Esta sesión tiene por objeto abocarse al mandato de la Comisión.
Se ha invitado: - Jessica Cubillos, de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof).- Gonzalo Tobar, de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher).- Sergio Castro, Vicepresidente de la Agrupación de Pacientes Crónicos y Electrodependientes de Chile.- Carola González Campos, Presidenta de la Organización Luz para Ellos Chile.
Lugar: Sala Octavio Jara Wolff
tercer nivel (Sesión presencial)
Vista pública limitada
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Se abre la sesión. Entonces, el acta de la sesión quinta se da por aprobada por no haber sido objeto de observaciones. El acta de la sesión siguiente queda a disposición de la comisión. El señor secretario dará lectura a la cuenta. Buenas tardes, presidente. Se han recibido los siguientes documentos. Un oficio del secretario general de la corporación de fecha 17 de junio, mediante el cual comunica que la sala accedió a la petición de esta comisión en orden a prorrogar su mandato por otros 15 días, esto es hasta el 22 de julio del año 2025. Un oficio también del secretario general de la corporación por el cual informa que el diputado señor Palma reemplazará de manera permanente al diputado señor Mulet a contar del día 1 de julio de 2025. Esto es a partir de mañana, presidente. Eso es todo. Muchas gracias, señor secretario. Ofrezco la palabra sobre la cuenta. Les parece a la comisión antes referirnos a algo. Aquí, como ya se ha accedido a la extensión, a la prórroga del mandato por 15 días hasta el 22 de julio, lo que nos queda en realidad por delante es la posibilidad de sesionar el lunes 7, lunes 14 y, en el último caso, lunes 21. Entonces, hemos identificado, ya recién comentamos con la diputada Riquelme, por ejemplo, que una de las cosas que hemos constatado en el trabajo de esta comisión es que no existía una norma exigible a las empresas de telecomunicaciones para la autonomía de las antenas de celular cuando hay cortes de electricidad, cosa que fue identificada por la Subtel en esta comisión, y me parece importante que ahí tenemos un tema sobre el cual referirnos en el informe y ver posibles proyectos de ley. Lo otro que hay que referir es respecto a lo que ha constatado la Superintendencia de Electricidad y Combustible sobre faltas por parte del coordinador nacional eléctrico, que, si bien es un ente que no está bajo nuestra capacidad de fiscalizar por no ser un ente público sino un ente privado, sí tenemos la posibilidad de poder referirnos mediante leyes a ciertos criterios que pueden estar o no en su diseño y en su funcionamiento. Por eso ese es otro punto que tenemos que referir, y así voy a proponer al menos cinco o siete puntos críticos que considero que tenemos que referir, a ver si salen más propuestas por parte de los integrantes de la comisión y que podamos intentar hacer algo de consenso, pero en donde esté bien claro los hechos, que yo creo que es importante, especialmente en esta comisión investigadora, porque el sentido común, los panelistas de medios de comunicación y los mismos parlamentarios todos tenemos distinta valoración de los hechos, y es importante referirnos a los hechos que originaron realmente el corte, la demora en el suministro y las caídas de las comunicaciones y, luego, también a las responsabilidades y a las propuestas de mejora que van a ir orientadas a proyectos de ley concretos, cosa de que los integrantes de esta comisión también podamos ser coautores de proyectos de ley que vayan orientados a mejorar la confiabilidad y la resiliencia del sistema nacional eléctrico. ¿Les parece bien a la comisión que funcionemos así? Muy bien. Entonces, ofrezco la palabra sobre puntos varios. Diputada Marcela Riquelme. En ese mismo sentido, presidente, lo que habíamos conversado previamente es que sería bueno pedir un informe a la Biblioteca Nacional del Congreso sobre la normativa aplicable en este caso a las compañías de telecomunicaciones en caso de corte. Nos quedó la duda y lo comentamos fuera de audio, ¿verdad? Sobre si es efectivo este tiempo que tendrían que estar conectadas las empresas de telecomunicaciones específicamente, si existe un tiempo mínimo y que deban estar conectadas después de un corte de suministro eléctrico. Entonces, concretamente, para no hacer un informe tan largo de la Biblioteca del Congreso y poder estar a tiempo para la próxima sesión, un informe muy breve que se refiera a ese punto, presidente. Muchas gracias. Bueno, entonces, si les parece bien, acordamos solicitarle a la Biblioteca del Congreso Nacional la información como lo ha planteado la diputada Riquelme. De acuerdo.
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O sea, así se acuerda. Diputado Juan Carlos Beltrán. Muchas gracias, señor presidente. Saludos por su intermedio a mis colegas parlamentarios y a los funcionarios de la corporación. Señor presidente, en mi permanente trabajo en terreno, particularmente en la semana distrital, me trasladé hasta la comuna de Lautaro, específicamente al sector Las Minas, el Escudo de Lautaro. Quiero señalarle, señor presidente, el malestar de una gran cantidad de personas lideradas por la señora Claudia Norambuena, secretaria, y también don Adrián Díaz Zurita, presidente del sector. Manifestaban su indignación, ya que llevan cuatro días sin tener la energía eléctrica. Ellos estaban en conocimiento de esta comisión y, evidentemente, yo me comprometí en hacerlo llegar, porque son cosas que realmente indignan a las personas. Me explicaban y, con toda razón, han perdido absolutamente todos sus alimentos: lo que es lácteo, lo que es carne, y nadie les responde. Y lo que es peor, presidente, la atención de la oficina Codiner en la región de Araucanía, particularmente en Lautaro, es pésima. Así me lo han hecho saber las personas, los dirigentes, y yo quiero pedir que se oficie para que se den las explicaciones y, sobre todo, se vea cómo van a responder ante ese sector, particularmente reitero la empresa Codiner y el sector El Escudo, Las Minas de la comuna de Lautaro. Muchas gracias, diputado. ¿Le parece a la comisión que, dados los antecedentes que nos ha señalado, podamos acordar remitir los antecedentes al Servicio Nacional del Consumidor, que entiendo que, según lo que se ha expuesto acá, es quien representa a los consumidores ante las empresas eléctricas, para buscar las debidas compensaciones por todo el daño causado, y también a la Superintendencia de Electricidad y Combustibles para que pueda referirse a las causas que originaron este fallo de suministro y también a las medidas adoptadas para la empresa eléctrica dado el incumplimiento? Muchas gracias. Muy bien, entonces así se acuerda. Y ahora, entonces, entrando a la orden del día, corresponde poder recibir a quienes han sido propuestos por los integrantes de la comisión para exponer ante esta misma respecto a los problemas ocasionados con el corte del suministro eléctrico en el apagón vivido en febrero del pasado verano. Por eso, en esta oportunidad me señalan que se encuentra presente don Gonzalo Tobar Carrizo, quien es de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes. Estaría entonces invitado a pasar adelante a don Gonzalo Tobar Carrizo de Agrupaciones de Pacientes y nos ha preparado una presentación. Muchas gracias. Por lo otro es que le puedo acercar el... como para pasarlo. Ah, él también está conectado. Entonces compartir pantalla. Sí, idealmente ya con la del 7 y 14 deberíamos estar. Muchas gracias, señor presidente. No, está bien, está bien. Muchas gracias, señor presidente. Venimos a presentar y a compartir las situaciones de algunos pacientes electrodependientes y no electrodependientes desde la mirada de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes. Mi nombre es Gonzalo Tobar Carrizo, soy egresado de Derecho de la Universidad de Chile, soy vocero de la Fundación de Lupus de Chile, coordinador también de la Red Chilena de Pacientes Reumáticos y me toca también ser el presidente de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, ACHAP. Para esta presentación no tengo ningún conflicto de interés y lo que queremos comentar y compartir con ustedes con esta comisión especial investigadora
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Ahora es el rol de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, ATAP, la situación de los pacientes electrodependientes, la regulación de los pacientes e interrupciones de luz con el apagón y la situación también de los pacientes no electrodependientes y oportunidades de mejora para futuro. Nosotros, la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, somos una red de cerca de 15 organizaciones de pacientes y familiares que cursan problemas de salud de tipo crónico y buscamos incidir positivamente en la toma de decisiones y en las políticas públicas que tengan como fin mejorar el acceso de la salud de todas las personas. En nuestro trabajo estamos permanentemente buscando espacios de incidencia pública y de incidencia política y como Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes hemos podido participar del Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que fue impulsado por la ex senadora Goiz en el año 2020-2021. Estuvimos trabajando en la mesa de trabajo que creó el Ministerio para el Abordaje de Enfermedades Poco Frecuentes desde octubre del 2022. Algunos de nuestros miembros son parte de la Comisión Ciudadana de Vigilancia y Control y de la Comisión de Recomendación Priorizada de la Ley Ricártez Soto y muchos de nosotros participamos de toda la discusión legislativa y todo el proyecto de la Ley Ricártez Soto porque muchos de nosotros somos beneficiarios de esa ley. Participamos también en un proceso participativo junto al CENS, que es el Centro de Estadísticas e Información en Salud, donde creamos un manifiesto de salud digital, un manifiesto ciudadano que establecía cómo queríamos nosotros y cómo veíamos las preocupaciones respecto a salud digital. Participamos también de una mesa de consenso ético que se ve a través de la SUBREG, la Subdirección de Relaciones Económicas Internacionales de Cancillería, que tiene relación con APEC y el relacionamiento ético entre los distintos actores del mundo de la salud. Participamos de algunas alianzas internacionales y últimamente también participamos del proceso legislativo del boletín que terminó en una ley de enfermedades poco frecuentes, la ley 21.743, hace muy poco tiempo promulgada. Respecto a las personas electrodependientes, contamos con una legislación que entró en vigencia hace bastantes años, en el 2021, la ley Lucas Riquelme, que buscaba establecer ciertas garantías en situaciones de personas que vivían con electrodependencia, definiendo que la electrodependencia significaba vivir con algún apoyo que requiriera suministro eléctrico para la mantención de la vida. Con el apagón, ¿qué es lo que pasó? Desde el minuto uno, desde el mismo día del apagón se estableció en unos primeros términos que más de 10.000 personas electrodependientes estaban sin luz. Se estableció también que había una atención prioritaria para los clientes electrodependientes a través de una de las empresas de distribución eléctrica. Por lo tanto, en primeras horas los mensajes eran totalmente positivos, que estaba todo controlado de cierta forma y habían llamado a que los electrodependientes estaban con el suministro o el soporte necesario, que no había ningún problema más allá. La situación finalmente todos sabemos que se tornó en un apagón extremadamente largo que abarcó la casi totalidad del país y empezaron a aparecer de a poco casos individuales donde una persona dice si no fuera por mis vecinos mi mujer habría muerto, electrodependiente y falta de ayuda en el apagón. Después, al día siguiente, Fiscalía abre investigación por muerte de personas electrodependientes en Recoleta durante el megacorte. Al día siguiente, también ese mismo día, el Ministerio descartaba de antemano cualquier tipo de responsabilidad del Corte de Luz en el fallecimiento de personas electrodependientes, pero finalmente también toda la institucionalidad desde el SEC, desde la sociedad civil, empezaron a investigar el problema que se generó con los electrodependientes. La Fundación Luz para Ellos, en específico, indicaba desde ya que el sistema no había funcionado a tres días del apagón. El día 28 de febrero ellos ya establecían públicamente que el sistema de rescate y soporte para las personas electrodependientes no funcionó durante el megacorte. Seguido a eso, la Superintendencia de Electricidad y Combustible formulaba cargo contra distribuidoras eléctricas por no responder a pacientes electrodependientes. Conocíamos que también Fiscalía estaba investigando, la SEC remitía al Ministerio Público antecedentes, la Fiscalía recibía antecedentes de clientes electrodependientes y finalmente nuevamente se repetía que se formulaban cargos a dos eléctricas por desatender a los electrodependientes y posteriormente la Superintendencia de Electricidad y Combustible volvía a formular nuevos cargos contra empresas por no responder a los electrodependientes durante el megacorte de luz. Aquí quiero rescatar especialmente el rol que tuvo la prensa en fiscalizar y hacer un control social respecto a la situación porque sabemos que un megacorte también produjo problemas con traslados de...
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Personas, problemas con una serie de otros aristas, pero por lo menos la prensa la tuvimos de nuestro lado, por así decirlo, preocupada, investigando y estando al tanto de lo que estaba pasando con los electrodependientes, tratando de sumar cuántas personas habían en esa situación, cuántas personas estaban afectadas, y no dejando morir, por así decirlo, esta noticia que se la comiera el resto de la contingencia de las situaciones que habían pasado durante el megacorte. Por lo tanto, sí fue un apoyo bastante importante la prensa, que dio luz y dio voz a estos casos que ha tratado hoy día de establecerse a través de una comisión investigadora aquí en esta Cámara.
Esa es la situación de los electrodependientes que están protegidos por una ley que crea un registro nacional de electrodependientes para efectivamente crear un sistema de soporte y un protocolo de atención específico para ellos, que ya hemos visto que no funcionó, que algunas personas establecen firmemente que no funcionó. Sabemos que personas llamaron a los teléfonos, no se les dio respuesta, no se les generaba el reclamo y no obtenían el recurso de luz de emergencia para esos momentos.
Pero también queremos hablar sobre los pacientes no electrodependientes, los que no están conectados a un dispositivo que requiera de luz permanente para su mantención vital, sino que nosotros hoy día representamos a distintos pacientes de enfermedades crónicas que requieren medicamentos que deben mantenerse en cadenas de frío. A los pacientes que tienen medicamentos biológicos, jeringas precargadas con medicamentos biológicos, con insulinas, con anticoagulantes, con medicamentos de síntesis química incluso, que deben mantenerse refrigeradas, afectando a pacientes con enfermedades metabólicas como lisosomales, como tirosinemias tipo 1, enfermedades reumáticas que ocupan jeringas precargadas sobre todo, que generan mejores perspectivas a través de los medicamentos biológicos para personas, enfermedades inflamatorias intestinales que también ocupan este tipo de tecnologías, personas con diabetes, cánceres y otras que incluso estos medicamentos son entregados por el sistema GES o por el sistema Ricarte Soto, donde hay una inversión importante por este tipo de medicamentos, este tipo de tecnologías nuevas.
Estos pacientes, si bien no son electrodependientes porque no requieren de la continuidad de una conexión específica para ellos a través de una hospitalización domiciliaria, por ejemplo, para subsistir, sí requieren que las cadenas de frío no sean interrumpidas para sus medicamentos.
Por lo tanto, en situaciones de cortes masivos, como hemos tenido cada vez que llueve en Santiago, de repente se cortan cinco días la luz en algunas comunas, afectando este tipo de pacientes también que finalmente se ven invisibilizados porque no logran estar dentro del registro nacional de electrodependientes. Aquí hay todo un estrés por mantener la cadena de frío para los medicamentos que entrega el mismo sistema a través de GES o Ricardo Soto, donde los protocolos que se entregan a través de las enfermeras son que si se corta la luz no se puede abrir el refrigerador, no podemos sacar ni siquiera un yogur, no podemos sacar nada del refrigerador porque necesitamos mantener la cadena de frío para que el medicamento no se pierda y así finalmente la inversión que está haciendo el Estado a través de GES o Ricardo Soto tampoco se pueda perder.
Por lo tanto, entendemos que las oportunidades que ha dado este megacorte suponen desde ya tratar de mejorar las respuestas a las personas electrodependientes que están garantizadas por ley y que deben recibir un trato especial, un soporte especial a través de las empresas de distribución eléctrica y ya hemos visto que hoy día hay investigaciones en curso, procesos en curso y determinaciones a través de organizaciones de personas electrodependientes afectadas que indican que el sistema falló por completo y no se les dio soporte a ellos. Por lo tanto, necesitamos que se asegure el suministro incorporando quizás otros actores, no solamente a las eléctricas, pueden ser de repente otros actores anexos que puedan permitir el suministro eléctrico, y finalmente también buscar soluciones a pacientes que requieren mantener cadena de frío de fármacos que no califican como electrodependientes.
Esa sería nuestra presentación como Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes. Muchas gracias. Muchas gracias a usted. No, perdón. Gonzalo Altobar por la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes. Lo cierto es que han sido protagonistas de varias leyes importantes acá en el Congreso en el último tiempo, así que en primer lugar partir reconociendo el compromiso que tienen ustedes con que otros pacientes que no tienen la posibilidad de incidir también tengan mejoras en su situación. Yo quisiera partir por reconocer aquello porque las familias se enferman todas con este sistema cuando uno cae con una enfermedad.
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poco frecuente o sin cobertura suficiente. He anotado algunas ideas que consultarle, pero quiero ofrecerle a la comisión también que puedan comenzar planteando sus dudas, consultas, comentarios. Diputada Marcela Riquelme. Muchas gracias por la presentación. Gonzalo, tenía la duda respecto de los pacientes no electrodependientes. Me llamó mucho la atención ese dato porque sin duda que es un dato importantísimo que debiésemos considerar. Solo estamos pensando en los electrodependientes, pero lo hacemos en un concepto muy amplio de aquellos que utilizan de alguna u otra forma, en este caso suministro eléctrico, o dependen de él para mantener su estado de salud o sobrevivir, derechamente. Entonces me pareció muy importante lo que usted señaló respecto de los que no son electrodependientes propiamente tal, y yo quisiera saber si usted tiene como una especie de catastro o número que nos pudiese dar de cuántas personas abarca esto. Si bien podemos saber que más o menos tenemos 10.000 electrodependientes, 12.000, ¿cierto? Pero ¿cuántas personas estarían en esta otra condición que también dependen del suministro eléctrico para mantener su sobrevivencia? Muchas gracias, Presidente. No sé si responde de inmediato. Sí, responde de inmediato mejor para facilitar el entendimiento. Por su intermedio, señor Presidente, efectivamente es complejo tener cifras, pero por ejemplo sabemos que las personas que reciben jeringas precargadas están alojadas en la ley Ricardo Soto, por lo tanto sí podríamos ver cuántos pacientes, por ejemplo, de enfermedades inflamatorias intestinales, cuántos pacientes reumáticos reciben jeringas precargadas que necesitan cadenas de frío. Pacientes lisosomales, pacientes metabólicos, pacientes de otras enfermedades que están con garantías, por lo tanto podríamos ver a través de los sistemas de registro de esas garantías el total o un total aproximado, pero efectivamente podrían ser mucho más de 10.000 personas que están en un registro nacional. Estamos incluyendo a personas que ocupan insulinas, por ejemplo, y personas que se tratan en los policlínicos de taco con la anticoagulación de fármacos anticoagulantes, por lo tanto sí podrían ser mucho más de 10.000 personas, pero tendríamos que entrar a ver los registros de estas personas que reciben garantías para ver más o menos la magnitud. Muchas gracias, don Gonzalo. Diputada Riquelme. Diputado Don Come Mellao. Gracias, Presidente. Presidente, también agradecer la presentación. Yo más que consulta es ver cómo podemos quedar en contacto con usted, que más antecedentes, don Gonzalo, de acuerdo a su experiencia también, porque uno tiene la idea de que el electrodependiente solamente si la electricidad funciona en este caso para aquellas personas que tienen un aparato que tiene que conectarse, pero también tiene que ver con los medicamentos, los insumos que usted mencionaba. Y llama la atención esto de que nosotros no tengamos una política pública que asegure, ¿no es cierto?, que las personas tengan la certeza de que van a contar con la energía en el caso de cortes de esta naturaleza. Yo creo que es el momento de actuar y tal vez, como usted mencionaba, Presidente, de que algún proyecto de ley tiene que nacer de esta comisión, apúntese allá, de que dé certeza sobre todo, porque una cosa es tener diagnóstico, una cosa es tener número y otra cosa es también dar respuesta a la ciudadanía. Eso, Presidente. Muchas gracias, Diputado Come Mellao. En relación a lo mismo, siguiendo la misma idea, yo quería poder consultar y agradecer que nos traiga sobre la mesa el problema de los pacientes no electrodependientes, pero que sí requieren mantener los medicamentos en cadena de frío. ¿Qué solución ven posible a poder realizar en torno a aquellos? Y también, solo si es que lo tienen conocimiento, en la presentación hizo referencia a la formulación de cargos de la Superintendencia en contra de ENEL y de Chilquinta por el corte del año anterior. Si saben qué quedó esa formulación de cargos o en qué ha quedado alguna formulación de cargos por la no continuidad del suministro eléctrico para pacientes electrodependientes después de entrar en vigencia la ley Lucas Riquelme. Si tiene alguna información de eso. Si no la tiene, no se complique. No es su obligación. Esas dos consultas le quería poder realizar. Sí, bueno, respecto efectivamente a la formulación de cargos, yo no seguí mucho más allá de los resultados. Sí me estuve buscando las acciones que se hicieron, que eran la formulación de cargos y el relacionamiento entre Fiscalía y la Superintendencia de Electricidad y Combustible. Así que más allá de eso, no sé cuáles fueron los resultados. Y si me pudiese repartir la primera pregunta, por favor. Nosotros sabemos que para el caso de los electrodependientes las empresas tienen que entregarles, por ejemplo, equipo de generación de autonomía o garantía.
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Comprometerse a garantizar una atención prioritaria, que fue el caso de Chilquinta y Enel y que evidentemente no cumplieron. Para el caso de los pacientes no electrodependientes, ¿piensan que sería aplicable la misma solución o es posible que haya un dispositivo con batería autónoma para los medicamentos, algo más pequeño? Hoy día, en la práctica, señor presidente, funciona que los pacientes que ocupan, que reciben este tipo de medicamentos de cadena de frío, también reciben la indicación a través de las enfermeras que despatan o a través de farmacia que cuando despatan estos medicamentos, que cuando haya corte de luz se vuelvan o se vayan al centro de salud y en el centro de salud, que no debería perder la cadena de frío, se pueden alojar ahí los medicamentos por mientras. Ahora, eso resulta cuando estamos cerca o vivimos cerca del centro de salud. Si estamos más alejados, lo más probable es que no podamos llegar a tiempo al centro de salud. Si yo no tengo auto, lo más probable es que no pueda transportarme al centro de salud. En regiones, yo soy de aquí de Viña del Mar, por lo tanto sé que en regiones el transporte público se termina después de las 8 de la tarde. Entonces, si esto nos toca a las 10 y media de la noche y yo pierdo la cadena de frío o no puedo abrir mi refrigerador, difícilmente voy a poder llegar en transporte público, por ejemplo, a un centro de salud donde me puedan recibir el medicamento. Entonces, hoy día sí existe eso, la indicación de asistir o recurrir a un centro de salud para que puedan ellos preservar el medicamento, pero lo lógico sería poder contar con alguna energía autónoma, alguna batería que nos permita un cooler eléctrico o algo así. Algo así, claro. Vamos a ver ahí qué alternativas, pero claro, yo creo que es interés por lo menos de poder presentar propuestas concretas, así que si tienen alguna propuesta más allá de esta sesión, nosotros todavía nos quedan dos semanas de funcionamiento. Entonces, si allá dos semanas tienen alguna idea, encantados de poder acogerla. Muchas gracias, señor presidente. Diputado Juan Carlos Beltrán. Muchas gracias, presidente, por su intermedio a nuestro invitado. Agradecerle la información que nos ha entregado. Quisiera preguntarle si es que tiene estos antecedentes. Yo represento a la región de la Araucanía y me gustaría saber si tiene el porcentaje de personas electrodependientes de la Araucanía y ver cuántos de ellos objetivamente la empresa han respondido y le han entregado la implementación necesaria. Porque usted plantea, y con toda razón, que en la parte urbana efectivamente la cadena de frío se pierde, puede la persona ir a un centro asistencial. Pero particularmente en la Araucanía, que tiene un extenso territorio, es difícil, prácticamente imposible. Seré franco. Entonces me gustaría saber, por su intermedio, señor presidente. Muchas gracias. Bueno, por su intermedio, señor presidente, contar que efectivamente nosotros no somos una organización de pacientes puramente de electrodependientes, como las siglas hay otras. Nosotros no manejamos esos datos tan finos, pero sí hay un registro nacional que nos debería permitir ver cuántos pacientes hay en la región de la Araucanía que son electrodependientes y quizás ver también cuánto fue la tasa de reclamación y cuánto fue la tasa de no respuesta respecto a las empresas de distribución eléctrica. Sí, yo creo que se puede buscar a través de… Sí, lo podemos hacer llegar. También, si quieren, podemos aprovechar de tomar el acuerdo de oficiar a la Superintendencia de Electricidad y Combustible y que nos entregue el desagregado por región y por comuna de reclamos de pacientes electrodependientes en los cuales no se aplicó como corresponde la ley Lucas Riquelme. ¿Les parece? Podemos ahí, señor secretario, tomar nota del acuerdo. Muchas gracias. Entonces, de esa manera parece que podemos despedir a don Gonzalo Tobar de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes. Sí, la presentación, ¿es posible contar con ella? Sí, ya está. Gracias. Para quienes siguen la transmisión, eso queda también en la página de la Cámara, donde está la comisión, en la parte de archivos y documentos; allí va a estar también disponible en el sitio web. Y nos corresponde, tenemos tres audiencias online que están presentes. Está presente Carola González Campos, quien es presidenta de la organización Luz para Ellos Chile. Y, si mal no estoy informado, es la madre justamente de Lucas Riquelme. Está luego, de ella, don Sergio Castro, de la Agrupación de Pacientes Crónicos y Electrodependientes de Chile, quien es vicepresidente, don Sergio. Y también la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, FEMPOF, representada por doña Jessica Cubillos. Entonces, ¿les parece que demos la palabra a la señora Carola González Campos, presidenta de la organización Luz para Ellos Chile, quien está conectada en forma telemática? Hola, muy buenas noches, señor presidente por su intermedio. Para quienes no me conocen, mi nombre es Carola González.
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Deme un segundito, que la escuchamos pero muy bajo, entonces usted tiene que subir su audio, me dicen por acá, si es que tiene posibilidades. Ahí se escucha mejor. Sí, se escucha un poco mejor y hay que dejar de compartir acá; no es que tenga que compartir pantalla. Porque si no, ahí sí. Ahora la vemos en pantalla grande y creo que se escucha mejor. Muchas gracias, presidente, por su intermedio. Como decía, mi nombre es Carola González. Soy presidenta de la Agrupación de Electrodependientes y directora de la Fundación Lucas y Vinacios. Y tengo una presentación que preparamos acá con nuestra fundación. Y me gustaría que pusieran mucha atención, por favor. Se está compartiendo ya, ¿cierto? Bueno, todos sabemos lo que pasó el 25 de febrero a las 15.16 del día martes, donde se desconectó una línea de la transmisión 500 kilowatt entre Valdivianar y Coquimbo. En minutos más de 8 millones de hogares quedaron sin luz, 14 de 16 regiones, el país se detuvo, sin metro, sin semáforo, con un caos vial y luego un toque de queda. Pero para nosotros lo más grave no fue el apagón general, sino que el sistema dejó solo a quienes no pueden esperar, los pacientes electrodependientes. El impacto que provocó este megacuorte en las familias electrodependientes, donde se reportaron al menos tres muertos de las personas electrodependientes y la SEC luego identificó seis fallecimientos que solo ocurrieron en la región metropolitana. Aún se investiga el vínculo directo. Sabemos que muchas familias... Estamos solucionando el tema del audio, pero se estaba comenzando a escuchar muy bien. ¿Usted tiene presentación, consulta, para otorgarle compartir pantalla? Sí, la compartí. ¿Ya tiene habilitada para compartir pantalla? ¿Tiene que poner abajo compartir? ¿Dónde dice compartir? Yo mandé la presentación. Perfecto, la ponemos acá entonces. Sí. Entonces usted nos va indicando cuándo pasarla adelante. Ya. Vamos en el impacto que provocó a las personas electrodependientes durante la emergencia. Se reportaron al menos tres muertes de pacientes electrodependientes y la SEC luego identificó seis fallecimientos solo en la región metropolitana, aunque se investiga el vínculo directo. Sabemos que las familias no recibieron respuesta oportuna de las eléctricas. Algunas empresas no contestaron los teléfonos solicitados y otras no entregaron generadores pese que la ley los obliga. Y en muchos de los casos... ¿Hay problemas con la...? Sí, estamos... Un segundito, que desde aquí están poniendo la proyección de la presentación. Ok. Disculpe los inconvenientes, esto es cuando pasa todo en vivo. No se preocupe. Claro. Ahí está. Ok, vamos en la tercera, ¿ya puedo? En la tercera. Sí, vamos en la tercera. Menos mal le consultamos porque se ve bien buena además la presentación. Sí. Ahí se ve. Sí. Algunas empresas...
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