En el nombre de Dios y de la patria se abre la sesión. El acta de la sesión número 13 se da por aprobada por no haber sido objeto de observaciones. El acta de la sesión número 114 queda a disposición de la comisión. Nuestro querido secretario dará lectura a la cuenta. Muchas gracias, presidenta.
Muy buenas tardes, estimados diputados y diputadas. Se han recibido los siguientes documentos.
Proyecto de ley iniciado en moción parlamentaria de las señoras Concha, Arce, Medina, Muñoz y Rafael y del diputado señor Maya que modifica la ley 20.422 para garantizar el derecho de las personas con discapacidad al acceso, permanencia y progreso en la educación superior.
Otra comunicación del diputado señor Ibáñez, la cual informa a la comisión que retira su patrocinio, o sea, retira su firma, al proyecto de ley que modifica diversos cuerpos legales a fin de reforzar la protección de los derechos de las personas mayores.
Quiero aclarar que, y bueno, se lo hice saber directamente a ellos, que la citación tenía por objeto tener mayores detalles con respecto a las pensiones de gracia, sobre todo por una solicitud que había hecho la señora Jimena cuando nos expuso que se le respondió con bastante retraso, que además se le negó en esa respuesta, digamos, su solicitud y se explicaba un tema de recursos. Por lo cual lo que nosotros queríamos saber era efectivamente los tiempos y plazos para responder si esto estaba en forma o no y también tener claridad con respecto a los recursos que tienen que ver con las pensiones de gracia, si es que había que hacer una solicitud particular para un recurso adicional o cómo funciona. Por lo cual sería importante enviar el oficio bajo esta explicación para que nos puedan hacer llegar todo lo referente a las pensiones de gracia, los tiempos para responder y el tema principal que habla de los recursos, si es que fuera el caso, es decir, que se le negó no porque no cumpliera con las condiciones, sino más bien porque no había recursos. Entonces la idea es ver si en base a eso nosotros podemos, en la discusión de presupuesto, tenerlo en consideración. La idea es que se nos aclare para saber cuáles son las medidas o acciones que nosotros pudiéramos tomar como diputados o como comisión. ¿Les parece? ¿Tomamos el acuerdo? Ellos lo tienen claro, pero la idea es enviarlo formalmente a través del oficio.
Muchas gracias. Sí, vamos con los varios. Vamos a anotarlo porque esto siempre nos toma unos minutos. Vamos a tratar de que sea lo más acotado. Diputado Naranjo, diputada Cata del Real, tiene la palabra.
Gracias, Presidenta. Nos hemos informado en estos primeros días de agosto que el sistema financiero en nuestro país hizo una modificación en las transferencias de dinero desde las cuentas de las personas a otras personas o instituciones. Antiguamente había una modalidad muy simple, que los adultos mayores no tenían ninguna dificultad para implementarla. Sin embargo, hoy día, con la nueva modalidad que implementó el sistema financiero, prácticamente se le va a hacer muy difícil y complejo a los adultos mayores poder hacer transferencias. Y en esa situación, Presidenta, partamos de la base que la inmensa mayoría de nuestros adultos mayores son analfabetos digitales. Yo hace mucho tiempo que vengo impulsando desde el gobierno al presidente Piñera, con la diputada Sofía Asit, que se hiciera una campaña nacional de alfabetización digital, pero no fuimos escuchados en el gobierno al presidente Primera y en este tampoco. Entonces creo que sería súper importante que pudiéramos oficiar a la Comisión del Mercado Financiero que se establezca cierta flexibilidad en el tiempo que se va a implementar esta medida, porque comenzó a regir ahora a partir de los primeros días de agosto, lo cual va a generar serios trastornos para los adultos mayores, ya que esta modalidad que era muy simple se reemplaza por un sistema nuevo que lógicamente está lejos del alcance de ellos. Eso, Presidenta.
Muy bien. No coinciden en los puntos. Para tomar inmediatamente... Lo apoyo, pero mi petición es otra. ¿Les parece? Entonces inmediatamente tomamos el acuerdo para el oficio del diputado Naranjo. Muchas gracias. Sí, es un tema muy complejo.
Gracias, Presidenta. Saludarle a usted, saludarle a todos los presentes. Presidenta, nos acompaña la concejal de la Florida, Martina Díaz, quien es presidenta de la Comisión de Discapacidad, justamente de los concejales de la comuna, y quería ella dar un pequeñito saludo a la comisión. Que nos dé su nombre y a qué comuna.
Martina Díaz, buenas tardes. Concejala de la comuna de la Florida, como dijo Catalina.
Bueno, primero comenzar valorando esta instancia. No tenía nada muy preparado, la verdad, pero sí comentarles que desde mi rol como concejal he trabajado arduamente con vecinos de mi comuna, con las familias sobre todo, que es un trabajo que se hace a nivel familiar, y agradecer esta comisión, porque creo que la voz de todas las familias de las personas con discapacidad que tenemos es súper importante escucharlas. Entonces, nuevamente estoy súper agradecida de esta invitación, Catalina, y espero poder también sacar muchas ideas de acá para poder llevarlas y replicarlas en la Florida.
también estamos impulsando todo lo que sea con respecto a inclusión e integración. Muchas gracias. Muchas gracias. Se agradece la presencia. Bueno, nadie más está en varios. Yo, ya, diputada Marzán, y ahí paso rápidamente a entregar información. Muy cortito, gracias Presidenta.
Lo que pasa es que quiero complementar y me sumo a la petición del diputado, de hecho también nosotros hoy día oficiamos a la Comisión del Mercado Financiero, pero también hacer el punto respecto a qué está pasando con los criterios que se aplican en las decisiones que se toman a nivel de Estado e institucional con las personas adultas mayores. Está claro que somos un país que está avanzando ya a la digitalización totalmente, pero están quedando absolutamente relegados, postergados, y también ¿qué está pasando con quienes tenemos espacios o comunas rurales que representamos? Más allá de cuáles son los criterios, ¿por qué se toman estas decisiones sin pensar en el impacto que tienen social, económico, emocional en las personas adultas mayores de nuestro país y en las personas que viven en el campo y que tienen problemas de este tipo y de otros también?
Entonces hoy día todo es por internet, todo es online, todo es en línea y no se piensa en el impacto, en lo violento que resulta también muchas veces estas decisiones que hacen cuestionarse en el caso de las personas adultas mayores que no son a lo mejor financieramente solventes. Estoy pensando, estoy especulando, porque digo, ¿por qué se marginan? Porque a ellos básicamente nos han llegado muchos reclamos respecto a ese tema. ¿Por qué? Entonces cada vez se va estrechando mucho más el camino para este acceso digital. Somos una comunidad digital de papel. Hemos aquí literalmente dicho que tienen que haber canales distintos, quizás que sean mixtos, que los municipios u otras entidades hagan campañas de información, pero no una campaña, una campañita que dure una semana o dos. Listo, cumplimos y ya está, se hizo canal en todo, métanse a internet y vean la campaña que hicimos; o sea, es girar en círculos. Entonces, tener más conciencia, tener conciencia y que se reconsidere quizás con este segmento esa medida que hoy día se está adoptando.
Gracias, Presidenta. Muchas gracias.
Yo solo quiero... De Economía. De Economía, sí. Yo le doy la palabra inmediatamente, antes que se me vaya la idea.
Lo que hemos dicho muchas veces en la Comisión es que modernizar el Estado no es digitalizarlo. Y yo creo que eso es importante, porque no podemos permitir que las personas queden sin su derecho a la accesibilidad. Y no necesariamente eso es virtualidad.
Presidenta, perdone que reitere el tema. Pero a mí me parece muy importante que diéramos de invitar al Ministro de Educación, porque en los dos últimos presupuestos yo instalé una glosa en el Ministerio de Educación para que se hiciera una campaña de alfabetización digital. Yo vuelvo a insistir sobre aquello. En la década de los 60 fue necesario hacer una campaña de alfabetización para que la gente del campo y de la ciudad analfabeta aprendiera a leer y a escribir.
Hoy día nos encontramos en la misma situación, pero desde otro punto de vista: son analfabetos digitales. Y resulta que nuestra sociedad y el mundo cada día avanza a pasos agigantados hacia esa era digital. Y resulta que los mayores de 50 años son analfabetos digitales y van a quedar marginados el día de mañana. Incluso ya tienen problemas para comprar cosas porque les dicen: “Mire, haga la transferencia desde el celular cuando va al supermercado.” Y los caballeros con suerte saben hablar o recibir llamados.
Entonces yo creo que nuestro país está siendo súper irresponsable en no anteponerse a los hechos futuros. Yo reitero, con la diputada Sofía Zid, al inicio del gobierno del presidente Piñera, fuimos a conversar con las autoridades pertinentes de esa época para que se iniciara esta campaña de alfabetización digital. No pasó absolutamente nada.
En este gobierno volvimos a reiterar aquello y hemos logrado que las glosas de presupuesto del Ministerio de Educación se pongan. Pero una cosa muy marginal: si esto tiene que ser una campaña masiva, donde los jóvenes pueden ser voluntarios, tampoco tiene un costo muy alto, porque los mismos jóvenes los fines de semana le pueden enseñar a los grupos de adulto mayor y todo eso se podría hacer.
Un acuerdo que se había tomado en la comisión hace bastante tiempo, pero no habíamos puesto fecha, era realizar una sesión en la región de Antofagasta. Yo lo había pedido anteriormente, lo dejamos ahí, una opción tentativa es el 4 de septiembre. Lo vamos a dejar en conversación, pero para que sepa la comisión que lo vamos a analizar.
Otras situaciones que llegaron durante la semana primero es, bueno, respecto a algunos reclamos y situaciones que se volvieron a vivir en el aeropuerto de Santiago por temas de accesibilidad, respuesta inmediata o pronta con respecto a traslados, sillas de ruedas. Entonces, esto ya se había levantado en algún minuto, se puso en la palestra cuando lo dijo don Francisco, pero yo creo que hoy día quien lo hace es una ciudadana común y corriente y no podemos dejarlo pasar. O sea, no puede ser que esto llame la atención justo cuando hay una persona conocida y cuando no hay una persona conocida esto no se levante. Así que como comisión creo que necesitamos respuestas desde el aeropuerto, quien había dicho que iban a implementar todos estos accesos inclusivos y también de soporte para las personas que necesitan trasladarse y no tienen movilidad o simplemente no pueden acceder a las escaleras, sino que debieran hacerlo a través de los ascensores. No responden. Entonces yo creo que acá hay una falla, por lo cual necesitamos tener mayor información. Eso fue en el aeropuerto.
Otra situación que también la discutimos y a la cual también habíamos citado a la subsecretaria Leitado, al ministro, para ver el tema de seguridad. Principalmente con las personas mayores en Antofagasta sucedió un caso de verdad horroroso donde una persona mayor fue agredida, fue tan fuerte el golpe que ella al caer quedó inconsciente prácticamente dos horas. Esto fue grave, gracias a Dios se actuó rápidamente y se pudo encontrar a quien fue capaz de cometer este brutal hecho. Pero eso nos vuelve a llamar la atención porque no es un caso aislado.
Así es que yo creo que es importante volver a solicitar al ministro de Seguridad, a la ministra. Yo creo que acá necesitamos saber cuáles son realmente los planes o qué es lo que se está haciendo o cómo podemos actuar porque además las propias personas mayores nos insisten. Tenemos la Defensoría o este grupo de personas que habla de las defensas de los derechos de las personas mayores que han reiterado la solicitud de que no los agredan, o sea, no podemos llegar a esa miseria, porque yo de verdad creo que esto es realmente miserable, una persona mayor no puede llegar a ese nivel de solicitarle a un delincuente que no lo agreda, que están dispuestos a entregarlo todo, no podemos llegar a eso y eso es lo que está pasando. Entonces vamos a coordinar nuestra comisión justamente para dar respuesta a estos hechos graves que han ocurrido, no solo en mi región, sino que a lo largo del país, y necesitamos también trabajar en esa línea. Tiene que haber una fórmula diferente, especial y particular, lo hablamos en la información, en el derecho a estar informado, bueno, también el derecho a estar protegido y a vivir seguro. Son personas que van a buscar su remedio, algunos que van a cobrar sus míseras pensiones y se ven atacados de esta manera de lo que de verdad es brutal.
Así es que eso por el momento y pedir en última instancia la ley que nosotros logramos sacar, que es el aumento de la inclusión laboral al 2%, llevaba en una de sus indicaciones un protocolo que hablaba de la inclusión, tanto para la convivencia con personas con una capacidad neurodivergente como para la atención. Esto iba en la ley y no sabemos absolutamente nada. También me ha llegado información de algunos casos que justamente las personas cuando presentan su carnet no son priorizados, no son atendidos y pareciera que no hay conocimiento, no están preparadas las personas para convivir con una persona neurodivergente en lo laboral ni tampoco para atenderlos. Así es que como eso está en la ley, entonces pedir información respecto a los protocolos y a la implementación de esa indicación que va en la ley. Eso sería por ahora.
¿Cuál es la condición para dirigir tres oficios en el sentido indicado por la Presidenta? Sí, perfecto. Muchas gracias. En honor al tiempo, agradeciendo a nuestros invitados que ya se encuentran, vamos a pasar directamente al punto número dos para conocer la iniciativa de avanzar en una ley para personas con síndrome de Down.
de Down. Tenemos aquí para este efecto asisten en representación del Centro de la Universidad Católica Síndrome de Down. La directora Macarena Lizama Calvo. Tenemos a Esperanza Pacheco Cid. Bienvenida. A Paula Pulgar Abarzúa. Muy bienvenida. Juan Sebastián Solorza Velásquez. No pudo venir. Y entonces tenemos aquí presente a Tomás Garín. Ah, perdón, ¿su nombre? Sergio. Don Sergio. ¿Su apellido? Mejías. Ah, Mejías con s al final, muy bien. Ah, sin s, Mejías, sin s, perfecto. Muchas gracias, bienvenidos. Y entiendo que va a tomar la palabra la directora para hacernos la presentación.
Adelante. Muchas gracias, Presidenta, y a toda la Comisión por acogernos en el día de hoy para presentarles y un poco compartir con ustedes esta propuesta de política y legislativa en torno al beneficio de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Sergio le va a pasar a la Presidenta tanto la propuesta como un estudio que respalda todo lo que les vamos a conversar hoy día. Y quisiera darle la palabra a Esperanza, que va a partir compartiendo con ustedes desde primera fuente el origen un poco de esta iniciativa y de por qué estamos hoy día aquí.
Hola a todos. Esta es la segunda vez que vengo aquí en el Congreso. Antes yo estaba haciendo algo distinto, pero normalmente abierto, generalmente para festejar un poquito, no sé, algo con los carabineros. Bueno, para que sepan por qué estoy hoy aquí en representación de la Universidad Católica y de la vida independiente, que igual es súper bueno. Bueno, para que sepan, mi nombre es Esperanza Javiera Pacheco Cid, ya cumplí los 20 años; mi cumpleaños fue el 25 de julio, para que sepan que fue hace una semana. Bueno, yo tengo una condición que es súper buena y me gusta porque es súper motivador para la educación en sí. Yo terminé de cuarto medio, el año anterior, y eso es súper entretenido. Y ahora ya que me escogieron aquí, directora, es súper bueno y me gusta porque me gusta generar la independencia también, que es la vida independiente, ¿no? Bueno, yo creo que para mí el síndrome de Down también es una condición que tiene un cromosoma de más, que es súper bueno porque algunas personas se tardan en aceptar que tienen esa condición; a veces hay gente que es súper difícil, pero es bueno porque es como una vida normal acá en Chile, ¿no? Y también es una oportunidad que tenemos los chicos con síndrome de Down, y también hay muchas personas con esa condición: somos como más o menos ocho mil personas con síndrome de Down o más, no sé. En otros países también hay muchos más; yo he vivido también. Bueno, perdón por mí; a veces ando con mis ideas. Realmente soy una chica muy creativa, entonces a veces se me dan las ideas, ¿verdad? Bueno, yo cuando…
La chica estaba en una estimulación temprana de la Cruz Roja, que es una estimulación temprana, que ya lo dije.
Es súper bueno porque te desarrolla más la educación y también los papás tienen su forma de vida con ellos porque ellos los cuidan y también con el desarrollo de cada persona con su nombre de don, claramente es súper bueno y hay que respetarlo normalmente. Hay algunos niños que como ustedes, está bueno, ¿no? Como de acceder en las cosas financieras, que digamos los padres o las mamás dejan de lado su educación o el trabajo para cuidarlos a nosotros porque a veces no pueden ganar más plata, por el dinero, y también en cosas aquí en Chile que digamos es súper caro.
Voy a contar una cosa de mí, si se puede contar algo de mí. Bueno, o sea, lo que he dicho generalmente es lo que yo dije sobre mí, ¿no? Bueno, este... generalmente hay algunos que, perdón si a los demás, que a veces soy bueno hablando de la gente en general, en familias que te tienen hijos y hijas y de todo eso que les he saldado. Hacen deporte.
Generalmente yo aprendo con paciencia y a veces me tienen que dar apoyos. Me han enseñado en la Cruz Roja. Y normalmente soy una chica muy valiosa, que digamos. Entonces eso. Y hago mucho deporte. Me gusta hacer deporte. Y hago patinaje artístico, natación para el surf y surf.
Y tengo dos fundaciones que son súper buenas y también hay unas olimpiadas que también se necesitan, si están ahí por la tele, que digamos es la fundación de Atres Bello, no, perdón, la fundación de Mar de Sanariza y Deportes Down, que esas dos fundaciones me fortalecen a mí y a todos que se pueden escribir, no sé, algo.
Y el deporte es tan... en la fundación hay muchas cosas de la educación deportiva. Y hay gente que físicamente el acceso a hacer deporte va para todos, en verdad, porque simplemente es un deporte y el deporte hace bien para todos. No importa el cuerpo, no importa... aporta eso que hacen las cosas digitales no sea algo.
Y para terminar esto permite la vida independiente es un desafío pero también es una oportunidad para vivir mi vida actualmente y este para mí es súper bueno el por qué hacer independiente hay varias preguntas por qué hacer independiente y me gusta como mantener una casa
Mantenerte a ti y por eso hay que trabajar. A mí me gustaría estudiar físicamente la fotografía, que me gusta mucho. Entonces, quizás me gusta también viajar y eso es otra vida, normalmente es la realidad, ¿no? Y la educación físicamente es eso para que las personas puedan apreciar nuevos desafíos y aprender normalmente su fisicalidad, creo que se llama aquí. Eso, y gracias por escucharme. Gracias, Esperanza. Muchas gracias.
Bueno, lo que compartió Esperanza probablemente es como un recorrido de la vida que no todas las personas con síndrome de Down pueden tener esa oportunidad de atención temprana, educación, seguir estudiando y soñar por trabajar y tener una vida independiente. Probablemente eso es lo que nos motiva hoy día a estar aquí.
Si puede pasar, por favor, diputada. Es una copia de lo que les voy a mostrar y que les vamos a mostrar. Queremos presentar hoy día a la comisión una propuesta de política pública que venimos trabajando ya hace casi dos años y, para eso, hoy día sé que tenemos los tiempos bien acotados; les queremos mostrar cómo es la realidad de las personas con síndrome de Down en Chile y el levantamiento de brechas que hicimos en torno a los estudios que les voy a comentar y, a partir de eso, las propuestas que, desde esas necesidades que se han levantado, queremos compartir con ustedes y que ojalá les haga sentido y puedan apoyar las iniciativas.
Como para contextualizar, hoy día no hay estadísticas muy actualizadas respecto a cuántas personas con síndrome de Down nacen en Chile. Las últimas estadísticas que tenemos, que abarcan una importante zona del territorio, son del año 2011. En ese estudio se reporta que la tasa de nacimiento de personas con síndrome de Down en Chile es de 2,4 por mil nacidos vivos. Eso significa que, si uno calculara con la tasa de nacimiento de recién nacidos hoy día en Chile, estarían naciendo 400 personas con síndrome de Down al año. Eso es más o menos significativamente superior a lo que se reporta en el resto de Latinoamérica, muy probablemente porque en Chile, primero, tienen la posibilidad de nacer y, lo segundo, es que nuestra salud materno-fetal es mejor que en otros países de Latinoamérica y, por lo tanto, esas personas con síndrome de Down que son concebidas tienen la oportunidad de nacer.
Por otro lado, dentro de las pocas estadísticas que tenemos, el Estudio Nacional de Discapacidad del año 2023 logró calcular cuánto es la cantidad de personas con síndrome de Down entre los 2 y los 17 años, y eso se estima en 7.600 personas, niños, niñas y adolescentes entre 2 y 17 años. Sin embargo, desconocemos cuánta es la población de adultos con síndrome de Down en nuestro país, cuánta es la expectativa de vida que tienen. Sabemos ciertamente que esa expectativa había ido creciendo, pero no sabemos cuántos adultos son ni cuánta es la esperanza de vida que ellos tienen.
La tasa de nacimientos de personas con síndrome de Down ha ido aumentando en los últimos años y eso está de la mano del aumento de la edad materna. El único factor descrito y muy demostrado que influye en el mayor nacimiento de personas con síndrome de Down es la edad materna. Desde los 35 años en adelante aumenta el riesgo de tener un hijo o una hija con síndrome de Down. Este, si bien es un reporte de hace ya más de 10 años, muestra una trayectoria de cerca de 30 años de cómo ha sido la tasa de nacimiento de personas con síndrome de Down y cómo eso ha ido aumentando en la medida que aumenta la edad materna, que en la década del 70 bordeaba los 25 años y, cercano al 2010, bordeaba los 30 años y probablemente hoy día 10 años.
Después, 15 años después, es mucho mayor. El 21 de marzo del año 2023, nosotros levantamos muchas de las brechas escuchando a múltiples familias, a las propias personas con síndrome de Down, todas las necesidades que viven, y desarrollamos una carta para el presidente Gabriel Boric, con la que presentamos más de 16.000 firmas y 76… tres instituciones que respaldaban esta carta, donde se ponía en evidencia o sobre la mesa las grandes brechas y las grandes necesidades de este grupo.
Esto resultó en que la respuesta a la carta fue que nos pudiéramos reunir con el Senadis, eso logró hacerse en enero del año 2024 y la invitación en respuesta fue “trabajen en levantar información en forma participativa con la sociedad civil”. En ese momento le pedimos al Centro de Políticas Públicas de la Universidad que trabajáramos en conjunto para poder hacer un trabajo de mesa participativa con la sociedad civil. Hicimos una convocatoria primero de levantamiento de prioridades de ámbitos y temáticas de interés y de mayor necesidad, en la que participaron 367 personas. Después, a partir de esas mismas personas, desarrollamos siete líneas de prioridad, en donde nos dividimos en siete mesas de trabajo, en las que participaron 100 personas, entre sociedad civil, representantes de fundaciones, personas con síndrome Down, la academia y del sistema público. público. Esas siete mesas trabajaron cerca de tres meses en diversas reuniones en donde participaron también personas de regiones porque la hicimos en forma virtual y con eso se identificaron brechas en las distintas áreas que fueron salud y atención temprana, acceso a la justicia, cultura y deporte, educación, vida independiente, inclusión laboral e investigación. Y en esas siete mesas se pudieron levantar las brechas y, a partir de eso, desarrollar propuestas de cómo poder optimizar estas necesidades que son urgentes.
El marco legislativo en el que nos basamos, principalmente lo que hoy día probablemente comanda, es la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, que Chile ratificó en el año 2008; la gran Ley de Inclusión del año 2010; la Política Nacional de Inclusión Social de Personas con Discapacidad del 2013 al 2020 —cosa que hoy día no tiene una política nacional posterior—; y la declaración en la Agenda 2030 y Estrategia de Chile de incorporar los derechos de las personas con discapacidad en el Plan para el Desarrollo Sostenible y el reconocimiento de la necesidad de abordar la discapacidad como un tema transversal en las políticas sociales y económicas de nuestro país. Otras leyes en donde ciertamente se enmarcan los derechos de las personas con síndrome de Down y de sus familias, por supuesto que son leyes amplias en torno al beneficio y en marcar todo lo que se pueda conocer como mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad en general. Está la ley de inclusión escolar con su decreto 83 de las adecuaciones curriculares, la ley de pensiones de invalidez, la ley de inclusión laboral y todos sus cambios posteriores, las leyes de derecho de asistencia al voto, el decreto 37 de accesibilidad universal, la ley de reconocimiento al deporte adaptado y paralímpico, las leyes de derechos y deberes de pacientes y el reconocimiento y protección de derechos de las personas en atención a su salud mental.
Esas son algunas de las leyes en donde uno puede enmarcarse en cómo resolver las necesidades o las brechas que se levantaron en esa oportunidad y que nosotros vemos un espacio de oportunidad para poder recortar esas brechas.
Dentro de las brechas más relevantes, lo primero es la falta de armonía.
La legislación vigente, no solo con terminología que es discordante en algunas leyes versus otras, hay algunas que siguen apareciendo en las personas con retardo mental, y que ciertamente hoy día, desde el punto de vista de vocabulario, es algo que queremos dejar atrás. No hay estadísticas como les mostré, las estadísticas más recientes son del año 2011 y no son representativas de la población nacional. Las estadísticas recientes de la encuesta nacional solo nos muestran la población infanto-juvenil, sin embargo desconocemos estadísticas, datos sobre los adultos, que por supuesto que es algo prioritario en la medida que uno quiera generar políticas públicas.
El abordaje de las personas con síndrome de Down es fraccionado, está el beneficio en salud, en educación, y se fraccionan todos los beneficios que muchas veces están absolutamente entrelazados unos con otros. Si bien es cierto, hay un decreto que promueve la accesibilidad universal, la accesibilidad cognitiva es absolutamente invisible. Ustedes recientemente están mostrando el reclamo de personas con discapacidad física y la accesibilidad física en el aeropuerto. Yo le aseguro que accesibilidad cognitiva en el aeropuerto prácticamente no hay. Entonces, hoy día la accesibilidad cognitiva deja fuera a muchas personas para la participación social, para el acceso a la información, para poder estar al día y poder participar en igualdad de condiciones. Y en eso estamos absolutamente en deuda.
Hay muchas iniciativas en torno a accesibilidad física, accesibilidad sensorial. Sin embargo, la accesibilidad cognitiva está absolutamente invisibilizada. La inequidad a los accesos en los servicios. Ciertamente que hay una brecha, la centralización. Ustedes la conocen mejor que yo. La diferencia de acceso a los servicios en lugares más rurales versus capitales regionales o mismo Santiago.
Pero no solo eso, sino que hoy día, lamentablemente, con todo el beneficio de la ley para personas con autismo, deja en tremenda evidencia esfuerzos dirigidos a un grupo de personas que pudieran ser muy similares a los esfuerzos para personas con síndrome de Down, sin embargo, para algunos beneficia y para otros no. Por lo tanto, si bien es cierto, entendemos que hay leyes que por supuesto que enmarcan el beneficio a un grupo de personas, hace y deja aún en mayor evidencia las grandes necesidades de otros grupos que hoy día no están siendo cubiertas.
Si bien es cierto, las leyes generales para personas con discapacidad tienen un tremendo espacio de oportunidad cuando no se hacen las especificaciones en torno a personas con discapacidad cognitiva, quedan fuera y quedan invisibilizadas. Los profesionales no están capacitados y esa diferencia territorial se hace aún más evidente en el ámbito de la salud, la educación, la inclusión social, el deporte, la cultura.
En las brechas específicas en salud, hoy día el diagnóstico prenatal en países donde se implementa el diagnóstico prenatal pudiera llegar a lograrse en el 90% de los embarazos. Sin embargo, acá en Chile alcanza el 50%. Y eso no es porque no tengamos tecnología, sino que porque la ecografía que se hace en el momento, en la ventana, la ventana de oportunidad para poder hacer el diagnóstico no se hace de rutina en las mujeres mayores de 35 años porque no hay un protocolo de tamizaje, de búsqueda activa del diagnóstico de síndrome de Down en mujeres de mayor riesgo como es desde los 35 años en adelante y se pierde ese momento de preparar a las familias, de preparar ese parto para que la familia llegue y disfrute el momento del parto esperando el nacimiento de un hijo o una hija con síndrome de Down, que es muy distinto al momento de un parto en donde no hay diagnóstico y el diagnóstico ocurre en el momento del parto, la mamá probablemente recuperándose del parto.
Incluso relatos de madres que la están suturando en una cesárea y algún profesional de la salud les está diciendo tu hijo tiene síndrome de Down. Esa es una experiencia que marca a las familias enormemente y a veces no es la mejor forma en cómo se entrega la noticia del diagnóstico y eso marca cómo el proceso vincular de esa familia con ese hijo o hija. Por lo tanto, es un deber nuestro como primer acto terapéutico el poder incrementar la tasa de diagnóstico prenatal, entregar la noticia en forma adecuada, y eso requiere de capacitación, no requiere de ni un peso más que enseñar en los pregrados cómo entregar la noticia.
Poder acceder a los programas de estimulación temprana. Hoy día la evidencia es tan relevante que la estimulación temprana cambia la trayectoria de vida y de expectativas cognitivas y sociales de las personas con síndrome de Down que hoy día esa brecha las familias la resuelven con fundaciones, con instituciones, sacando plata del bolsillo para poder darle la mejor oportunidad a sus hijos e hijas y el Estado ha estado ausente de eso. Hoy día necesitamos urgentemente generar programas de estimulación temprana donde todas las personas con síndrome de Down puedan acceder a ese espacio de oportunidad que les cambia la trayectoria de desarrollo.
Y en eso faltan protocolos para poder hacer un seguimiento de salud, que sabemos que en la medida que la salud se mantiene bien, la oportunidad de desarrollo puede alcanzar su máximo potencial. Si una persona además tiene problemas de salud que no son bien cubiertas y no son bien cuidadas, por supuesto que eso va a mermar en su desarrollo. Las personas con síndrome de Down en la etapa de la adolescencia, si yo les puedo dar un número, más o menos el 90% de los adolescentes ya tienen alguna enfermedad crónica. Por lo tanto, son personas que tienen enfermedades asociadas de las que además tenemos que adelantarnos para que al detectarlas a tiempo evitemos que dejen secuelas. Entonces hoy día es urgente poder desarrollar protocolos de seguimiento en salud y atención temprana, con buen diagnóstico prenatal y poder hacer un seguimiento de salud a lo largo de todo el ciclo de vida.
Desde el punto de vista de acceso a la justicia, para cualquier persona no abogada o no vinculada al ámbito jurídico es tremendamente complejo leer los documentos. Para las personas con discapacidad cognitiva es aún más difícil y ese acceso cognitivo a la información es urgente. Para que puedan participar en igualdad de condiciones debemos hacer esfuerzos por hacer accesible la información y para eso una de las propuestas transversales es generar algún centro, alguna entidad, instituto de accesibilidad cognitiva que sin lugar a dudas va a beneficiar tanto a personas con síndrome de Down como a cualquier otra persona con discapacidad cognitiva. Si es que entendemos que ese es un esfuerzo por hacer que cualquier persona pueda acceder a la información en igualdad de condiciones. Poder generar facilitadores o mediadores en los procesos legales es urgente para que puedan participar de los procesos jurídicos.
Y por otro lado, el Registro Nacional de Discapacidad es un registro que es voluntario, ¿cierto? Sabemos que menos de la mitad de las personas se registran. Hoy día las familias de personas con síndrome de Down no registran a sus hijos porque al registrarlo en el Registro Nacional de Discapacidad existe un fast track para poder declarar la interdicción. Y las familias lo que buscan precisamente es una participación social y una participación ciudadana de sus hijos e hijas y tienen mucho miedo a que cuando ellos no estén, alguien más decida por ellos y se genere esa vía rápida, no es cierto, de interdicción. Por lo tanto, hay un porcentaje muy importante de personas con síndrome de Down que no accede al registro nacional y eso también reduce las oportunidades no solo de que conozcan los beneficios que pueden tener, sino que también reduce la oportunidad de tener registros y estadísticas de nuestra población.
Desde el punto de vista cultural y deportes, una de las cosas urgentes es el reconocimiento del deporte adaptado.