Senado - Hacienda - 8 de enero de 2025

La sesión, vamos a invitar a la Ministra de Salud. Entiendo que también nos va a acompañar el Senador Chaguán, en caso de que el Senador García tenga que volver a sus labores de Presidente del Senado. Puede ser una buena... Y el Senador Chaguán está muy entusiasmado y muy agradecido porque pusimos en tabla este proyecto. La Ministra de Salud también está muy feliz. Bueno, tenemos que escucharlo. Si quiere, vaya a buscar al Senador Chaguán que está afuera. Con la Ministra. No, en primera fila. Vamos a pasar al Presidente del Senado que tiene que liderar la... Sí, por supuesto, tiene que liderar el Presidente del Senado la sala. También nos entregan impresos, se supone. Sí, efectivamente, efectivamente. Bueno, le damos la bienvenida a la Ministra y a su equipo, y estamos acá, hoy día convocados. Hicimos una sesión extraordinaria porque estamos con una cantidad de carga de trabajo en Hacienda bastante importante y por eso le pedimos la excepción a la sala que nos autorizara a poder funcionar en paralelo a la sala. Así que por eso también agradezco a los colegas senadores que nos acompañan porque en paralelo estamos votando un proyecto de ley que es bien importante, que es la modificación al sistema político. Que yo en lo personal quiero manifestar mi total apoyo a esta iniciativa. Creo que tenemos que reducir la polarización, la fragmentación de los partidos políticos, así que me alegra muchísimo. Ministra, la escuchamos para que haga la presentación y después entramos en discusión. Muchas gracias, vamos a tratar de ser breves para que también se aproveche el tiempo de esta comisión. Bueno, este es un proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes. Es un proyecto que es de iniciativa parlamentaria, justamente el Senador Chaguán es uno de los impulsores que nos ha pedido el apoyo al Ejecutivo. El objetivo de este proyecto es lo que ahí aparece, definir y regular las enfermedades poco frecuentes, raras u huérfanas, establecer un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con las enfermedades poco frecuentes, raras u huérfanas. Fue aprobado en general y en particular por unanimidad. Ministra, ¿me podría profundizar un poco qué significa huérfanas? Huérfanas se refiere a que son enfermedades que por el pequeño número de personas afectadas quedan abandonadas por la industria, entonces hay poco desarrollo de medicamentos. Entonces normalmente en el pasado o no tenían medicamentos o tienen un solo medicamento que lo ofrece una sola marca, una sola empresa y que habitualmente son de alto costo por lo mismo. Es lo mismo que raras, entonces. Lo mismo que raras, también se le dice enfermedades raras. Hay gente que le molesta que sea raro, es raro en sentido estadístico, que es poco frecuente. Pero decirle enfermedades raras, la verdad es que no... O sea, podrían llamarse enfermedades poco frecuentes y sería lo mismo. Podríamos terminar ahí, desde el punto de vista lingüístico, seríamos completos. Ahora, ellas si bien son poco frecuentes en su conjunto, sí implican una carga de enfermedad relevante y además al ser poco frecuentes, la verdad que son también poco conocidas por los mismos médicos, entonces significa lo que la gente le dice una travesía diagnóstica. Una persona tiene una manifestación clínica rara y empieza a pulular entre un médico y otro hasta que alguien llega y solicita el examen que finalmente puede dar el diagnóstico. Entonces se habla de una travesía diagnóstica que demora muchos años para ser diagnosticado. Y en Chile, por ejemplo, se estima que es alrededor de ocho años.

...de ley que establece un cierto marco regulatorio de definición, va acompañado de otras iniciativas que ha tenido el Ejecutivo, que las acompañan, como por ejemplo la expansión de la detección en los niños de este tipo de trastornos, que lo anunció el presidente el 1º de junio, y este año nosotros vamos a aumentar el screening al nacer de dos enfermedades a 27. Entonces eso ayuda a que en el fondo no haya que esperar la expertise del médico, porque muchas de estas son trastornos genéticos, detectarlos, y por lo tanto que se puedan beneficiar de las terapias nuevas en forma más rápida. Entonces este es un proyecto que se presentó el año 2011. Efectivamente para el gobierno del presidente, las enfermedades poco frecuentes han sido una prioridad. El tema de los niños, por ejemplo, para impulsar lo que es esta detección precoz, apoyar esta iniciativa legal que se complementa con lo que se ha trabajado en drogas de alto costo, porque este proyecto no tiene la parte financiera de garantías que normalmente, idealmente, desean los parlamentarios cuando hacen un proyecto de ley de enfermedad. Entonces, lo que llegamos al acuerdo cuando nosotros tomamos el patrocinio del proyecto de ley es apoyar el proyecto de ley que ayuda a tener una definición clara de cuáles son ese tipo de enfermedades, porque en algunos países varía en qué frecuencia vamos a considerar poco frecuente, genera un registro de manera que podamos conocer a la población que va a ser beneficiada por las intervenciones y eso va a permitir apoyar las otras líneas de intervención que nosotros estamos desarrollando, como los acuerdos de riesgo compartido para la industria, para los medicamentos o la detección precoz para los tratamientos. Entonces, como decía, el objeto es establecer este marco normativo para la planificación de la desarrollo, ejecución de políticas públicas, considera, por ejemplo, que la definición de enfermedad poco frecuente, rara o huérfana, es aquella con una prevalencia de 1 en 2.000 habitantes, que es igual a la definición de la Unión Europea, el Reino Unido, México, Argentina, Brasil y Uruguay. Elaboramos un listado de enfermedades poco frecuentes de acuerdo con la prevalencia de dichas enfermedades y que el Ministerio lo va a ratificar, lo va a definir cada dos o tres años. Se promueve la creación de un Registro Nacional de Personas con EPOC y crea una Comisión Técnica Asesora. Como decía, esto se acompaña de otras líneas que está trabajando el Ejecutivo, como por ejemplo desarrollar y crear una oficina de enfermedades poco frecuentes, que ya existe en la División de Prevención y Control de Enfermedades, que nos acompaña su jefatura, que es la doctora Soledad Martínez, también está la jefa de la oficina, que está ahí presente, y está trabajando una comisión con participación de la sociedad civil, de padres y familiares de personas con estas enfermedades, además de lo que se ha trabajado en las drogas de alto costo, y lo que está ya presente en la ley Ricarte Soto. Después, como decía, ahí está la definición que está incorporada en el proyecto de ley. Eso, por cierto, no tiene gasto asociado en los principios que inspiran la ley. Después están los principios y los documentos que desarrollan la cooperación y la protección de datos personales. Lo del registro es el elemento que genera solicitudes de apoyo financiero al fisco, pero la verdad es que es un recurso que es bastante limitado. Y es para el desarrollo de una plataforma y la mantención en la nube de los datos y con todos los datos de seguridad que correspondan. Eso es lo que más me llamó la atención, Ministro. Bueno, termine por el próximo. Sí. Perdón. ¿Ah? Son. Pues estoy diciendo, lo que más me llamó la atención es lo bajo que es el proyecto, el... Claro, por lo mismo que yo le explicaba que esta era una iniciativa y por eso explicaba que normalmente los parlamentarios y es la ambición, por cierto, de todos, cuando hacen una ley para una enfermedad, quisieran que tuviera garantías como el régimen de garantías de salud, o como es la Ricarte Soto. Sin embargo, nosotros como sistema, hemos creado justamente esos sistemas de garantía que tienen una forma regulada de tener esa prioridad, tanto el GES como la Ricarte Soto. La Ricarte Soto, por cierto, que sabemos nosotros que está limitada en su capacidad, y de hecho nos comprometimos en la ley de presupuesto a presentar al final del primer trimestre una propuesta de actualización de la ley Ricarte Soto y recién ayer se aprobó el nuevo decreto, afortunadamente. Entonces nosotros no queremos generar otros mecanismos de garantía, sino que mantener esos mecanismos de garantía. Utilizar esos vehículos. Pero sí apoyar este proyecto en regular qué es lo que es la enfermedad poco frecuente, en generar la institucionalidad que ya tenemos de oficina de enfermedades poco frecuentes, que ya está financiada, en generar un sistema de registro de las enfermedades, de manera que tengamos los denominadores y eso permita que las personas, además los afectados, y además lo que estamos haciendo fuera de este financiamiento que ya se incorporó en el presupuesto 2025 de la detección precoz en los recién nacidos. Entonces eso permite que uno tenga todos los elementos para desarrollar la política pública sin meterlos en este...

...proyecto, que si no, no habríamos podido apoyarlo. Pero sí consideramos que tiene un valor que a nosotros sí nos interesa y nos va a ayudar a regularlo y que se desarrolle de mejor forma esa política. Entonces, la Comisión Técnica Asesora presta asesoría al Ministerio en materia de su conformación, tiene organización, atribuciones y funcionamiento que se establecen por decreto en el Ministerio de Salud. Se concursa la participación, incluye la participación de la sociedad civil, eso tampoco tiene impacto financiero, simplemente las comisiones del Ministerio no son remuneradas. El listado de enfermedades poco frecuentes que ya mencionaba es elaborado por el Ministerio de Salud y aprobado por resolución con vigencia de dos años, tampoco tiene impacto financiero. El registro nacional es el elemento que tiene un costo financiero que es bastante bajo, que en el fondo es el desarrollo de la plataforma y después la mantención en la nube, y que va a ser asumido en principio por recursos sectoriales y si faltaran serían suplidos por el presupuesto nacional. Pero la verdad es que el costeo es adecuado, lo que es un sistema de esta naturaleza y del tamaño que va a tener, y lo que tiene que tener también es un resguardo muy completo de los datos personales. Y por lo tanto, el efecto del proyecto de ley sobre el presupuesto fiscal, la verdad es que es pequeño, pero para nosotros es relevante en el sentido del ordenamiento que da para seguir avanzando en las políticas de estas enfermedades poco frecuentes y ha sido bien valorado. De hecho, esto nosotros lo conversamos con la sociedad civil y ellos valoraron, en principio, evidentemente, tenían una ambición mayor, pero la verdad es que consideraron que era una pieza que sí iba a ayudar a dar un paso más adelante en regulación y tener un mejor desarrollo de las políticas públicas en enfermedades poco frecuentes. Entonces, si hay un mayor gasto fiscal en su primer año presupuestario, se financiará con cargo al presupuesto de la partida presupuestaria del Ministerio de Salud; sin embargo, Hacienda, por cierto, podrá suplementar dichos presupuestos con cargo al Tesoro Público. Y eso es en realidad, no he querido dar más detalles para no hacerle... Gracias, Ministra. Me ha pedido la palabra el Senador Chagüán. Presidente, este proyecto lo presentamos en el año 2011, por supuesto que era una larga aspiración de la sociedad civil. Hemos trabajado con las distintas asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes, a lo menos tres: FEMPOF Chile, FECHER y ACHAP, que han estado dando una pelea muy importante por primero visibilizarse. Este es un proyecto que está conversado con la sociedad civil desde el punto de vista que saben que este es un primer paso, desde el punto de vista que esto nos va a permitir establecer el registro de enfermedades raras o poco frecuentes. Hoy en día no sabemos cuántas personas tienen enfermedades raras o poco frecuentes y lo que establece justamente esta ley es un criterio para determinar cuáles primero son esas enfermedades, que establecemos un procedimiento para que sea el ministerio el que vaya finalmente estableciendo cuáles son ellas en un registro que además es dinámico, que cada dos años va a ir justamente renovando esas enfermedades raras o poco frecuentes, y luego establece un estándar que permite que la sociedad civil intervenga a través de un consejo y que vaya justamente colaborando con la determinación de esas enfermedades raras o poco frecuentes. También hay la necesidad de establecer la privacidad de los datos personales de las personas que están en esos listados de enfermedades raras o poco frecuentes, y este es un paso muy decisivo, el primer inicio para que las enfermedades raras o poco frecuentes u huérfanas finalmente tengan visibilidad, y luego a partir de eso poder sacarlo adelante. Yo quiero agradecer, porque esta es una iniciativa que ha pasado de distintos gobiernos, de distintos sectores políticos, y nunca tuvimos el apoyo que tuvimos finalmente ahora para que esto prospere. Incluso fue un compromiso del presidente Boric el primero de junio, que recogió justamente después de mucha conversación desde el día uno con la ministra, le hemos pedido apoyo y se decidió patrocinarlo, así que gracias, Ministro, y esperamos que podamos despacharlo. Gracias, Presidente. Y representa mucha esperanza para muchas personas, no por la pronta acceso al tratamiento, sino que por lo menos se visibiliza, se establece un registro y sabemos quiénes son y cuántos son. Gracias, Ministro. Gracias por su compromiso. Ministro, yo le tengo una consulta que es la siguiente: yo entiendo que este es un proyecto que es de un presupuesto relativamente bajo, por lo tanto, sin lugar a dudas lo voy a apoyar, pero quisiera aprovechar la circunstancia que estamos viendo de que la enfermedad es poco frecuente para ver si me puede explicar un poco cuál es el algoritmo que se ocupa para poder definir si es que una enfermedad poco frecuente va a tener cobertura o no en el marco más general de garantías que tenemos hoy día en el sistema de salud, porque una de las cosas que...

Es muy duro para las familias que les toca una enfermedad poco frecuente. Es un poco lo que usted decía, ¿no es cierto?, de que muchas veces están invisibilizadas, muchas veces no hay mucha presión política, porque dado que son pocos, es más difícil conseguir la masa crítica de apoyo político, porque si son, en el fondo, pocas personas. Normalmente eso se agrava porque son caras. Entonces, la mezcla de que haya pocos grupos de presión con que sea muy caro, va a ser una situación difícil. Ahora, desde el punto de vista del diseño de la política pública, uno sí debiera priorizarla por lo siguiente: obviamente hay que siempre evaluar el costo de las cosas, el costo de efectividad de las cosas, porque si es que el tratamiento es muy caro y el efecto de beneficio es bajo, puede que no sea conveniente en la priorización, porque con recursos escasos hay que elegir dónde uno pone los recursos para que se maximice la esperanza de vida, la calidad de los pacientes, la calidad de la vida y la esperanza de vida. Pero por otro lado tiene una virtud, que las enfermedades poco frecuentes, al ser pocas, uno puede hacerse cargo en el fondo con poco presupuesto, dentro del total del presupuesto de salud. Y además es re injusto, porque cuando te toca muchas veces una enfermedad poco frecuente, no es algo de la cual tú eres muy responsable, normalmente te tocó nomás. Porque hay enfermedades donde uno puede tener alguna responsabilidad de descuido, de no prevención. Pero normalmente las enfermedades poco frecuentes son bastante aleatorias y te tocó nomás. Entonces es una desesperación enorme que tengamos un sistema donde familias, niños, mujeres, adultos, que se sienten que les tocó y que no tengan cobertura. Entonces, si nos puede hacer una pequeña explicación de cuáles son los criterios, porque creo que es súper relevante que este tema, independiente de que en este proyecto de ley no vienen los recursos gruesos, que probablemente van a estar en la discusión de las garantías que se ejerzan en estos casos. Esto es lo que ayuda al marco, pero me gustaría igual, aprovechando la discusión, que nos explique cómo se hace ese análisis. Sí, bueno, efectivamente... El senador Insulza se me acaba de abrir la palabra. Estoy muy de acuerdo con el proyecto, no tengo ese problema, pero sí me asalta la duda que realmente dejar una cantidad, aunque sea pequeña esa cantidad, que voy a decir por qué. Esto no es lo mismo que una catástrofe natural. Yo alguna vez recuerdo con el actual Ministro de Hacienda, cuando era Secretario de Presupuestos, le pregunté por qué teníamos tan poco dinero para las catástrofes. Y él me dijo, bueno, cuando hay una catástrofe hay que poner el dinero, entonces, ¿para qué lo vamos a poner ahora en el presupuesto? Eso es cierto cuando se trata de algo así, pero cuando se trata de una enfermedad, el riesgo es grande de que los recursos no estén disponibles, es una enfermedad extraordinariamente cara, y el hecho de tener 30 millones de pesos ya significa haber asumido un cierto compromiso de atender esa enfermedad. Entonces, esa es la preocupación que yo tengo más bien, con qué criterios podemos manejar esto de modo que no faltemos a los trabajadores, que no se falten las obligaciones que la ley crea. Muchas gracias. Gracias, Senador Insulza. Creo entender el sentido del proyecto, pero sería bien importante que lo comunicaran bien, porque no todos, digamos, incluidos aquellos parlamentarios que lo empujaron, porque aquí lo que hacemos básicamente es generar, no sé si una base de datos, una definición de qué es lo que son las enfermedades raras o, como dicen, enfermedades poco frecuentes, porque se eliminan algunos conceptos, establecer una base de trabajo para ver y definir cómo se van a abordar estas enfermedades poco frecuentes, que se identifiquen y se definan como tales. Y de ahí hay que que aparezcan las garantías, que es la pregunta que les preocupa a todos. Ahora, es un tremendo paso porque es una señal importante para las familias que están preocupadas por estos temas, para la comunidad médica, pero que este es un paso bien inicial, a menos que haya una vista de que para el próximo presupuesto, que no vamos a tener que definir que es el último de este gobierno, van a aparecer algunas de estas enfermedades ya como una garantía, no sé. Tal vez sería ideal, pero tal vez bien difícil. Yo trato de imaginarme los plazos para que esto funcione, para tener ese catastro o estas definiciones. Eso es bien importante para no generar una expectativa de ratos que puede estar después de una función. Disculpe, Ministra, que me pidió la palabra el Senador Chaguán, pero antes de dársela, yo creo que es súper importante lo que acaba de decir el Senador Lagos Beber, porque en el fondo, a veces nosotros, y me acuerdo de los famosos proyectos de acuerdo en la Cámara de Diputados, que eran un verdadero fraude, en el fondo nosotros vendíamos una idea, que se le solicita al Presidente de la República que el Transantiago sea gratis, se aprueba con unanimidad en la Cámara de Diputados el Transantiago gratis. Entonces la gente decía, esto es fantástico, y no era tal. Entonces, en este caso no, es un proyecto que sí tiene una dirección, tiene responsabilidad. Creo que va a ser un reconocimiento, como decía el Senador Insulza, de que en el fondo dice, mire, aquí estamos empezando.

...decir que aquí hay un tema que tal vez ha sido no tan cubierto y creo que va a tener implicancia en la discusión del GES y de la ley Ricarte Soto. Creo que esta opción va a también generar una conversación en ese debate donde están los verdaderos recursos para que esto avance. Pero es cierto que hay que comunicarlo bien para que no se generen falsas expectativas de que hoy día, mañana, aprobado esto, la enfermedad es poco frecuente, está encubierta, que si no sería una... La felicidad es la diferencia entre la expectativa y la realidad. Entonces, si uno aumenta mucho la expectativa, se frustra. Senador Chabón, yo quisiera aclarar que, efectivamente, las asociaciones, de hecho, nos están mirando, las tres asociaciones nos están mirando en este minuto, nos están siguiendo, están conectados. Ellos saben efectivamente que esta no es ninguna expectativa respecto al tratamiento. Ellos saben, además, que este es un primer paso para la visibilización y el registro. Y ellos tuvieron, me tocó colaborar con ellos en el primer congreso nacional, que se llamó Serpochi, que congregó a más de mil personas de todas las organizaciones de la sociedad civil y donde se dijo claramente lo que era este proyecto. O sea, este proyecto no es una expectativa respecto al tratamiento, no, eso no está dentro de las posibilidades hoy. Simplemente esto es visibilización, registro, incorporación de la sociedad civil y discusión en los instrumentos que ya están para los efectos en algún minuto incorporándolo. Yo quiero señalar dos elementos que son muy importantes de avance en esta administración, porque también uno siempre pone énfasis en las críticas, pero también quiero hablar de los temas que se han ido avanzando. Uno, el plan nacional, porque efectivamente hay una oficina del ministerio que está trabajando justamente en esta materia, en ver cómo se logra abordar aquello. Y el segundo, el screening. El screening es clave, porque hoy día el screening inicial para los recién nacidos solamente podría detectar dos patologías, hoy día se extiende a 27, y por tanto eso es un esfuerzo muy importante, porque un diagnóstico oportuno hace la diferencia total entre la vida y la muerte de las personas. Ministro, presidente, bueno, agradezco las preguntas porque la verdad permiten explicar algo que quizás no expliqué lo suficientemente bien en primera instancia. Nosotros tenemos cobertura para enfermedades poco frecuentes. Hoy día existe cobertura para algunas enfermedades poco frecuentes. A través de la ley Ricarte Soto hay 19 enfermedades que están siendo cubiertas en su tratamiento. A través del GES, que este año cumplimos los 20 años de la Garantía Explícita de Salud, que yo orgullosamente también trabajé en la definición de las enfermedades que hizo su padre, y que yo creo que cambió la salud de Chile, son nueve enfermedades poco frecuentes. A través del Programa Nacional de Alimentación Complementaria, nosotros compramos alimentos para 11 errores innatos del metabolismo. Y a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo de Fonasa, atendemos a 8 otras enfermedades poco frecuentes. También nosotros incorporamos, a pesar de que no teníamos un presupuesto destinado para ese fin, pero dado este tema que mencionaba el presidente, de que hay circunstancias en las que se demuestra que un tratamiento tiene eficacia y que dado en forma oportuna, la verdad es que suprime o elimina suficientemente el efecto de la enfermedad. Nosotros empezamos a financiar este gobierno y con una reasignación de fondos del mismo sector, el tratamiento de la atrofia muscular espinal para los niños hasta 9 meses que son diagnosticados con AME tipo 1, y hemos dado ese tratamiento que cuesta más de un millón de dólares por niño, pero se da una sola vez en la vida y detiene el curso clínico del tratamiento. Nosotros hemos atendido alrededor de 12 niños, más uno que lo judicializaron. Para lograr ese tratamiento y lograr el efecto del tratamiento que son drogas nuevas que modifican la genética, hay que ser capaz de diagnosticar la enfermedad y darlo antes de los 9 meses. Por eso es que nosotros estamos haciendo un esfuerzo, hemos desarrollado institucionalidad haciendo una oficina de enfermedades poco frecuentes, se está trabajando el plan. Por lo tanto, hay esas líneas de trabajo que hoy día existen. Lo que no existe hoy día es una definición concreta de qué es lo que va a definir Chile como enfermedad poco frecuente y un registro que permita que las personas las tengamos más presentes de cuántas personas son, porque además vamos a implementar un screening de manera de tener conocidas las personas y que no estén sufriendo de aquí en adelante. Ciertamente que hay personas que ya nacieron y que no fueron sometidas al screening, pero que de aquí en adelante, cuando logremos implementar en el curso de este año ese screening, tener la posibilidad de que cuando existan tratamientos que demuestran una eficacia comprobada, tener la posibilidad de que los niños accedan a ese tratamiento en forma oportuna. Y eso ayuda a que efectivamente uno aborre, como en la atrofia muscular espinal, aborre el sufrimiento, la prostración del niño, porque esos niños quedan postrados, queda la familia totalmente enferma, porque estas enfermedades poco frecuentes enferman a la familia.