Vamos a escuchar la cuenta de nuestra secretaria abogada, que va a dar lectura a la cuenta. Adelante.
Se ha recibido un oficio del Presidente de la República, mediante el cual se presenta la urgencia en carácter de simple para el despacho del proyecto que fortalece la Superintendencia de Salud y modifica normas que indica.
Un oficio del director de FONASA, mediante el cual responde a uno de la comisión, sobre información relativa a la justificación técnica o administrativa del requisito de hospitalización mínima de dos días para acceder al bono PAD, en los casos de abdominoplastía por abdominofláxido.
Ocho oficios de distintos servicios públicos que dan cumplimiento a la Ley de Presupuesto del año 2025.
Una derivación de solicitud de audiencia de la diputada Bravo, a fin de que se reciba a Laboratorio Chile para efectuar presentación sobre la importancia estratégica de la producción local de medicamentos y los riesgos actuales.
Otra derivación de la misma diputada Bravo, a fin de que se reciba...
Va la CG para exponer sobre el balance plan invierno, plan electrodependientes y proyectos relevantes. Se comunica una solicitud de audiencia de funcionarios del Servicio de Salud Concepción, a fin de exponer una serie de vulneraciones de derechos, como maltrato y abuso laboral, que están ocurriendo hace meses en dicha institución y que han afectado la salud física y psíquica de sus trabajadores. Asimismo, se presenta la reiteración de una solicitud de audiencia del Colegio Nacional de Psicopedagogos de Chile, para exponer en la discusión de la modificación del Código Sanitario en lo referente a la incorporación de diversas profesiones. Se reitera además una solicitud de un particular sobre la tramitación de su atención de invalidez desde el año 2019. Y finalmente, se comunica el caso de un particular que solicita ayuda por el caso de su madre, diagnosticada desde marzo de este año con leucemia aguda, jubilada con previsión FONASA, quien fue internada hace un mes y medio en clínica Las Condes y dada de alta; a la fecha no ha podido continuar el tratamiento en los hospitales a los que ha sido derivada.
Eso es todo lo que se ha recibido.
Muchas gracias.
Bueno, ofrezco la palabra si alguien quiere referirse a la cuenta.
No, no hay palabras. Entonces, se da por aprobada y no tenemos ningún problema. Vamos a dejar un espacio para varios, pero antes voy a comentar algo importante que no estaba en la tabla, aunque entiendo que no tiene por qué estar en ella. Hoy, presento mi renuncia a la presidencia de la Mesa. Cumplí un año y le corresponde a otra persona. La próxima semana se elegirá a quien le corresponda seguir con mi labor, pero hago oficial mi renuncia a todos y cada uno de los miembros de esta excelente comisión. Quiero decirles también que ha sido un tiempo maravilloso estar acá en esta comisión, una posibilidad tan buena de discutir a alto nivel que ha sido un regalo de la vida. Así que les agradezco a cada uno. La próxima semana entregaré la campana, y ese era mi barrio.
Ahora, ofrezco la palabra para varios. Acuérdense que en la próxima sesión se vota la renuncia y, en otra sesión, se escoge a un nuevo presidente, salvo que ustedes por unanimidad acuerden algo contrario.
¿Quién tiene? La diputada Gasmurri, adelante.
Ahí sí. Gracias, Presidenta. Saludo por su intermedio a la Ministra y al Superintendente de Salud, y a quienes la acompañan.
Yo quería traer a colación, como sabrán, que hubo una reunión de la bancada Rosa, la bancada que se dedica particularmente a revisar la situación de distintos tipos de cáncer que afectan a las mujeres en nuestro país, especialmente el cáncer cervicouterino y el virus del papiloma humano. Durante la exposición se presentaron algunos datos relevantes: existen 11,2 casos por cada 100.000 mujeres y 600 mujeres fallecen anualmente, con cifras más altas en regiones como Arica, Tarapacá, Maule y Araucanía.
Dentro de las preocupaciones más acuciantes expuestas en este minuto, se destacó que hoy en día existe una baja cobertura del papanicolaou (menos del 50%) y una deficiencia en el seguimiento de los casos positivos, debido a una desigualdad territorial y social, que afecta especialmente a mujeres rurales, migrantes y de pueblo originario. También se reportaron fallas en la ruta diagnóstica y terapéutica, dada la falta de un registro unificado y la demora en la atención, además de una débil educación pública marcada por mitos, estigmas y desinformación persistente.
Acá, nuevamente, se pone sobre el tapete la necesidad de la educación sexual integral, ya que muchas niñas desconocen la finalidad de estos exámenes preventivos y los efectos de estas enfermedades. En este sentido, y liderado por el Observatorio del Cáncer en conjunto con otras fundaciones, se recomienda fortalecer la Ley del Cáncer, asignando recursos para la vacunación escolar y para la realización del test del virus del papiloma humano, además de crear un registro nacional de dicho virus.
Impulsar campaña educativa con enfoque de género y derechos. Esto es muy importante: incluir el test de virus del papiloma humano como examen universal y gratuito para mujeres mayores de treinta años, lo que realmente nos permitiría un avance importante, fiscalizar las metas de cobertura de vacunación y el tamizaje en todas las comunas, y fomentar la investigación nacional con enfoque territorial. Ante todo esto, y aprovechando por su intermedio el Presidente, que tenemos a la Ministra de Salud acá presente, quiero solicitar que oficiemos al Ministerio de Salud para que nos pueda dar respuesta a esta propuesta y nos indique cómo seguimos avanzando. Ese es un primer punto.
Por último, muy cortito: la Asociación de Enfermeras y Enfermeros de los Hospitales Barros Luco, Lucio Córdoba y El Peral —este último que pertenece al Distrito 12, que yo represento— denuncia la existencia de un sistema de turnos ilegal en el Hospital Barros Luco, conocido como “quinto turno”. Nos enviaron una minuta explicativa y tres propuestas valorizadas, dirigidas al Ministerio de Hacienda, que haré llegar a la Secretaría para ser consideradas en la Ley de Presupuestos 2026. Estas propuestas buscan avanzar hacia la implementación del sistema de cuarto turno, especialmente en el servicio de especialidades del Hospital Barros Luco. Con base a lo mencionado, solicito que se oficie al Ministerio de Salud y al Ministerio de Hacienda para que tomen en consideración estos antecedentes, que por cierto ya habíamos hecho presente en otras oportunidades en esta Comisión.
Muchas gracias, Presidenta.
Muchas gracias, Presidenta. Voy a ser muy breve. En primer lugar, quería pedirle a esta Comisión, si usted puede, el acuerdo para recibir en audiencia a la organización Long COVID Persistente. Hay muchísimas personas, Presidenta, que a diario nos están haciendo llegar sus denuncias y sus reclamos, pues no se sienten plenamente acogidas por el Estado ni por los servicios, y creo que es importante escuchar a estas personas. La semana pasada se presentó el caso de una enfermera del sótano del río, quien quedó con una hipoacusia permanente. Lo he mencionado muchas veces: el doctor Villalobos, tremendo colega del área broncopulmonar que finalmente fue pensionado después de cuatro largos años de licencia, se enfermó en la UTI broncopulmonar mientras estaba atendiendo a los pacientes como parte de la Misión Médica. Así que, Presidenta, eso es lo primero: pedirle que considere recibir en audiencia, en la próxima o tan pronto como sea posible, a esta organización.
Lo segundo, Presidenta: acordamos la semana pasada entendernos con el Ejecutivo para lograr acuerdos que permitan avanzar en la Ley de Derecho a Dependencia. Lamentablemente, esto no fue posible esta semana, pues la voluntad no ha sido claramente ratificada por el Ejecutivo; tenemos ya algunas propuestas en las que sentimos que no debemos transar, y otras en las que sí podemos regular de mejor manera. Por ese intermedio, hacemos un llamado al Ejecutivo para que allane ese tema.
Presidenta, estamos en periodo de invierno: nuevamente las lluvias, los temporales, los ríos de agua, y nuevamente las afectaciones que, como bien sabe, ponen en riesgo la vida de las personas por cortes de energía eléctrica.
Vamos a seguir con la discusión, pero hoy nos vamos a dedicar fundamentalmente a la Superintendencia para otorgar un espacio, pues quedó pendiente toda esa parte del Consejo; por eso, mejor trabajarlo en la próxima sesión.
El día viernes me reuní con la Asociación de Cuidadores de Pacientes Postrados Severos de San Pablo, con el concejal Richard y con el equipo del programa de atención domiciliaria para personas con dependencia severa del CESPAN de San Pablo. Se trata del programa que mejora la oportunidad de continuar la atención de las personas con dependencia severa mediante la atención integral física, emocional y social en el domicilio familiar. La atención domiciliaria entrega a los cuidadores y a las familias las herramientas necesarias para asumir el cuidado integral de los pacientes. Ese es el PAD. Y el PAD del CESPAN de San Pablo atiende, a la fecha, a 90 pacientes. Actualmente, el equipo multiprofesional del PAD no cuenta con movilización para la atención de los pacientes, considerando que no todos son del sector urbano, ya que, como usted sabe, Presidenta, se trata de una zona muy rural.
Por lo tanto…
El servicio de salud de los programas de cuidados paliativos universales para este año estima para nuestro Cefal de San Pablo una cobertura de 8 pacientes para todo el año. Hasta el presente mes de junio del año 2025, el programa ya ha ingresado un total de 33 pacientes, siendo el cuadro cuatro veces mayor al estimado; de estos, 14 pacientes son de zonas rurales, de alta ruralidad. Los equipos de salud municipales están haciendo todo lo humanamente posible para atender los requerimientos de personas postadas. En esa reunión no solo estuvieron ellos, sino que asistieron todos los profesionales médicos, enfermeros, etc., quienes manifestaron que todos sus pacientes necesitan atención domiciliaria.
Lamentablemente, el vehículo destinado para estos programas se encuentra en panes, dejando sin movilización a los profesionales que deben atender a los pacientes en zonas rurales. Por ello, señora Presidenta, solicito que se oficie a la señora Ministra, al subsecretario de Redes y al Servicio de Salud de Osorno para que se destinen los recursos necesarios a través del programa AGL, de apoyo a la gestión local, u otro similar, para pagar las reparaciones del vehículo. Se estima un monto de 9 millones, el cual ha estado pendiente durante varios meses, y, en el mediano plazo, se debería adquirir un nuevo vehículo con las características necesarias para trasladar a los profesionales a los lugares más apartados, especialmente considerando que en la zona rural se requieren vehículos de tracción en 4x4.
Asimismo, se solicita que se modifique la metodología o se actualicen los listados de pacientes de estos programas, ya que la demanda es considerablemente mayor que lo que registra el Servicio de Salud. Adicionalmente, se ha iniciado una gestión con el correo regional para buscar recursos que permitan atender lo de la ambulancia. Por otro lado, hace unos días se señaló que en los otorrinos faltaban cajas de instrumentos y equipos, por un valor de aproximadamente 400 millones de pesos, lo cual impedía que trabajaran correctamente. La Gobernación ha gestionado la entrega de esos recursos en tan solo 10 minutos de confirmación, lo que representa cerca del 10% de la lista de espera; se espera que, con los equipos a adquirir, en 15 o 20 días se logre una reducción significativa de la misma, ya sea en Osorno o en la región.
Mi segundo punto, y en calidad de parlamentario, es la preocupación por el incumplimiento del Ministerio de Salud y de la Subsecretaría de Redes en relación con lo estipulado en la Ley de Presupuestos del Sector Público. A mitad de año aún no se ha entregado la información de la rosa 6, correspondiente al primer trimestre del 2025; en marzo se registró, específicamente para las categorías A, B, C, I y J, que la lista de espera no corresponde al GES, sino que se trata de una garantía de oportunidad retrasada. Es inaceptable que los datos públicos en el sitio web de Invencial sigan correspondiendo al cuarto trimestre del 2024. Seis meses de opacidad impiden que esta comisión, el Congreso y la ciudadanía conozcan la situación real que afecta a millones de chilenos que esperan una atención médica oportuna.
Por ello, solicito a usted, señora Presidenta, que se pregunte a la Ministra respuestas claras y concretas: ¿cuáles son los datos específicos que se han demorado en informar respecto a la actualización de la lista de espera de los GES y los rechazos de la garantía? ¿Por qué no se ha cumplido lo estipulado en la ley de presupuesto que obliga a rendir estos informes trimestrales? ¿Cuándo iniciará exactamente la actualización de la rosa 6, que se ha venido preguntando desde el primer trimestre del 2025?
Finalmente, solicito que se oficie al Ministerio en relación con el primer punto presentado por el hospital de Osorno y, en la segunda parte de la inquietud, se formule la pregunta de manera directa.
Diputado Rosas, adelante.
Gracias, presidenta. Sí, en relación a lo último, está en la cuenta, en el número 3, el oficio de la glosa 6, que también lo iba a pedir. Solo quiero destacar el hecho de que se adelantó la campaña de invierno este año en materia de vacunación, ya que hoy día estamos observando la ocupación hospitalaria a esta fecha y, para poder compararla con el año anterior —cuando el pico se presentó después del wetripantu— resulta importante este cambio en las mediciones que, a la gente, le parecen más pertinentes.
Estamos asistiendo a una gran saturación en los servicios de urgencia y en los hospitales, pero se está sosteniendo, mérito del inicio anticipado de la vacunación y de que, además, se han programado las vacaciones escolares con antelación. Trato de explicar esto porque muchas personas se preguntan por qué se adelantó el inicio de la vacunación y las vacaciones escolares; se han modificado ciertas estrategias de parte del Ministerio de Salud, lo que está permitiendo manejar la situación hospitalaria de forma más eficaz.
Lo que sí quería alertar, ya que está la ministra acá, es solicitar quizá por oficio la provisión de los insumos necesarios en un período crítico, en lo que respecta a la cantidad de oxígeno, líneas, conexiones y proveedores en los hospitales. Esto se debe a la alta demanda de pacientes adultos que requieren oxígeno, a diferencia de períodos anteriores, cuando se presentaba el sincicidad respiratorio. Lo estamos viendo en Los Ríos, en Santiago y en otras regiones, por lo que es importante transmitir esta alerta al Ministerio.
Muchas gracias, diputado.
Muchas gracias, presidenta. Tengo una consulta para la ministra y su equipo, ya que hemos estado trabajando en la región con la mesa técnica Atea. Si bien contamos con algunos referentes numéricos —por ejemplo, en la comuna de Alto Espicio se registran más casos que en otras comunas de nuestra región—, las organizaciones desean saber dónde pueden obtener la información oficial sobre el número de casos diagnosticados a nivel país, cómo se elaboran las estadísticas y si efectivamente existe una mayor concentración en algunas comunas u otras. ¿Existe alguna estadística que refleje una situación más crítica en alguna región, o habría que solicitarla por intermedio de la presidenta? Muchas gracias.
Muchas gracias, diputada Estudillo. El tema que tengo es que recibí una carta de los jefes de servicio —entiendo que también fue remitida al Ministerio—, en la que se informa sobre el estado del convenio que mantiene el Hospital San José y el Servicio de Salud Norte con la Universidad de Chile y el Hospital José Julián Aguirre. En dicha carta se enumeran diversos problemas en términos de tiempos de espera y calidad de la atención. No entraré en detalles, pero considero importante que esta comisión se ponga al tanto respecto de ese convenio y de la información que posee el Ministerio. Gracias a todos los jefes de servicio del Hospital San José que me enviaron la carta. ¿Perdón?
¿El director de servicio también? Ah, me mandaron a mí las cartas. Bueno, yo, por lo tanto, quiero oficiar al subsecretario de Redes y al Director de Servicio de Salud Metropolitano Norte, obviamente, pero creo que es importante que el subsecretario de Redes se involucre, porque me llamó mucho la atención que todos los jefes de servicio del hospital hicieron una carta, o sea, es bastante homogéneo el malestar. Así que estamos de acuerdo en que mande yo un oficio, ¿verdad? ¿Alguien se opone?
¿Usted quiere hablar de nuevo, diputada Estudillo? Ah, ok. Entonces, ministra, bueno, le doy la bienvenida. Cuando partimos usted todavía no llegaba, así que le doy la bienvenida y se agradece. Igual lo mismo al superintendente de Salud, señor Víctor Torres. Entonces, le doy la palabra a usted y a su equipo para dar respuesta a algunas de las inquietudes de nuestros diputados.
Muchas gracias, presidenta. Con respecto al primer barrio, quiero agradecerle su rol en esta comisión como presidenta de la Comisión de Salud de la Cámara, porque, dado que yo sé que todavía falta otro proceso, y como fue lo primero que escuché cuando venía ajustando la sala, me parece adecuado agradecerle por el trabajo que ha hecho dirigiendo esta comisión.
En relación al tema del cáncer cervicouterino, en la comisión de Mujer y Familia se nos pidió hacer una presentación sobre la situación de esta enfermedad en Chile. Estamos empeñados en la eliminación del cáncer cervicouterino, por eso, en el ámbito preventivo, hemos incorporado la mejor vacuna disponible, la que tiene nueve serotipos, que se empezó a usar el año pasado y que requiere una sola dosis, a diferencia de la vacuna que se usaba previamente con dos dosis. Es importante señalar que los estudios de seguimiento de las mujeres vacunadas han demostrado cero incidencia de cáncer cervicouterino en las vacunadas. Por lo tanto, esperamos efectivamente un resultado de efectividad poblacional de ese nivel y, a medida que avance la cobertura de vacunación, seremos testigos de la eliminación de esta enfermedad.
Compatible con ello, todavía están todas aquellas mujeres que no fueron beneficiadas por la cobertura vacunal y que deben ser atendidas a través del segundo nivel de prevención, que es la detección. Esto implica la búsqueda activa en el fondo de personas que presenten una neoplasia epitelial, para poder tratarlas adecuadamente. Además, se ha mejorado la situación a través de técnicas diagnósticas para la detección del agente causal, que es el virus del papiloma humano. Recordemos que, en el discurso del 1 de junio pasado, el presidente mencionó, entre las modificaciones de las garantías explícitas de salud, la incorporación de la detección del virus del papiloma humano en las canastas de cáncer cervicouterino, ampliando la disponibilidad existente, aunque inicialmente a nivel piloto. Esta nueva técnica, alternativa al papanicolao, permite espaciar los muestreos, ofrecer un abordaje más adecuado y brindar una técnica de mejor calidad, ya que el papanicolao genera muchos falsos positivos y nos conduce a la confirmación de exámenes que, en muchos casos, terminan descartándose, lo cual no es lo más eficiente desde el punto de vista de la estrategia poblacional.
En lo que respecta a la estrategia de prevención de nivel secundario, también estamos avanzando mediante la incorporación del GES. Después viene el tratamiento. Recordemos que la estrategia mundial de eliminación del cáncer cervicouterino establece las metas 90-70-90: 90% de cobertura con vacunas, 70% de detección con un método de alta eficiencia—en este caso, la detección del virus del papiloma humano, por lo que debemos ir reemplazando el papanicolao— y 90% de acceso a tratamiento. Gracias a la detección temprana del cáncer cervicouterino y a las garantías específicas de salud, contamos con una cobertura de tratamiento que ha permitido que, a pesar de las cifras mencionadas sobre la detección, muchas veces se refiera únicamente a las cifras institucionales.
Muchas mujeres recurren a la libre elección y a sus médicos privados para hacerse Papanicolaou. Por lo tanto, cuando se realizan encuestas poblacionales, la cobertura resulta bastante más alta. Finalmente, eso desemboca en que las muertes por cáncer cervicouterino, al analizar la tendencia en Chile, muestran un claro descenso, incluso sin el ajuste por edad. Evidentemente se observa una declinación, y hoy día en Chile existe menos riesgo de morir por este cáncer que hace 10 o 20 años.
Por lo tanto, se trata de una estrategia que se ha actualizado globalmente, en la que nosotros somos parte y en la que seguiremos haciendo esfuerzos. Yo creo que es una gran noticia que el GES incorpore la detección del virus del papiloma humano dentro de la canasta de detección del cáncer cervicouterino.
Con respecto a la Glosa 6, que conversamos ayer con el subsecretario de Redes y cuya entrega se había comprometido para hoy o mañana, se nos informó que la glosa se entregaría en estos días; efectivamente, tuvo un retraso.
Recordemos que estamos avanzando en la mejora de los sistemas de información de las listas de espera, y se detectó un artefacto estadístico que se estuvo corrigiendo hasta última hora para obtener cifras más precisas.
En cuanto a la situación de insumos, hemos normalizado y entregado los presupuestos a prácticamente todos los servicios de salud para el resto del año. En el caso del Servicio de Salud Osorno —según lo mencionó el doctor Lilayú—, osorno tiene regularizado su presupuesto y debería contar con los recursos necesarios para los insumos. De todas maneras, evaluaremos lo que suceda, pero no existe problema alguno de recursos pendientes, ya que los fondos se decretaron tempranamente este año.
Respecto a los casos del trastorno del espectro autista, no contamos con registro de todas las patologías infantiles. La situación es compleja, ya que se ha debido estandarizar el diagnóstico para determinar con precisión la cantidad de pacientes. Del punto de vista epidemiológico, lo que se debería hacer —y de hecho, junto con la presidenta de la Comisión elaboramos un instrumento para la Encuesta Nacional de Salud Infantil— es evaluar la carga de enfermedad y, en función de la potencia de la muestra, discriminar por región para establecer si existe una mayor o menor magnitud. La capacidad de detección influye en el número de casos: a mayor oferta diagnóstica, se detectarán más. Por ello, para corregir este efecto, sería ideal contar con una encuesta poblacional; sin embargo, aún no disponemos de ese instrumento. Lo que sí podemos recabar son los registros de niños a quienes se les ha realizado el tamizaje, recordando que en la Ley TEA nos comprometimos a estandarizar e incorporar dicho tamizaje, el cual requiere confirmación durante los controles del niño sano. Estos registros permiten conocer cuántos niños han pasado el screening, aunque no sustituyen la confirmación diagnóstica, la cual se ve limitada por la disponibilidad de horas de neurólogos o especialistas infantiles. En definitiva, la verdadera carga de esta condición se reflejaría mejor a través de encuestas poblacionales.
Con respecto al convenio J. Aguirre, consideramos que se ha estado trabajando en su renovación, por lo que es necesario solicitar antecedentes a la Subsecretaría de Redes. Cabe señalar que el convenio también se celebra con FONASA y no es automático, dado que desde hace tiempo se encuentra evaluándose en la Contraloría.
Muchas gracias.
Gracias, ministra. ¿Alguien quedó insatisfecho con la respuesta y requiere más información? No.
Entonces, partamos con el primer punto de la tabla, el único que tiene que ver con continuar.
A la discusión y votación particular. Ah, perdón, diputado Palma. La verdad es que quedé bien preocupada por la respuesta de la ministra, porque aprobamos una ley hace más de un año ya y ni siquiera tenemos en cifras la cantidad de personas que hoy en día forman parte del espectro autista, lo que dificulta el cumplimiento de una ley que ya entró en vigencia hace rato. Uno hubiese pensado que, mientras se tramitaba la ley, en paralelo el Ejecutivo podría haber tomado algunas medidas, por lo menos para contar con cifras.
¿Por qué le hago esta pregunta? Porque nos hemos percatado de que en la región muchos niños son vulnerables, sin la capacidad de recurrir a un neurólogo o, en el caso de los adultos, a un psiquiatra para obtener un diagnóstico, quedando en una situación de abandono y, por lo tanto, sin que se cumpla el objetivo de la ley. No contamos con cifras para saberlo y, de hecho, hemos oficiado a los distintos ministerios, como el de Trabajo y el de Educación, respecto a casos de discriminación laboral: padres que se ven obligados a ausentarse cuando sus niños entran en crisis o niños que, al desregularse y tener dificultades sociales con el resto de sus compañeros, finalmente son obligados a cambiar de establecimiento en vez de ser protegidos.
Me preocupa que la única autoridad en la que confiábamos para obtener estas cifras no las tenga. Entonces, ¿cómo podemos trabajar para que esta norma se cumpla y no sea letra muerta? Hoy en día todo lo que se prometió durante su tramitación en el Congreso suena muy bonito, pero en la práctica no está funcionando.
Por ello, le pediría, ministra, que, si tiene a bien, arme un equipo de trabajo y dé las instrucciones necesarias para que se realice un diagnóstico a nivel país, es decir, recabar cifras y recuperar la información existente, además de aquellas medidas a las que se comprometió para que los niños fueran diagnosticados de forma temprana. Entendemos que podría tratarse de un trabajo complejo, dado que hay atención tanto en el sector público como en el privado, pero es fundamental contar con esa información para que el Estado pueda garantizar a las familias una respuesta oportuna en cada uno de los ministerios comprometidos.
Además, quisiera recordarle a nuestra presidenta —aunque tengo entendido que presentó su renuncia— que es una líder indiscutible en materia de salud, además de ser una gran amiga. Ella siempre ha mostrado la sapiencia necesaria para resolver conflictos y sacar adelante los temas acordados, como la propuesta de realizar una sesión conjunta con la presidenta de la Comisión de Educación y la presidenta de la Comisión de Desarrollo Social, ya que no puede ser que muchos niños y adultos con TEA no estén siendo atendidos conforme a los derechos mínimos que les garantiza la norma.
Nosotros, que fuimos impulsores de esta ley y fiscalizadores del Estado cuando incumple los derechos de nuestra gente, deberíamos acelerar el proceso, porque hay muchas familias sufriendo producto de múltiples discriminaciones en entornos como el colegio, el trabajo o en alguna institución de salud, y aún se desconoce en gran medida la magnitud de la situación, al punto de no contar con cifras.
Muchas gracias.
Gracias, diputada Trudillo. Te agradezco tus palabras afectuosas por mi renuncia. Después, si quieres, pero desgraciadamente, como pediatra, le digo que para todas las personas,
Las patologías habitualmente son una entidad nosológica, tienen un protocolo de diagnóstico; la OMS las tiene catalogadas con índices y con siglas. Desgraciadamente, este es un tema nuevo, primero que nada. Es un tema que tiene múltiples presentaciones, y se insiste en decir que no es una enfermedad, sino que es una condición. Voy a darle una opinión de pediatra, por eso dije, no de diputada: creo que está sobrediagnosticado en general, esa es mi opinión como pediatra.
Y yo creo que es súper importante lo que usted pide, que se disponga de al menos una fotografía —aunque sea con pocos píxeles— para que sepamos cuál es la magnitud del problema. Ahora, la ley justamente está hecha para que a aquellos que ya se conoce su condición —que están yendo al colegio o que están en distintos ámbitos, dependiendo de la edad— se les tenga un sistema de protección, ¿no es cierto?, que les permita la no discriminación y que genere condiciones para que tengan una mejor calidad de vida.
Pero, como le digo, es imposible saber la prevalencia si no se realiza una encuesta con atención en el domicilio, con expertos, ¿no es cierto? Se iba a hacer, hace como cuatro años, la encuesta de infancia de salud, ya que existe una encuesta nacional de salud de adultos, pero de niños nunca se ha hecho. Entonces, justamente cuando yo estaba en la USACH y la doctora, también en su universidad, juntas hicimos un proyecto que nos pidió el Ministerio, generamos el instrumento para poder medir este tipo de cosas que no están definidas exactamente. Por eso se habla: está en el espectro. El espectro va de 0,01 a 100.
Ahora, yo creo que sí se puede hacer un trabajo a nivel de ciudad o de región con los propios actores, sin tener que realizar una encuesta, porque eso es caro, es complejo y se requiere un buen instrumento, es decir, tiene que ser un programa nacional. Pero sí se puede pedir, por ejemplo, a los SEREMI de Educación que realicen un recuento de los casos diagnosticados en los colegios y, a partir de allí, ver si se está aplicando la ley en toda su expresión. Lo mismo puede hacerse en distintos espacios, de acuerdo a los grupos etarios, pero creo que es más fácil que las instituciones que tienen relación se articulen para hacer, no es un estudio perfecto, pero sí se puede llegar bastante cerca a la realidad utilizando los datos que existen localmente, hasta que se realice la encuesta nacional de salud, que por alguna razón no se ha hecho.
Así es que, no sé, ministra, si usted quiere agregar algo. No, porque por eso yo le hablo: es un tema, o sea, es un tema súper complejo. Hoy día, donde usted vaya, hay algunos niños que están en el espectro autista. Escuché el otro día a uno de esos cómicos que están haciendo stand-up, y era tan realista lo que decía con respecto a lo expuesto. Claro, entonces era tan realista porque decía: "sí, porque ahora, o sea, yo llego a la casa del trabajo y mi hijo me dice: 'no me hables porque estoy divergente' o no sé qué; hoy día amanecí divergente". Pero era muy buena la broma, y sin embargo sé que es un problema serio; los padres sufren bastante.
Esa es la idea de tener una ley que se haga cargo. Así es que, esa es una respuesta. Si quiere, después yo le ayudo, diputada, a que hagamos un estudio local. ¿Quién quiere hablar? Lo que pasa, presidenta, es que, claro, nosotros podemos buscar esos datos y tratar de cotejarlos. De hecho, las organizaciones de familiares TEA están trabajando en eso, pero no es lo que necesitamos, porque lo que queremos es entender la situación.
¿Cómo? En primer lugar, usted hace un juicio que, como pediatra, puede ser muy válido, pero creo que esto es algo que deben determinar tanto los especialistas del área—psiquiatras, neurólogos, porque hay muchos más componentes que revisar—como otros expertos. Además, la estética que queremos no es la local, es la nacional. Queremos saber si es efectivo que, en algunos lugares, existan más casos que en otros, si hay algunos factores que pueden influir o si no existe ningún otro factor más allá del genético, ya que hay muchas investigaciones que se están abriendo al respecto.
Entonces, además, creo que no es tarea del legislativo, sino del Estado, poder contar con esta cifra para planificar como corresponde y asegurar el cumplimiento de la ley; lo que nos corresponde a nosotros es fiscalizar que se cumpla. Algo pudiera tener la instantánea de todo lo que ocurre en salud en Chile; en muchos casos, esa información ya se posee.
La ministra, que es la que hoy día tiene la decisión y la facultad de instruir estos estudios—los cuales considero sumamente necesarios, porque de lo contrario no tendremos la forma de fiscalizar—, debe impulsar estas investigaciones. A mí me duele que un niño quede desatendido, o que una niña no se pueda incorporar como corresponde en los establecimientos debido a que, por ejemplo, el pie no funciona o no se han dado las condiciones adecuadas. Hoy día, cuando siempre se alega la escasez de recursos, al presentarse un niño o una niña que requiere apoyo, debemos preguntarnos de dónde sacaremos el financiamiento.
El punto de partida de todo esto es contar con una cifra clara, saber cuántos niños, niñas, adultos y adolescentes están diagnosticados en cada región. Sólo así podremos realizar un trabajo exhaustivo para el próximo presupuesto y determinar cuánto se necesita para las familias TEA. De lo contrario, estaremos dando palos al ciego.
Este es un tema que de verdad me sensibiliza mucho, porque existen muchos mitos. Puede haber, en algunos casos, un sobrediagnóstico, pero en otros existe la situación opuesta: muchos niños en condición TEA no tienen los recursos para ser diagnosticados. Hay niños TEA que están siendo invisibilizados o maltratados en ciertos establecimientos educacionales, y otros que no logran insertarse por la falta de un equipo multidisciplinario que les brinde el apoyo oportuno.
Es algo tan triste, porque la infancia—y es algo que además le destaco a usted, ya que cuando fui seremi de Desarrollo Social usted era la ministra de Salud e impulsamos, a nivel regional y a nivel nacional con el programa Chile Crece Contigo, los derechos fundamentales a la primera infancia—, se ve comprometida. Aquí estamos fallando a muchos niños y niñas, y lo más triste es que estamos generando discriminación según el bolsillo de sus padres. No puede ser que un niño, cuyo padre o madre puede costear un tratamiento, reciba la atención y el diagnóstico oportuno, mientras que aquel que no cuenta con esos recursos, no lo hace; en muchas comunas de la red pública no existen instituciones capaces de diagnosticar ni de apoyar a estos niños en su desarrollo y en las dificultades emocionales y sociales que enfrentan.
Este es un tema que me apasiona, pero que también me duele, sobre todo porque soy mamá y no considero justo que algunos niños reciban un trato diferenciado por falta de recursos. No discuto la inquietud y preocupación que usted expresa, pues son reales; lo único que quiero decir es que, para obtener información precisa sobre lo que ocurre con esta condición, se requiere un estudio poblacional enorme, especialmente en este momento, con listas de espera y tantas complicaciones. Si vamos a abordar este tema, debemos hacerlo con el rigor que merece.
Le voy a dar la palabra, si alguno de ustedes quiere intervenir, diputado.
Gracias, presidenta. Quiero adherirme a las palabras de la diputada Estudillo, ya que en la praxis lo que uno escucha a diario son quejas; incluso niños diagnosticados que asisten a escuelas sufren discriminación. La semana pasada, por ejemplo, fui a la Comisión de Educación a comentar el caso de un menor cuya madre se vio forzada a cambiarlo de escuela.