozona sur de la Federación Nacional de autismo FENAUT, y representante Macrozona extremo sur en la Mesa de enlace de la implementación de la Ley de autismo del MINSAL, Maria Loreto Kemp.
Lugar: Sala Octavio Jara Wolff
tercer nivel (Sesión presencial)
Vista pública limitada
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El acta de la sesión número 117 se da por aprobada, por no haber sido objeto de observaciones, y el acta de la sesión número 118 queda a disposición de la comisión. Antes de la cuenta, aprovechando la presencia de los diputados, entendiendo que el punto número uno que tenemos ya no tenemos al Ejecutivo, este es un tema sumamente relevante, delicado, y que ha tomado cada día mayor revuelo, por lo cual, y además está judicializado, por lo cual no tenemos quórum para poder escuchar a quienes venían, ¿cierto?, para poder hacer una sesión secreta. Por lo cual necesitamos tomar el acuerdo para suspender este primer punto, quedarnos con el punto número dos y reagendar esta citación. ¿Les parece? Muchas gracias. Tomamos el acuerdo. Muchas gracias.
Muy bien, señora Presidenta, vamos a dar lectura a la cuenta entonces. No es larga, se han recibido solo tres documentos para esta sesión. El primero de ellos es un oficio de la Subdirección de Investigación Policial y Criminalística de la Policía de Investigaciones de Chile, quien, a solicitud de esta comisión, informa sobre dos robos violentos a adultos mayores en Coronel y Lota, Bio Bio. Informan brevemente, y obviamente con los resguardos del caso, porque es una investigación en desarrollo, que una autora fue detenida y la otra está identificada, con investigación en curso. También se recibió, para conocimiento de esta comisión y en respuesta a lo pedido por ella, respecto de todas las municipalidades del país, respecto a cuáles de ellas cuentan con programas similares a la iniciativa Juntos, un nuevo amanecer de la Municipalidad de Quillota, y se han recibido respuestas en ese sentido de las municipalidades de Santa Juana, San Felipe y La Florida. Esto para conocimiento de los señores diputados. Y finalmente, señora Presidenta, una nota del Comité Republicano, quien comunica que el diputado don Luis Fernando Sánchez reemplazará al diputado don Renzo Trisotti en esta sesión. Y esa sería toda la cuenta, señora Presidenta. Muchas gracias. ¿Se da la palabra sobre la cuenta?
Perfecto. La palabra sobre varios. Diputada Santibáñez. Presidenta, le consultaba recién al secretario fuera de comisión. Sí, yo estoy con unas personas que están muy interesadas en el tema que estamos discutiendo, o las visitas que vamos a tener hoy día, y ellas quisieran estar presentes en la comisión. Entiendo que tienen que tener la unanimidad de la comisión para que ellas estén presentes, asentadas solamente escuchando. Son gente de San Bernardo. Sí, perfecto. Así es.
El segundo. Ya, el segundo punto. Sí, ya, de la corporación. Sí, sí, eso. Perfecto.
La palabra sobre asuntos varios a los diputados. ¿Asuntos varios? No. Perfecto.
Respecto del acuerdo por el primer punto y ya entrando en la tabla, es que vamos a tomar acuerdo para citar al Ejecutivo. Creo que es importante poder tener mayores detalles o mayor información.
Sí, por supuesto, diputada Marsa. Muchas gracias, presidenta. Me gustaría proponer de manera formal a la presidenta nacional de la Federación Nacional de Autismo, que obviamente quiere tratar de venir a hablar de la razón, que fue quien estuvo junto a la agrupación siempre en la tramitación de la ley, en fin, y que creo que sería muy relevante que nos pudiera dar su opinión y su conocimiento. Ella se llama Chantal Garay, yo le mando todos los datos para que sea invitada. Perfecto. Sí, creemos que es importante eso, hay que tomar acuerdo, ¿no? Sí, bueno, aprovechando que yo tomo
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El acuerdo entonces está, sí, para la invitación. Lo que sí vamos a informarles porque creemos necesario que, para tocar este punto en particular, y por lo que expliqué al principio, es que acá hay una situación sumamente compleja, sensible, que ha ido tomando revuelo y obviamente también impacta en la intimidad de las personas de la familia. Por lo cual, vamos a solicitar que esté el Ejecutivo y de… si tiene algún problema el ejecutivo vamos a tratar de que los invitados vengan cuando esté el ejecutivo ¿ya? perfecto.
Adelante diputada Santibén ya, primero agradecerle presidenta que me permitiera salir de entrada porque yo tengo efectivamente respecto del punto número uno, en qué momento se toma el acuerdo fue justo cuando yo no estaba. Efectivamente, porque yo tengo gente de San Bernardo, de Peñaflor, de Talagante afuera. Sí, sí. Ah, entonces entiendo que el acuerdo es por el resguardo de los datos de cada uno de los invitados. ¿Y me pueden aclarar ese punto? Porque yo soy integrante de esta comisión. Sí. Ah, por favor. Muchas gracias, diputada.
Sí, el tema es que respecto del primer punto… que íbamos a hablar y que tiene referencia al caso que hoy día se ha hecho sumamente viral y por supuesto que hay temas sensibles e importantes. Lo que nosotros acordamos es que primero el Ejecutivo no estaba presente, que entendíamos que era necesario. Lo otro, justamente para la discusión, era que pudiéramos tener acá el espacio en sesión secreta por un tema del revuelo que ha tomado la discusión y el tema de la protección de los datos, de la información y de la relevancia que eso condice. Y en esa propuesta, con respecto a los diputados que estaban presentes, yo lo expuse, tomamos el acuerdo. Y eso fue el punto.
¿Sí, diputado Guzmán? Presidenta, aquí hay personas que fueron citadas por esta comisión. Aquí hay personas que viajaron de distintas partes de Chile para estar presentes en esta comisión. Más allá del caso puntual, tenemos personas que son representantes de la sociedad civil, de la mesa, enlace minsal, respecto a la ley de la condición del espectro de autismo. Están acá presentes. Entonces, Presidenta, yo creo que nosotros sí podemos escucharlos. Ellas no se van a referir puntualmente respecto de la persona que fue víctima del caso de tortura que nosotros conocemos. Van a plantearnos los desafíos que tenemos respecto a la implementación de la ley de la condición del espectro del autismo y algunos aspectos que consideran que son relevantes para conocer en esta comisión. Entonces yo no entiendo por qué no vamos a sesionar, si están las personas presentes, estamos nosotros presentes, y es un tema que es de importancia para esta comisión. Nosotros en varias ocasiones hemos recibido organizaciones de la condición del espectro del autismo para tocar temas relacionados con una ley que nosotros aprobamos y que son las personas las que no están sintiendo realmente que se esté avanzando en los temas que se han planteado. Entonces, Presidenta, yo le solicito reconsiderar la medida, escuchar a las personas que están aquí presentes, y tomamos decisiones. Si eventualmente hay un tema que consideremos que afecta o vulnera algún derecho de alguna persona, podemos suspender y tomar la decisión de ver cómo lo abordamos. Pero de ahí a no escuchar a las personas que están acá, creo que es demasiado, Presidenta. Solicito reconsiderar la medida. Gracias, Diputado Guzmán.
Diputada Santibar. Sí, yo la verdad a mí, por eso le agradezco a la diputada que me estaba aclarando el punto, que era un acuerdo, que si yo, porque mire, si usted mira hacia atrás, incluso la gente que viene conmigo o que viene desde el territorio, yo la verdad ni siquiera crucé los temas, porque ellas vienen a escuchar, por lo tanto para mí es súper relevante que si esto tiene otra connotación, si esto tiene otro tema, porque la verdad, la verdad, la verdad, se lo digo sinceramente, el recuerdo cuando estaba en todos los canales de WhatsApp. Aclaremos la situación bien porque yo la verdad que no, por eso me confundí entre el punto uno y el punto dos, Presidenta. Muchas gracias.
Ya, perfecto. Solo para dejar en claro y para que, si ustedes leen la citación, era para hablar del caso ocurrido en Osorno. Esa es la citación primera. Por lo cual, entendiendo yo que quienes iban a exponer iban a traer información sensible del caso, no de la ley. ¿Me entienden? Ese era el punto. Y por eso, ¿me entienden? Solo, por eso quiero que quede claro que la citación es una y lo que acaba de decir el diputado Guzmán es que quienes vienen se van a referir a la ley, que son dos cosas diferentes.
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…y de lo que exponen las personas que asisten. Por lo mismo es que yo, pensando en que iban a poner información relevante, sensible del caso, que era lo que nos convoca, pedí, primero iba a ser una sesión secreta para poder escuchar información y, como no teníamos el quórum, tomamos el acuerdo de citar en una próxima sesión. Ahora me aclara el diputado Guzmán que se van a, cierto, a referir a la ley, que ya es otra cosa, ¿me entienden? Entonces yo les voy a pedir, nos den un minuto para conversar con el secretario y vamos a suspender un minuto. Muchas gracias. Perdón, diputada Carla Morales.
No, solamente saber, presidenta, si llegó algún antecedente del Minsal, porque precisamente la citación estaba para que la gente del Minsal viniera a exponer sobre este caso. Entonces, entendiendo lo que dice la presidenta, efectivamente quienes tenían que responder los actos administrativos, los procedimientos, la investigación, era el Minsal. A mí me parece que, no estando ellos —y no vinieron a la comisión, estuvimos recién con ellos pero no vinieron a la comisión— sería importante reiterar nuevamente a que vengan y asistan y den respuesta con respecto a los protocolos, al seguimiento, a la investigación, y cuál fue el sumario y cuáles fueron las sanciones que se les aplicaron a los profesionales involucrados en este caso. Eso era, para que quede claro para todos los diputados, que fue más allá, de hecho, la citación. Por lo cual, hablando del contexto, se habían tomado los acuerdos. Así que vamos a suspender por un minuto y vamos a conversar con la secretaría. Muchas gracias.
Estimados diputados, diputadas, ahí hemos tomado un acuerdo de dejar sin efecto el punto uno, por lo que ha explicado la señora presidenta, visto que se pensaba que habían datos sensibles que estaban guardados por ley. Hoy había una intención de hacerla secreta, pero ustedes saben el reglamento: de nueve, nueve diputados presentes, no tenemos ese quórum, porque precisamente se deja sin efecto la norma de transparencia y la publicidad de las sesiones. Por lo tanto, necesito una unanimidad, que espero que me la den, para poder escuchar a los invitados que ya aquí están presentes. ¿Habría acuerdo? ¿Sí? Sí.
Es una invitada. Una invitada. Es la invitada. La invitada. Sí.
Me gustaría, si va a exponer una persona que es del sur, ver la posibilidad de que exponga la presidenta nacional de la Federación de Autismo. Brevemente, eso para mí sí.
Venía de oyente, pero quería preguntar porque me parece que esa es la representación a nivel nacional, entonces eso es profundamente relevante.
Sí, ya que no tenemos además el MISER. Ah, usted también tiene…
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…de San Bernardo, de todo el sector de esta también también Piñaflor, ¿no? Entonces, claro que le dé la posibilidad a todos de hablar, ¿me entiendes? ¿Qué es el tema? Yo… Vamos a dar a tres personas… Ya… No sé, diez minutos, tres minutos… Ya, perfecto. Aquí el… Nuestro secretario para ordenar justamente, porque estamos en los tiempos. Visto las circunstancias del caso, entonces… ¿Les parece hacer esta unanimidad a las tres personas que quieren en este minuto exponer? Evidentemente que sí, en un plazo acotado, porque de lo contrario vamos a dejar, se nos puede caer el punto dos, ¿vale? Que también están presentes, pero en forma telemática. ¿Habría acuerdo? ¿Sí? Presidente, usted tiene que definir cuál de los tres inicia la exposición. Entonces vamos a tomar el acuerdo, vamos a darle un tiempo acotado, serán ocho minutos. Sí, ya, diez minutos, partimos con entonces María Loreto y va a seguir Chantal y Yorca. Ese va a ser el orden, diez minutos. Cada una de las personas que nos acompañan. En ese orden entonces. ¿Sí? No, debajo del micrófono hay una… Ahí está, perfecto. Ahora sí. Ahí sí.
Buenas tardes, señora presidenta. Buenas tardes a todos los honorables diputados. Muchas gracias por el espacio. Quiero comentarles que, bueno, mi nombre es Loreto Quiem, yo soy representante de la Federación Nacional de Autismo de la macro zona sur y además representante de la sociedad civil en la mesa del LACE de la implementación de la ley de autismo en el Minsal. Tuve un viaje de 13 horas, así que agradezco también el poder darle la oportunidad de poder conversar hoy día sobre este y otros temas que han golpeado y impactado fuertemente a la región de Los Lagos y sobre todo a la población neurodivergente.
Bueno, hace unos días vimos lo peor que puede ocurrir cuando un Estado falla. La desprotección de las personas neurodivergentes o con discapacidad en el ámbito público. La falta de, sobre todo, la falta de empatía, la falta de rigurosidad al tener evidencia en las manos y se ha dejado esperar desde el 2018 un sumario que quedó en nada. Posteriormente, el año pasado, el director del Servicio de Salud que asume el 2023 recibe la evidencia que todos vimos, lamentablemente tuvimos que verla, y tampoco hizo una denuncia en el Ministerio Público dentro de las primeras 24 horas que se debía hacer. Y recién se empieza a socializar toda esta información y a difundir, y por eso se toman algunas medidas. ¿Eso qué hace ver de que hay una poca empatía cuando los funcionarios son con discapacidad, cuando son funcionarios neurodivergentes y se empiezan a minimizar? Eso a nosotros nos causa mucho dolor, a nosotros como madres de hijos neurodivergentes, como personas neurodivergentes, nos da miedo que nuestros hijos vayan a trabajar porque están completamente desprotegidos. ¿Con qué ganas una persona va a pedir ajustes razonables ni siquiera ante estas vejaciones? Existe una responsabilidad. Yo también represento a los funcionarios públicos con los que he conversado de toda la región, en las distintas instituciones que hacen sentido vulnerado y que todas estas denuncias han quedado en nada. Hace poco se publica y entra en vigencia la ley Karim, que tampoco ha servido, aprovecho de comentarle esto, porque también ha habido muchos reclamos y mucho dolor en las familias. Ante esta situación se suman muchas otras vulneraciones de derechos.
Por ejemplo, ayer hablo con una cuidadora de la localidad de Nueva Brownock, que pertenece a la comuna de Puerto Ara, la cual ha sufrido discriminación por su hijo autista de 9 años de algunos vecinos. Esta semana, un vecino la encierra, la golpea por un hecho de discriminación, ella se le denuncia y queda en nada y ya está hoy día solicitando apoyo en Cernamec, tratando de tener algún tipo de apoyo porque ha sido invisibilizado el caso. Y así, hartos maltratos de docentes hacia estudiantes autistas, agresiones físicas que también han quedado y la impunidad y a nosotros eso nos nos
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Nos duele y no solamente nos duele, hoy día existe la ley 21.544 que todos ustedes apoyaron hace dos años, que entró en vigencia y hoy día vemos que a pesar de eso todavía las instituciones públicas no tienen un rigor en el cual poder hacerse cargo de estas situaciones de vulneración y de vejaciones. Por ejemplo, los carabineros toman estos casos como el de esta vecina, de nuevo habrá como que fuera una riña vecinal y no como una vulneración de derechos, una discriminación. Yo vengo a pedir eso, vengo también a pedir por parte de los funcionarios públicos de que la administración, ustedes saben que en la administración pública las responsabilidades no se delegan. Y el director del CIRSALUD, Rodrigo Larcón, hizo caso omiso a la evidencia, una evidencia explícita de tortura, y no le tomó el peso. Entonces, eso es lo que solicitamos como coordinación del sur de la federación. Como los funcionarios públicos, es de que es la destitución que excede transparencia, porque uno cuando ve este tema, lo ve en la opinión pública, lo ve en las noticias, ve que hay una desconexión completamente de las distintas fiscales, de la fiscal regional con la fiscal local, donde no hay una transparencia en lo que está ocurrido. Dicen que no hubo una denuncia en el Ministerio Público, otras dicen que sí hubo una denuncia, y finalmente estamos viendo que esa información se está ocultando y lo que es gravísimo. Y nosotros tenemos que sentir nosotros como ciudadanos de que estamos siendo resguardados y ante este tipo de situaciones vamos a estar protegidos, como lo dice la ley 21.545. Dice que el Estado va a asegurar de que no va a haber discriminación y eso hoy día no está pasando. Así que eso es lo que yo quería comentarles, agradecerles el espacio y mi presidenta va a seguir exponiendo más a nivel nacional. Muchas gracias.
Perfecto, muchas gracias. ¿Diputada Marisela? Gracias Presidenta. Presidenta, quisiera hacer una pregunta porque yo efectivamente a mí se me contrapone porque ahí está Yorca, está gente de mi distrito. Usted es candidata a diputada, ¿verdad? Sí, yo soy candidata a diputada por el distrito 26, pero yo he venido... No, no, no, yo también soy candidata a diputada. He venido a varias veces... Yo solo lo digo para transparentar, para dejarlo claro. Este es un tema que no creo que saque tanta cosa que pueda... Pero yo quería saber eso porque yo también soy discandidata. Entonces, para que quede en acta de que no estamos cometiendo ninguna falta. Gracias.
Tiene la palabra. Si se puede presentar para que quede en el registro, por favor. Ahí sí.
Buenas tardes, yo soy Chantal Garay, soy presidenta de la Federación Nacional de Autismo. FENAUT. Vengo a dirigirme, cierto, a todos ustedes para poder hablar sobre vulneraciones que afectan gravemente a las personas autistas en nuestro país. Me acompañan, por cierto, que son parte de la Federación Jocelyn Parra, de Fundación Autismo Puente Alto, María Fernanda Ibacache, de la Fundación EA Femenino Chile, también Eduardo Acuña, de la Corporación Autismo Viña del Mar, Yorca Ríos, de TEA San Bernardo y Joana Donoso, de Autismo Peñaflor, que son parte de nuestra federación. En primer lugar, quisiera referirme al reciente caso de conmoción pública en Osorno, que inicialmente se afirmó que involucraba a un trabajador autista, pero que días posteriores se cayó el diagnóstico, negado por su familia. Sin embargo, eso a nosotros nos deja frente a una desprotección laboral de igual forma que enfrentan las personas autistas y que es alarmante. No es solo un caso aislado, no es el primer caso que involucraría a una persona autista. Hemos recibido denuncias de profesionales del Poder Judicial, del Ministerio de Obras Públicas, de Servicios de Salud Pública, tanto de la educación, incluso del Colegio de Profesores, entre otras instituciones, en las cuales han sido vulneradas, discriminadas, violentadas, tanto por sus superiores como por sus colegas y sus pares, debido a su condición de ser autista. Muchos de ellos han iniciado incluso procesos judiciales y de denuncia, sin obtener protección alguna, lo que ha llevado a algunos a abandonar sus carreras e incluso al país. A esto se suma el profundo impacto negativo que la cobertura mediática del caso Osorno ha tenido en la salud mental de miles de personas autistas provocando angustia, crisis emocionales y un estado de vulnerabilidad exacerbado debido a la morbosidad con la que se ha manejado el caso. Existen múltiples problemáticas que afectan a las personas autistas, por ejemplo, el sistema de asistencia personal que era el tránsito a la vía independiente de Senais que modificó recientemente sus requisitos de postulación, dificultando la autonomía y la participación, configurando una regresión al principio de nada sobre nosotros, sin nosotros, de la Convención de Personas con Discapacidad. Entonces esto da paso a una Carta de Circulación Nacional que convoca a firmar para poder reunir personas que...
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están siendo afectadas por esta modificación por parte del servicio. Las barreras que enfrentan las personas autistas son numerosas y variadas. Estas barreras no son simplemente teóricas, sino que se traducen en personas autistas de distintas edades que no continúan la adherencia a los procedimientos de denuncia y que no reciben finalmente los apoyos adecuados y que son invisibilizados.
Frente a esto también se van derivando otros temas en los cuales la ley de autismo sigue sin proteger tanto a las infancias como a las adultezas autistas. Por ejemplo, lo reciente referente a las salas sensoriales que está implementando el Mineduc genera muchas preocupaciones en nuestra comunidad. ¿Por qué? Porque la evidencia internacional muestra que en algunos casos se utilizan como salas de tortura para personas autistas. Hay videos y hay noticias en distintos países donde se han utilizado para maltratar a las personas autistas porque en contexto de desregulación es más fácil tomarlos, llevarlos y amaneatarlos en esta sala. En Chile estas salas serán adjudicadas por concurso, lo que significa que no es un derecho, es un privilegio de quienes resulten elegidos. No vienen acompañados de formación adecuada, una vez más se está abordando el problema al revés desde el ministerio, no formando a los docentes y a las comunidades educativas.
Existe además una invisibilización de los EPJA, que son de educación para jóvenes y adultos, que han desertado del sistema educacional y que terminan estudiando en las terceras jornadas o en las nocturnas porque no tuvieron los ajustes ni las adaptaciones curriculares de su momento, en su trayectoria educativa. No se aumentan tampoco los recursos de CPIP para poder entregar formación a los docentes, sino que se entregan a través de la H finalmente ahora, que van a recibir recursos para poder formar docentes, pero la H jamás ha tenido vinculación al autismo, nunca ha trabajado con las organizaciones civiles, ni tampoco ha escuchado a la comunidad autista. Por ende, dudamos que tenga una perspectiva de derechos o formaciones.
Perdiendo el foco en lo preventivo, que es como organizaciones de la sociedad civil, desde donde FENAUT, junto a Gabriela Verdugo de FUAN, Jillian Navia de AUTE, Pamela Yáñez de la Asociación de Educadores Diferenciales, Macarena Kreft del Colegio de Fonaudiólogos de Chile, Daniel Cid de FUDUS y Paulina Rivera de la Asociación Chilena de Psicopedagogía, construimos tres documentos, junto a Marcela Villega, educadora diferencial, especialista en autismo, para insumar conocimientos en las comunidades educativas junto al Mineduc, pero que hasta la fecha el Ministerio aún no publica y están en ajustes de edición, que tememos cambie el contenido de lo propuesto que es tan necesario por las comunidades educativas.
En materia de salud, el MinSAL no ha implementado medidas para adultos autistas. Todos los programas se centran en la primera infancia y en menor medida en la adolescencia. Documentos además elaborados por quienes estamos hoy presentes, por Jocelyn Parra y por Loreto Kemp, y también por quien les habla, hay seis documentos que MinSAL aún tiene hace casi un año en el departamento jurídico y aún esos documentos no salen publicados.
La Sociedad de Psiquiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia Sopnia reportó en una encuesta del 2 de abril del 2025 que el 68% de los especialistas no ha recibido el aumento de recursos en sus unidades y el 74% no fue convocado a decidir su distribución. Aunque el Minsal dictó un protocolo de abordaje integral en salud para la población autista en 2024, su implementación aún es desigual.
Si hablamos de educación superior, los desafíos son aún mayores, ya que el autismo sigue siendo invisibilizado una vez que cumple 18 años, como si dejáramos de ser autista o no necesitáramos de estos apoyos.
En este mes de septiembre se habla de la prevención del suicidio. Según estudios, como por ejemplo el de Newet et al. en Molecular Autism, las personas autistas tienen casi tres veces más probabilidades de morir por suicidio que las personas no autistas. Las personas autistas sin discapacidad intelectual tienen más de cinco veces probabilidades de morir por suicidio y contamos con un número de teléfonos a nivel país con el asterisco 4141 cuyos profesionales han declarado no contar conocimientos para abordar a personas autistas. Por ende seguimos expuestos a esta vulneración.
Es necesario realizar campañas de concienciación para combatir los estereotipos y la discriminación contra las personas autistas. Esto incluye educar a la sociedad sobre autismo y promover una cultura de inclusión. Las denuncias de acoso y violencias deben ser tomadas en serio y abordadas con medidas legales y sociales efectivas.
Muchos señalan que la ley de autismo es nueva y que hay que darle tiempo. Sin embargo, a las personas autistas y sus familias ya no podemos seguir esperando. Las numerosas personas que han sufrido en el camino por falta de apoyo son una alerta que como sociedad no podemos seguir esperando ni postergando.
Cada noticia que menciona a personas autistas en medios sociales desata un odio peligroso a nuestra comunidad. Se nos ataca desde distintos frentes, desde los medios de comunicación hasta las autoridades que condenan a las personas autistas sin siquiera haber tenido un debido proceso. Lo que puede llevar a crisis emocionales de miles de personas.
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Todo espacio sin legislación que nos proteja nos convierte en víctimas fáciles, donde siempre somos las personas autistas el problema. Faltan recursos y sin saber cuántas personas autistas sabemos en Chile seguirán siendo insuficientes los programas de salud, las formaciones en educación y las medidas laborales por la ley de inclusión. Es crucial que las autoridades, las organizaciones de la sociedad civil y la comunidad en general trabajen juntos para implementar cambios significativos que mejoren la vida de la persona autista en Chile. Cuando nosotros trabajamos en la ley de autismo, hicimos el acompañamiento durante esos dos años, donde nos reunimos con gran parte de los diputados y senadores de este congreso, nosotros pensamos que nunca más íbamos a tener que volver a las calles. Y cuando sale una noticia, lo primero que las familias empiezan es a preguntar cuándo vamos a salir a las calles, porque seguimos siendo invisibilizados. La urgencia de estas acciones no pueden ser subestimadas, y es responsabilidad de la sociedad en su totalidad asegurar que las personas autistas reciban el apoyo y la protección que nos merecemos en todo nuestro ciclo vital. Lo que nosotros sugerimos y esperamos es que se puedan abordar las normativas vigentes en las cuales podamos incorporar la protección laboral a las personas autistas porque actualmente lo que se termina resolviendo cuando hay denuncias en los tribunales laborales es que se rige y se mide al igual que una persona sin autismo, al igual que una persona neurotípica y las personas autistas claramente estamos en desventaja y no tenemos una normativa que nos proteja. Así que necesitamos que se pueda modificar algún cuerpo normativo, sugerimos la ley de autismo, incorporar un artículo que hable de la parte laboral para poder acompañar a las personas autistas en todo su ciclo vital y que no se centre solamente en infancia y adolescencia. Muchas gracias.
Sí, agradecer sus palabras. Vamos a... ¿Alguien más iba a exponer? A hacer... Bueno... Hay breves unas palabras para después dar la palabra a los diputados.
Solo agradecer también a... Mi nombre es Yorca Ríos. Mi agrupación está en San Bernardo, pero también pertenezco a la Federación Nacional de Autismo, FENAUD. Agradecer también a la diputada Marisela Santibáñez por la invitación, que nos apoyó al Distrito 14, de donde pertenezco. Más que todo lo que dicen mis compañeras... Esto es una lucha constante día a día, que se tome en cuenta también el tema de los adultos. Eso es importante, ya no puede haber más este tipo de torturas. En muchos lados también, lo mismo que exponía María Loreto, el tema de esas madres que cuando se desregulan los niños y llaman a carabineros, y también que callan al cabrón chico, es una tortura día a día porque yo lo vivo en mi agrupación. Las mamás de la agrupación, que muchas son solas, monoparentales, que no saben de dónde sacar para una terapia, ni para nada, y tampoco pueden trabajar porque el sistema también las castiga, y tanto las mamás profesionales y no profesionales. Entonces ese también es un tema, el tema cuando se desregulan, el tema del trabajo, qué va a pasar, y eso, el miedo que nosotras tenemos cuando nuestros hijos crezcan, que van a trabajar, porque eso es lo que nosotros queremos. que tengan autonomía, independencia, que ellos se sientan valorados por la sociedad. Y eso es, eso es lo que yo quiero agregar. Así que yo le doy la palabra, que son más expertas mis compañeras, y tienen menos pánico escénico. No, está bien, se parió. Gracias. Que no estaba tan bien preparada. Cortito, perfecto.
Bueno, muy buenas tardes a todos. Mi nombre es Jocelyn Parra, soy madre y cuidadora de un chico autista que está allá afuerita, se quedó jugando Roblox, enfermera de profesión y también presidenta de la Fundación Autismo Puente Alto, que también es parte y miembro de la Federación Nacional de Autismo. Bueno, ante todo lo dicho anteriormente, a mí me llama mucho la atención, sobre todo la palabra normativa vigente. Hoy en día en Chile tenemos mucha normativa, no solamente la ley de autismo, protegiendo los derechos de las personas con discapacidad. Y seguimos acumulando leyes, seguimos acumulando leyes. ¿Cuántas leyes más tendremos que tener para que se respeten y se aseguren los derechos de las personas con discapacidad? Esa es mi preocupación y en el fondo eso es lo que uno apunta de que por qué tenemos que tener tanta normativa vigente para hacer valer los derechos de una persona. Si hay una constitución que lo dicta a nivel internacional, si tenemos leyes a nivel nacional también, tenemos decretos, normativas, reglamentos, trabajamos junto con las chicas acá en la implementación de la ley de última nivel sanitario y todavía los documentos no se implementan. todavía nos baja la información y eso es un declive para los equipos de salud. Yo soy enfermera además, trabajo en una UCI pediática en el Sotro del Río y también lamentablemente los equipos no reciben la capacitación adecuada, tengo que andar yo capacitando, tengo que andar yo entregando los ajustes, tengo que andar yo promoviendo las buenas prácticas.
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como por ejemplo hacer un protocolo de atención integral a la persona autista hospitalizada, porque de verdad que la autoridad no se hace cargo, no se hace cargo y tenemos que andar nosotras mendigando un tiempo de espacio para que nos escuchen, para que podamos en el fondo validar los derechos de las personas con discapacidad, sobre todo en el ámbito sanitario, porque mucho se habla de educación, de que en las aulas suceden situaciones de tortura, de que las profesiones no están capacitadas, pero en salud es lo mismo o peor. O sea, es increíble el nivel de liviandad y poca empatía y descomprensión que existe a nivel sanitario. O sea, hoy en día en Chile llega un paciente autista a la urgencia o cualquier situación de contexto de hospitalización y lo primero que se hace es sedarlo, o sea, sin implementar ninguna otra estrategia de apoyo, siendo que la evidencia es súper clara en decir que el usuario hospitalizado, la última medida es la sedación, porque aumenta los días de hospitalización y aumenta el riesgo de contraer alguna infección asociada a la atención de salud.
Entonces, por eso que en el fondo nosotros venimos, yo vengo de Puente Alto con mi hijo, para visibilizar esa realidad, porque también entendemos que es una realidad que no todas las personas viven. Yo lo vivo como madre y lo vivo como profesional de salud, de todos los días tener que luchar contra un sistema que no se ha hecho cargo. Tenemos una ley, por eso insisto en la normativa vigente, tenemos una ley que ya lleva dos años de promulgada y que aún el sistema no se ha hecho cargo. ¿Qué pasa en el Minsal? ¿Qué pasa con la bajada de información? ¿Qué pasa en los servicios de salud? ¿Qué pasa con las listas de espera? Hoy en día tenemos familias que todavía llevan más de un año esperando para una confirmación diagnóstica en la salud pública. O sea, no quiero hablar, yo estoy hablando de la población infanto-juvenil, no estoy hablando de la población autista adulta porque no hay ningún recurso para ellos. Entonces, hoy en día la oferta programática sigue siendo escasa a pesar de tener una ley.
Entonces, ¿cuántas leyes más tenemos que tener para que en Chile exista una oferta programática real, continua, integral, respetuosa, inclusiva y humanizada para la persona autista en todos los contextos y que no tengamos que volver a venir acá? O sea, la idea es ojalá no venir, porque eso nos daría a entender a nosotras que las leyes se están cumpliendo bajo la normativa vigente que existe en nuestro país. Y otra cosa muy importante, y con esto quiero terminar. Hoy en día la atención en el sistema público tiene tope de fechas. ¿Qué quiere decir eso? Las salas comunales de autismo que se implementaron con fondos PRAPS tienen tope, que quiere decir a una persona se le entrega una atención de seis a ocho meses y luego se da de alta, entendiendo que es una condición crónica y permanente en salud. Eso. Muchísimas gracias.
Ante todo, muy buenas tardes. Mi nombre es Joana Donoso. Hoy día estoy en representación de Autismo Peñaflor y acompaño a mis compañeras de FENAUT. Creo que agregar más palabras, más datos, aparte de lo que ya han dicho mis compañeras anteriormente, sería redundante. Creo que lo principal que en este momento me gustaría opinar es que todo lo que estamos hablando raya en la base de los derechos humanos, de una salud digna, de una educación, de un buen vivir. Nosotros en este momento estamos viviendo como comunidad de personas neurodivergentes, cuidadores de personas autistas, un estado de constante pánico, de no saber qué esperar el día de mañana, qué nueva noticia nos va a alertar, qué nuevo informe va a decir algo en contra de nosotros, porque hoy día vivimos casi una situación de acoso, cuando ya a uno le llega a dar miedo llegar a un lugar y dar el diagnóstico de autista. ¿Por qué? Porque si uno habla de que es persona autista, inmediatamente es una persona cacho. Es una persona que baja casi a una persona de segunda categoría. Porque contratar hoy día a una persona autista, contratar a una persona que tiene y requiere una adaptación para desarrollar el trabajo diario, los empleadores lo ven como un constante conflicto de intereses, que van a ser personas que van a generar a largo plazo un deterioro dentro de su equipo de trabajo porque ellos no se adaptan, porque ellos necesitan horarios especiales, porque necesitan adaptaciones especiales. Entonces, creo que no quiero ahondar más en las palabras, porque encuentro que ya mis compañeras han dicho el fuerte de lo que venimos a exponer. Así que para dar el tiempo a mis compañeras, eso sería solamente. Muchas gracias.
¿Va a decir algo? Cortito. ¿Sí? Su nombre y a quién representa.
Mi nombre es María Fernanda Ibacache. Soy de EAS Femenino Chile, y acá solo agregar un poquito a lo que ya dijeron mis compañeras, que está todo completo, más que nada contar del sesgo de género de las mujeres. Muchas mujeres…
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Terminamos trabajando de manera independiente como mujeres autistas porque se nos… aparte de ser mujer, de muchas veces la discriminación por ser madre, encima el tener un diagnóstico de autismo nos vemos de cierta forma invalidadas. Muchas veces no queremos decir los diagnósticos porque somos discriminadas en el trabajo. Y en las mujeres muchas veces somos súper perfeccionistas, nos gusta hacer las cosas muy bien. Y eso también genera envidia, genera reacciones. Nosotros tenemos un chat de mujeres en el EF femenino que muchas veces nos hablan de muchas situaciones de acoso laboral por sus mismas compañeras de trabajo. Y esto nos puede quedar invisibilizado.
Y por otro lado, acá nosotros cuando planteaba Chantal Garay el tema de la propuesta de ley, más que nada sería un artículo que nosotros proponemos en lo que es la misma ley de autismo. Yo apunté algunas cosas junto con las chiquillas y se los quería leer. El Estado garantizará que las personas autistas cuenten con condiciones laborales inclusivas, libre de discriminación, acoso y hostigamiento, promoviendo un entorno respetuoso de la neurodiversidad. Todo empleador público o privado deberá implementar ajustes razonables y medidas de apoyo que permitan el desempeño laboral de las personas autistas en igualdad de condiciones. Se establecerán protocolos de denuncia y reparación en casos de vulneración de derechos laborales de personas autistas, asegurando acompañamiento legal, psicológico y administrativo. El Ministerio del Trabajo y Previsión Social, en coordinación con la Dirección del Trabajo y la Sociedad Civil, elaborará lineamientos y capacitaciones obligatorias en materia de inclusión laboral de personas autistas. La verdad es que creo que esto no está tan alejado de lo que deberíamos pedir y tampoco es un tema económico que debería ajustarse tanto más que lo que son las capacitaciones. Muchas gracias.
Muchas gracias a todas y cada una. Solo ya que habíamos acordado con el secretario, cada una de las exposiciones, y le vamos a pedir a los ministerios que corresponde, porque los vamos a invitar a la comisión, es que desde ya puedan escuchar esta comisión y puedan llegar a la comisión cuando sean citados con la respuesta a lo que ustedes han expuesto. Creo que es lo mínimo que les podemos pedir al Ministerio de Educación, Salud, Trabajo y Desarrollo Social. Son esos ministerios a los cuales les vamos a solicitar que cuando sean citados vamos a tener una sesión, se los vamos a hacer saber para que puedan ver la sesión y así pueda traer cada uno de los ministerios la respuesta.
Partimos por allá, diputada Marisela Santibáñez. Ya, ya. Vamos a partir por la diputada Marisela Santibáñez. Gracias, muchas gracias, muchas gracias. Gracias, diputada. Muy amable, Marlene Pérez.
Pero yo quisiera relevar todas las presentaciones. Imagínense lo que nos estábamos perdiendo. Yo sé que no me lo estaba perdiendo porque efectivamente tengo un trabajo con Yorca, pero tengo un trabajo nosotros y lo digo… para que tomen acá en consideración de por qué mi insistencia de que ustedes pudieran hablar. Porque yo me preocupo de llegar, no sé, de juntar los sacos cuando se les caen en la municipalidad, los sacos para el agua. Si no, los monitos que por el agua se inundaron, se mojaron. Esas son las preocupaciones que efectivamente algunos diputados tenemos con nuestro territorio respecto de las agrupaciones que están trabajando hoy día haciendo la pega al Estado. Y yo no puedo estar sino más de acuerdo, especialmente, y no es que me vaya a cambiar de comuna, querida Yorca, sino que Puente Alto, acá está presente, voy a decir, por comunas, Peñaflor, Puente Alto, acá muy al sur, Los Lagos, entonces imagínense, o sea, yo creo que acá vamos a poder esperar la siesta a lo justo, sí, esperamos que venga acá la autoridad a responder. Yo creo que esta minuta se debe enviar como oficio, Presidenta, y con un oficio de urgencia, de urgencia, no sé si existirá el oficio de urgencia, pero efectivamente tienen un mes para respondernos. Yo creo que ha sido el tiempo en que menos oficio a mí se me ha respondido en ciertas carteras. Como voy a decir que en Salud sí yo he tenido la respuesta, en Deporte también, pero hay partes donde no. Y acá yo creo que hay que tener especial relevancia. Hoy día estaban invitados para estar con nosotros a respondernos a estas preguntas. Imagínense si hubiésemos quedado en nada. Yo creo que el que usted sea candidata, yo personalmente lo digo, porque cuando leo su nombre, qué efectivamente usted es candidata. Ahora, si es candidata o no, será la secretaría quien decida si estamos en lo correcto o no estamos en lo correcto. Porque creo que acá usted está representando… Es que a mí, mire, que yo no creo en las casualidades, yo creo en las causalidades. Y aquí la causalidad me indica que Yorca, a quien yo conozco perfectamente, Peñaflor, que tiene toda mi representación y creo que de los cinco o seis diputados que no están acá presentes, pero que son del…
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