Bueno, hoy día vamos a iniciar la sesión número 162 del martes 19 de agosto y para ello el secretario dará cuenta primero. Buenas tardes presidente, comisión e invitados. Se da cuenta de los documentos recibidos por la comisión.
En primer lugar, un oficio de la señora Ministra de Salud, mediante el cual le excusa su asistencia a la sesión de hoy, a la cual se le había invitado por encontrarse en el mismo horario, en sesión del Senado, en votación de un proyecto de ley de su cartera. Informa que en su representación asiste la jefa de la División de Planificación Sanitaria del Ministerio de Salud, señora Tania Herrera Martínez. Un oficio de la señora Ministra de Salud también, mediante el cual responde a un oficio de esta comisión e informa sobre el estado de implementación de la ley de fibromialgia y dolor... crónico no oncológico. Un oficio de la misma cartera, mediante el cual responde a un oficio de esta comisión e informa sobre las medidas adoptadas ante un eventual atraso en los plazos para otorgar resoluciones sanitarias en la región metropolitana. Oficio de la misma cartera, en el que responde a un oficio de esta comisión e informa sobre las denuncias de exhumaciones y entierros eventualmente ilegales en lugares no autorizados, como en cementerios, ocurridos en la comuna de Tiltil.
Un oficio de la directora del Servicio de Salud de los Ríos, mediante el cual responde a un oficio de esta comisión, sobre el estado de avance del proyecto del Hospital Intercultural de Panguipulli. Oficio de la directora del Servicio de Salud de los Ríos también, mediante el cual responde a otro oficio de esta comisión, sobre el proceso de expansión de los servicios de detención médico de urgencia, SAMU, de Mariquina y Futrono, en la región de los Ríos.
Un oficio de la Comisión de Derechos Humanos y Pueblos Originarios de la Cámara de Diputados, mediante el cual solicita, a petición de la diputada Emilia Schneider, agilizar la tramitación del proyecto de ley que crea un sistema de protección para estudiantes de educación superior que requieren cuidados en su salud mental, correspondiente al Boletín 16.428-04, actualmente radicado en esta Comisión de Salud. Además, remite una denuncia de la Fundación Doctor Avicena por discriminación y falta de consideración hacia la condición de autismo de un estudiante que se indica, documento que ya había sido ingresado a esta comisión y fue dado en cuenta previa a presidente.
Un oficio de la Comisión de Mujeres y Equidad de Género, mediante el cual comunica a esta Comisión de Salud que solicitará a la sala autorización para sesionar conjuntamente ambas comisiones en la modalidad de comisiones unidas, regulada en el artículo 233 del reglamento de la corporación, con el objeto de tratar el proyecto de ley que regula la interrupción voluntaria del embarazo en el plazo que se indique. Boletín 17.564.
Una invitación de la Cámara Chileno-Norteamericana de Comercio, AMCHAM Chile, dirigida al presidente de la Comisión de Salud, a participar en una mesa redonda con líderes de sus empresas socias del sector salud durante el mes de agosto. Esto en fecha de terminar.
Una solicitud de la diputada Carolina Tello para que esta Comisión de Salud reciba al director de la Fundación Coquito, señor Héctor Fuenzalida, con el propósito de abordar en conjunto estrategias y medidas que fortalezcan la prevención, detección y tratamiento del cáncer testicular en nuestro país.
Una denuncia de la Fundación Doctora Vicena por adulteraciones de calificaciones, reprobaciones arbitrarias, acoso y maltrato sistemático en la formación de estudiantes de pregrado y posgrado, estudiantes de especialidades médicas.
Una solicitud de audiencia ante esta Comisión del presidente de la Fundación Lucha contra la Ceguera, Jundalur, con el propósito de exponer la necesidad de contar con una estrategia nacional de prevención para la ceguera.
El boletín número 105, denominado Coyuntura Económica Nacional y Escenario Internacional, elaborado por un grupo de profesionales del área económica, del área de economía, perdón, de la asesoría técnica parlamentaria de la Biblioteca del Congreso Nacional.
Y finalmente, una nota del Comité Unión Demócrata Independiente, mediante el cual informa que el diputado Daniel Lilayú será reemplazado por el diputado Cristóbal Martínez Ramírez en la sesión especial a celebrarse el día 4 de septiembre de 2025, presidente, fuera de las dependencias de Valparaíso, en la región de Ñuble.
El resto son oficios de cumplimiento de la ley de presupuesto que, como hemos acordado, no se dará lectura y serán enviados a sus correos. Eso es todo, presidente.
Gracias, señor secretario. Entiendo que tenemos que tomar un acuerdo respecto del proyecto de electrodependencia. Efectivamente, presidente. El proyecto de electrodependencia que se despachó hace unas tres semanas ya por esta comisión, ha sido informado por esta comisión, se había adoptado el acuerdo de solicitar su reenvío a la comisión de energía. Los comités parlamentarios descartaron esta solicitud, no solo respecto a este proyecto, sino que se adoptó una política general para todas las solicitudes de cambio de tramitación y estas deben hacerse a partir de esa fecha del acuerdo de la semana anterior a la sala. Y por lo tanto, lo que corresponde es que esta comisión renueve su solicitud para que el proyecto en cuestión sea remitido a la Comisión de Energía para su segundo informe. Para que esta sea una segunda comisión técnica, ¿verdad? ¿Hay acuerdo para enviar el proyecto de electrodependientes a la sala para que se envíe de ahí? ¿A solicitar para que se envíe a la comisión de energía? Sí. Acordado.
Observaciones. ¿O puntos sobre la cuenta? Ya, vamos a pasar, no habiendo puntos sobre la cuenta, vamos a pasar a varios. ¿Puntos varios, doctor Lillayú?
Gracias, señor presidente. Yo tengo dos puntos varios en lo que pasó en Hualaigüe, en el sur. Una preocupación importante... grave que pasó con 13 pacientes que se analizaba en la comuna de Hualegüe, que por una falta de conectividad no pudieron charlarse en Puerto Montt, que es un lugar de diálisis. Lamentablemente uno de los pacientes murió, un paciente joven, por esta situación. No se pudieron, no se pudo charlarse por tres horas del día siguiente. Esto se puede vivir y ¿por qué lo saco de colación? Porque esto puede ser el Caleta Cóndor, Caleta Huelgue, Caleta San Pedro, Yico, etcétera, que son también zonas... que son de la misma característica de mi distrito y que muchas veces quedan apartados, ¿cierto?, por cortes de ruta. El Estado es el que tiene que garantizar emergencias como esta, que los pacientes deben ser evacuados, trasladados, mantenerlos hospitalizados, si es que es necesario, hay que hacer un tratamiento médico. No tener que lamentar con el caso de Guayabue, un chileno que falleció. Yo solicito, señor presidente, que a través de esta comisión se oficie al Ministerio de Salud para que se haga una investigación. ¿Estaban o no las posibilidades de evacuar a este paciente? Existían los medios y los recursos para evitar hasta la mitad de la situación. Es decir, si había un protocolo. No puede haber en este momento un joven que muera, que no se pudo realizar por el mal tiempo o por lo que sea. El Estado tiene que proteger la vida de todos los chilenos. Sobre todo, no solo de todos, también los de provincia. Ese es el primer punto.
Y el otro punto, señor presidente, yo creo... Quiero decirle que estamos pasando por una situación grave en la comuna de Osonno y alrededores, que no se están haciendo coronariografías efectivas, porque actualmente se están haciendo en Puerto Montt, un problema de derivación. Son más de 290 pacientes que están a la espera de este examen y su situación puede empeorar si no se la tienen de pronto. Usted como médico sabe, señor presidente, lo que significa esto. No existe tampoco una... Una alternativa formal en la red para su derivación. Hay 300 pacientes en este momento que están esperando una coronagrafía. Este examen también se está teniendo en el hospital de Puerto Montt. Teóricamente son derivados, los recursos fueron derivados a Puerto Montt, pero a Osorno no se le está dando ni una cabida. Por estos motivos, presidente, yo creo que, por el acuerdo de esta comisión, que se oficie al Ministerio de Salud, a la Subsecretaría de Resistencia y al Servicio de Salud de Roncaví para que informen los motivos por los que no se estaría realizando el examen de coreografía electiva de las personas derivadas y otras atenciones por derivación en el Hospital de Puerto Montt. ¿Por qué no se están haciendo las medidas u opciones que se están evaluando para dar una atención inmediata a aquellos pacientes que necesitan este examen? Yo les quiero decir que el director del hospital, yo le digo al director del hospital, al jefe de medicina encargado de todo esto, y no se le ha dado ni una explicación de parte de Salud de Roncaví. Así que esto no puede ser. Hay 300 pacientes que están realmente con la posibilidad de hacer un infarto. Es algo grave. Yo creo que es oficio al ministerio, al ministerio de redes, etc.
Gracias, doctor Lilayú. Hay acuerdo para enviar ambos oficios. Un oficio por el caso del paciente de Gualegüe que falleció. Entiendo que tiene que hacer una auditoría al Ministerio de Salud cada vez que hay un paciente fallecido, como mínimo. Y es lo que está solicitando el doctor Lilayú. Y el otro oficio en relación a los cupos de la macrored que no están siendo respetados por parte del Hospital de Puerto Montt respecto para la neurografía, para el servicio de Osorno. ¿Hay acuerdo para enviar ambos oficios? Sí, acordado.
Muchas gracias, presidente. Vengo a esta comisión también para solicitar que se realice la sesión especial de esta comisión en la provincia de Chiloé. Esto lo hago porque, como ustedes sabrán, yo sé que lo han abordado en la comisión, estamos con un problema grave de falta de médicos especialistas. Se ha convocado, de hecho, una movilización para esta semana por parte de la ciudadanía. Entonces, sería bueno darle señales concretas a nuestros vecinos de que esta sesión se va a realizar para abordar la falta de especialistas, los proyectos que vienen en salud y también varios temas que quiere plantear la comunidad respecto a esta área que es tan relevante para nuestros vecinos. Primero, quería pedirle si puede tomar el acuerdo para que se pueda realizar esa sesión especial de esta comisión en Chiloé. Y lo segundo también, quisiera adherirme a las palabras del diputado Lilayú, si me permite sumarme a su oficio. Yo no soy parte de esta comisión, pero me gustaría sumarme porque justamente que un vecino de zona extrema fallezca, producto de la aparente falta de traslado nos parece que es impresentable. Nosotros hemos estado trabajando con las mujeres de Putaleufú, de Palena y esto no puede ocurrir, no puede ser que porque uno viva lejos, porque un vecino viva lejos, apartado, con falta de conectividad tenga que vivir este tipo de situaciones, y es alarmante no solo para los vecinos de Guadalajara sino que también para los conocidos de Palena, Putaleufú. Nosotros en la sala varias veces hemos hablado, sobre todo de esas comunas que son fronterizas con otras ciudades argentinas, muchos van a Argentina. Entonces yo creo que este tipo de situaciones lo que hacen es que son una alerta y un llamado de atención de que esto nunca más puede suceder, presidente. Muchas gracias.
Gracias, diputado Bernales. Vamos a tomar de inmediato el acuerdo de la comisión en base a la reunión que tuvimos con el alcalde también de Castro, que vino a solicitar lo mismo. Varios diputados de la zona de Chiloé que solicitaron una visita, no para ahora, pero para programarla dentro del mes de septiembre. ¿Hay acuerdo para programar una visita de la comisión dentro del mes de septiembre? ¿Hay acuerdo? Sí. Y también lo vamos a sumar al oficio que usted pidió, diputado Bernal, justamente.
Diputada Ana María Gasmuri, por favor.
Gracias, presidente. Saluda a todas y a todos, a nuestros invitados permanentes y a esta altura. Mucho gusto de tenerlos acá. Yo hoy día, más que nada, quiero comunicar algo que se me hizo saber y quiero poner en conocimiento al resto de la comisión, a través de representantes de la FNAF de Valparaíso, de la Redacción de Bio Bio y del Hospital Ezequiel González Cortés, que me hicieron llegar una propuesta que aborda la problemática de salud mental en el contexto del personal que trabaja justamente en el establecimiento de salud mental. Se destaca la grave amenaza de estos trabajadores debido a las agresiones físicas y emocionales que enfrentan en su labor diaria y la idea es que esta comisión pueda tomar conocimiento de este contenido. Yo estoy aquí trayendo este mensaje entendiendo que va más allá de las atribuciones que podamos tener nosotros como diputados. El documento propone una compensación de riesgo económica de 100.000 pesos para el personal de salud reconociendo que estos trabajadores atienden a poblaciones vulnerables y requieren mejores condiciones de protección. Se fundamenta esta propuesta en datos concretos y se busca utilizar esta misma idea como herramienta técnica y política para obtener el mayor apoyo necesario y avanzar en sus demandas. Se mencionan también en esta propuesta experiencias de otros países que han implementado distintas medidas de compensación y protección para su personal de salud mental, como bonificaciones, seguros o equipos de respuesta rápida. Las conclusiones enfatizan la necesidad de reconocer formalmente el burnout como una enfermedad profesional y establecer políticas de resguardo legal y emocional. Se hace un llamado a las autoridades para avanzar en estas compensaciones y apoyo, justificando que los equipos de salud mental merecen atención y reconocimiento debido a los retos significativos de su trabajo. Entendemos, por cierto, que estas son...
Este tipo de ideas o iniciativas del Ejecutivo, pero me parecía importante ponerlo en conocimiento tanto de quienes nos acompañan hoy día del Ejecutivo como del resto de los integrantes de esta comisión, señor presidente. Muchas gracias. Gracias, diputada Ana María Gasmuri. ¿Le podemos hacer llegar ese material al Ministerio de Salud, derivarlo desde la comisión? Acordado.
Diputado Palma, gracias presidente, saludar a la comisión y a nuestros invitados. Presidente, dos temas puntuales. Primero, me voy a sumar, voy a hacer eco de lo que hablaba la diputada Gasmuri por su intermedio, respecto al burnout, condición que conocemos bien, lo que hemos trabajado en salud mental, porque si hay algo que burnout es quemarse y quien se quema es quien cuida, principalmente quien cuida. Y dentro del sistema nacional y de la política pública hoy día en el tema de los cuidados, de cuidarnos, de cuidar a los que cuidan sobre todo, creo que este es un tema no menor. Y lamentablemente, sobre todo en los dispositivos sanitarios, el autocuidado es una estrategia que puede ser medio redundante en el lugar, que se cuida. Y eso hace que se impacte en términos de ausentismo laboral, de patologías psiquiátricas, de incluso conductas adictivas a veces, tratando de sortear esta dificultad y de suicidabilidad, no es menor. Entonces creo, hago eco de lo que decía mi colega, porque creo que es un tema muy importante, presidente.
A propósito de esto, traigo a colación que en Puente Alto una funcionaria de Cefal San Jerónimo fue agredida con arma blanca por un usuario. Esto ha sido ratificado o refendado por Gabriel Las Flores, que es la presidenta del gremio de la Confusam.
Entonces, quiero, presidente, por su intermedio, yo sé que los alcaldes no están obligados a respondernos los oficios, ya me ha pasado más de una oportunidad, espero que esta vez no sea, que sea la excepción.
Así que quería pedir por su intermedio, presidente, tenga bien considerar mandar un oficio a dos lugares, que serían el municipio de Puente Alto o específicamente a la Corporación Municipal de Puente Alto, que la preside el alcalde de Toledo, y también al Servicio de Salud Metropolitana del Sur Oriente, pidiendo explicaciones respecto a qué medidas se van a tomar al respecto y, por favor, a la delegación presidencial.
Presidente, por favor, porque creo que es muy grave lo que pasó, y esto no es primera vez que pasa en esta comuna y en otras. Usted también lo ha comentado, parece, en el sur, colega. Y creo que hoy día estar exponiendo la vía en APS, que se la juegan todos los días, presidente, usted bien sabe, por la salud de la comunidad, creo que es realmente tremendo. A mí me tiene impactado. No puede ser que uno vaya a trabajar y le peguen un cuchillazo, le dañen el vehículo, lo amedrenten. Hay consultorios donde le toman fotos a los funcionarios, presidente, para asustarlo, que le tienen fotos del hijo, de la señora.
Eso, presidente, por favor, a la delegación, al servicio suroriente y al alcalde de Puente Alto que puede ser a través de la cooperación o del mismo municipio.
Gracias, presidente. Gracias, diputado. Vamos a enviar el oficio. ¿Alguien más tiene un varios? ¿Nadie? Ya. Bueno, vamos a continuar ahora con la orden del día. Saludamos.
Bueno, la ministra hoy día está participando en una votación al lado en el Senado en este momento, por eso mandó a su equipo y saludamos a Tania Herrera Martínez, jefa de la División de Planificación Sanitaria, que viene para la discusión, en particular del proyecto de ley iniciado en mensaje que optimiza el mecanismo de sustentabilidad del Fondo para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo y modifica la ley 20.850, que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricardo Soto Gallegos. Así que hoy día nuestra intención es que escuchen a las organizaciones que van a presentar.
de la Sociedad Chilena de Hemofilia, viene la Federación de Enfermedades Raras, la vicepresidenta de la Cámara de Innovación Farmacéutica también, el presidente de la Corporación de Familias Luchem, la Fundación del Síndrome de Boch, lamentablemente no pudo confirmar presencial. Estamos haciendo las gestiones para que sea por Zoom. Un poco para dar una idea de para quién es, porque cuando presentamos el proyecto la semana pasada dijimos cómo, cuánto, por qué, pero es importante hoy día también la visión de para quién está destinado.
Así que vamos a partir por el presidente de la Sociedad Chilena de Hemofilia. Don Ismael Espinoza Campos, que lo acompaña Don Jorge Andrés Tapia Soto también. No alcanzan las sillas. Bueno, en algún momento, si se enciende la alarma, les recuerdo que tenemos un detector de CO2 y que vamos a tener que evacuar la sala porque podemos saturar de CO2, lamentablemente, porque estamos en el límite de las coros. Quizás pueda partir alguien más mientras lo conectamos a él. ¿Alguien está conectado? Sí, ya. Entonces, don Alejandro Andrade va a partir primero porque él ya está conectado. Presidente de la Federación de Enfermedades Raras.
Muchas gracias. Bueno, por su intermedio, señor presidente, saludo a toda la comisión. Muchas gracias. Bueno, esta presentación fue preparada por la Federación Chilena de Enfermedades Raras para hablar acerca de una nueva mirada crítica a la ley Ricardo Soto. Para ninguno de nosotros es una duda o existe algún espacio para tener algún simbolismo de que la ley Ricardo Soto lo que cumplió fue materializar el impacto y el efecto del alto costo. Definir el alto costo fue tremendamente importante y la ley Ricardo Soto cumplió con eso y no sólo eso sino que estableció criterios de participación que nosotros desde el mundo de los pacientes agradecemos de forma considerada.
Entonces estas bases actuales lo que fueron, uno dice participación de mayor rango, transparencia en los procesos, criterio de universalidad y la definición de alto costo fueron parte importante de la ley Ricardo Soto. Y pese a eso, hoy día estamos presentando una necesaria actualización. Tenemos que hacer un cambio con selección, que es una transformación finalmente, tomando lo que es bueno, lo que hay que mejorar, y siendo muy honestos, en cómo vamos a definir y establecer los objetivos y los desafíos de esta nueva etapa de la ley.
Tenemos un problema, un problema entretenido, un problema grande, un desafío de una dimensión bastante inmenso. Y nosotros vamos a intentar hablar de esto desde una perspectiva un poco más técnica. El doctor Manuel Espinosa en el año 2022 publicó un paper que se llamaba Una mirada crítica acerca de la ley Ricardo Soto. Fue el paper que utilizamos para poder sostener nuestra presentación del día de hoy basándonos también en las respuestas que llegan a nuestro servicio de información y orientación.
Esperamos al final de estos siete minutos que me quedan poder responder, no de forma clara, pero qué cambios tenemos que hacer en la gobernanza de esta ley para poder asegurar un aprovechamiento mejor del fondo y una reducción de estos espacios de inequidad, en el que todos estamos de acuerdo que la inequidad es inaceptable en salud porque es injusto y todos estamos en contra de las injusticias.
Entonces tú puedes tener un diseño de acceso, pero el acceso no garantiza bajo ninguna perspectiva de disponibilidad. Tú puedes asegurar acceso, pero eso no significa que las comunidades van a acceder al tratamiento. Un diseño incorrecto va a crear sí o sí bolsas de inequidad. Y cuando estamos ante una inequidad, el sistema pierde legitimidad. Sus reacciones pierden legitimidad. Y sabemos que la legitimidad en la decisión requiere transparencia, justicia y participación. En ausencia de uno de estos criterios, la decisión jamás va a ser legítima. Entonces... aumentar el fondo sin tocar la gobernanza hace que todos
Nuestros intentos sean inútiles el día de hoy. No vamos a tener ninguna efectividad a la larga y lo que vamos a estar haciendo es vamos a estar reiterando el mismo pecado original del año 2014. Cuando se aprobó esta ley, se aprobó con mucha premura. Había que sacarlo con rapidez porque había que mencionarlo en un discurso de un 21 de mayo. Las agrupaciones de pacientes, Verónica Cruchet, que paz descanse, Robinson Christie, que fue presidente de Fecher, anunciaron en ese minuto que era problemático sacar la ley sin tener todos los antecedentes en mano y sin corregir estos errores que estaban presentes. Por ende, seguir pensando en aumentar el fondo sin modificar la gobernanza es sencillamente perpetuarse en el mismo error que tenemos ahora.
Hablemos de cosas claras. Gastamos menos del 2% del gasto de salud en costo catastrófico. 1.6. Parte del presupuesto de gasto de salud se va a gasto catastrófico. Tenemos un fondo de 100.000 millones que suena como mucho, pero al mismo tiempo tenemos un fondo de 75.000 millones en promedio para judicialización. Por ende, con el fondo original más este fondo de judicialización, no nos alcanza. Y definitivamente no nos alcanza. Sabemos que no nos alcanza, entonces vamos a duplicar el fondo. Pero si lo duplicamos, y como el problema no es el dinero, vamos a seguir teniendo el mismo problema.
Entonces, aquí no sé si a todos les caerá bien el doctor Maturana, pero el doctor Humberto Maturana nos enseñó que los componentes del sistema no definen al sistema. La definición del sistema se posee en la organización, en cómo estos componentes se relacionan entre ellos y trabajan entre ellos. Más fundamental que los componentes del sistema es la organización, es cómo el sistema va a operar. Porque tú puedes tener muchos componentes muy buenos, pero si tu organización es defectuosa, si los procesos son ineficientes, si los criterios con los que trabajas no se están ajustando a justicia, finalmente lo que tú estás haciendo va a estar añadiendo nuevos componentes que simplemente van a sumar más caos. Y lo que menos necesitamos es más caos en este momento.
Desde la federación hemos identificado cuatro ejes de recomendación que creo que serían prudentes que estuvieran presentes en toda discusión de esta ley. Primero, modos y capacidades. Tenemos una definición de un umbral de alto costo que tiene un número, 3.700 dólares en promedio. Cuando uno define el umbral de alto costo basándose solamente en un número, lo que está haciendo es asegurando una brecha de inequidad. Ese es un problema, porque ese umbral de alto costo es imposible siquiera alcanzarlo para los quintiles más débiles de nuestra sociedad. Y finalmente dejamos más desprotegidos a los que tienen mayor impacto catastrófico porque establecemos un umbral que nosotros sabemos que va a generar inequidad. Vengo llegando hace una semana de una conversación entre agencias reguladoras internacionales para hablar acerca de los espacios de inequidad que construimos cuando generamos acceso. Y aquí hemos construido un escenario de inequidad. En cambio, nosotros lo que decimos es que debiésemos aplicar quizás análisis de decisión multicriterio. Sería mucho más inteligente que seguir utilizando un umbral de alto costo, sino que definir este alto costo en virtud de las determinantes sociales que tenga la persona. Nos estamos quedando pegados en un error básico. Costo no es igual que valor. Y el valor del tratamiento, el valor de la tecnología, lo va a determinar finalmente el contexto de la persona que lo está requiriendo. Por ende, estas determinantes sociales debiesen ser mucho más importantes a la hora de establecer el alto costo que sencillamente un umbral económico. Bueno, esto no lo digo yo, que solo soy un paciente que estudió técnico en enfermería y que trabaja en una cocina. Esto lo sostiene el equipo del doctor Maturana, perdón, del doctor Espinosa, que desarrolló esta investigación. Un experto en economía y en la salud.
Segundo, tenemos que tener un fondo asociado a una proporción del gasto total de salud. Nuestro fondo debe tener consideración en cuánto estamos gastando. Por ende, este fondo tiene que tener una norma de estabilidad fiscal, debe crecer, debe ser fluido, no debe estar fijo como ahora.
Gobernanza y transparencia. La ley crea un proceso de evaluación de tecnología sanitaria y medicina basada en la evidencia que uno lo agradece. Pero este proceso aún no es garantía de nada. En el año 2022 evaluamos 98 tecnologías. 56 obtuvieron una aprobación positiva, o sea que el proceso de evaluación dijo que esta tecnología debiese ser recomendada, pero solo 24 obtuvieron cobertura real. Esto hace que el proceso de evaluación no tenga sentido en vista de los productores.
¿Para qué me voy a someter a un proceso si aún aprobando el proceso no tengo garantías de que voy a tener o que voy a generar acceso? Esos son errores que debemos corregir. Y una de las partes que no es que no haya transparencia es que los requisitos que existen para pertenecer a la Comisión de Priorización son muy altos y excluyen a la sociedad civil con esos requerimientos. Es necesario hacer una modificación porque ya hablamos. La legitimidad de la decisión depende de la transparencia y la participación. Y difícilmente lo que vamos a estar diciendo va a ser justo si no hay transparencia y no hay participación.
Perdón, voy un poco rápido porque sé que tengo 10 minutos, pero me voy a tomar 11 minutos con 20, lo tomé.
Financiamiento y mecanismo de acceso. Si bien la ley establece y menciona los acuerdos de riesgo compartido, no los promueve. Y no solo no los promueve, sino que también a través de las rupturas o por qué he dicho estas barreras que establece la investigación, los desincentiva. Nosotros debemos avanzar en acuerdos de riesgos compartidos que son necesarios para que esta tecnología sea mucho más económica, sea mucho más rentable. Y no hablo de acuerdos de precio, como los que estamos llevando hoy en día. Hablo de acuerdos de riesgo compartido, en donde tengamos cooperación tecnológica y formativa, tengamos generación de evidencia.
Últimamente fue muy conversado de forma pública acerca del rechazo de la Agencia Europea del tratamiento para el Duchenne, específico por el que Camila y Marcos marcharon. Un proceso de evaluación como ese en Chile no se podría llevar. Un resultado como ese en Chile sería imposible. Un acuerdo no cure, no pay, en Chile hoy día no tiene espacio. ¿Alguien puede decir que el resultado de la evaluación está asegurado? No, te pueden decir que no. Un proceso de evaluación puede terminar con un no, pero nosotros hoy día no tenemos ninguna defensa, ni para el sistema ni para las personas, ante un no.
Debemos corregir sí o sí la norma que imposibilita la investigación científica en nuestro país. No es azaroso que después de la aprobación de la ley, después de la publicación de la ley, las investigaciones en nuestro país se redujeron.
Es importante la seguridad. La seguridad importa de sobremanera. ¿A quién nos importa más la seguridad que a las personas que vamos a recibir los tratamientos? Pero es fundamental desarrollarla. Y desarrollarla es una etapa temprana que nos permita acceder de mejor forma a un mejor precio y poder transferir tecnología, que es lo que no tenemos.
Debemos determinar con certeza y honestidad el estado real de nuestra red asistencial, decir cuál es el estado real de nuestros prestadores, para a partir de ahí construir un plan de acción y un plan de trabajo, para que en un plazo conocido con la contabilidad podamos decir lo hemos logrado o no lo hemos logrado. Pero debemos ser honestos en esta evaluación. No queremos decir lo que nos conviene decir, sino que tenemos que decir lo que debemos hacer para cambiar y trabajar.
El último punto, sociedad civil y redes asistenciales. La ley incentiva la participación de la sociedad civil, con respeto a las personas que quiero mucho de la CIF, pero la ley nos deja a disposición y a merced de la farma. La ley no hace nada, nada para que las agrupaciones existamos. No nos permiten autonomía, porque hoy día decirle que no a una farma implica perder todo el apoyo que tú puedas tener. Lo sabemos, le hemos dicho que no a algunos. Y nos dejaron de llamar.
La ley requiere tener apoyos para la sociedad civil, para garantizar su transparencia y legitimidad. No decimos un regalo, decimos marcos de trabajo muy bien establecidos en los cuales nosotros podamos seguir existiendo, en autonomía de la industria farmacéutica.
Tenemos que construir rutas asistenciales específicas en donde las personas puedan conducirse de forma rápida a través de los procesos. Navegar nuestro sistema es completamente difícil. Y a veces, a veces, y no solo a veces, muchas veces, nuestra autoridad le exige a nuestros pacientes que sean expertos en navegación del sistema. Y eso genera una barrera severa de acceso y de oportunidad, que son uno de los principios que están incorporados dentro de la ley. Acceso y oportunidad.
Tenemos que hacer mejoras en la infraestructura, tenemos que mejorar la carga de enfermedad.
¿Por qué no lo mejoramos? Nos imaginamos que las personas llegan mágicamente al hospital y que no se tienen que trasladar. Nos imaginamos que la persona tiene un hospital sí o sí en su región y que eso no genera impacto.
A veces, cosas tan sencillas como entregarle una tarjeta VIP que tenga un costo reducido a un paciente el día que tenga que hacer el tratamiento en Santiago al que viene de Puerto Montt, ayuda mucho. Hacer mejoras en la carga de enfermedad es algo que podría implicar un cambio real en la percepción de esta ley.
Ahora termino. Debemos cambiar con selección. Cambiar con selección es mejorar. Mejorar nos demanda ser extremadamente cuidadosos. Nosotros desde la Federación valoramos los espacios de participación que la ley Ricardo Soto construye. Valoramos el proceso de evaluación de tecnología sanitaria que la ley construye. Pero creemos que ya es tiempo, como lo era el año 2014. Ahora es más tiempo aún, porque estamos atrasados. Es tiempo de que la evaluación de tecnología sanitaria pase a una institucionalidad mucho más sólida, a una institucionalidad distinta, autónoma del Ministerio.
O si no, vamos a tener que estar de nuevo aquí hablando en otra legislatura de estos cambios necesarios. Y me comprometo de que si no hacemos estos cambios de gobernanza, les voy a traer la misma presentación, para que no haya un esfuerzo innecesario. Muchas gracias.
Muchas gracias, Alejandro. Ahora sí vamos a... Y bueno, gracias por respetar el tiempo, porque eso nos da permiso también para que podamos hacer preguntas.
Ojo, les digo que estamos con harto CO₂, así que es importante que no tengamos tantos representantes acá adentro, porque si no vamos a tener que evacuar la sala y eso nos va a interrumpir la sesión.
Bueno, vamos con la presentación de la Sociedad Chilena de Hemofilia, Ismael Espinosa Campos.
Cubierta por el GES, somos el número 33 del GES, el segundo paquete del año 2006, lo cual nos tiene muy contentos porque ha marcado una diferencia sustancial en el tratamiento de la hemofilia.
Yo, a diferencia de Alejandro, no vengo a hablar técnicamente de lo que es la ley en particular, sino que vengo a presentarles lo que los pacientes vivimos cuando accedemos o no accedemos a un tratamiento. ¿Cuál es la diferencia entre la oportunidad de tener y la oportunidad de no tener?
Un poco haciendo la historia breve: la evolución del tratamiento en el caso de la hemofilia y otras coagulopatías inicia el año 1840 con un tratamiento que solo se hacía a través de sangre total. Ese era el tratamiento para los pacientes con hemofilia en esos años.
Posterior a eso se detecta la deficiencia del factor plasmático, que es lo que informan como el origen del conocimiento sobre la hemofilia.
En el año 1920 se empiezan a tratar los pacientes con hemofilia con plasma completo, independiente del tipo. Bueno, para quienes no saben, existen hemofilia tipo A y hemofilia tipo B. La hemofilia tipo A es deficiencia de factor 8 y en la tipo B deficiencia de factor 9. El plasma es un agregado de la sangre que compone todos estos factores, pero en cantidades que no son las requeridas para cada tipo de hemofilia. Ese era el tratamiento en esos años.
En el año 66 se logra hacer la separación del factor 8 y se hace presente el tratamiento con crío precipitado. El crío precipitado es factor 8 que es extraído del plasma y es el tratamiento desde ese entonces y al cual los pacientes con hemofilia optamos desde ahí en adelante.
Por largos años el tratamiento en Chile fue ese y las consecuencias y lo que resultaba de ese tratamiento era esto. Eso es una rodilla con hemartrosis por sangramiento no tratado.
que va degenerando desde esta forma una articulación. Este tipo de sangramientos se producen en todas las articulaciones, pero principalmente en las rodillas y en las extremidades inferiores. Ese tipo de destrucción articular, que se llama artropatía hemofílica, desencadenan esto.
Horas de trabajo perdidas, horas de estudio perdidas, y prótesis, y cirugía, pabellón, y todo lo que conlleva. Eso era el resultado del tratamiento con crío precipitado en el año 66, 70, 80, 90.
Un paciente con hemofilia era caracterizado por esta postura, bastones y sus extremidades atrofiadas, poca movilidad, ausentismo laboral, ausentismo escolar, expectativa de vida no mayor a los 30 años, etc.
Eso es lo que resultaba en esos años. Gracias a los avances, hemos seguido teniendo y en el año 70 se empiezan a producir factores liofilizados, tanto de factor 8 como factor 9, que hace un cambio en el tratamiento para los pacientes con hemofilia.
Lamentablemente eso trajo otra cosa muy grave y que es lo que quiero también comentarles hoy día. En los años 80 viene la pandemia del HIV o el SIDA, de la hepatitis B, la hepatitis C, que trajo consecuencias dramáticas para la población con hemofilia, tanto en Chile como a lo largo de todo el mundo.
Quiero mostrarles un breve video de una historia verídica y de las consecuencias del tratamiento para la hemofilia sin control y sin avances de ese entonces.
Seguida, seis días de vida, los médicos detectaron un ex-dede estadounidense, una enfermedad llamada enalzimia. Esta solamente se podía tratar a través de la transfusión de sangre.
El tiempo pasó y en 1964, a sus 13 años, cuando había logrado sobrevivir a su confusión, Ryan recibió un diagnóstico de enfermedad de asunidad. Por su sangre, corría el cigarrillo. Su pronóstico de vida era S-X.
Aunque en la época se le atribuía la enfermedad al homosexualismo, este pequeño la había contraído después de una transfusión de sangre contactada. No pasó mucho tiempo después, cuando la discriminación comenzó a hacerse evidente. Su escuela le miraron la entrada, haciendo paso a la petición de los padres de varios alumnos, y fue obligado a recibir sus clases por teléfono. Y su mamá decidió hacer pública esta discriminación y darla a conocer incluso a nivel internacional.
Y aunque en 1986, después de que una corte lo dictaminara, Ryan pudo regresar a su escuela siendo víctima del bullying de la época. Lo único que él pedía era encajar en la sociedad y demostrar que su vida fue una desafortunada casualidad.
Con el tiempo, su lucha logró sensibilizar el corazón de toda la sociedad. Poco a poco, su imagen pasó a ser el rostro de la esperanza. Las personas cero positivas se identificaron con su causa, y artistas como Elton John y Michael Jackson, de las canciones que ofrecieron conciertos en el año pasado.
Su última aparición en público fue junto al expresidente Ronald Reagan, como anuncio de la entrega de los premios a Scarborough. En 1987, la familia White decidió irse a vivir a un pueblo más pequeño. Allí, la vida fue distinta y Ryan pasó sus últimos años de vida con tranquilidad.
En 1990, a sus 18 años, este joven murió víctima de una infección respiratoria que no pudo combatir. Y aunque Ryan falleció, que en el Estado de Estados Unidos se creó un programa de ayuda económica a los pacientes con SIDA llamado Ryan White Care, que aún sigue apoyando a quienes tienen esta dificultad.
Quería un poco mostrarles... Eso.
que es lo que el destino de muchos pacientes con hemofilia que se trataron con críos precipitados y con factores en esos años. Eso pasó allá, pasó acá en Chile, hay muchos pacientes que vivimos eso y no queremos que eso se siga replicando para adelante. Obviamente yo imagino que nadie quiere que una pandemia o una situación de ese índole se vuelva a repetir, ni en Chile ni en ninguna parte del mundo. Y hablamos y muchas veces decimos sobre eso y la importancia de que eso nunca se vuelva a repetir.
Para eso después se sigue avanzando en el tratamiento. Existe en los años 90 el inicio del factor 8 recombinante que empieza un poco a luchar contra eso, son factores de alta pureza, se empiezan a hacer las inactivaciones virales y se empieza a proteger a los pacientes para el... no exponerlos nuevamente a algo de ese tipo.
En el 2017 aparecen nuevas terapias, dentro de las cuales existen varias que hoy día están apareciendo y que benefician enormemente el tratamiento de la hemofilia y es lo que nosotros también como corporación aspiramos que pronto podamos ir teniendo.
Y aquí quiero contarles un poco, como para ir cerrando, la prevalencia de la escopulopatía. Hoy día hablamos de enfermedades raras. La enfermedad rara, y en este caso la hemofilia, tiene una prevalencia, en el caso de la hemofilia A, de uno por cada cinco mil nacidos hombres, y en la hemofilia B es uno cada tres mil nacidos. Los porcentajes de pacientes A y B... es alrededor de un 85% de prevalencia de hemofilia A y la hemofilia B es menos común, tiene un 15%.
Nuestra lucha y nuestra intención hoy día es hacer ver que existe no solo la hemofilia, existen coagulopatías que son hermanas y que luchan y viven esto mismo. Existe, por ejemplo, la enfermedad de von Willebrand, que en el caso del tipo 1, que es leve, son 125 por cada un millón de nacidos, y en el caso del tipo 3... Son 5 por cada 1 millón de nacidos. El caso del tipo 3 es la que es muy similar el comportamiento clínico a la hemofilia. Lo que yo les mostré en esas imágenes de esas rodillas y esos sangrados lo viven hoy día pacientes con fombílera en tipo 3 que no tienen ningún tipo de cobertura.
Existe también un déficit severo de factor 7 que es menos común aún. Es uno cada 500.000. Y el caso de estos dos... de estas dos coagulopatías hermanas de la hemofilia, su tratamiento hoy día es el que vimos de los años 60.
Hoy día pacientes con fombílera y déficit severo de factor 7 le ofrecemos una terapia de los años 60, de los años 70, y los exponemos a las mismas catástrofes de infección que nos expusieron a nosotros en nuestra infancia.
Hoy día el periodo de ventana para los críos precipitados y el plasma que se utiliza para tratar a pacientes con fombílera y déficit severo severo de factor 7, son de 50 días. Y ese es el tratamiento que hoy día se le entrega, existiendo la posibilidad de acceder a factores liofilizados de la misma tipo y calidad que se le entrega a la hemofilia.
Por eso, como esta es una enfermedad rara, nuestro interés como Corporación de Hemofilia es que todas las coagulopatías puedan ser consideradas porque... cumplen y sufren y viven lo mismo que ha vivido la hemofilia y por la lucha que nosotros llevamos años y que nuestros padres también hicieron.
Entonces, un poco contarles sobre lo que vivimos desde la perspectiva del paciente, lo que nos exponemos como pacientes y como personas y lo que vivimos y aprendamos de lo que vivimos. Ya pasó esto una vez y nosotros no queremos que se vuelva a repetir.
El VIH cuando apareció nadie lo conocía ni nadie sabía lo que era. Se hablaba de muchos nombres. Hoy día... puede aparecer un virus que nadie conozca, no tenemos garantía que eso no suceda nuevamente y hoy día exponemos a pacientes con von Bielebrand y con déficit de factor 7 a lo mismo que expusieron a los hemofílicos en los años 70.
Esperamos que con esto puedan verlo, que no es solo un número, sino que son personas detrás de esta cifra.
Eso, gracias. Gracias, don Ismael.
Muy bueno el resumen histórico también de cómo... cómo hemos ido avanzando en una enfermedad, pero también los desafíos que tenemos hoy día.
Para continuar, vamos con la vicepresidenta ejecutiva de la Cámara de Innovación Farmacéutica, María Las Formas.