En nombre de Dios y de la patria, se abre la sesión. Bueno, hoy día le coincidió con otra reunión, otra sesión, así es que agradecemos a Jimena Inostroza por acompañarnos y permitirnos que hagamos esta sesión extraordinaria. Vamos a leer la cuenta previamente. Gracias. Buenas tardes, se han recibido los siguientes documentos: proyecto iniciado en moción de la diputada Gasmuri y del diputado Teao, que modifica la ley 20.584 para incorporar mecanismos de prevención de la discriminación en el ámbito de la salud. Se ha recibido un oficio de la ministra de Salud, mediante el cual responde a uno de la comisión e informa sobre estadística actualizada de los resultados oficiales de las listas de espera en la región del Maule. Otro oficio de la ministra de Salud, mediante el cual responde a uno de la comisión sobre la situación que afectaría a los hospitales de San Antonio, Casa Blanca y Marga Marga, debido a que la dirección de presupuestos habría rechazado la aplicación del polinomio para todos los proyectos que se encuentran en proceso de formulación y ejecución por parte del Ministerio de Salud. Un oficio de la directora del hospital Ezequiel González Cortés, mediante el cual responde a un oficio de la comisión e informa sobre el estado y plazos del proceso de determinación de compatibilidad para un posible trasplante de médula ósea en beneficio del paciente de iniciales GTT, quien padece de aplasia medular severa. Un oficio del subsecretario de redes asistenciales, mediante el cual remite la Glosa número 35 en cumplimiento de la ley de presupuestos 2024. Un boletín de economía de la BCN número 99 de enero de 2025 sobre coyuntura económica nacional y escenario internacional. Dos correos de la Fundación Doctor Avicena, mediante los cuales solicitan oficiar de acuerdo con los casos que indica, enviados directamente a los correos de los integrantes de la comisión. Y, finalmente, una nota por la cual se comunica el pareo por esta sesión entre los diputados Hernán Palma y la diputada Marta Bravo. Eso es todo, Presidenta. Muchas gracias, señora secretaria. Bueno, en la tabla de hoy, fundamentalmente, esta es una sesión extraordinaria, convocada por el escaso, nos queda, si es que nos queda una sesión más, no vamos a tener hasta marzo. Entonces, quisimos recibir cuatro audiencias que están pedidas hace bastante tiempo y que, de alguna manera, también son muy importantes, un resorte más general. Y la primera es, vamos a recibir al director de gestión pública de la Corporación Chilena de Prevención del SIDA, Acción Gay, al señor Marco Becerra Silva, colega, doctor Marcos. No, Marcos Becerra no es doctor. Va a hablar tú, Marcos. Ah, ya, va a hablar el doctor. Ya por eso que yo estaba, este, no estaba tan desubicado. Después vamos a recibir a la Fundación Padece, para exponer sobre las enfermedades dermatológicas crónicas y oncológicas. Y recibir también al presidente de la Agrupación Nacional de Empleados Fiscales, ANEF, al señor José Pérez Debelli. Y, posteriormente, y para finalizar, vamos a escuchar funcionarios de la FENAT y de la FENPRUSS y de la FENASENF, que son tantas siglas que se me llegan a enredar. Así es que, invitamos entonces a pasar adelante al doctor.
¿Va a presentar con PowerPoint? ¿Ya? ¿Están listos? Ah, ya, sí, yo siempre estoy atrasado. Bueno, Presidenta, integrantes de la Comisión, muchas gracias por permitirnos estar en este momento con ustedes, compartiendo una preocupación que tenemos hace tiempo en relación a la respuesta al VIH. Particularmente, esto tiene que ver con una actitud, una forma que ha tenido el Ministerio de Salud en los últimos tres años de no trabajar con las organizaciones, y eso ha tenido una consecuencia, particularmente en el caso de quienes viven con VIH. A propósito de lo que va a exponer el doctor Pablo Herrera, suelo mencionar que el año pasado, en enero, nosotros oficiamos a través de la Comisión a la Ministra de Salud, justamente porque se produjo una situación que nos parece grave, que es la despriorización del VIH en las canastas. Entendemos que hasta el día de hoy no responde la Ministra, entonces nos preocupa que hoy día toda la institucionalidad, a propósito de la participación y el control que hacemos a la acción del Estado, no esté funcionando. O sea, la ministra aquí no responde y, por lo tanto, nos parece importante ir ampliando esta preocupación a ustedes para que nos puedan seguir apoyando, porque en realidad no tenemos por parte del Ministerio una contraparte. Quiero dejar con ustedes al doctor Pablo Herrera.
Está cayendo a pedazos, está usted en el Congreso. No, asombrado. Yo estoy muy orgullosa de este Congreso. Lo que le quiero decir, yo entiendo que hay un encargado de VIH y SIDA y tengo entendido que Pablo se juntó un par de veces ya con el… A eso me refiero, porque como que no hay contraparte suena un poquito duro. Claro, es que lo que hace que Pablo participe más en otros espacios, que él podría decir, nosotros como organización de la sociedad civil no hemos tenido con el Ministerio directamente con la Ministra un intercambio. Yo no la conozco y, por lo tanto, no tenemos la posibilidad de haber intercambiado en un espacio en que sea protocolar. Hace tres años atrás cuando le pedimos reunión por diez veces. Esa es la situación.
Bueno, muchas gracias, honorables diputados y diputadas, por darnos esta oportunidad. Como bien dijo Marco, mi nombre es Pablo Herrera, soy médico especialista en inmunología, trabajo directamente en el programa de VIH del Hospital Barros Luco. Soy vicepresidente de la Corporación SIDA Chile y miembro del Comité Consultivo de VIH de la SOCHINF. Por lo tanto, estoy juntando la sociedad científica con la sociedad civil porque también soy el asesor técnico de la ONG Acción Gay. Y lo que les quería presentar hoy es el informe de la situación de la canasta VIH. Principalmente porque hay tres problemas bastante grandes que son los que me gustaría abordar en la reunión de hoy. Los problemas se pueden dividir en la situación de una droga, que es la droga de Víctegravir, la exclusión de drogas innovadoras y, finalmente, y no menor, la despriorización del GES del VIH de la canasta de prestaciones actual.
La situación de la droga Víctegravir, que me voy a referir así a esta droga porque es una combinación de tres drogas, pero la droga principal es Víctegravir, es una droga que tiene una indicación aprobada por el Instituto de Salud Pública y por las entidades reguladoras internacionales como un tratamiento para personas sin tratamiento previo, sin experiencia previa o para personas en tratamiento experimentadas que requieren algún cambio sin haber fracasado o sin resistencia a estos antirretrovirales. ¿Cuál es la indicación del MINSAL? Esta es una indicación en nuestra canasta para personas con experiencia en tratamiento, con fracaso previo y resistencia documentada. Es una indicación que no está acorde con la evidencia científica ni con la aprobación regulatoria de esta droga. Y además es una droga que está restringida al 3% del total de personas en tratamiento de nuestra canasta. Por lo tanto, esta indicación no tiene justificación ni sustento científico, especialmente considerando, como les voy a mostrar, que es un tratamiento seguro más económico que las drogas que tenemos actualmente disponibles, cuyos componentes son antiguos, y cuando entra esta droga, esta droga reemplaza a estas otras drogas que siguen actualmente en nuestra canasta.
Acá les muestro esta tabla comparativa donde vemos la cantidad de personas con tratamiento y el costo asociado a los tratamientos. En el lado izquierdo vemos los componentes de la droga y podemos ver que las dos drogas de arriba, basadas en el Víctegravir, tienen un costo mayor que Víctegravir. Las dos drogas de arriba son las dos drogas que deberían salir porque Víctegravir viene a reemplazar a estas otras dos drogas. Si nosotros sumamos que hay 1.200 personas en tratamiento con Stribild...
y 5.000 con Genboya, tenemos alrededor de 6.200 personas que están con este tratamiento, que es más caro que una droga que es más económica, que está restringida. Si nosotros hacemos solamente el ejercicio de cambiar estas 6.200 personas a Bictegravir, el Estado se ahorra 250 millones al mes, 3.000 millones de pesos al año, solamente por una mala posición de una droga. El segundo punto importante es la exclusión de drogas innovadoras. Previo a la actualización de la canasta, los laboratorios le ofrecieron al programa drogas innovadoras compuestas de dos medicamentos; ya no hablamos de tres drogas, sino que hablamos de dos drogas para tratar el VIH, como Dolutegravir con la amibudina oral y el tratamiento inyectable, que son dos inyecciones cada dos meses si las personas no toman pastillas, que son Cabotegravir y Rilpivirina. Ninguna de estas dos drogas ingresó cuando se hizo la actualización de la canasta, siendo que son alternativas igual de eficaces, más económicas nuevamente que las actuales y que podrían reemplazar algunos tratamientos que tenemos actualmente en la canasta. Dolutegravir y la amibudina fueron ofertados a un precio inferior a todas las drogas actuales que tenemos en la canasta. Obviamente no comentamos los genéricos, pero de todas las drogas de marca, esta es la más económica de todas. Actualmente viene incluso a ser más barata que Abacavir, que tiene un costo neto de 99.990 pesos al mes para el Estado. Si nosotros consideramos que hay 14.500 personas en tratamiento con Abacavir y cambiamos a estas personas, podríamos ver que si cambiamos al 100% de las personas que están con Abacavir, el Estado se ahorraría además 1.740 millones de pesos más al año. O sea, estamos hablando de 5.700 millones al año que se están malgastando por una mala indicación, no por una mala incorporación ni porque queramos levantar la despriorización porque queremos más recursos. No, queremos permitir la optimización de los recursos. Y finalmente, el tratamiento innovador que es el tratamiento inyectable cada dos meses. Actualmente, algunas instituciones públicas y fuerzas armadas la están comprando a un precio de 506.000 pesos cada dos meses. El laboratorio que produce este medicamento se lo ofertó al programa a 303.600 pesos cada dos meses. Incluso, más barato que drogas que ya tenemos incorporadas, por lo tanto no es una droga que viene a encarecer el programa. Existe evidencia internacional que esta droga no encarece ni afecta los modelos de atención y además hay un estudio hecho con el ETESA de la Universidad Católica en que se presentó un estudio de costo-efectividad al ministerio con distintos escenarios considerando los costos y los pacientes reales de la canasta actual. ¿Qué es lo que mostró este estudio? Mostró que la incorporación de esta droga es una opción costo-efectiva. La terapia es un tratamiento que mejora significativamente la calidad de vida de las personas y existen grupos específicos de personas que se beneficiarían de este tratamiento. Los análisis de costo-efectividad y las ofertas se presentaron al programa en ocho oportunidades: en agosto, noviembre, diciembre del 2023, enero, marzo, julio, agosto y noviembre del año 2024. Y actualmente estas terapias son accesibles para personas de ISAPRES y para personas de Fuerzas Armadas, lo que nos habla de una inequidad en el acceso al tratamiento de las personas que viven con VIH en nuestro país. Tercer punto y no menos importante es la despriorización del GES dentro de las patologías que están siendo garantizadas. Quedó en la posición 82 de 87, lo cual la dejó fuera del estudio de verificación de costos para el próximo decreto 2029-2030. ¿Qué impacto tiene esto? Que si no es evaluada, no se van a hacer ningún cambio en la canasta hasta el año 2029-2030, lo que implica que todo este gasto adicional que yo les estoy mencionando va a seguir sin cambios hasta el año 2030. Para resumir lo que les mostré y vemos cómo podemos hacer un resumen de los gastos, o como mejor dicho, potenciales ahorros, vemos que arriba la droga Bictegravir produciría un ahorro o un gasto extra de 15.000 millones de pesos de aquí al 2030. Si sumamos Dolutegravir y la amibudina, son 8.700 millones más. Por lo tanto, si no se hace algo, si no se permite modificar la canasta, si no se permite modificar la disponibilidad de las drogas, el Estado va a tener un gasto sin justificación de entre 20.000 y 23.700 millones de pesos al año 2030. Nosotros no solamente venimos con un problema, sino que también venimos con una propuesta. Nuestra propuesta es para hacer que el uso de los recursos por el Estado sea más eficiente. ¿Cuáles son nuestras propuestas? Mantener Dolutegravir, la amibudina, tenofovir, que es la droga genérica que el programa quiere mantener en primera línea, obviamente para ahorrar costos, mantener esta droga en primera línea, pero permitir que se use Bictegravir y el esquema de dos drogas con Dolutegravir como alternativos a la primera línea cuando una persona no pueda recibir lo anterior. Permitir la simplificación del tratamiento y...
Ahorro de costos, levantar esta restricción del 3% de Víctegravir, permitir el cambio de todos los Gemboya y Stribil a Víctegravir y permitir el cambio de todos los Triumec o Abacavir a Dolutegravir con la amigudina, generando este ahorro de 20 a 30 mil millones de pesos en este periodo de tiempo. Incorporar el tratamiento inyectable, que es Cabotegravir y Rilpivirina, restringido. Este nosotros sabemos que es un tratamiento que no es para todos, pero permitir el acceso. Ejemplo, este medicamento sí podemos ponerle 3% a la población, con ciertos criterios, por ejemplo, personas con condiciones clínicas que no puedan tomar tratamiento oral, intestino corto, infecciones intestinales, situaciones psiquiátricas que no permitan una toma de terapia adecuada, como esquizofrenia, trastorno bipolar, o condiciones del paciente, personas que llevan años en terapia que ya no pueden seguir tomando medicamentos, ya sea por la ansiedad a la adherencia, por el miedo a la divulgación o por el agotamiento de uso de las terapias orales. Eso es lo que les quería presentar. Muchas gracias. Muchas gracias, doctora Herrera, clara, precisa y concisa. Le agradezco el buen uso del tiempo y también lo admiro por aprenderse de memoria tanto nombre raro. Así que, bueno, yo cuando los recibí por lobby, conversamos esto, por lo tanto, no es mi primer contacto con la problemática, oficié al ministerio, pero creo que más que oficiar, voy a invitar o voy a contactar al encargado de VIH para ver qué razones me da para que esto ocurra, porque la verdad es que con la demostración del ahorro, como que suena raro que no se tome una decisión que sea favorable para el paciente y para el bolsillo del ministerio. Entonces, tengo que escuchar al ministerio para saber por qué, por qué esto. Así que ofrezco la palabra, si alguien quiere hacer una pregunta al colega. Doctor Rosa, adelante. Sí, muchas gracias, presidenta. En aras de la simplificación de la terapia, yo creo que la postura de usar el Víctegravir es lo que corresponde en esta, además de que es más barato, pero también simplifica la terapia, porque uno de los problemas que tenía la terapia antirretroviral era que utilizaba muchos medicamentos y la adherencia era poca. Hoy día, va en el sentido contrario a nivel mundial a reducir la terapia, cada vez siendo más específica y con menos dosis, incluso con vacunas cada dos meses, se está probando una anual. Entonces, para allá tenemos que ir. Me preocupa que, presidenta, el tema de que no se priorice el estudio de costos a todas las enfermedades del GES y que se seleccionen algunas, porque hoy día, claro, porque hoy día Cenabast está en condiciones de hacer estudios de costos de todas, porque de hecho lo hace habitualmente en las licitaciones anuales. Entonces, que se prioricen solo algunas llama la atención, sobre todo teniendo en cuenta que tenemos que ir modernizando nuestros arsenales farmacéuticos, justamente con mejores medicamentos y con menos medicamentos, porque hoy día están para distintas patologías, asociaciones de medicamentos que evitan que tengan que tomar cinco o seis pastillas y a veces las reducen a dos o a un medicamento de alta eficiencia. Así que, muy buena la presentación, porque me llama la atención que se despriorice y que se tenga que priorizar algunas patologías para los estudios de costos, que es raro porque habitualmente nosotros en la administración pública tenemos que hacer estudios de costos todos los años, actualizar. Puedo hacer un comentario antes, comentar lo que usted mencionó, solamente informarle que el director del programa de VIH y la ministra están al tanto de esto, esta misma carta que yo les voy a dejar en el informe hoy día se le hizo llegar a la ministra a través de la Corporación SIDA Chile, a través de la Sociedad Chilena de Infectología. Tuvimos una reunión con el director del programa, el doctor Leo Chanqueo, y él nos informó que él no puede hacer nada al respecto, que los precios que utilizaron para hacer la incorporación de nuevos productos fueron los precios de lista, no los precios que se le ofertaron al ministerio, por lo tanto, usaron los precios farmacia, donde claramente el Víctegravir cuesta un millón de pesos. Entonces, están esos problemas y lamentablemente él nos dijo, yo le informé que venía para acá y él me dijo que ellos no podían hacer nada más al respecto. Bueno, muchas gracias. Ah, doctor Tomás Lagomarsino. Muchas gracias, presidenta. Yo quisiera, si pudiéramos, pedir el listado de priorización elaborado por el Ministerio de Salud mediante oficio y entendiendo que dentro de ese listado de priorización, cuáles efectivamente tendrían.
asignados recursos para el estudio de costo de efectividad y cuáles no. Para tener una imagen completa también de lo que está ocurriendo. Concuerdo plenamente por su intermedio, Presidenta, con lo que plantea el Diputado Rosas, que no se puede incluir a algunos y a otros no, sobre todo porque muchas canastas llevan estancadas desde que se crearon y cada cierto tiempo nos toca ver lo que está ocurriendo acá. Hace algunos meses tuvimos asma crónica también, que estaban preocupados por la incorporación de tratamiento a la canasta G. Hoy día tenemos a quienes representan a una comunidad muy importante, que son las personas que viven con VIH-SIDA. Y en ese contexto no podemos obviar esto, y al contrario, tenemos que hacernos parte. Yo creo que una buena forma sería pidiendo este listado para conocer cuáles efectivamente han sido priorizadas y también por qué criterio. Así que le pido, Presidenta, si usted tiene bien someter a acuerdo para oficiar en sus términos. Muchas gracias. ¿Hay unanimidad para el acuerdo? Perfecto. Eso sería para tener una visión del GES. Ahora, ¿están de acuerdo? Soy participativa. ¿Están todos de acuerdo en que citemos acá, por ejemplo, al encargado de VIH y a la encargada de GES para poder conversar a un nivel más específico que la pura ministra? Entonces, la ministra también puede venir ella cuando quiera, pero porque eso sería para marzo, porque pareciera que esta semana es la última que vamos a tener comisiones. Vamos a trabajar hasta, a lo mejor, todo febrero, pero sin comisiones. Entonces, mi interés es eso, de manera que partamos en marzo ya con ideas claras, con propuestas. Y bueno, ese era el apuro para mí, decía al tiro, diputada Gasmuri. Ese era el apuro. Por eso pusimos esta reunión extraordinaria, para no dejar pasar tanto tiempo antes de empezar a, por lo menos, que desde el legislativo llegue al ejecutivo antes de que termine el periodo nuestro activo, que es a fines de enero. Así que me pidió la palabra la diputada Gasmuri y después el diputado Celis. Gracias, Presidenta. Sí, bueno, por su intermedio, me parece muy interesante lo que nos han venido a mostrar y yo creo que aquí tenemos el ejemplo de una situación que es fácilmente modificable y corregible, que basta con un mínimo de voluntad política. Y si nosotros hoy día de esta comisión podemos empujar para que eso ocurra, porque de verdad yo lo veo de muy sencilla resolución. Dicho eso, creo que también sería importante invitar a la persona que es encargada de llevar los registros, no solo al encargado del programa, sino a quien está con el registro, con el detalle más fino. Creo que para poder avanzar en esta conversación y pleno apoyo, Presidenta, yo creo que hoy día que teniendo alternativas que son más eficaces, que además son más económicas, por una mera falta de actualización burocrática, no puede ser que estemos en esta situación. Así que muchas gracias por traerlo a colación. Muchas gracias, doctor Celis. Gracias, diputado Celis, que para mí es como doctor ya. Todos somos doctores. Dios, Tore. Gracias, Presidenta. Yo quería pedir por su intermedio. Estaba leyendo acá en la ley de lobby que se tuvo una reunión por esto. No, no, no, no, se tuvo. No, sale el gestor de interés, María Grandón Jador Limitada, y esta está fechada con veinticuatro de octubre del 2024. La razón que se da, y eso es lo que quiero pedir como para adelantar un poco lo que podría ser la respuesta, es que en esa reunión menciona, María Grandón menciona, que Jador, me imagino que será un laboratorio, representa ya, bueno, que cuenta con tratamiento para VIH. Bueno, ya hablan de todo el... Pero aquí viene una respuesta que supuestamente le habría dado al director de Cenabás. Se envió una circular para redes asistenciales donde se limitaba el uso de Victar VIH y se limitaba el presupuesto a un tres por ciento de Victar VIH. Actualmente se encuentra en canasta de la garantía de salud, por lo tanto parece que a ciertos pacientes se les está limitando su uso. Han recibido comentarios que los médicos no pueden prescribir el medicamento debido a estas limitaciones presupuestarias. Entonces, me gustaría conocer en esa circular, porque a lo mejor, como bien dicen ustedes, por su intermedio, Presidenta, al parecer es un tema más de no tener la debida diligencia de poder comprar al costo. Al parecer lo están comprando a la farmacia. No, no, lo están comprando directamente al laboratorio. La idea de la existencia de Cenabás es justamente que se vaya a comprar a la farmacia y comprar por mayor. Así es. ¿Alguien más que quiera referirse al tema, no? Le agradezco enormemente.
En una reunión acá, en la sesión, y también van a ser ustedes, pueden participar, incluso por Zoom. Entonces, muchas gracias. Muchas gracias. Yo había traído un informe que se los puedo dejar a los honorables diputados. Perfecto, pero si lo pueden mandar electrónico es mejor. Sí, también, que se los había mandado cuando pedimos. Ah, ya, entonces, ya, es que yo no se los mandé a todos porque hasta no escuchar, ahora se los puedo enviar, porque la verdad es que, si no, los vuelvo locos. Muchas gracias. Muchas gracias. Y hacer un oficio de la priorización del GES. No, yo creo que el encargado de llevar el registro, eso se lo podemos pedir al que está solo a cargo del VIH, como no va a poder darnos cuenta de todos los efectos prácticos, ¿no es cierto? ¿A Cenabás invitar? También podría ser el director de Cenabás. Bueno, muchas gracias. A continuación, vamos a recibir a la Fundación PADESA para exponer sobre las enfermedades dermatológicas crónicas, oncológicas y no oncológicas, que afectan a una gran cantidad de personas y con efectos devastadores en la salud pública y personal. Participa, además, vía telemática, el doctor Fernando Valenzuela. ¿Quién va adelante? Hablamos de enfermedades dermatológicas, hablamos básicamente de hidradenitis supurativa, psoriasis, dermatitis atópica, urticarias crónicas, vitíligo. Recientemente incorporamos melanoma maligno y por eso estamos aún recabando un poquitito de data más real de nuestros pacientes. Hoy día estamos ya en los últimos pasos de una aprobación de cambio de estatutos de nuestra fundación para que nuestro paraguas pueda tener todas las puntas que pudiese tener de cualquier otra enfermedad que quisiéramos adicionar en el futuro. Nuestra fundación trabaja en tres grandes pilares: awareness, acompañamiento y advocacy, las tres A. En awareness, nosotros creamos conciencia de las enfermedades de la piel y por eso yo ando trayendo este libro, que es el libro de enfermedades de la piel que traje para que pudiera quedar aquí en la comisión. Es un libro completamente gratuito que tiene cuentos de pacientes con enfermedades dermatológicas crónicas. Acompañamiento, damos soporte a los pacientes para que transiten el sistema de salud que, lamentablemente, hemos visto que de pronto puede ser bastante injusto con los pacientes. Y advocacy, por cierto, que por eso estamos acá, para abogar por la implementación de políticas públicas efectivas para los pacientes que más lo necesitan. ¿Cuáles son los objetivos de por qué estamos hoy día presentes en la comisión? Primero, queremos mostrarle a esta comisión datos que sustentan la necesidad de priorización urgente de las enfermedades dermatológicas crónicas. Queremos solicitar, por su intermedio, Presidenta, que este tema esté incorporado de manera permanente en las futuras sesiones de la Comisión de Salud para pensar en soluciones y en acciones concretas para los pacientes que más lo requieren. Además, una cosa importante, queremos solicitar a esta comisión que haga uso de la facultad constitucional que tiene de oficiar al Ministerio de Salud para que pueda indicar el estado en el cual se encuentra el proceso de evaluación del quinto decreto. Ya vimos que el lunes pasado se emitió, se publicó el decreto modificatorio, pero falta que se dé inicio al proceso de evaluación del quinto decreto mediante la resolución exenta que da inicio al proceso. Entonces ahí quisiéramos pedirle aquello. Y, por cierto, también como fundación venimos a esta comisión a ponernos a total y absoluta disposición de ustedes para que se pueda pensar en la posibilidad de en algún futuro tener una mesa de trabajo intersectorial que aborde esta temática de las enfermedades dermatológicas crónicas, donde participen las organizaciones de la sociedad civil, la academia, la Sociedad Chilena de Dermatología, por cierto, y evidentemente que la autoridad sanitaria. ¿Por qué nosotros estamos motivados de hacer lo que estamos haciendo? Porque, primero, vemos que el principio de inequidad hoy día está siendo vulnerado. O sea, hay una inequidad...
...acceso para los pacientes que hoy día lo requieren. Evidentemente hay una necesidad no cubierta. Hay muchos pacientes con enfermedad dermatológica que no están recibiendo las prestaciones que necesitan, donde también no se está respetando el principio de la suficiencia, donde los pacientes no reciben lo que necesitan, sino que menos de lo que requieren. Y varias de las tecnologías que hoy día están aprobadas en ISP y que tienen la indicación han demostrado ser costo ahorradoras y algunas de ellas ya están garantizadas para otras patologías. Por ejemplo, la L.R. Cartesotto para artritis reumatoide, para artritis psoriática, enfermedad de Crohn o colitis ulcerativa. Nosotros queremos invocar aquí algunas cosas importantes que nos parece porque es valioso priorizar la brecha de acceso. Hay una iniquidad de acceso y vamos a ver un poquitito más adelante lo que está señalado ahí en la diapositiva, pero son tres puntos súper importantes: los objetivos de desarrollo sostenible de la ONU que Chile ratificó y que ha firmado ante las Naciones Unidas a través del ODS número 3, o sea, proveer y garantizar la salud a todas las personas. Y los pacientes con enfermedades dermatológicas, la verdad, las cosas que no están recibiendo las prestaciones que necesitan, y por eso nos parece importante abordarlo y poder trabajar y avanzar en ese tema. El ODS número 5, que tiene que ver con la igualdad de género y el empoderar a todas las mujeres, vamos a ver algunos datos un poquitito más adelante por qué nosotros abordamos ese tema. Y la Convención también sobre la eliminación de todas las formas de discriminación hacia la mujer, también por algunos datos que voy a mostrar un poquitito más adelante. Así se ve una hidradenitis supurativa no tratada a tiempo, que no ha sido tratada y que está absolutamente descompensada. Estas son fotos de pacientes reales que nos han autorizado a utilizarla. Y cuando una hidradenitis supurativa no es tratada a tiempo, la única salida es una cirugía que lamentablemente se ve también así de una manera bastante grave y dura. Entonces vamos a mostrar algunos datos un poquitito más adelante. Pacientes con psoriasis pueden tener este tipo de manifestaciones a lo largo de todo el cuerpo. Hay muchas más comorbilidades que tienen los pacientes con psoriasis, también tenemos alguna data que sustenta aquello. Los pacientes con urticarias crónicas en plena crisis o que están sin tratamiento, tienen que suspender sus clases, tienen que dejar de ir al trabajo. Este, por ejemplo, un paciente con dermatitis atópica en plena crisis, un chiquillo que no puede tomar atención en clase, gente que tiene que también a veces tomar licencias médicas. Y el vitíligo, ustedes probablemente ya lo conocen, estas manchas que suelen las personas tener bastantes temas de autoestima al su cuerpo aparecer todas estas manchas blancas. Las enfermedades de la piel, diría yo, lo que hemos visto en la Fundación tiene tres grandes áreas de afectación. En primer lugar, la salud mental, que es una cosa súper importante y que entendemos que el Ejecutivo está absolutamente preocupado de generar políticas de salud enfocadas en salud mental. La carga de la enfermedad al paciente, mucho gasto de bolsillo, y la carga que la enfermedad tiene en el sistema de salud. Por ejemplo, ¿por qué es necesario priorizar la psoriasis? Porque vemos que el DALI, o sea, la esperanza de vida ajustada por discapacidad, en Chile se pierden 80 años por cada 100.000 habitantes cada año por pacientes con psoriasis. Si nosotros comparamos con dos enfermedades que ya están priorizadas, que tienen un DALI de 62 y de 25, nos hace preguntarnos qué pasa con la psoriasis que aún no ha sido priorizada a raíz de ese dato. Si nosotros nos vamos a los datos, por ejemplo, de licencias médicas, estos datos fueron obtenidos del FONASA. En el 2021 hubo 8.729 licencias médicas que sumaron un total de 174.000 días autorizados, con un promedio de 108 días por paciente al año. Eso quiere decir que un paciente con psoriasis deja de trabajar un tercio del año. En los gastos hospitalarios, la psoriasis se logró contabilizar en el año 2019-2021 un total de 27.700 millones de pesos en gastos hospitalarios muy asociados a las comorbilidades de la psoriasis, como por ejemplo infarto al miocardio, diabetes mellitus tipo 2, y si uno hace un poco el embudo hacia abajo puede ver que son 9.200 millones más o menos al año y 81.746 días cama en el periodo estudiado. Un tercio de los pacientes desarrolla artritis psoriática, que ya está garantizada la ley Ricardo Soto. Uno de cada diez pacientes requiere cuidados informales, cuatro de cada diez experimentan depresión, ya hablábamos de lo que es la salud mental, y un 14% deja su trabajo por discapacidad laboral. Si nosotros nos pasamos, por ejemplo, ahora a la hidradenitis supurativa, que son una de las dos enfermedades con más afectación, vemos que tienen altos índices de dolor crónico. En la escala EVA, los pacientes en promedio, este dato que estamos mostrando aquí es de nuestra encuesta nacional de la piel que está actualizada ayer. Nos quedamos limpiando los datos y mostrando todos los datos de nuestros pacientes. Ayer, más o menos mil pacientes, un promedio de 7.4. 7.4 de 10, es un dolor muy fuerte. Hay mucho cuidado informal en la hidradenitis supurativa y está contemplada en la normativa de pensiones de invalidez y se está otorgando en algunos casos un menoscabo laboral no menor al 80%. Y ahí se hace muy importante lo que yo mencionaba, de lo de ese número 5 y de la convención de la eliminación de todo tipo de discriminación contra la mujer, la hidradenitis supurativa.
y vamos a ver unos gráficos más adelante, afectan desproporcionadamente más a mujeres que a hombres. De nuestros pacientes, insisto, actualizado ayer, el 87% de los pacientes con hidradenitis supurativa son mujeres en nuestra fundación. También hay un índice alarmante de ideación suicida, y yo digo alarmante porque tenemos muchos pacientes que están actualmente en tratamiento por las consecuencias que tiene la enfermedad y porque se sienten abandonados por el sistema, que el sistema no se preocupa de su condición de salud, que ustedes ya vieron cómo se veía cuando no está siendo tratada. En los datos de licencias médicas de la población del FONASA, se contabilizaron 2.217 licencias médicas en el 2021, de las cuales un 34% corresponden a licencias por salud mental, lo cual no deja de ser. En el total, 32.000 días autorizados y 66,54 días por paciente. O sea, en promedio, un paciente con hidradenitis pasa dos meses del año sin trabajar, sin poder trabajar, porque no es que no quieran trabajar. Y en lo que tiene que ver con el gasto hospitalario, entre el 2019 y el 2021 se contabilizaron 1.596 millones de pesos en gastos hospitalarios muy relacionados a cirugías, a sedos quirúrgicos y a veces también cirugías menores, tipo drenaje de abscesos y tipo de intervenciones. En promedio 500 millones de pesos al año. Los pacientes con hidradenitis, el 64% de ellos requiere al menos una cirugía en 7 años, que es el periodo en el cual la enfermedad progresa. Y desde que se detecta hasta que se diagnostica, la enfermedad ya produce estragos que son intratables si no es con cirugía y un 65% de ellas tiene la posibilidad de dejar su trabajo. Algunos números que nosotros sacamos gracias a los datos que nos compartieron algunos médicos que son de la Sociedad Chilena de Dermatología, estimamos aproximadamente entre la prevalencia y los casos más graves que los pacientes con psoriasis pueden alcanzar, los más graves podrían alcanzar aproximadamente 60.000 pacientes. Los pacientes con hidradenitis supurativa aproximadamente 40.000, dermatitis atópica aproximadamente 25.000, y los pacientes con urticaria crónica aproximadamente 100.000, dado que tienen mayor incidencia de aquellos que tienen urticaria que son más graves. Y aquí este gráfico creo que le pongamos un poquitito de atención, porque esto también está sacado de nuestra Encuesta Nacional de la Piel, de todos los pacientes que han contestado, actualizada el día de ayer. Y las barras en rosado indican el número de pacientes femeninos y las barras en rojo indican el número de pacientes masculinos. Entonces ustedes pueden ver que estas enfermedades atacan de manera desproporcionada a las mujeres y por eso es importante que nosotros abordemos esto con esta perspectiva de género. ¿Existen tecnologías sanitarias hoy día? Sí, existen. Cuatro grandes clases terapéuticas que están hoy día disponibles con indicación y aprobación del ISP, es decir, son seguras y son eficaces para tratar estas patologías. Y de estas familias terapéuticas, dos ya están garantizadas en la Ley Ricardo Soto, como yo digo, para artritis psoriática, reumatoide, enfermedad de Crohn y esas dos clases terapéuticas. Se pueden dividir en qué enfermedades pueden tratar y como ustedes pueden ver, la dermatitis, la psoriasis y la hidradenitis tienen bastantes posibilidades y alternativas de tratamiento en distintas familias terapéuticas, salvo la urticaria crónica, que hoy día los medicamentos ya de mayor costo, el único disponible, digamos, para tratar la urticaria es una molécula que es un inhibidor de interleuquina, pero que también puede ser utilizada, por ejemplo, en asma, que seguramente lo han conversado en otras sesiones de la comisión. Entonces ya, para ir cerrando y para respetar el tiempo que nos concedieron, nuestros tres grandes mensajes son, necesitamos de manera urgente que las enfermedades de la piel se puedan priorizar y que se puedan poner en la agenda de salud pública de nuestro país, del Estado de Chile. Vuelvo a repetir, nos ponemos a disposición de que exista una mesa en la cual trabajemos de manera conjunta con todos los actores que se haga necesario para poder abordar la temática con seriedad y buscando políticas públicas efectivas para los pacientes que más lo necesitan. Insisto, es un grupo tal vez más reducido del universo total de pacientes dermatológicos que estimamos que deben ser alrededor de 600.000 o 700.000, pero de aquellos es un segmento un poquitito más pequeño que puede requerir intervenciones ya un poquitito más costosas. Y vuelvo a solicitar, por su intermedio, Presidenta, que esta comisión oficia al Ministerio de Salud para que conozcamos cuál es el estado de evaluación del quinto decreto de la Ley Ricardo Soto, a la cual, sin perjuicio de que creemos que la Ley Ricardo Soto puede que no sea suficiente para las enfermedades de la piel, sí hicimos las solicitudes en tiempo y forma al quinto decreto como corresponde. Así que, bueno, eso yo no dejo, vuelvo a dar las gracias por recibirnos en esta comisión, por escucharnos, por darnos el espacio y muchas gracias. Bueno, gracias a ustedes. Sí, al tiro, doctor. Sí, nosotros nos reunimos previamente, el tema es complejo y sobre todo que este tipo de enfermedades, como hay otras, ¿no es cierto?, están muy relacionadas con salud mental y como que no está claro.
¿Qué es lo que es primero? Pues si el huevo o la gallina. Si es la salud mental la que produce la patología dermatológica o es la patología dermatológica. Debe ser un círculo vicioso. Totalmente. Un círculo vicioso y es bastante importante. Creo que hoy día enfermedades que teóricamente no matan, a veces se posterga mucho, pero la verdad es que, si bien la mortalidad nosotros la tenemos bastante baja, es la calidad de vida por la cual tenemos que luchar. Así que sí, vamos a oficiar, si nadie se opone, vamos a oficiar a la ministra de Salud pidiendo información y también preguntando qué posibilidades reales hay de que estas patologías ingresen a la canasta GES. No solo la complicación, sino que para que no haya complicación. ¿Cómo tratarlos previamente a la gobernación? Ofrezco la palabra, el doctor Lila Yu levantó su mano primero. Ah, ya, después ustedes dos. Doctor Lila Yu primero. Gracias, Presidenta. No voy a saludar en la exposición. Solamente a lo mejor agregar lo que se va a mandar al Ministerio, que se priorice. Esa era una pregunta también al expositor por región. Chile es un país largo. Y las patologías, ¿cierto?, de la piel son diferentes. Y las complicaciones son diferentes, digo yo. Yo digo, yo soy de Osorno, en Osorno entra la luz solar claramente. Hemos tenido psoriasis, hay cabinas que se han comprado en el hospital. Y claramente los dermatólogos estaban muy interesados en que esto se pudiera... sobre todo en la psoriasis. Pero yo creo que aquí habría que desglosar por sector, porque yo creo que la psoriasis a lo mejor, enfermedad por enfermedad, porque si vamos a hacer una política pública, lo lógico es que uno tiene que, no tenemos muchos recursos y dirigir para donde va. La hidrosadenitis, yo que soy cirujano, era un lío, pero si operamos, operamos, sí, no tan grande como lo que mostraron acá, pero también, yo ahí no lo sé. La hidrosadenitis puede ser mucho más frecuente, mejor en el sur y no en el norte, no lo sé, eso para mí queda en el aire. Así que yo creo que hay que priorizar y ver cómo se distribuye esta enfermedad dermatológica. Vamos a agregar la actitud de la prevalencia en las distintas regiones del país, para ver en dónde se concentran más los casos. Sí, voy a darle, usted después responde. Sí, voy a anotar en mi cabeza. Doctor Palma, adelante. Gracias. Bueno, agradecer la presentación. Sí, efectivamente las patologías dermatológicas, yo diría que son neurodermatológicas, porque sabemos que más que por el desarrollo embrionario, hay alguna conexión ahí que incide en esto. Yo quería comentar algo personal, Presidenta. Mire, no lo creo yo que nadie me tome en cuenta, pero en Cuba, no acá en este espacio, en Cuba se descubrió hace rato que la melagenina, que se origina en la placenta, sana en un 85% el vitíligo, y lo cuento por experiencia personal. Yo tuve un trauma personal por una enfermedad de una hija, me blanqueé casi todo el rostro, casi todo el tronco y no tengo nada, solamente gracias a la melagenina Plus. Lo que hace es que migren los melanocitos hacia las zonas que quedaron despigmentadas, y quedan despigmentadas porque se produce un daño definitivo de estas células y eso hace que se despigmente la piel. Muchas de estas enfermedades tienen que ver con la melanina, tienen que ver con los melanocitos, el melanoma, en fin, el vitíligo, en fin. Entonces, creo que sería importante considerarlo porque en Chile las placentas, como ustedes saben, se creman y se pierde la posibilidad, y no hay ninguna línea investigativa en el tema, y realmente lo refrendo porque es definitivamente sanatorio. Yo lo hablé con varios dermatólogos y me dijeron que estaba loco. O sea, tienen además esta mirada nuestros colegas muchas veces que son bastante poco abiertas, y no estoy hablando de medicina alternativa, es una medicina científica. Le paso el dato por si no lo conocían, supongo que algo sabrá del tema. Muchas gracias, Presidenta. Eso era todo. No tengo nada, ni una mancha. Sobre el punto, doctor Lila, yo. Yo voy a discrepar de mi amigo, pero no hay quien discrepe. Yo siempre he tenido, no rechazo, pero dudas más que todo por la medicina.
La medicina cubana, porque en la medicina cubana hay un gran factor de tipo de propaganda, etc. Y yo siempre cuando pregunté, preguntaba, bueno, díganme los papers, díganme dónde los cubanos exponen a nivel mundial, porque nosotros nos guiamos por papers, por resultados, y eso es lo que he hecho de menos. Yo no dudo que probablemente sirva, ojalá que sirva. Pero, pero, actualmente yo necesito ver, necesito mirar y que bueno el dato, porque también yo tengo... Pero, pero, pero me imagino Estados Unidos, otros países, Europa puede investigar. Entonces yo necesito ver, ¿ah? Bueno, obviamente que nosotros, los médicos y los que estamos dentro de lo que es la formación científica... Habitualmente tomamos decisiones basadas en evidencia, en una evidencia. No siempre es un ensayo clínico en salud pública. Muchas evidencias vienen de otros estudios también. Pero yo creo que deben haber estudios al respecto, porque los hay en general. Así que voy a darle la palabra al doctor Lago Marcino. Muchas gracias, Presidenta. Yo voy a ser breve y no voy a entrar en una discusión médica. Solamente quiero entrar en una cuestión más de orden administrativa respecto a la ley Ricarte Soto, porque es una materia que hemos discutido en varias oportunidades. Efectivamente, hace pocos días tuvimos una pequeña luz de esperanza que permitió que tres tratamientos, tecnología, ingresaran a la ley Ricarte Soto sin impacto financiero. Obviamente, esa falta de impacto financiero es producto de que los tratamientos incorporados vienen a reemplazar otros que ya están en la ley Ricarte Soto. Es decir, que en vez de entregar uno, se entrega otro como alternativo. Pero no incorpora en la práctica ningún tratamiento adicional en concreto para pacientes que puedan requerir nuevos tratamientos. Y también sabemos que por proyección financiera, la ley Ricarte Soto tiene financiamiento hasta el 2027. Estamos ya, uno diría, en el último año prácticamente de esta legislatura. Y yo creo que es un momento idóneo para ponernos un poco más duros como Comisión de Salud para pedir financiamiento adicional para la ley Ricarte Soto. La ley Ricarte Soto original, cuando se discutió en el año 2015, planteaba 160.000 millones de pesos, partió con 100.000 millones de pesos. Obviamente siempre uno entiende las arcas fiscales que busque justamente los ministros de Hacienda de la época restringir el gasto fiscal, pero creo que esta es una materia de la mayor preocupación porque no solamente son los tratamientos de las patologías dermatológicas de las que estamos hablando. Estamos hablando de una serie de otras patologías y sus respectivas tecnologías que no han sido incorporadas a la ley Ricarte Soto y que están esperando. Se han hecho las recomendaciones, pero todavía no se ha podido resolver su incorporación a esta ley Ricarte Soto que generó tanta expectativa en su momento. Que tuvimos recientemente una luz de esperanza, pero que vemos bastante sombrío el futuro si es que no hay un aumento presupuestario real y tangible desde el Ejecutivo. Muchas gracias, Presidenta. Diputada Gásmuri. Gracias, Presidenta. Nosotros, como equipo de mi diputación, recibimos en octubre del 2024 a la Fundación PADECES, justamente que acabamos de escuchar que nos acaban de exponer la situación y oficiamos, les quiero recordar que pedimos el acuerdo de esta comisión y oficiamos justamente al Ministerio de Salud en relación a este tema y recién ahora, el 14 de enero, nos llegó la respuesta, donde bueno, pareció lo que hemos estado viendo, habla de que no habría cumplido con los requisitos para la incorporación, entonces también creo que es importante mirar esto, poder observarlo más allá de esta patología en particular por las otras situaciones que también están en espera de revisión e incorporación y ahí tiendo a concordar por su intermedio, Presidenta, con el Diputado Lago Marcino, que creo que tenemos que hacer un esfuerzo en este último tiempo para avanzar en esa dirección. Así que yo agradezco también la presentación que han hecho, ya habíamos conversado. Y bueno, para mí particularmente importante, yo soy una sobreviviente de un melanoma, ¿cierto? Entonces conocemos lo que significa esto y lo importante que es poder contar para todo tipo de patologías dermatológicas, los tratamientos adecuados y particularmente quiero refrendar y relevar la importancia que acá se ha dado en lo señalado a la afectación en el aspecto salud mental, porque efectivamente es uno de los aspectos más relevantes también. Así que muchas gracias. Quizás compartirla al resto de la comisión o que lo revisen porque está la respuesta.