Senado - Adulto Mayor y Discapacidad - 1 de julio de 2025

Buenos días, senadores.

En nombre de Dios y la Patria, se abre la sesión. Muy buenas tardes. Por favor, la cuenta. Presidenta, el primer punto de la tabla consiste en escuchar al Centro de la Universidad Católica del Síndrome de Down, que se encuentra presente la profesora doña Macarena Lizama, acompañada de don Sergio Mejías. El segundo punto de la tabla es la presentación de la indicación sustitutiva del Ejecutivo al proyecto que fortalece la accesibilidad universal a la información de productos farmacéuticos, para lo cual se encuentra presente en este minuto el señor representante del ISP, que está en el segundo punto de la tabla. Sí, el senador Durán quería hacer un punto. Muchas gracias, Presidenta, a los señores miembros de la Comisión del Adulto Mayor. Debería ingresar a través del correo electrónico de la Comisión una solicitud de audiencia en donde solicitan los adultos mayores de Arica la posibilidad de que respetuosamente esta comisión pudiera sesionar como comisión de la Cámara del Senado en la región de Arica y Palenacota. Los adultos mayores están muy interesados en que ustedes pudiesen evaluar la alternativa de poder sesionar en Arica o en su defecto que una comitía sea recibida en la Comisión del Adulto Mayor en el Senado, básicamente con el objetivo de que quien la representa, que es la señora Norma Urizar Narea, que ella es miembro de la Organización de Adultos Mayores y además comunicadora social y conductora de programas de radio de la Hora del Adulto Mayor y de la Discapacidad, hace a esta comisión con el objetivo de poder trabajar y exponer el acuerdo de la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores desarrollada por la OEA el año 2017. Yo estos documentos los voy a dejar en la comisión para que tengan a bien ustedes poder resolver o la posibilidad de sesionar en Arica o la posibilidad de que ellos puedan solicitar audiencia y ser recibidos por ustedes aquí en la Comisión del Adulto Mayor en Valparaíso. Muchas gracias, señora Presidenta. Yo creo que es bien importante cuando surgen estas peticiones porque es bien lindo, pero más que lindo, importante que el Senado pueda ir a distintos lugares porque la gente nos ve como siempre donde mismo, como que no pueden llegar, como que estamos encerrados en un lugar para poder legislar. Entonces yo creo que sería muy lindo poder viajar, poder ir a Arica y poder hacer una sesión allá. Ya nosotros lo hicimos en Derecho Humano cuando vimos el caso de Franco Vargas. Nos recibieron muy bien, así es que bueno, ahí se las dejo a nuestros compañeros, a senadores que podamos definir y a lo mejor puede resultar algo muy lindo y darles una sorpresa a ellos mismos. Eso. ¿Alguien más quisiera hablar? Sí, muchas gracias, Presidenta. Aprovecho de saludarla, por cierto, y a nuestros senadores colegas y a nuestros invitados el día de hoy. Ayer, Presidenta, se produjo el hecho que esperábamos durante mucho tiempo por parte de la Cámara de Diputados que aprobó unánimemente el proyecto de envejecimiento que tanto tiempo hemos tratado de venir planteando. Tiene mucho sentido a propósito de lo que lo plantea el senador Durana, toda vez que ese proyecto en general va a pasar a una comisión mixta. Esperamos que se tramite rápidamente acá en el Senado. Yo diría que el 95% de la ley ya está prácticamente sancionada. Lo que quedan son algunas materias muy específicas que la comisión mixta va a tener que abocarse a su análisis.

algunas materias en las cuales la Cámara no llegaron a acuerdo tampoco con el Ejecutivo y que habrá que analizarlo, que cambió también el proyecto que salió de acá. Pero creo que una noticia que estuvimos esperando durante mucho tiempo, cada vez que habían sesiones de esta comisión, insistíamos en la necesidad de que se acelerara ese proceso. Y como está esa norma que abre un marco, una arquitectura institucional legal también distinta, ese proyecto que estamos acá en su primera etapa, y por lo tanto abre una nueva estructura institucional de cómo enfrentar los temas de los mayores en nuestro país. Fija deberes, fija principios, fija los derechos, y como bien dice el señor Durana, además hace parte precisamente de la Convención Interamericana de la Protección de los Derechos Humanos para las Personas Mayores. Por lo tanto creo que es súper atingente, yo creo que no solamente eso, en algún minuto probablemente vamos a presentar, Presidenta, la posibilidad de realizar algún encuentro formal en torno a esta iniciativa, puesto que, bueno, detrás de esto hubieron muchas organizaciones que también ejercieron las presiones para que esto se acelerara. Pero después de tanto tiempo, nos alegramos de que la Cámara de Diputados ayer haya votado unánimemente este proyecto en la sala, Presidenta. Muchas gracias. Sí, secretario, por favor. Señor senador, quería precisar para que la comisión lo tenga presente, que aprobado que sea por la Cámara, vuelve al Senado a tercer trámite. Eso, o se ve en la sala, o si son múltiples las modificaciones puede pasar a esta comisión, para que la comisión determine en qué hay acuerdo y qué va a comisión mixta. ¿Alguien más? No. ¿A quién nos toca que exponga? La profesora Macarena Lizama. Ya. La profesora Macarena Lizama. Sí. Por favor. Gracias. Bueno, Presidenta, Senadora Campillay, muchas gracias por acogernos en esta comisión. En esta oportunidad venimos a hacerles una propuesta a esta comisión. Vengo acompañada de Sergio Mejía, un joven con síndrome de Down, y vamos a compartirles un documento que está plasmado en estos papeles, pero principalmente resume este documento, y esto es para cada uno de los senadores de la comisión. Muchas gracias. Entiendo que puedo compartir pantalla. Gracias. Ahí está. Bueno, nosotros venimos a presentarles hoy día una propuesta que se llama Un Chile Mejor para Personas con Síndrome de Down, una propuesta de política nacional dirigida a personas con síndrome de Down. El objetivo de esta presentación es poder presentarle a la comisión esta propuesta, mostrándoles también la realidad actual de las personas con síndrome de Down en Chile, las leyes que influyen en sus vidas hoy día, el levantamiento de brechas que hemos podido realizar en el último tiempo, y bajar en forma muy concreta las propuestas que hoy día queremos hacerles, y de esa forma invitar a ustedes como comisión a tomar la iniciativa de empujar una ley que logre reducir las brechas y poder potenciar el ejercicio pleno de los derechos de las personas con síndrome de Down en nuestro país. Para hacer un enmarque y un encuadre de nuestra realidad, hoy día, en comparación con el resto de Latinoamérica, Chile presenta la mayor tasa de nacimiento de personas con síndrome de Down, esto basado en, lamentablemente, estudios que ya están un poquito viejos. Los últimos datos que tenemos disponibles son del año 2011, donde la tasa de nacimiento de niños con síndrome de Down es de 2,4 por mil recién nacidos vivos, y uno calcula con la tasa de nacimiento de hoy día, se espera que nazcan 400 niños con síndrome de Down al año en nuestro país. Y esto, comparado con el resto de Latinoamérica, es significativamente mayor. En la última encuesta nacional de la discapacidad pudo mostrar cuál es la población de niños y jóvenes con síndrome de Down, que alcanza los 7.640 personas, lamentablemente.

La encuesta nacional de discapacidad no logró muestra suficiente para poder mostrar cuál es la población de adultos con síndrome de Down, por lo tanto es una información que desconocemos hoy día. Lo único que tenemos en cuanto a estadística es el estudio colaborativo latinoamericano de malformaciones congénitas que muestra el nacimiento en distintos hospitales de Chile, donde ustedes pueden ver que los registros son de hospitales de la quinta región hacia el sur. No hay tampoco información de los nacimientos en hospitales del norte de nuestro país. Por otro lado, la tasa de nacimientos ha ido aumentando en el tiempo, principalmente determinado por el aumento de la edad materna. Es el único factor que hoy día influye en el nacimiento de personas con síndrome de Down. A mayor edad materna, mayor frecuencia de nacimientos de personas con síndrome de Down. Si ustedes pueden ver aquí solo un estudio comparativo para reflejarlo, en mujeres menores de 20 años la probabilidad o la tasa de nacimiento de tener un hijo con síndrome de Down es de 0,9 por mil nacidos vivos y en mujeres sobre los 34 años la tasa es 11 por mil nacidos vivos. Por lo tanto, es considerablemente mayor a mayor edad. Y sabemos que en nuestro país las mujeres están teniendo hijos a mayor edad, por lo tanto, el tener un hijo con síndrome de Down está aumentando en los últimos años en nuestro país. Si uno quiere ver cuáles son las diferencias, las particularidades que tienen las personas con síndrome de Down, hoy día es una condición que puede ser diagnosticada antes del nacimiento. En lugares en donde están a disposición todos los mecanismos para el diagnóstico prenatal, el diagnóstico puede alcanzar el 90% durante el embarazo. Sin embargo, en Chile el diagnóstico prenatal no alcanza el 40 al 50%, porque las oportunidades diagnósticas pasan por alto, no hay suficientes profesionales capacitados para ello y, bueno, un montón de brechas y inequidades en el territorio. El 90% de los niños que nacen con síndrome de Down se hospitalizan al nacer. Para que los niños lleguen a la estimulación temprana, si han nacido en el servicio público, tienen 11 veces mayor probabilidad de llegar tarde al inicio de la estimulación temprana versus aquellos que nacen en el sistema privado de salud. Tienen condiciones de salud asociadas: la mitad cardiopatías congénitas, el 15% tiene espectro del autismo asociado, el 90% de los adolescentes tienen alguna enfermedad crónica de salud y el 80% va a tener Alzheimer a los 60 años. Por lo tanto, es un grupo tremendamente vulnerable desde el punto de vista de salud. Todos ellos tienen discapacidad intelectual, lo que no significa que puedan desenvolverse en el día a día y ejercer sus derechos y participar plenamente en la sociedad. La inclusión en educación regular es baja, es menos del 50% hoy día y va disminuyendo en la medida que avanzan en la escolarización. La inclusión escolar en la educación media es muy baja, no todos van avanzando junto a sus compañeros en educación regular y muchos, o la gran mayoría, termina finalizando su escolarización en escuelas especiales. El analfabetismo es elevado en esta población: no todas las personas logran leer y escribir, pero no necesariamente porque no puedan hacerlo, sino porque no se les ha dado la oportunidad y la enseñanza adecuada con estrategias específicas para este grupo. La inclusión laboral es dificultosa, la expectativa de vida alcanza los 58 o 60 años y sus cuidadores son cuidadores mayores; como les comentaba, son hijos de padres mayores, por lo tanto, en la medida que crecen, también crecen sus cuidadores y son cuidadores que no es equivalente al cuidador que cuida a un adulto mayor, en donde probablemente 5 o 10 años eventualmente cuidando a un adulto mayor, sino que son cuidadores que han cuidado a una persona con discapacidad toda la vida durante 50, 60 años. Por lo tanto, son cuidadores que tienen particularidades muy distintas al resto de los cuidadores. Nosotros en el año 2023 redactamos una carta al presidente Gabriel Boric, respaldado por 16.000 firmas, 73...

tres instituciones vinculadas a personas con síndrome de Down, levantando estas brechas y necesidades particulares que tienen las personas con síndrome de Down. Y la respuesta del presidente fue, ok, vamos a apoyar, júntense con el Senadis y veamos cómo poder levantar la información con la sociedad civil. Y frente a esa respuesta, sumamos como partner el Centro UC de Políticas Públicas y desarrollamos una mesa participativa abierta a todo público en donde pudimos hacer partícipes a la sociedad civil, a los expertos, la academia, personas con síndrome de Down, familiares, para poder trabajar en ejes temáticos en donde identificamos las mayores brechas vinculadas a la vida de las personas con síndrome de Down. Y en esa participación participaron jóvenes y personas adultas con síndrome de Down, donde pudieron abordar distintas áreas que Sergio nos va a comentar a grandes rasgos cómo lo vivió él. Hola, soy Sergio Mejía, tengo 27 años. Yo les quiero presentar por el tema lo que hemos trabajado por la mesa participativa. Estamos viendo las áreas que se pueden trabajar para poder mejorar la inclusión. Y de estas áreas están la accesibilidad, la estimulación temprana, autonomía personal y la vida independiente, inclusión laboral y el deporte inclusivo, inclusión social y discriminación. Cualquier persona con síndrome de Down puede relacionarse con otras personas. Lo más importante es la socialización en diferentes espacios comunitarios, favoreciendo la integración con el mayor apoyo social posible. ¿Cómo fomentar la participación para las personas con síndrome de Down? Hay instituciones que nos brindan la oportunidad para participar, siempre utilizando la inclusión y fomentando recursos para que nadie esté aislado o excluido. La discriminación es la forma inapropiada de la violencia.