Bueno, muy buenos días. Les queremos dar a todos y todas la bienvenida. Volver a saludar a quienes se están conectando, que nos acompañan también online desde distintas partes del país. Agradecerles este espacio hoy día, esta convocatoria.
Voy a ser yo de maestra de ceremonia y eso tiene que ver con lo personal probablemente que es esta ocasión.
Por muchos años, con varios de los que estamos aquí, nos juntamos. ¿Era este salón o era el salón de al lado? Al principio no había tanta prensa, ni tanta expectativa, ni siquiera tantos asistentes. Pero después, en forma persistente, por casi ocho o nueve años, nos juntamos, tuvimos las puertas abiertas de este Parlamento para poder sacar adelante la iniciativa que surge de la Sociedad Civil de la Ley Nacional del Cáncer.
Por eso es bien emblemático. Que hoy día nos juntemos nuevamente aquí, a cinco años de la promulgación de esta ley, fecha y toque se cumple mañana. Y hemos querido organizar con Achago, como Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas, aquí veo a la piga que era en ese tiempo la que encabezaba, ¿no es cierto? Hoy día es Jorge Fernández, en una cosa simbólica, junto al Foro Nacional del Cáncer, un espacio que nos convoca a todos y todas, ¿no? En el espíritu de la ley.
Quiero saludar formalmente al presidente del Senado, al senador Manuel José Sandón, agradecerle su compromiso desde el primer minuto, dijo, aquí estamos, también al presidente de la Cámara de Diputadas y Diputados, honorable diputado José Miguel Castro, también por toda su disposición, saludar a la diputada Elia Molina, que está aquí con nosotros, y al honorable diputado Agustín Romero, y hay otros que se van a ir integrando, yo sé que…
Hoy día hay comisiones a la par, así que en ellos simbolizamos a todos transversalmente. Saludar, aquí hay amigos como Rabindranath Quintero, no es cierto, ex senador, con quien trabajamos intensamente en la Ley Nacional del Cáncer, así como también quienes fueron ministras de Salud, ¿no? Tenemos aquí… Ay, nombre. Carla, Carla Rubilar, perdón, perdón, estas cosas pasan cuando uno está al borde del 50. A Carla Rubilar, que fue ex ministra, no es cierto, en Desarrollo Social, ex diputada y que nos colaboró un montón también y hoy día está desde el rol académico al igual que yo. Saludar al director del Centro para la Prevención y el Control del Cáncer que está aquí con nosotros, Enrique Castellón, no es cierto, y al director alterno Bruno Nervi que nos va a acompañar en el panel. Quiero saludar, se va a integrar en algún minuto la ministra de Salud y también algunas otras autoridades. Saludar a Raúl Guzmán como secretario general del Senado y agradecer también en él toda la disposición del personal de quienes nos han colaborado. Voy a destacar después también a quienes nos acompañan, a quienes vamos a destacar el día de hoy, pero para partir quiero dejarle la palabra al presidente del Senado para que nos dé la bienvenida, ¿no es cierto?, y una breve reflexión respecto de qué significa hoy día esta actividad. Gracias.
No voy a saludar a nadie porque los saludo a todos. ¿Les faltó el gato, no más, Carolina? Saluda a todos. No, nada. No, no.
A ver, yo tuve una hija con cáncer, así que viví este tema, ¿ya? Y una de las cosas que siempre conversamos con Carolina cuando era senadora era que la inequidad en esto es una locura. Los que tenemos oportunidad, los que teníamos seguro, estábamos bien y los otros con serios problemas. Y cuando estábamos trabajando en esto, me acuerdo, no quiero dar ni la fecha ni los datos exactos, pero la Universidad Católica, me acuerdo, sacó un estudio que de todas las mujeres que se morían de cáncer, el 50 % deberían estar todas vivas. Y el 80 % de esas que murieron eran del sistema público, porque no habían sido atendidas a tiempo. O sea, el estudio decía que la mayoría de esas mujeres que murieron de cáncer, en ese tiempo era mamario, deberían estar vivas, no deben ser muertas. Entonces, eso era una locura, ¿ya?
Y ahí, ¿no es cierto?, trabajamos mucho, hubo un apoyo clavísimo, por supuesto que esto se mezcló con otras enfermedades, ¿ya? Me tocó verlo porque yo tengo una hija que es enfermera que es máster en cuidados paliativos, ¿ya? Entonces ella me planteaba que no solo el tema del cáncer, hay un montón de enfermedades que quedan libres y que tienen serios problemas.
Entonces, era un tema que me interesaba mucho. Y por eso yo la semana pasada, porque he tratado de tener un rol distinto como presidente del Senado, todas las semanas salgo a terreno a ver un problema conflictivo.
Partí en Meit, que me echaron, ¿no es cierto? Pero fui a Meit cuando nadie se atrevió a ir, y fui nada menos que la semana pasada al Instituto Nacional del Cáncer. Hoy día hay un proyecto que puede estar posiblemente atrasado por un simple muro de un problema que hay con monumentos nacionales. Hablé con el presidente de la República. Porque la verdad es que el cambio de ese proyecto es impresionante. De tener, no sé, tres pabellones a pasar a 16. Fui a visitar el Hospital San José, recorrí el tema completo. Y la verdad es que es impresionante que un hospital, que la verdad es que me dediqué a preguntarle a la gente que estaba sentada en las distintas áreas, todos contentos. Todos decían que tenían una atención profesional y humana impresionante, porque además ustedes saben que el cáncer no solo es un tema médico, hay que apoyar espiritualmente cómo sacar a la gente arriba, pero la diferencia es impresionante. Y hoy día ese proyecto se puede atrasar por no llegar a un acuerdo de un tema administrativo que es realmente una vergüenza. Fui a hablar con el presidente de la República este tema. Y le dije, presidente, tiene que meterse. No puede seguir que sigamos una discusión sobre qué se va a hacer con un muro perimetral, que habrá alguna solución del cementerio y que esto tenga hoy día parado el hospital más importante del cáncer.
de Chile, que no es menor, pero hoy día hay problemas y la verdad es que la empresa concesionaria ya no haya cómo tirar, ¿no es cierto?, tirar la toalla, porque los problemas son uno a uno y hay falta un agente del Estado que solucione esos problemas. Yo no digo que no los traten, pero no puede ser que se peligre el atraso de un hospital tan importante por un tema amplio. Fui al Sotelo del Río, fui al Banjón, o sea, iba un montón de hospitales a meterme y estamos en una crisis tremenda, tremenda. Una crisis económica, no tengo idea por qué. La cosa es que la he hecho saber a las altas esferas. No puede ser que, por ejemplo, renuncien de 10, 8 cardiólogos a un hospital como el Sotelo del Río y que al final te terminen atendiendo sin las máquinas porque no hay presupuesto ni siquiera para arreglarla ni siquiera para arrendarlas, porque no hay hoy día ítem. Estamos con un tema súper grave. Y si tenemos un proyecto como el Instituto Nacional del Cáncer, que está financiado, que está todo funcionando, y que por problemas burocráticos esto puede tener un atraso importante. Estamos hablando de un hospital para el 2029, o sea, un hospital grande, potente, y con todo tipo de maquinarias nuevas, que eso es lo importante.
Así que le hacemos un llamado al gobierno. Insisto, se lo dije personalmente al Presidente de la República: métase usted, no puede ser que el tema del cáncer no tenga un trato especial. Sobre todo, todo lo que hemos vivido, lo que es que alguien en la casa, en la familia, tenga un cáncer. Yo tuve la suerte de poder pesquisar y tratar a mi hija a tiempo. Si a lo mejor ella no le ha tenido el seguro que yo tenía, estaríamos contando otra historia, como deben ser muchas historias en Chile. Así que yo los felicito. Carolina, te agradezco lo que has hecho, porque además como senadora hiciste una tremenda pega. Yo tengo comisión a esta misma hora, pero me voy a quedar a escuchar, porque tengo que escuchar al Presidente de la Cámara y a las personas que van a hablar. Y ahí arranco, pero les quiero agradecer que hayan escogido este lugar. Y usted, cuando quiera, por lo menos mientras estoy aquí, cuente con este local para lo que quiera. Muchas gracias y que Dios la bendiga.
Hay testigo aquí del compromiso, así que vamos a venir seguido de todas maneras. Que necesitamos, necesitamos esta fuerza para garantizar que nuestra ley se cumpla e implemente en su plenitud, pero también con la urgencia, eso que requieren los pacientes, que también nos relata usted respecto del Instituto Nacional del Cáncer. Voy a seguir con los saludos, breve, pero voy a saludar a Sergio Gaona, senador también, que nos ha acompañado mucho como parte de la Comisión de Salud. Nos saluda Fernando Araos, como saluda a las exautoridades que estuvieron también muy presentes siempre en toda la tramitación. Y hay varias organizaciones de la sociedad civil. Las más amigas me van a perdonar que no las mencione. Están representadas en Achago y vamos a escuchar después del Presidente de la Cámara, Jorge Fernández. Pero sí voy a saludar a las chicas de Remo Arriba, que son remadoras rosas con las que yo remo todos los domingos. Así que si no las saludaba, no me iban a permitir el próximo domingo participar. Con esto, quiero darle la palabra al Presidente de la Cámara de Diputadas y Diputados. Muchas gracias.
Yo sí me voy a tomar un poquito de tiempo para vocativos, pero vocativos en el sentido de dar las gracias. Dar las gracias al Presidente del Senado, quien se ha comprometido igual que yo a poner a disposición todo lo que está acá para seguir en esta lucha. Al senador Manuel José Ossandón, a la ministra de Salud, que luego la vamos a tener, a la directora ejecutiva del Foro Nacional de Cáncer, señora Carolina Goic, tremenda lucha que has dado. Estamos acá todos reunidos en gran parte por todo lo que tú has hecho y te volvemos a decir, estamos contigo y no te vamos a dejar sola. A las autoridades del Ministerio de Salud, parlamentarios, que este tema también es importante, senador, diputada, a los exdiputados también, Carlita, a todos los que han luchado por esto. Representantes de la Comisión Nacional del Cáncer de Achago y a las distintas organizaciones de pacientes que hoy nos acompañan, que son el centro. Extiendo también el saludo muy afectuoso a todos los integrantes de este Foro Nacional de Cáncer, a quienes representan a las sociedades científicas, a los equipos de salud, al Colegio Médico y a cada uno de los presentes en esta ceremonia. Todos son importantes. Hoy no estamos aquí únicamente para conmemorar una ley, estamos aquí para recordar que detrás de cada artículo
De cada número existen rostros, existen historias y familias que conviven día a día con el cáncer. Esa es la verdadera razón que nos convoca, poner en el centro a las personas y su dignidad. Quiero rendir un homenaje sincero a quienes luchan con valentía contra esta enfermedad y a sus familias que acompañan con un amor incondicional y a las agrupaciones de pacientes que han sido el motor de este cambio, gracias a ellas y a ellos la Ley Nacional del Cáncer dejó de ser un anhelo y se transformó en una realidad que hoy cumple cinco años. Me tocó estar también cuando fue la promulgación y hoy en día es realmente muy agradable, muy lindo vernos a todos reunidos acá.
En este tiempo hemos avanzado, se ha dado mayor visibilidad a la enfermedad, se han fortalecido los recursos para los diagnósticos de tratamiento y contamos con un marco institucional que nos permite proyectar políticas públicas a largo plazo.
Son logros que debemos cuidar e ir consolidando. Bienvenido senador, diputado Flores también. Permítanme también compartir un breve balance operativo según la información disponible en la Comisión Nacional del Cáncer, que muestra cómo esta ley se traduce en una gestión concreta. El Registro Nacional del Cáncer ya está operativo con notificación obligatoria en marcha y casos reportados progresivamente desde distintos servicios de salud. Este hito confirma que la arquitectura legal técnica funciona y que estamos pasando del papel a los datos que salvan vidas. Este avance tiene un respaldo institucional claro. Se ha trabajado con la interoperatividad de sistemas y la estandarización de procesos clínicos y la coordinación entre actores públicos y privados. No se trata solamente de tecnología, sino de gobernanza de datos, coordinación clínica y colaboración público y también privada.
Ahora bien, un balance honesto también reconoce las brechas. La cobertura del registro todavía es parcial y necesitamos interoperatividad real entre sistemas para que la notificación sea oportuna, completa. Por eso resulta necesario tener en claro tres prioridades. Número uno, ampliar la cobertura territorial por tipo de tumor y cerrando rezagos. Número uno, consolidar la interoperatividad entre distintos servicios colaborativos clínicos y fortalecer la vigilancia epidemiológica para que el Registro Nacional de Cáncer no sea solamente una base de datos, sino un motor de decisiones clínicas y también de política pública. Debemos ser realistas, aún existen brechas, especialmente en las regiones, en la oportunidad de diagnóstico y en la equidad del acceso a los tratamientos y medicamentos de alto costo. Es allí donde debemos redoblar nuestros esfuerzos, porque el lugar donde yo vivo y donde todos vivimos es simplemente lo más importante.
Como presidente de la Cámara de Diputados y Diputadas, quiero reafirmar nuestro compromiso con la implementación plena de esta ley. Más allá de las legítimas diferencias políticas, el cáncer nos recuerda que hay temas donde no puede haber divisiones, porque lo que está en juego son vidas humanas. La ley de cáncer nos convoca a seguir trabajando unidos, con la convicción de que cada decisión pública debe tener como horizonte la dignidad y la esperanza de las personas. Un impulso hacia el futuro, un futuro con mayor interoperatividad para mayor cobertura y decisiones basadas en evidencia para que cada diagnóstico llegue a tiempo, a cada tratamiento que dé entonces una oportunidad de vida.
Les agradezco mucho a todos por estar por acá y confirmo la decisión unánime, sin duda, de nuestra Cámara de Diputados a poder seguir apoyando dicha ley. Muchas gracias.
Muchas gracias, diputado y presidente, por sus palabras y ese compromiso. Yo voy a seguir saludando. Vamos a saludar al presidente de la Comisión de Salud de la Cámara, al diputado Patricio Rosas, que se ha integrado, y también a nuestro querido amigo Francisco Chaguán, senador y además muy activo en la tramitación de la ley y en su seguimiento. Ahora quiero dejarle la palabra a Jorge Fernández, en representación de ACHAGO, que es la Asociación de Agrupaciones Oncológicas de Chile, pero quiero solo en medio minuto decir que en él están representados muchos más de los que partimos hace 15 años casi, ¿no? O 13 años.
Y decir lo importante que es que la sociedad civil trabaje en conjunto. Hoy día parte de lo que vamos a reflexionar es cómo necesitamos poner más fuerza, poner motor. Y para eso el trabajo en conjunto, que son esas imágenes que vamos a recordar más adelante, es fundamental. Nosotros estuvimos hace algún tiempo con la Red Chile Unido por el Cáncer, sacando la voz y aportando al trabajo que a ustedes les toca hacer aquí en esta casa para velar por el buen cumplimiento de la ley. Así que, en representación de los pacientes, de las familias y de las organizaciones de la sociedad civil, te dejo la palabra, Jorge.
Muy buenos días a todas y a todos. Me gusta verlos de alguna manera porque todos estamos conectados con el cáncer. Hace cinco años Chile dio un paso histórico con la promulgación de la Ley Nacional del Cáncer. Pero detrás de ese logro hay una historia que no podemos olvidar. La historia de miles de pacientes, familias, cuidadores y organizaciones de la sociedad civil que desde sus regiones y comunidades pusieron voz y rostros a una necesidad urgente. Muchos de ellos sabían que probablemente no verían los beneficios de esta ley en vida, pero trabajaron con generosidad pensando en las futuras generaciones. A ellos, a quienes ya no están con nosotros, les debemos un reconocimiento profundo.
La Ley Nacional del Cáncer es un ejemplo concreto de cómo las políticas públicas con mirada de participación ciudadana son posibles en nuestro país. Pero no hablamos de una participación ciudadana pasiva que solo denuncia carencias o levanta necesidades. Hablamos de una participación constructiva, involucrada y colaboradora. Que se sienten a la mesa a pensar, a proponer y a construir soluciones junto al Estado y a los distintos actores del ecosistema de la salud. Esa es la participación que ha caracterizado a las organizaciones de la sociedad civil en cáncer, cercanas a sus realidades locales, conscientes de las desigualdades y capaces de aportar con experiencia y compromiso.
Cada organización, sin importar su tamaño o alcance, es vital. Todos suman, todos son necesarios y todas han contribuido a que esta ley sea una realidad. Aquí nadie sobra, porque todos somos parte de este esfuerzo colectivo por un Chile más justo en salud.
Es tiempo de reconocer el trabajo de las organizaciones de la sociedad civil, que trabajan incansablemente en sus regiones, porque ellas son las que conocen de cerca su propia realidad. Chile y el cáncer no son lo mismo en todo el país. Cada zona tiene sus particularidades, sus inequidades y sus urgencias. Y solo incorporando esa mirada local podemos construir una respuesta nacional que sea realmente justa, equitativa y efectiva.
Hoy, a cinco años de su promulgación, enfrentamos el desafío más importante: implementar la ley con la urgencia y la equidad que los pacientes necesitan. Y aquí quiero detenerme en algo esencial, el rol de los tomadores de decisiones. El propósito de quienes lideran y toman decisiones en salud debe estar siempre orientado a reducir inequidades, a garantizar diagnósticos y tratamientos oportunos y a asegurar que ningún paciente quede fuera por razones de origen, contexto regional o condición socioeconómica. Esa es la verdadera medida de la justicia en salud.
El cáncer no espera y los pacientes no pueden seguir esperando. Cada día de atraso es una vida de riesgo. No hablamos de cifras ni estadísticas, hablamos de personas, de familias enteras que merecen esperanza y dignidad.
Por eso, implementar esta ley no es solo una tarea pendiente del Estado, es una responsabilidad ética y compartida que exige decisión y valentía. No podemos permitir que una ley que costó tanto esfuerzo se quede en el papel. La urgencia es hoy, no mañana. La sociedad civil está lista para aportar, pero necesitamos que todos los actores —Estado, sector privado, academia y comunidades— asuman su rol y trabajemos juntos, sin demoras ni excusas, para transformar esta ley en acción concreta, en diagnósticos a tiempo, en tratamientos disponibles y en oportunidades reales de vida.
Muchas gracias.
Muchas gracias, Jorge. Yo te quiero pedir que puedas venir para acá y le quiero pedir a Mariel y también... Esto estamos improvisando porque yo sé que hay muchas comisiones a la par.
El Senado y el Presidente de la Cámara tienen que incorporarse a esas actividades, pero en un ratito más todos los que estamos acá vamos a firmar un compromiso. Y yo no quiero aquí que se vayan sin dejar su firma en el compromiso, que es evidencia de algo que yo sé que existe. Entonces le quiero pedir a Mariela de Mujeres por un Lazo que nos puedan leer el compromiso y que puedan pasar por favor el Presidente del Senado y de la Cámara aquí. ¿Lo tienes acá? Compromiso con la implementación de la Ley Nacional del Cáncer.
Nos unimos hoy en este acto para reafirmar nuestro compromiso con la implementación efectiva de la Ley Nacional del Cáncer. Reconocemos en esta normativa un hito histórico, fruto de una visión compartida y el incansable trabajo de pacientes, profesionales de la salud, del mundo político y de la sociedad civil. Por ello, con la convicción de que la salud es un derecho fundamental, nos comprometemos a colaborar de manera activa y decidida desde nuestros respectivos ámbitos de acción para asegurar que el espíritu de esta ley se traduzca en una atención digna, equitativa y oportuna para todas las personas en Chile que enfrentan esta enfermedad, que este sea un llamado a la acción continua con sentido de urgencia y un testimonio de que la unión y el propósito común pueden transformar la realidad del cáncer en nuestro país.
Gracias. Voy a ser diputado cuando viejo y con esa media firme. Le damos un fuerte aplauso y el agradecimiento.
Entendemos que en este edificio pasan varias cosas a la vez. Así que muchas gracias y para retomar, yo quiero invitarlos a ver un video, un breve video que hemos construido recordando la historia de lo que fue la tramitación de nuestra Ley Nacional del Cáncer. Si todo funciona, corre video.
¿Por qué necesitamos una ley? Porque necesitamos algo que trascienda a los gobiernos, que sea una política a largo plazo.
Esto parte de una agrupación de muchos pacientes con cáncer y que es una agrupación civil, no tiene nada que ver con política y que le estamos pidiendo a nuestro presidente que apoye la ley para que pueda seguir su curso y que finalmente se logre el objetivo.
Y para eso queremos hacer una gran marcha el 18 de noviembre a las 10 y media desde Plaza Italia. En Chile el cáncer ha sido durante años un tema sin... ...espero desarrollar... ...y dar... ...pensó a cambiar hace algunos años.
De la ANO de las Naciones y agrupaciones de pacientes se unieron para alzar la voz, impulsando un proceso participativo sin precedentes para exigir un cambio real. Fueron ellos y ellas, con su experiencia y compromiso, quienes sentaron la base de lo que sería la Ley Nacional del Cáncer. Este sentir ciudadano expresado en seminarios, talleres y marchas pacíficas encontró eco en el Congreso. La ley fue tramitada y aprobada con un apoyo transversal, superando las diferencias partidarias con un objetivo de la justicia.
común, cambiar la historia del cáncer en Chile. El último tramo legislativo de la ley y su posterior puesta en marcha estuvieron marcados por el estallido social y la pandemia mundial del COVID, dos crisis que impactaron con un aumento en las listas de espera y un retraso en diagnósticos y tratamientos. El 2 de septiembre de 2020, la ley entró en vigencia luego de haber sido firmada en La Moneda por el expresidente Sebastián Piñera. Entre sus logros más relevantes están el diseño de la red oncológica. La creación del Fondo Nacional del Cáncer y de la Comisión Nacional, entre otras herramientas necesarias para garantizar una atención más equitativa y oportuna para todos.
Todo el camino previo a su promulgación quedó plasmado en el libro Ley Nacional del Cáncer, una historia de participación ciudadana, presentado en una ceremonia en la Universidad Católica, que fue encabezada por el presidente Gabriel Boric.
Hoy, la historia nos llama nuevamente. Esta no es solo una ley, es una bandera de esperanza que debe ser cuidada y apoyada por cualquier gobierno en el futuro. Tenemos la herramienta. Ahora es momento de reafirmar nuestra voluntad para que todo lo que está escrito se transforme en una realidad para miles de pacientes oncológicos que merecen tener las mismas oportunidades frente a esta enfermedad. Ley Nacional del Cáncer. Juntos, adelante.
Un poquito pixeleada las fotos, la versión que vamos a difundir se va a ver mejor y más fluido, pero tratamos de retratar ahí cada una de las etapas, que todos se pudieran reconocer, los que partieron inicialmente y los que se han ido sumando en esto.
Yo quiero ahora en forma muy breve solamente a nombre del Foro Nacional del Cáncer esta instancia donde nos convocó Jorge Jiménez inicialmente y que tiene la gracia de ser el esposo espacio que nos une a todos.
Creo que ese es el gran activo que tiene el foro. Y en nombre de la hoy día fundación es transmitirle la urgencia, la urgencia de los pacientes.
Esas cosas que a uno le cuesta tanto explicar. ¿Por qué si tengo una garantía no opera? ¿Por qué si están los recursos no se compra la droga? ¿Por qué si está la ley esto no se traduce en mi caso?
Han pasado cinco años. Y yo creo que todos cuando vimos la invitación dijimos, estamos un poquito más viejos, no más viejas. Pero son cinco años. Cinco años donde probablemente nosotros, si nos paramos hacia atrás, el día en que el presidente Sebastián Piñera firmó la ley, si nos hubieran dicho qué pasa en cinco años, yo creo que con una mano en el corazón todos esperamos más avance.
Tenemos la herramienta, tenemos el instrumento. Entonces, ¿cómo hacemos que esas piezas se muevan al ritmo de las personas con cáncer?
¿Cómo hacemos que esas piezas funcionen con una enfermedad que no gana? No gana por el envejecimiento, no gana por los factores de riesgo, no gana por la complejidad. Si fuera solo una enfermedad sería más fácil. Pero también somos un país que tiene las capacidades, que lo hemos demostrado una y otra vez.
Todos volvemos al ejemplo de la pandemia y bueno, nos acordábamos que la promulgación de la ley fue con aforo reducido y estábamos con mascarilla y todavía no sabíamos que al aire libre podíamos estar sin mascarilla. Fueron tiempos complejos, pero a mí lo que me gustaría de esta actividad hoy, en que nos abrazamos, en que retomamos ese espíritu un poco fundacional de lo que nos convocó Jorge Jiménez, es hacer el máximo esfuerzo posible.
Porque viene un tiempo complejo, lo van a conversar ahora en el panel, quienes nos van a acompañar, ¿no? Es parte de nuestra preocupación, qué pasa frente a un cambio de gobierno. Cómo garantizamos cosas que han costado que se implementen para que se mantengan.
Porque algo que es la base, ¿no? Y tengo que decirlo, como el registro no nos convence que efectivamente esté cumplido. Y no tenemos duda del compromiso de las autoridades. Y estamos aquí desde la sociedad civil para decir cómo, cómo hacemos que pongamos ese pie en el acelerador. Que saquemos de alguna manera todo lo mejor de nosotros para responder a esto que hemos dicho y repetimos una vez más.
Es un desafío de equidad. Es un dolor que no nos puede dejar con los ojos vendados, que pareciera a veces, ¿no? Al que no podemos hacernos impermeable. El dolor de que una persona solamente por tener acceso a recursos a veces puede tener acceso a un diagnóstico oportuno y a un tratamiento. Eso persiste y es algo donde podemos hacer la diferencia.
Así que con esa invitación.
Yo quiero dejar ahora paso a esta mesa redonda, que le pusimos Ley Nacional del Cáncer, Avances y Desafíos Pendientes. Es un espacio donde vamos a tener a cuatro actores claves que han estado en distintas etapas de la implementación y de la tramitación de la ley. Y quiero invitar a una amiga como moderadora de este espacio. A ella le quiero agradecer especialmente su disposición y su compromiso para participar en esta actividad, porque dejó de lado otra actividad que tenía y lo vio al tiro cuando le hicimos la invitación. Y por supuesto pensamos en su nombre no solo por su indudable talento y capacidades, sino también porque sabemos que se trata de un tema que ella conoce, el tema del cáncer, que le tocó también vivirlo desde la cercanía, en primera persona, como le sucede hoy día cada vez más a los chilenos y chilenas. Así que quiero invitar a la periodista María Luisa Godoy, quien va a moderar este conversatorio.
Muchas gracias, ¿cómo están todos? Muy buenos días. Para mí de verdad es un honor estar aquí. Bueno, saludar por supuesto a todas las autoridades presentes. Y yo le dije que sí al tiro a la Carola cuando me llamó. Siempre trato de colaborar con fundaciones o con cosas relevantes. Por supuesto siento que es parte de nuestro rol y que le da sentido a la carrera que tenemos. Pero bien lo dice la Carola: el cáncer, yo creo que no hay nadie aquí que no tenga o un familiar con cáncer o un ser querido que haya partido que tenga cáncer. Y es mucho más impactante aún cuando le pasa a uno.
Yo no sé si todos saben; he dado entrevistas y todo porque me impactó mucho. Y efectivamente yo enfrenté un cáncer que nunca me había imaginado, un melanoma, que es uno de los cánceres más agresivos, que te puede matar en meses y bastante rápido. Yo era muy amiga de la Javi Suárez, que partió por un melanoma con una guaguita muy chiquitita, entonces me impactó mucho porque dije que nunca me había revisado los lunares. Es como un tipo de cáncer que uno no tiene asociado a menos que uno tome sol; yo no tomaba sol. Pero ¿por qué les cuento esto? Porque no me importó por mí. Yo soy una persona de mucha fe; partir o no partir no me detiene con tanto cuidado. Pero cuando uno tiene cinco hijos chiquititos, uno con discapacidad, es como que te da vuelta la vida, y uno dice: no puedo dejar a estos cinco niños chicos; uno sabe lo relevante que son las mamás. Y en verdad a cualquiera le puede pasar. Y efectivamente hay que tener conciencia de chequearse, de estar ahí. Pero sobre todo de que todos, como bien dice la Carola, tengan las mismas oportunidades y exista una equidad. No puede ser que hoy día se muera la gente porque no tiene la oportunidad de operarse o de atenderse, porque el tiempo corre.
Por ejemplo, un melanoma. Yo tuve la suerte… pero la suerte: yo no sé si fue mi papá que se murió y me lo avisó, de mirar un lunar que no era ni feo y decir: «Oh, tengo cáncer», y sentí que tenía cáncer y partí al dermatólogo, y nunca en mi vida lo había hecho, y bueno, tenía un melanoma. Y si me hubiera demorado seis meses, probablemente no la estaría contando y estaría en una situación muy crítica como la estuvo la Javi. Pero bueno, cuento esta experiencia porque la Carola me lo pidió y me da mucho más sentido. Si ya para mí este tema era muy relevante, sobre todo cuando uno lo vive en primera persona, con mayor razón. Estoy bien, gracias a Dios, y tuve muchísima suerte.
Vengo aquí para moderar una mesa que me parece tremendamente relevante porque las personas que van a participar de esta mesa estuvieron trabajando para que se creara esta Ley Nacional del Cáncer hace cinco años atrás y por supuesto también trabajan en su implementación. Entonces queremos conversar con ellos, queremos hacerles ciertas preguntas, y los voy a ir presentando uno a uno.
Parto con Pamela Ehrenfeld; ella es tecnóloga médica de la Universidad Austral de Chile, magíster en patología y doctora en ciencias biológicas, mención biología celular y molecular, con un postdoctorado en cáncer de mama. Lidera los proyectos de biomarcadores para la detección temprana del cáncer de mama. Es profesora titular, es la actual decana de la Facultad de Medicina de la Universidad Austral de Chile; fue electa como integrante de la Comisión Nacional del Cáncer en representación de uno de los tres cupos de la Asociación de Facultades de Medicina de Chile, siendo actualmente su presidenta, y nos acompaña telemáticamente desde Valdivia. Bienvenida, Pamela, ¿cómo estás?
Bruno Nervi, médico cirujano de la Pontificia Universidad Católica de Chile, hemato-oncólogo de la misma universidad, lidera diversos proyectos de investigación en cáncer, especialmente en cáncer gástrico y de estómago; es profesor titular y jefe del Departamento de Hematología Oncológica de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica.
de Chile, fue miembro y presidente de la Comisión Nacional del Cáncer y actualmente presidente de la Fundación Chile Sin Cáncer y director alterno del Centro para la Prevención y el Control del Cáncer. Bruno, ¿cómo estás? Bienvenido aquí a esta mesa.
También tenemos al senador Francisco Chaguán, para que pase adelante, abogado de la Universidad de Valparaíso, se ha graduado de los másteres de prospectiva estratégica de Falcso y de Relaciones Internacionales de la Universidad Católica de Murcia. Se ha desempeñado como abogado y asesor jurídico en la universidad de diversas instituciones. Ha sido abogado a Honorem del Grupo Padres de Niños con Fibrosis Quística y del Grupo de Enfermedades Terminales y Catastróficas de Chile. Fue presidente de la ONG Frente por la Vida de la Acción Solidaria. Ha participado en diferentes iniciativas relacionadas con enfermedades terminales raras o poco frecuentes como la primera marcha nacional. Ha sido diputado por el Distrito 14 y actualmente se encuentra finalizando su segundo periodo como senador por la sexta circuncripción.
En ese rol ha integrado y presidido las siguientes comisiones, desafíos de futuro, ciencia, tecnología y también... Se me perdió ahí, senador. Pasa nomás por ahí, no encuentro una hoja. Igual dije harto, harto. Dije hartas cosas, pero no... Sí, espérenme un poquitito que se me perdió una hoja para... Me falta una persona y bueno, en esta mesa... ¿Me falta? Sí, pues me falta. Espérenme un poquitito que se me perdió, perdonen. No la tengo.
Ya, bueno, tenemos entonces al senador Francisco Chaguán, tenemos también a Sun Kim, que venga aquí a esta mesa, el currículum se me perdió y era súper contundente también. Es un Kim, perdóneme. ¿Lo tiene ahí? Acá está, acá está, aquí está, perdón. Cirujano dentista y especialista de salud pública por la Universidad de Chile. Cuenta con un magíster en administración y gestión de salud por la Universidad de los Andes y un magíster en salud pública en la Universidad de Chile. Se desempeñó como referente de cáncer y cuidados paliativos del Servicio de Salud Metropolitano Oriente entre el 2016 y 2023. Actualmente se desempeña como jefe del Departamento de la Agencia Nacional de Prevención y Control de Cáncer.
¡Se un Kim Graff! ¿Sabían que era el medio currículum también? Pues no lo podíamos dejar de lado.
Ya, vamos a partir con este conversatorio. Yo decía desde un inicio... Ustedes han sido clave para que una ley como esta que hoy cumple cinco años viera la luz pública y también han sido importantes en la puesta en marcha. Por lo mismo les quiero preguntar a cada uno de ustedes, ¿cuáles creen que son los pendientes más importantes de esta ley hoy día y qué ha sido lo más relevante que sí se ha llevado a cabo? Y parto para esta pregunta con Pamela. ¿Pamelita? No sé si nos escuchas. ¿No nos escuchas? Si nos escuchas, el audio de repente está muteado por nosotros, no por ti. Está muteado por nosotros, a ver si podemos arreglar eso. Bueno, podemos partir por mientras con Bruno Nervi, por ejemplo, mientras arreglamos ese audio de Pamela, Bruno.
Muchas gracias por la pregunta. Primero quiero agradecer a todos los que están presentes. Han tocado representar a muchas otras personas que estuvimos trabajando y dando la vida o que estamos en este tiempo. Jorge Jiménez, ¿no es cierto?, primero, que nos convocó desde el inicio. Entonces yo creo que lo más importante primero, que yo siento que hay hoy día, gracias a la ley, y después voy a referirme a lo que creo que nos falta, lo más importante es que desde un dolor que teníamos como país y que nace de las personas que se enferman, pues yo no he tenido cáncer, como ustedes muestran, ¿no es cierto?, Le dije hace 30 años, acompañar a personas con cáncer y a sus familias. Y entiendo cuando un papá no tiene cómo dar lo mejor a una hija. Y Jorge Jiménez nos convocó para, escuchando este dolor que tenían las personas, los que teníamos algún rol de tomadores de decisión, nos juntáramos y nos sentáramos en una mesa.
Cada uno sentíamos que sabíamos cómo arreglar este problema, y sobre la marcha nos dimos cuenta que no teníamos idea, y que tal vez tenemos un poquito más de idea hoy día, pero que no teníamos idea. Y este clamor que sale de las personas que están enfermas y sus familias. Son 30.000 chilenos que mueren todos los años, mueren 3 chilenos por hora y salió un poco lo que dijeron al inicio, la OCDE dice que si nosotros instaláramos los tamizajes, le diéramos a todos un mejor tratamiento disponible y garantizado,
…orientizada hoy día en nuestras leyes. Uno de cada tres que muere por hora en Chile, uno que muere en una lista de espera sin un tratamiento oportuno, si lo hiciéramos bien, tendría una mejor oportunidad y probablemente la mitad de ellos no moriría. Estamos hablando de probablemente 5.000 chilenos por año si lográramos hacer lo que decimos que es un derecho de los chilenos. Entonces, lo interesante de esta ley es que nace desde las bases. Los tomadores de decisiones escuchan ese clamor y se organizan poniendo a la persona primero y con mucha humildad, porque acá hay muchos tomadores de decisiones, todos queremos tener liderazgo y acá poner y postergar el liderazgo del grupo personal y mostrar que acá hay una causa más importante, es muerte. Yo no lo he visto nunca, desde mi tiempo yo me dedico a la formación de capital humano desde las universidades, a un ministro que diga no sé cómo hay que hacerlo, vengan a ayudarnos y convoquen a la sociedad civil y agrupaciones de pacientes, fundaciones, universidades, sociedades científicas, que co-construyamos un plan nacional de cáncer y que esta ley nazca desde abajo. Creo que eso es relevante. Es el reconocimiento de un propósito trascendente compartido que tiene el país. Eso para mí no existía y hoy día existe. Ahora, en cuanto a los desafíos, perdonen lo pragmático y sin querer ofender a nadie, nosotros no tenemos hoy día en el país un músculo ni un cerebro que saca cargo de que esto se implemente. Entonces, tenemos muchos responsables, muchos tomadores de decisión, pero no tenemos hoy día a una estructura que diga, mira, esta garantía de las personas hay que ejecutarla así. Y no tenemos un cerebro que diga, universidades, nos falta este capital humano, tienen que implementarlo, tienen que formarlo. No tenemos alguien que le diga a los gobernadores regionales, mira, este es el proyecto ministerial, donde hay mucha cabeza, hay mucho esfuerzo en ver dónde queremos llegar, pero que le diga, si pones recursos, vamos a ir más rápido.
De hecho, hace dos o tres semanas atrás, como SECAN, nos ganamos mil millones de pesos del gobierno regional de Antofagasta en proyectos que van apuntando a implementar también SAC en cáncer pulmonar y a instalar un centro formador del norte para capacidades del cáncer. Entonces no hay un cerebro de nuevo que, y con mucho respeto y mucho cariño, que orqueste mejor todavía a los grandes esfuerzos que tiene el Ministerio de Salud adentro de sus distintos tomadores de decisión. Nos falta eso. Hay mucho cariño, mucha buena voluntad. Me ha tocado estar con distintos gobiernos, distintos tomadores de decisión, distintos ministros. Esto no tiene que ver con la intención, tiene que ver con cómo lo ejecutamos. Entonces alguien que diga la universidad, alguien que diga las agrupaciones de pacientes y fundaciones, no tienen que desgastarse solamente abogando por drogas de alto costo, sino que tienen que ir al tamizaje, que formemos capital humano. Entonces, ¿dónde está ese cerebro que es capaz de decir, para allá vamos, porque ya tenemos el propósito compartido que probablemente era lo más difícil? Pero hoy día nos falta que los tomadores de decisión asuman la responsabilidad de no solo la buena intención que todos declaramos y firmamos, sino cómo lo ejecutamos. Eso requiere, fíjense, no solo recursos, esto requiere una orquestación que tenemos que hacer entre todos. Así que un propósito compartido maravilloso, pero nos falta el cerebro y el músculo. Muchas gracias.
Si podemos ir con Pamela ahora, no sé si para que responda, si habíamos arreglado ese audio, Pamela. ¿No? Bueno, nos aguantamos, vamos entonces con el senador Francisco Chahuán.
María Luisa, primero gracias por tu testimonio, que también ilumina respecto de la oportunidad de los diagnósticos que hace toda la diferencia entre la vida y la muerte. Quiero hablar también en nombre de los senadores y diputados que hoy día nos acompañan, de los ministros, ministras, las dos ministras, de los ex-subsecretarios, de los ex-parlamentarios, Raín también, que presidió también la comisión, pero fundamentalmente de la sociedad civil.
¿Y por qué lo quiero plantear? Porque fue justamente desde la sociedad civil donde comenzó justamente a gestarse la necesidad de la Ley Nacional del Cáncer. Y quiero decirle que fue muy difícil finalmente que las autoridades accedieran. Tan difícil como nos costó para sacar adelante la ley de enfermedad a lo poco frecuente, porque había una concepción de los gobiernos y de los ministerios que no era preciso iniciar leyes específicas por determinadas patologías. Nosotros comenzamos desde la Comisión de Salud, transversalmente, todos los miembros, a advertir respecto a que el cáncer se iba a convertir en la principal causa de muerte en Chile. Y eso finalmente ocurrió. Y yo quiero también agradecer a la sociedad civil, gracias a todas y todos que representaron justamente ese impulso tan decisivo. El exministro Jiménez fue clave, y quiero también ponerlo en contexto. Claudio, que también representó un sentir para personalizar también la lucha, en una pelea que la dio también en primera persona, y que lamentablemente…