Cámara de Diputados · Sesión de Sala

Número dos queda a disposición de las señoras y señores diputados. El señor presecretario dará lectura a la cuenta. Gracias, presidente. Se han recibido los siguientes documentos: oficio de su excelencia al Presidente de la República, por el cual se hace presente la urgencia calificada de suma para el despacho de los siguientes proyectos: el que crea el Servicio Nacional Forestal y modifica la Ley General de Urbanismo y Construcciones; y el que modifica la Ley Nº 19.132, que crea la Empresa Televisión Nacional de Chile. También se han recibido oficios de su excelencia el Presidente de la República, por los cuales retira y hace...

Presente la urgencia calificada de simple para el despacho de los siguientes proyectos. El que modifica la ley número 19.928 sobre fomento de la música chilena en materia de autorización de eventos masivos. El que modifica la ley número 16.744 para crear un nuevo sistema de calificación de enfermedades profesionales y modifica las leyes que indica. El que concede la nacionalidad por gracia a la escritora señora Gioconda Belli Pereira. El proyecto de ley que propicia la especialización preferente de las fuerzas de orden y seguridad pública mediante modificaciones a las leyes orgánicas que indica y la normativa procesal penal. El que modifica diversos cuerpos legales para sancionar penalmente nuevas formas de maltrato animal, crear un registro de condenados por este delito y disponer la incautación de los animales afectados. El que modifica la ley número 14.908 sobre abandono de familia y pago de pensiones alimenticias, estableciendo la imposibilidad de adjudicación de programas o instrumentos financiados por la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo en el caso que indica. El que modifica la ley general de urbanismo y construcciones y otros cuerpos legales, para regular el desarrollo de zonas residenciales en el medio rural. El que modifica la ley número 20.730, que regula el lobby y las gestiones que representen intereses particulares ante las autoridades y funcionarios, para extender su aplicación a los casos que indica y aumentar las sanciones por el incumplimiento. El que da cumplimiento al inciso segundo del artículo décimo transitorio de la ley número 21.674, modifica el decreto con fuerza de ley número 1 de 2005 del Ministerio de Salud en las materias que indica, pone fin a las enfermedades o condiciones preexistentes, elimina las discriminaciones por edad y sexo en los planes de salud y crea el plan común de salud de las instituciones de salud previsional. Oficio del Senado por el cual se comunica que, en los mismos términos, se aprueba el proyecto iniciado en moción que modifica la ley número 21.442 de copropiedad inmobiliaria para ampliar las excepciones establecidas respecto de las exigencias previstas en sus artículos 60 y 70. Informe de la Comisión de Hacienda recaído en el proyecto iniciado en moción, con urgencia calificada de discusión inmediata sobre enfermedades poco frecuentes. Oficio de la Comisión Especial Investigadora, encargada de fiscalizar los actos del Gobierno referidos a la gestión de las listas de espera en el sistema público de salud, por el cual se solicita recabar el acuerdo de la sala para prorrogar en 15 días su mandato a contar del 14 de abril de 2025. Oficio de la Comisión de Economía, Fomento, Micro, Pequeña y Mediana Empresa, Protección de los Consumidores y Turismo, por el cual se solicita recabar el acuerdo de la sala. De conformidad al artículo 17A de la Ley Orgánica Constitucional del Congreso Nacional, se refundirán los proyectos iniciados en moción correspondientes a los boletines números 15673-03 y 16594-03, referido a modificaciones al Código Aeronáutico en materia de contrato de transporte aéreo de pasajeros. Proyecto iniciado en moción de los diputados señores Cifuentes, Aedo, Barría y Camaño y de la diputada señora Medina, que modifica la ley número 19.973, la cual establece feriados para otorgar la calidad de irrenunciable al feriado correspondiente a Viernes Santo. Proyecto iniciado en moción de los diputados señores Chalper, Benavente, Coloma, Durán, Don Eduardo, González, Don Mauro, Martínez, Ramírez, Don Guillermo y Radget, y de las diputadas señoras Osandón y Romero, doña Natalia, que modifica la ley número 19.973, estableciendo el feriado de Viernes Santo como irrenunciable de manera permanente. Proyecto de iniciación de los diputados señores Giordano, Cuello, Ibáñez, Santana y Vinter, y de las diputadas señoras Chicardini, González, doña Marta y Rojas, que modifica la ley número 19.973 para incorporar el Viernes Santo como feriado irrenunciable. Proyecto de iniciación del diputado señor Hitch y de la diputada señora Gasmuri, que prohíbe actos de exaltación u homenaje a la figura de Augusto Pinochet Ugarte. Proyecto de iniciación de los diputados señores Ilavaca, Derramentería, Manucheri, Ollarzo, Santana y Venegas, y de las diputadas señoras Astudillo, Brauña, Ana María, Chicardini y Nullado, que modifica...

Han votado todos los señores y señoras parlamentarias. Resultado de la votación. Por la afirmativa 22 votos, 42 en contra, 3 abstenciones. Rechazada la propuesta. Tiene la palabra, primero, la diputada Plasencia sobre la cuenta. Muchas gracias, señor presidente. Saludos a todos y a todas. Sí, señor presidente. En relación al proyecto 13 de la cuenta, quisiera solicitar que este pase de la Comisión de Obras a la Comisión de Mujeres, dado que el tema central es generar ajustes al Registro Nacional de Deudores de Pensiones de Alimentos y, considerando que este es un tema que lamentablemente afecta principalmente a las mujeres, sería bueno que lo viera esa comisión. ¿Habría acuerdo? No hay acuerdo. En votación. Esperen, por favor, en un minuto va a aparecer la votación, tienen que registrarlo. En votación, solicito entonces que pase a la Comisión de Mujeres. En votación, han votado todos los señores y señoras parlamentarios. No está escrito arriba. Ahí está el diputado Hila Baca. Han votado todos los señores y señoras diputadas. Han votado todos los señores y señoras diputadas. Resultado de la votación. Por la afirmativa, 36 votos, 25 en contra, 7 abstenciones. Aprobado el cambio. La diputada Plasencia, el diputado Matensohn quería la palabra. (El diputado Matensohn no la va a tomar la palabra). El diputado Rey, sobre la cuenta. Diputado Rey: “Sí, señor presidente, quiero hacer una solicitud respecto de un proyecto que está en la tabla…” Diputado: “Es orden del día ese tema. No es sobre la cuenta. Me están pidiendo sobre la cuenta las palabras. La Secretaría está diciendo que es sobre orden del día después.” Sí, después, gracias. Tenemos a quien me haya pedido la palabra. Diputado Calixto, primero, y de ahí, diputado. Sí, señor presidente. Por reglamento, mire: la verdad es que, en reiteradas ocasiones, le hemos transmitido a la mesa la posibilidad de una modificación, de que no es posible que, al inicio de todas las sesiones, estemos en este proceso de cambiar el criterio de la Secretaría respecto a que un proyecto se va de una comisión a otra. O sea, resulta que aquí yo puedo pedir que un proyecto de reforma constitucional se vaya a la Comisión de Mujeres o a la Comisión de Ciencia; no sé, no lo quiero. Yo creo que tiene que haber un criterio técnico, señor presidente, que se tiene que respetar, y ese es el criterio de la Secretaría. Me parece que este proceso de democratizar para dónde se van los proyectos no es muy prolijo, señor presidente. Reitero la necesidad de modificar el reglamento en esta línea. Señor Secretario, ¿dará respuesta? Sí, honorable Cámara, el diputado Calixto es presidente de la Comisión de Constitución, Legislación y Justicia, y la Secretaría, en este y otros temas, le ha pedido la formación de una subcomisión dentro de la Comisión de Constitución, justamente, para modificar el reglamento en estas y en otras materias. Gracias, señor Secretario. El diputado Luis Sánchez tiene la palabra. Primero, me la había pedido, por favor. Muchas gracias, señor presidente. Bueno, por su intermedio, el diputado Calixto, igual voy a pedir un cambio de comisión, pero esas son razones técnicas; nadie es infalible, y, por su intermedio, señor presidente, la Secretaría también puede equivocarse. Entonces le pido que, al menos, usted y su alcance puedan considerar esto en su mérito. Lo que voy a plantear es que el proyecto número 10 se ha enviado a la Comisión de Cultura. Ese proyecto de ley establece normas para la administración pública, entonces creo que lo que corresponde es que vaya a la Comisión de Gobierno Interior y, además, por razones evidentes, yo creo que todos podrán entender que la implementación de ese proyecto de ley va a implicar algún tipo de…

De gasto público. Entonces, tendría que pasar también por Hacienda posteriormente. Por lo mismo, quiero plantear esa solicitud a la sala y, entendiendo, por supuesto, las razones que pueden tener algunos para considerar que, como regla general, debe primar el criterio de la Secretaría en estas cosas. Como dije antes, todos somos falibles, podemos equivocarnos y, en este caso, creo que lo que corresponde es esa vía. Muchas gracias, señor Presidente. Gracias, Diputado. ¿Habría acuerdo entonces? No hay acuerdo en votación, entonces, por favor. ¿Han votado todos los señores y señoras Diputados? Han votado todos los señores y señoras Diputados. Resultado de la votación: por la afirmativa, 30 votos; 38 en contra; 4 abstenciones. Gracias, rechazado. Entonces, tengo la palabra al Diputado Moreno ahora y, después, al Diputado Mellado. Diputado Moreno tiene la palabra. Gracias, señor Presidente. Quisiera agregar a la solicitud del Diputado Calixto que, dentro de esa mesa de trabajo, se incluya algún tipo de prevención o cambio que impida que, a través de reformas constitucionales, se vulnere la misma Constitución y se haga cualquier cosa que se pretenda. Porque, si nosotros pretendemos cambiar malas prácticas –entiendo que ese es el argumento detrás del Diputado Calixto para las peticiones de cambio de comisión–, también debemos incluir en esa medida todas las reformas constitucionales que tienen por objeto vulnerar las mismas limitaciones que establece la Constitución tanto a las atribuciones parlamentarias como a las correspondientes al Ejecutivo, para que se recojan. Porque si vamos a empezar a limitar algo con ese argumento, limitemos todo, todas las cosas que están vulnerando los mismos límites que tenemos nosotros o que puede tener el Ejecutivo. Gracias, señor Presidente. Gracias, señor Presidente. Gracias, Diputado. Será considerado, entonces, y se reflejará en el acta, si es que se forma esa subcomisión. Muchas gracias, Diputado. Diputado Mellado tiene la palabra en asuntos sobre la cuenta. Presidente, de acuerdo al artículo 42, es deber de los Diputados asistir a las sesiones de sala. Yo quiero saber si, efectivamente, los vicepresidentes renunciaron, ¿cierto? Porque no han estado presentes en la sala ni ayer ni hoy. Entonces, quiero saber, ya que de lo contrario se les aplicaría la multa que corresponde por no asistir a las sesiones. Presidente, gracias. Sobre este tema se va a referir el señor Secretario de la Corporación. Donable Cámara, primero estamos en puntos de la cuenta y, su señoría, en la cuenta no aparece nada; la Secretaría no ha recibido información alguna al respecto. En lo que concierne a la asistencia de los Diputados, todos, incluidos los miembros de la mesa –salvo que tengan alguna cuestión propia del artículo 42– son multados por la Secretaría con la venia del Presidente de la Cámara. Así que no se preocupe, Diputado; nosotros hacemos ese trabajo. Diputado Alinco, sobre la cuenta: respecto del artículo 42 también se puede atender, pero en temas de reglamento no habrá inconveniente; se tratará cuando empecemos con el asunto de la cuenta. Diputado Moreno: reglamento después, ok. Vamos a asuntos de la cuenta, pero antes quiero saludar a la Escuela Ramón Barros Luco de Valparaíso, estudiantes del quinto año A y del quinto año B, con sus profesores Catalina Abriones, Melisa Terraza y Pia Martingoli, invitadas por quien está a mi lado ahora, el Diputado Luis Cuello. Sean todos muy bienvenidos a esta Corporación, a la Cámara de Diputados. Les pido un aplauso, por favor, a los Diputados para los niños. Muchas gracias. Asunto de la cuenta. Si le parece a la sala, se accederá a la solicitud de la Comisión Especial Investigadora encargada de fiscalizar los actos de gobierno referidos a la gestión de las listas de espera en el sistema público de salud. Comisión Especial Investigadora 63 y 64, por la cual se solicita recabar el acuerdo de la sala para prorrogar por 15 días su mandato a contar del 14 de abril del 2025. ¿Está de acuerdo la sala?

Si le parece a la sala, se accedería a la petición de la Comisión de Economía, Fomento Micro, Pequeña y Medianas Empresas, Protección de los Consumidores y Turismo, por la cual se solicita el acuerdo de la sala de conformidad al artículo 16, 16.a de la Ley Orgánica Constitucional del Congreso Nacional para refundir los proyectos iniciados en moción. Boletines números 15679-03 y 16594-03, referidos a modificaciones al Código Aeronáutico en materia de contrato de transporte aéreo de pasajeros. ¿Habría acuerdo? ¿Habría acuerdo? Acordado. Ahora pasamos a reglamento. Diputado Alinco tenía la palabra. Diputado Alinco: Me había repetido, pero ya que usted me dio la palabra, a ver, manifestaba el diputado Bellava por su intermedio, presidente, ¿qué pasa con los vicepresidentes? En el estricto rigor, creo yo que el primer y segundo vicepresidente ya deberían haber presentado su renuncia de posición. ¿Por qué? Porque se eligió una nueva mesa, un nuevo presidente. Con mucha fanfarronería, nos tratamos de honorables. Entonces, lo honorable, lo ético, es que el primer y segundo vicepresidente pongan a disposición o presenten su renuncia para que la sala elija democráticamente, como lo elegimos a usted, el primer y segundo presidente, respectivo. No sé quién tomó ese acuerdo, porque hay un enredo ahí; por lo tanto, creo que el reglamento debe y tiene que aplicarse. Se aplica para algunas cosas y para otras no. Yo creo que eso es lo correcto: que el primer y segundo vicepresidente renuncien. Gracias, diputado. No sé si vienen más palabras sobre el tema, pero antes de eso me gustaría darle la palabra en términos reglamentarios. Los tengo a todos en reglamento, pero antes, con respecto al tema, y dado que pueden venir más intervenciones, le voy a dar la palabra al secretario para que, Time, explique en términos reglamentarios el asunto. Secretario: Honorable Cámara, voy a aprovechar las palabras del honorable diputado Alinco para explicar dos cosas que me parecen súper relevantes. Mire, el reglamento, en su artículo 49, establece que la mesa se elige por todo el período legislativo y que los registros de los acuerdos de la mesa los lleva la Secretaría. Nosotros, en la Secretaría, no hemos registrado la renuncia de ningún miembro de la mesa todavía. Los diferentes partidos políticos hacen acuerdos respecto a la duración de los miembros de la mesa y, para esos efectos, ellos presentan la renuncia cuando se cumplen los plazos. La Secretaría tiene un acuerdo registrado al inicio del período y en el último mandato. El plazo que se puso para que la mesa renunciara fue el día 15 de abril, porque ellos asumieron ese mismo día y, pareciera, el acuerdo —cuyos fundamentos desconozco— fue por un año. Por lo tanto, la Secretaría no ha registrado ninguna renuncia sobre este particular. Sin embargo, el diputado ha mencionado algo relevante: se trata de pactos que se hacen entre las bancadas, y son ellas las que deben exigir el cumplimiento de dichos acuerdos. La Secretaría no tiene esa capacidad por parte de la Cámara. Gracias, señor Secretario. Diputado Moreno: Gracias, presidente. Sí, el artículo 31 del reglamento de nuestra Cámara, en los incisos primero y quinto. El inciso primero señala que, al prestar juramento, se promete guardar la Constitución y una serie de compromisos, y se termina por guardar sigilo respecto a lo que se trata en sesiones secretas; y el quinto, que los diputados están obligados a adecuar su conducta al reglamento y a respetar el orden, la cortesía y la disciplina parlamentaria, así como a no divulgar las actuaciones que, según lo dispuesto, tengan carácter de secretas. Hace un tiempo tuvimos una polémica porque en una comisión secreta se divulgaron antecedentes de esto. En pos de la transparencia de la Constitución y de cumplir nuestro reglamento, presidente, le pido que se determine de inmediato quién fue la persona que divulgó esa información, ya que esa persona debe recibir el respectivo castigo, en caso de que así lo amerite.

Multa por infligir el cumplimiento y también por transparencia, debe pedir las disculpas del caso, porque estamos hablando de un hecho que compromete gravemente nuestro reglamento, la Constitución y el funcionamiento de distintas comisiones que se solicitan secretas por un motivo en particular. Yo espero, Presidente, que con el cambio de mesa no se continúe con el proteccionismo de algún diputado que vulneró una sesión secreta y que se pueda esclarecer, en pos de la transparencia, la Constitución y el reglamento. Muchas gracias. La palabra la tiene, respecto al tema, el Señor Secretario. Señoras y señores, nosotros hacemos la denuncia, pero como lo hemos dicho en reiteradas oportunidades, para poder tener la posibilidad de querellarse, ustedes tienen que modificar la Ley Orgánica del Congreso para dotar a la Secretaría de la Cámara de la facultad de actuar en este tipo de delitos. No obstante, lo que pasa es que, señor diputado, quiero explicar algo para que aquellos que son abogados en la sala me entiendan perfectamente: existe lo que se llama legislación activa. Para ser legitimado activo y tener derecho a las carpetas de investigación, uno tiene que ser querellante, y hay delitos, como este específico, que no permiten que cualquier persona pueda ser querellada. En el caso del Secretario de la Cámara, quien realiza las denuncias, no tiene facultades para querellarse; no tengo manera de saber en el expediente qué es lo que está pasando, ya que, si voy, no me darán la información. Entonces, les pido que en estas modificaciones se incluya un cambio en la Ley Orgánica que nos permita tener esa facultad, justamente para poder perseguir este tipo de delitos. Porque, si usted no es activo, la Fiscalía no puede otorgarle ningún tipo de información ni realizar en el expediente ningún acto al respecto. Antes de darle la palabra al diputado Moreno, escuchemos al diputado Mellado, al diputado Barriga y, después de ellos, le doy la palabra a usted para culminar ese punto. Gracias, Presidente. Presidente, insisto en el tema de los vicepresidentes de los artículos 42 y 47. Esta mesa, ¿cierto? Según la precedencia del artículo 47, que señala que, por ausencia del Presidente, ejercerán los vicepresidentes; si ellos no quieren trabajar o no quieren venir a trabajar temprano, que renuncien, porque tienen que dar un ejemplo. La mesa tiene que estar completa y ser absolutamente democrática. Se eligió un nuevo Presidente y ellos tienen que cumplir sus funciones hasta el último día. El artículo 42 es claro, al igual que el 47. Así que, si los vicepresidentes no están al inicio de la sesión, es preferible que renuncien. Se deja en acta y se toma en cuenta. Diputado Mellado, vamos a entrar en la tabla de fácil despacho, pero antes le vamos a dar la palabra al diputado Barriga y al diputado Alinco Moreno; con ello, pasamos, por favor, a la tabla de fácil despacho. Diputado Barriga, tiene la palabra. Muchas gracias, Señor Presidente. Complementando lo que se ha dicho respecto a la duración del cargo de las vicepresidencias, el acuerdo del oficialismo de SEMAS Independientes es que la vigencia llega hasta el 15 de abril; por lo tanto, aún hay plazo para no alborotar ningún proceso anterior. Muchas gracias, Presidente. Gracias a usted por aclarar el punto, diputado Alinco, y después diputado Moreno. Diputado Alinco, ¿tiene su reglamento? Sí, disculpe mi ignorancia, Presidente, y lo digo enserio. La última intervención del Señor Secretario, el señor Landero, por su intermedio, se refirió concretamente a los abogados de este hemiciclo. ¿Cuál es la respuesta? Yo digo, para nosotros, que, aunque yo no sea abogado, es posible. Señor Secretario, la Secretaría no puede querellarse; no tiene acceso al expediente, señor diputado. Se debe hacer un cambio en eso, si es que así lo quiere la sala y la mesa. Diputado Moreno, por favor, usted tiene la última palabra sobre el reglamento. Gracias, Presidente. Mire, en mi intervención no me refería a temas que puedan estar en sede penal, ni a querellas. Me refería a que, cuando algunos de los que estamos presentes en esta sala pasamos por alto el reglamento, se impone una multa o una sanción. ¿Cuál va a ser la multa o sanción a una persona que vulnera nuestro reglamento, divulgando aspectos de una sesión secreta, para que nosotros podamos saber si, efectivamente, se aplica el reglamento contra esa persona o no? Todavía no se sabe, ya que es una investigación; por lo tanto, nosotros no tenemos acceso. Eso lo vamos a llevar a…

Entonces, acomité su petición y ahí podemos dilucidarlo mejor, si le parece al señor diputado. Tengo, antes de pasar la tabla de fácil despacho, al diputado Bernales, por el Comité del Partido Liberal. No han hablado, entonces me voy a permitir darle una palabra a él. Por favor, diputado Bernales. Sí, gracias, presidente. He visto que se ha tratado por la ausencia del vicepresidente y del segundo vicepresidente. Si uno ve el pupitre, lo primero que aparece en los permisos es el permiso del diputado Aedo, que está en una actividad con el Presidente de la República, ¿ok? Para que no se trate de polemizar y de hacer acciones ficticias para tratar de enredar lo que pasa en la mesa. Gracias, presidente. Gracias, diputado. Ahora pasamos a la tabla de fácil despacho. He tratado de darle a todos la palabra. Iniciando la tabla de fácil despacho, corresponde tratar el proyecto de acuerdo que aprueba el acuerdo entre el Gobierno de la República de Chile y el Gobierno de Irlanda sobre el ejercicio de trabajo remunerado por parte de familiares dependientes del personal destinado a misiones oficiales en el Estado de la otra parte, suscrito en Santiago de Chile, el 15 de marzo del 2023, correspondiente al boletín número 15.900-10. Para la discusión de este proyecto se otorgará la palabra hasta a cinco diputadas y diputados por dos minutos cada uno. Rinde el informe de la Comisión de Relaciones Exteriores, Asuntos Interparlamentarios e Integración Latinoamericana, el diputado don Cristian Labbé. Por favor, don Cristian Labbé, pase. Diputado Labbé, tiene la palabra. Distinguidas y distinguidos colegas, en mi calidad de diputado informante de la Comisión de Relaciones Exteriores, Asuntos Interparlamentarios e Integración Latinoamericana, me ha correspondido informar ante ustedes el proyecto de acuerdo que aprueba el acuerdo entre el Gobierno de la República de Chile y el Gobierno de Irlanda sobre el ejercicio de los trabajos remunerados por parte de los familiares dependientes del personal destinado a misiones oficiales en el Estado de la otra parte, suscrito en Santiago de Chile, el 15 de marzo del 2023. El acuerdo firmado por Chile con el Gobierno de Irlanda, según expresa el mensaje que lo contiene, obedece a altos intereses de la patria por permitir el libre ejercicio de actividades remuneradas sobre la base de un tratado recíproco a los familiares dependientes de los miembros de misiones diplomáticas y oficinas consulares oficialmente acreditados en la otra parte. Dicho acuerdo establece que el trabajo remunerado se ejercerá sin restricciones en cuanto a la naturaleza del empleo –si bien estará sujeto a las leyes del Estado receptor–, define “familiar dependiente” como aquellos reconocidos por el Estado receptor y “trabajo remunerado” como actividades de tiempo completo o parcial. Asimismo, precisa que los beneficiarios no gozarán de inmunidad civil o administrativa en relación con su trabajo y que, en caso de ser acusado penalmente, el Estado acreditante deberá considerar seriamente la solicitud de suspensión de dicha inmunidad. Por su parte, entre otros, el artículo 5 señala que los familiares dependientes serán responsables de pagar impuestos o contribuciones de acuerdo con las leyes del Estado receptor, y el artículo 7 establece que cualquier controversia sobre la interpretación o aplicación del acuerdo se resolverá mediante consultas o negociaciones entre las partes. Finalmente, se dispone que el acuerdo entrará en vigor 30 días después de que ambas partes notifiquen el cumplimiento de los requisitos legales internos. Por último, me permito señalar que las señor@s diputados presentes en esta instancia legislativa manifestaron su opinión favorable al proyecto de acuerdo, correspondiente al boletín número 15.900-10, razón por la cual se acordó someterlo a votación sin mayor debate, dada la pertinencia de su contenido. Sometiéndose a votación el proyecto de acuerdo en estudio, fue aprobado por ocho votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención. Votaron a favor los diputados: la señora de Real, doña Catalina y otros diputados.

Diputados, señores de Herramentería, don Tomás González, don Félix, la B, don Cristian Moreira, don Cristian Rosas, don Patricio y, en reemplazo de la diputada, señora Ñanco, Schubert, don Estefan y Undurraga, don Alberto. Finalmente, en conformidad con lo exceptuado por el artículo 302 del reglamento de la corporación, se hace presente que la comisión no calificó como norma de carácter orgánico constitucional ni de “cuero calificado” ningún receptor contenido en el proyecto de acuerdo e informe. Asimismo, se determinó que su capítulo no debe ser conocido por la Comisión de Hacienda por no tener incidentes en materia presupuestaria o financiera. Como consecuencia de los antecedentes expuestos, la Comisión decidió recomendar a esta Cámara aprobar dicho instrumento, para lo cual propone adoptar el artículo único del proyecto, cuyo texto se contiene en el referido informe. He dicho. Gracias, presidente. Gracias, diputado Labé. Se ofrece la palabra sobre este proyecto. No habiendo inscritos, se procederá a votación. ¿Usted quiere hablar? Señor diputado Labé, le damos la palabra hasta por dos minutos. Idealmente, si se pudiesen inscribir para estos proyectos, el sistema está abierto; sin embargo, ahora se le otorga la palabra al diputado Labé por dos minutos, y posteriormente pasamos a la orden del día. ¿No va a hablar el diputado Labé? Perfecto, cerrada entonces la tabla de Fácil Despacho y pasamos a la orden del día. Iniciando la orden del día, antes se le dará la palabra al diputado Hugo Rey. Diputado Hugo Rey: Muchas gracias, presidente. En la tabla del día aparece una iniciativa que es la número tres, boletín 15.522-06, la cual ya esta Cámara de Diputados había solicitado al Gobierno Interior que se respondiera con otro proyecto de mi autoría, el cual es anterior a esta iniciativa y que, lamentablemente, se envió nuevamente tal cual estaba. Entonces, presidente, mi solicitud ante esta Cámara es que este proyecto en específico vuelva a la Comisión de Interior y que se pueda incluir la iniciativa que es anterior a esta. Sé que pueden existir colegas parlamentarios que se opongan a esta situación, pero deben reconocer que el proyecto que yo presenté es anterior a esta iniciativa, es decir, es el proyecto original. Por lo tanto, más que establecer mi iniciativa primaria, lo que solicito es que estos proyectos se integren de manera coherente. Le solicito a la Cámara algo que es de toda justicia y que yo mismo haría en el mismo lugar con cualquiera de ustedes. Muchas gracias. Señor secretario, tiene la palabra. El honorable diputado está invocando el artículo 112, número 2 del reglamento, que establece pasar el asunto a comisión; y, en caso de no haber unanimidad, se debe proceder a votación. El proyecto, que además ya cuenta con indicaciones, volvería también al segundo trámite. La Comisión de Justicia y el Departamento de Justicia de la República —que fueron los que más incidencias tuvieron el año pasado— han formulado un acuerdo para reenviarlo nuevamente, de modo que la comisión se pronuncie definitivamente sobre el particular. ¿En votación? Sí, si no hay acuerdo, debemos ponerlo en votación. ¿Existe acuerdo? No. Al no obtenerse acuerdo, se prosigue con la votación de la petición del diputado Hugo Rey. Espérenme un poquito, por favor. Estamos ajustando el sistema. En votación, la petición del artículo 100…

12 en votación. La petición se encuentra en votación. Ahí está la solicitud del diputado Hugo Rey, en artículo 112, para reenviar el boletín 15.522-06 a la Comisión de Gobierno Interior para que sea refundido con el proyecto de igual idea matriz. Por favor, voten los señores diputados. ¿Han votado todos los diputados y diputadas? Resultado de la votación: por la afirmativa, 46 votos; en contra, 5; 2 abstenciones. Aprobada la solicitud, se reenvía a la Comisión. Pasamos entonces a la orden del día. Iniciando el orden del día, corresponde tratar el proyecto de ley originado en mensaje sobre enfermedades poco frecuentes, correspondiente al boletín número 7643-11. Para la discusión de este proyecto se otorgarán tres minutos a cada diputado y diputada que se inscriba para hacer uso de la palabra. Rinden el informe, por parte de la Comisión de Salud, la diputada Elia Molina y, por la Comisión de Hacienda, el diputado Alexis Sepúlveda. Pasen, por favor, a rendir el informe y se saluda a la ministra y a la subsecretaria que están acá en la sala. Tenemos el informe, entonces, que debía rendir la diputada Elia Molina y, a continuación, el informe por el diputado Alexis Sepúlveda, de la Comisión de Hacienda. El diputado Palma tiene entonces la palabra para rendir el informe de la Comisión de Salud. Desde ahora tiene la palabra, diputado. Muy buenos días, honorable Cámara. Resumen del informe de la Comisión de Salud recaído en el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, boletín 7.643-11. Honorable Cámara, la Comisión de Salud viene a informar, en segundo trámite constitucional y primero reglamentario, el proyecto de la referencia de los senadores Quintana y Chaguán y de los exsenadores Pachizo, Walker, Rossi y Uriarte. La idea matriz o fundamental del proyecto, de acuerdo con lo establecido por el Senado como Cámara de origen, es definir y regular las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, y establecer un marco normativo para la planificación, el desarrollo y la ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con dichas enfermedades. Finalmente, luego del debate en el Senado y en conjunto con las organizaciones vinculadas al tema, se llegó a la conclusión de que el proyecto debía definir las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, así como elaborar un listado único que las reconozca, implementar el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes e instaurar, de manera formal y permanente, la Comisión Técnica Asesora sobre Enfermedades Poco Frecuentes, Raras y Huérfanas en el Ministerio de Salud. Resumen de los fundamentos de la moción. En la exposición de motivos de la moción original, los autores sostienen que existen ciertas enfermedades de muy baja prevalencia en la población, conocidas por esta característica como enfermedades raras o poco frecuentes. Esta característica determina, al mismo tiempo, una escasa o nula investigación, lo que redunda en una escasa o nula producción de medicamentos, ya que tanto la investigación como la producción resultan muy caras en un mercado tan reducido. Dada la baja prevalencia que, por definición, caracteriza a estas enfermedades y la gran diversidad que existe en algunos países, se han diseñado estrategias para enfrentar el problema del acceso a medicamentos, lo que ha significado establecer un marco legal y el diseño de políticas para el conjunto de ellas, de manera que el enfoque sea global en vez de diseñar una política específica para cada enfermedad. Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras o poco comunes, en las que se incluyen las de origen genético, son aquellas enfermedades.

De muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Un concepto importante de esta materia es el de droga huérfana, utilizado para referirse a los fármacos dispuestos para el tratamiento de estas enfermedades que, en la mayoría de los casos, tienen las características de efecto inmediato. Se informa que en el año 2011 el cálculo era de entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, las cuales afectan entre un 6 y un 8% de la población mundial. En Estados Unidos y Europa se han impulsado planes para estimular el desarrollo de drogas huérfanas, compensando el riesgo de menor rentabilidad que estas representan para la industria. Estos planes incluyen medidas como la rebaja de impuestos, protocolos de apoyo y exclusividad de mercados, entre otras. La legislación chilena, por su parte, no contempla regulación para su tratamiento, lo que contrasta con la realidad de la Unión Europea, donde las enfermedades poco comunes constituyen una prioridad en los programas de salud e investigación. En la Unión Europea existe una regulación a nivel legal, con financiamiento destinado a promover proyectos de investigación para producir medicamentos huérfanos para pacientes con enfermedades poco comunes. Se aclara que no solo en los países del primer mundo se ha avanzado en la regulación de este tipo de enfermedades. En Colombia, por ejemplo, existe la ley número 1392 del 2 de julio de 2010 sobre las enfermedades raras o poco frecuentes, también denominadas huérfanas. A través de esta ley, es el Estado colombiano el que asume los gastos de atención y tratamiento de dichas enfermedades, las cuales no están cubiertas por el POS (Plan Obligatorio de Salud) por ser consideradas escasas y costosas, y porque su atención con la misma fuente de recursos del Sistema Social de Seguridad en Salud generaría un desfinanciamiento del sistema. La ley se justifica en que las enfermedades huérfanas representan un problema de especial interés en salud, dado que, por su baja prevalencia y su elevado costo de atención, requieren dentro del Sistema General de Seguridad Social en Salud un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales. Por ello, fue excluido del POS y el Estado debe cubrir los gastos derivados de la atención y tratamiento de dichas enfermedades. Por otro lado, esta ley permite estudiar, coordinar y promover, en conjunto con organismos especializados públicos y privados, el desarrollo de investigaciones para estudiar las enfermedades huérfanas. La Unión Europea y Colombia han adoptado la estrategia de abordar en conjunto las enfermedades raras, lo que representa una solución ante la imposibilidad de elaborar políticas públicas específicas para la amplia diversidad de estas patologías, orientándose las políticas a proporcionarles mayor reconocimiento y visibilidad. En Chile, el sistema de garantías explícitas en salud no contempla un mecanismo específico para hacer frente a las enfermedades poco frecuentes. El sistema, creado por la ley número 19.966, establece un mecanismo mediante el cual se otorgan garantías explícitas de acceso, calidad, oportunidad y financiera a un grupo determinado de enfermedades, establecidos mediante decreto supremo. Para estas mismas enfermedades se contempla un mecanismo de cobertura financiera adicional, en virtud del cual, en determinados supuestos, FONASA o la ISAPRE respectiva cubren el total del monto involucrado, correspondiendo al afiliado únicamente el pago de un deducible calculado de acuerdo a si la persona se encuentra afiliada a una ISAPRE o a FONASA, considerando, en este último caso, el grupo de afiliados al que pertenece, si es trabajador dependiente o independiente y el número de eventos en el año. Asimismo, algunas ISAPRES cuentan con la denominada cobertura adicional para enfermedades catastróficas, consistente en un beneficio contractual que tiene por finalidad aumentar la cobertura del plan complementario de salud, permitiendo financiar hasta en un 100% los gastos derivados de pensiones de alto costo.

A través de este último mecanismo, si bien se podría hacer frente a enfermedades poco frecuentes y de alto costo, ello dependerá de las condiciones contractuales que cada ISAPRE fije al otorgar el beneficio adicional. Por estas consideraciones, estiman los autores que legislar al respecto es un imperativo que no se puede desatender, pues, más allá de los escasos espacios que pueden existir para que las personas se enfrenten a una enfermedad poco frecuente, la realidad muestra que la mayor cantidad de pacientes son personas de escasos recursos que solo cuentan con los sistemas sociales de atención. Resumen del contenido del proyecto aprobado por el Senado. El proyecto de ley aprobado está constituido por seis artículos permanentes y tres disposiciones transitorias. Cabe ser presente que, durante la discusión general que tuvo este proyecto en el Senado, el Ejecutivo presentó indicaciones que implicaban algún gasto, por lo cual las acompañó el respectivo informe financiero. En dicha etapa de la discusión, el Ejecutivo justificó sus indicaciones señalando que en el país no se cuenta con una definición institucional de enfermedad poco frecuente, pero se ha utilizado una definición operacional, porque esas enfermedades también son conocidas como enfermedades raras, huérfanas o de diagnóstico complejo. La Comisión de Salud de la Cámara propone no introducir cambios a dicho texto, atendido a las razones que se darán más adelante. Intervenciones en el seno de la Comisión: La Subsecretaría de Salud Pública, señora Andrea Albagri. El representante de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, señor Alejandro Andrade. La representante de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes, FEMPOF Chile, señora Jessica Cubillos. La representante del Congreso de Enfermedades Raras Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile, CERPOCHI, señora Rosa Pardo. El representante de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, ACHAB, señor Gonzalo Tobar, y el senador Francisco Chagüan. Discusión en el seno de la Comisión: Durante la discusión general se destacó la importancia de contar con un diagnóstico adecuado para poder establecer políticas públicas y estrategias eficaces relacionadas con las enfermedades poco frecuentes. Se señaló la importancia de desarrollar programas y planes adecuados, para lo cual es indispensable tener una comprensión clara de la magnitud del problema, de cómo se distribuye y cuáles son los grupos etarios más afectados. Algunos diputados, en un primer momento, cuestionaron la suficiencia de esta iniciativa legal, en tanto que carece de elementos deseables y no aborda de manera efectiva el largo proceso diagnóstico ni los flujogramas necesarios para gestionar de manera más eficiente las listas de espera de estas patologías. Se manifestó que, además de la definición y el registro, se debería incluir una política clara sobre el manejo de estas enfermedades, como la educación a los profesionales de la salud y la mejora de los flujos de atención. A juicio de algunos, el proyecto carece de una adecuada coherencia entre la ley sobre enfermedades poco frecuentes y la ley Ricardo Soto, que sigue sin financiamiento adicional, lo cual complica su aprobación. Concordante con lo anterior, se planteó que, tras 14 años de espera para una ley que finalmente crea un registro, el proyecto es completamente insuficiente. Se expresó, en un principio, una crítica al hecho de que se está discutiendo la ley de prevención de enfermedades poco frecuentes, pero lo que se les está ofreciendo a las familias que tienen hijos o familiares con estas enfermedades no resolverá realmente sus problemas. Por ello, establecer la obligación de un registro y las definiciones que se están proponiendo no representan una solución concreta y efectiva, sino solo un paso simbólico. Se destacó la posible frustración que deben sentir las familias, a las cuales no se les está presentando una mejora sustancial. Si bien se hace alusión a la codificación de enfermedades, la cobertura real que se ofrece a las personas sigue siendo limitada, por lo que, a juicio de algunos, las familias esperan algo más que un registro y meras definiciones, aspirando a acciones concretas que puedan impactar directamente en sus vidas.

Por otro lado, y luego de escuchar las exposiciones de los invitados, representantes de asociaciones de familiares de personas que adolecen de enfermedades poco frecuentes, se reconoció que este proyecto de ley es el inicio de un primer paso, pero fundamental, aun cuando quede mucho por hacer para abordar de manera efectiva estas patologías. En respuesta a consultas de los diputados, los expositores fueron categóricos en señalar que, aunque el proyecto no cambiará sustancialmente sus vidas, ayudará al menos a visualizar el problema. Se enfatizó que los invitados consideran que se trata de un proyecto honesto, responsable y coherente, con el cual es posible avanzar, y que, si bien hubieran gustado incluir más aspectos en la ley, algunas de esas propuestas no son propias del ámbito de las enfermedades raras y, por tanto, deberían abordarse en otros contextos. Asimismo, se subrayó, tomando las palabras de los invitados, que este enfoque no limita el trabajo, sino que se suma a un esfuerzo integrador más amplio, respetando los tiempos y enfoques de otros proyectos igualmente relevantes. Los diputados y diputadas manifestaron que les hizo sentido el proceso de consenso que hubo detrás del proyecto de ley, destacando que más de 200 agrupaciones trabajaron conjuntamente durante un largo período para desarrollar una propuesta sólida y bien fundamentada. Aunque el proyecto por sí solo pudiera parecer insuficiente, debe entenderse como parte integral de un proceso mayor y como un paso crucial para establecer un trabajo ordenado y estructurado en relación con las enfermedades raras. La propuesta no solo constituye una legislación aislada, sino que forma parte de un mecanismo más amplio que implica la creación de una institucionalidad que asegure su cumplimiento efectivo. Votación en general del proyecto. La comisión, compartiendo los objetivos y fundamentos tenidos en consideración en la moción y luego de recibir las explicaciones y observaciones de los representantes del Ejecutivo y de las instituciones individualizadas, procedió a dar su aprobación a la idea de legislar por unanimidad de los diputados y diputadas presentes. Se registraron cinco votos a favor. Votaron a favor los diputados y diputadas: Cordero, Lagomarsino, Molina, Presidenta, Palma y Romero. —Es todo, Presidente. Muchas gracias. —Muchas gracias, estimado colega doctor Palma. Bien, el informe de la Comisión de Hacienda estará a cargo de nuestro colega, el diputado señor Farán Zahuer. Vamos a llamar, como corresponde reglamentariamente, por cinco minutos al nuevo estar el juro, mientras tanto se va a rendir el informe por parte del diputado Fran Sauer. Gracias, Presidente. La Comisión de Hacienda informa en lo referido a la incidencia presupuestaria del proyecto de ley, en segundo trámite constitucional, sobre enfermedades raras o poco frecuentes, iniciativa originada en moción de los senadores Francisco Chaguán y Jaime Quintana, y de los ex senadores Julio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. Durante su tramitación en el Senado, el Ejecutivo compartió la idea matriz y presentó indicaciones en mayo de 2024. Concurrió, en representación del Ejecutivo, para presentar el proyecto la Ministra de Salud, señora Jimena Aguilera. La idea matriz de la iniciativa se orienta a establecer un marco normativo destinado a identificar y proteger la salud de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, incorporando su definición, estableciendo su regulación e identificando los principios aplicables a la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas. En su exposición, la ministra Aguilera precisó que la regulación propuesta faculta al Ministerio para levantar un diagnóstico y generar un registro formal de los pacientes afectados por estas enfermedades, de manera que esta iniciativa debe entenderse en su conjunto.

Una acción que complementará las coberturas actualmente existentes en la ley Ricardo Soto, en las garantías explícitas de salud y en la aplicación de screening neonatal. En particular, y mediante seis artículos permanentes y tres disposiciones transitorias, la iniciativa de ley se aboca a definir las enfermedades poco frecuentes, como aquellas con una prevalencia igual o menor a un caso por cada 2.000 habitantes, y luego establece como principios rectores de sus políticas y programas la cooperación, la protección de datos personales, la participación de la sociedad civil y la humanización en el trato. En materia institucional se crea una comisión técnica asesora del Ministerio de Salud, conformada por especialistas en el tratamiento de estas enfermedades y representantes de organizaciones de la sociedad civil, cuyo fin será prestar asesoría experta al Ministerio de Salud respecto del análisis, evaluación y revisión en tales materias. Se encomienda, asimismo, al Ministerio de Salud la elaboración de un listado de enfermedades poco frecuentes y la creación de un registro nacional de personas con este tipo de enfermedades, con el fin de llevar estadísticas sobre la materia y entregarles información de las prestaciones de salud disponibles. En lo referido a los efectos fiscales del proyecto, el informe financiero de la elección de presupuesto precisa que la puesta en marcha de la Comisión Técnica Asesora no implicará mayor gasto fiscal, pues sus miembros no recibirán remuneración por su desempeño. Por el contrario, la creación de un registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, que contendrá la nómina de personas que viven con estas enfermedades y su diagnóstico, requerirá una reasignación presupuestaria de 31 millones destinados a servicios informáticos a ejecutar en la Subsecretaría de Salud Pública. En materia de financiamiento se dispone que este mayor gasto se solventará durante el primer año con cargo al presupuesto vigente del Ministerio de Salud, sin perjuicio de percibir los recursos adicionales que autoriza el Ministerio de Hacienda desde la partida del Tesoro Público. Para los años posteriores, el gasto se financiará con cargo a los recursos que se contemplen en las respectivas leyes de presupuesto del sector público. La Comisión de Hacienda realizó diversas consultas sobre los beneficios finales de este proyecto de ley para los pacientes con enfermedades raras, las características del registro de las personas afectadas y los procedimientos que garantizan la integridad de sus datos. La mayoría de los integrantes valoraron el proyecto en cuanto permitirá dar un paso en materias tan complejas como definir tales enfermedades, aunque algunos manifestaron aprensiones por considerar que no solucionaría en definitiva el problema. Asimismo, otros diputados señalaron que no era necesario un proyecto de ley, puesto que por el bajo monto considerado para la creación del registro permanente se pudo haber efectuado con los recursos asignados al Ministerio de Salud. Sin embargo, prevaleció la idea de matriz y el fondo del proyecto. Finalmente, puesto en votación los artículos de su competencia, el artículo 6 y los artículos 1, 2 y 3 transitorios resultaron todos aprobados por 12 votos a favor y una abstención. Votaron a favor la diputada Camila Rojas y los diputados Barrera, Ricardo Cifuentes, Felipe Donoso, Jaime Naranjo, Agustín Romero, Jaime Sáez, Frank Sauerbaum, Patricia O. Rosas, Gastón von Bühlenbrock, el presidente Bianchi y este diputado informante. Se obtuvo el voto del diputado Miguel Mellado. Como consecuencia de lo anterior, la Comisión de Hacienda recomienda a esta honorable sala aprobar la presente iniciativa de ley en los términos expuestos. He dicho, Presidente. Gracias, estimado diputado don Frank Zauberman. Vamos a suspender por cinco minutos la sala, mientras se siguen tocando los timbres para la presencia aquí de las diputadas y diputados. Suspendemos por cinco minutos. Gracias.

Vamos a reiniciar la sesión. Nos ha pedido la palabra la Ministra de Salud, doctora Aguilera. Le damos la palabra, estimada Ministra. Muchas gracias, señor Presidente. Honorables diputados y diputadas, el proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, Boletín 7.643-11, es una iniciativa que representa un avance significativo para cerca de un millón de chilenos y chilenas que viven con estas condiciones. Quiero comenzar agradeciendo profundamente a los senadores y ex senadores que impulsaron esta moción en 2011: los senadores Francisco Chaguán, Jaime Quintana, y los ex senadores Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. Su compromiso ha mantenido viva esta iniciativa durante más de una década, demostrando que cuando se trata de mejorar la salud y la calidad de vida de nuestros ciudadanos, podemos trabajar juntos más allá de nuestras diferencias políticas. Este proyecto no hubiera llegado hasta aquí sin la incansable labor de las agrupaciones de pacientes y sus familias. Quiero reconocer especialmente a la Federación Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, a la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes y a la Federación Chilena de Enfermedades Raras. Ustedes han sido la voz de quienes muchas veces no han sido escuchados y este proyecto es también el resultado de su perseverancia. Después de 14 años de espera, finalmente este proyecto fue priorizado porque se alinea con el interés de nuestro gobierno por mejorar la salud y el bienestar, sin dejar a nadie atrás. Es así que el año pasado el Ejecutivo presentó indicaciones, alineando esta moción con los recursos disponibles y demostrando su voluntad política. El objetivo del proyecto es claro: crear condiciones habilitantes para desarrollar políticas públicas efectivas frente a las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas. Es importante aclarar que este proyecto no busca crear nuevas garantías de salud ni abordar directamente la cobertura financiera, porque ya contamos con instrumentos vigentes para ello, como es la Ley 19.966, que establece un régimen de garantías en salud; la Ley GES; y la Ley 20.850, más conocida como Ley Ricardo Soto, que establece un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo. Ambas leyes actualmente cubren algunas enfermedades poco frecuentes. En otros casos, hemos avanzado con acuerdos de riesgo compartido con la industria. Nuestro compromiso es continuar haciendo esfuerzos para mejorar el acceso al diagnóstico, como es el caso de la ampliación del tamizaje neonatal, y a los nuevos tratamientos, como ha ocurrido con la atrofia muscular espinal. Lo que este proyecto sí hace es establecer un marco normativo sólido que permitirá viabilizar y visibilizar estas enfermedades, y desarrollar políticas públicas más efectivas. En otras palabras, crea las condiciones institucionales y técnicas necesarias para que esas leyes de cobertura puedan operar de mejor manera, con información clara y ordenada, y con foco en quienes hoy no son visibles para el sistema. ¿Pero qué significará concretamente esta ley para quienes viven con enfermedades poco frecuentes? ¿Qué cambios reales pueden esperar? Primero, establece una definición clara de estas condiciones, siguiendo estándares internacionales, como aquellas que afectan a no más de uno por cada 2.000 habitantes. Segundo, crea una comisión técnica asesora con representación de la sociedad civil, la academia y las instituciones públicas, asegurando que las voces de quienes viven esta realidad sean escuchadas en el diseño de políticas. Tercero, crea un registro nacional que nos permitirá, por primera vez, conocer con precisión cuántas personas en Chile viven con estas enfermedades, dónde están y cuáles son sus necesidades específicas. Me quiero detener en este punto. La creación del registro de personas con enfermedades poco frecuentes no es una planilla Excel, no es una columna con nombres. Estamos hablando de una plataforma tecnológica segura, que resguarde la privacidad, que tenga continuidad operativa y que cumpla con los más altos estándares de calidad y dignidad que merecen las personas. Es un sistema que permitirá al Estado de Chile ver lo que hoy no se percibe con claridad. Porque, si no se registra, no se mide y, si no se mide, no se prioriza. Este registro será clave para focalizar mejor los esfuerzos financieros y humanos, para proyectar la situación de estas personas y para diseñar respuestas sanitarias realmente efectivas. Señor Presidente, estas enfermedades afectan a una proporción pequeña de la población, pero en su conjunto generan un impacto enorme en la calidad de vida, en la sobrevida y en el uso de recursos sanitarios. En Chile, muchas personas enfrentan una verdadera odisea o travesía diagnóstica, que puede tardar hasta ocho años o más, con todo lo que eso implica para su familia, su ánimo y su bolsillo. Desde el Ministerio de Salud, desde el 2023, se creó la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes, y se están impulsando acciones concretas, como la ampliación de la pesquisa neonatal.

Este proyecto no solo da institucionalidad al abordaje de estas enfermedades, sino que garantiza que nunca más vuelvan a ser invisibles. Aunque el financiamiento siempre será un desafío, tener esta ley es el primer paso para avanzar hacia un sistema de salud más justo y con mejor información. La aprobación de este proyecto por parte del Congreso Nacional es una señal concreta del compromiso de sus integrantes y del Gobierno de Chile con la dignidad y el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Muchas gracias. Muy bien, muchas gracias, Ministra Jimena Aguilera. El colega don Hernán Palma nos ha pedido, además, saludar a la señora Paulina Oliva, que su padre tiene efectivamente una enfermedad rara; ella es de La Pintana y está aquí presente en esta discusión. En primer lugar, nada que agradecer, bienvenida. En primer lugar, vamos a darle la palabra a nuestro colega don Hernán Palma. Tiene usted la palabra, diputado. Muchas gracias, señor presidente, por su intermedio. Saludo a la ministra Jimena Aguilera y a la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli. Es muy relevante su presencia en esta sala. También quiero partir por saludar a las organizaciones que acompañan esta causa histórica, particularmente a FECHE y a FEMPOF, y a tantas otras, cuya lista sería interminable, pues son muchas pequeñas organizaciones que se agrupan en torno al dolor de sus familiares. Presidente, a propósito de Paulina Oliva, que hoy día nos acompaña en la tribuna, su padre padece neuromielitis óptica, condición que puede provocar ceguera definitiva, vejiga neurogénica y otras afecciones neurológicas que son invalidantes en el tiempo. Paulina acude con su padre al Hospital de La Florida frente a un brote de esta enfermedad; en una emergencia, el hospital le dice: "Mire, no tenemos manejo de esta condición, vaya a la Bupa". Allí le solicitan una garantía de 9 millones de pesos. Esta situación sucede habitualmente con las personas que padecen estas condiciones, ya que muchas veces no disponen de facultativos ni de la tecnología para su detección temprana y, menos aún, para su intervención. Quiero, a través de este pequeño testimonio, saludar y reconocer en primer lugar a quienes tienen estos padecimientos y, por supuesto, a sus cuidadores y cuidadoras. La Política Nacional de Cuidado va en la dirección adecuada, pues permitirá proteger y cuidar a quien cuida. Son miles las condiciones y cientos de miles las personas. En lo individual pueden parecer pocas, pero al sumarlas se estima que son más de 7.000 condiciones. Estas enfermedades o condiciones reciben distintos epítetos: raras, infrecuentes, invisibilizadas y huérfanas. Esta orfandad está determinada por la falta de preocupación de la ciencia por investigar y producir la farmacología que pueda ofrecer una solución. Este proyecto de ley, si bien, como se ha dicho, no es suficiente, permitirá finalmente tener un catastro a nivel nacional y regional para impulsar la política pública del futuro que brinde soluciones definitivas en aspectos financieros, científicos y tecnológicos. Esta condición se cruza, por último, con casos de personas con electrodependencia, con jóvenes y niños que requieren aulas hospitalarias, y por lo demás, son las grandes causas que ha abrazado don Hernán Palma durante esta legislatura. Muchas gracias, señor presidente. Muy bien, muchas gracias, diputado Hernán Palma. Tiene a continuación la palabra nuestra colega, la diputada señora Marta Bravo. Muchas gracias, presidente. Es importante reconocer la existencia de enfermedades que no son comunes en nuestro país y apoyar a las personas que actualmente las padecen. Se estima que estas enfermedades afectan alrededor de un millón de personas en Chile, cifra que corresponde al 8% de los habitantes de nuestro país. No es un número menor, considerando el esfuerzo de las familias que deben acompañar y brindar las labores de cuidado respectivas, esfuerzo que a veces traspasa sus capacidades. Por ejemplo, la familia de Benjita, de Coquecura, en mi región de Ñuble. Esta iniciativa no solo busca ayudar a la persona en particular que padece la enfermedad, sino también brindar asistencia a la comunidad.

Y apoyo al cuidado que a diario realizan las familias. Con este proyecto se crea una comisión técnica asesora del Ministerio de Salud, ADONOREM, que estará conformada por expertos, representantes de organizaciones de la sociedad civil y otras entidades que puedan aportar conocimientos especializados en la materia. Además, el Ministerio de Salud creará un registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, lo que permitirá individualizar a los pacientes con su diagnóstico respectivo para, posteriormente, informar respecto de las prestaciones de salud a las que pueden acceder. De esta manera se logra dar cierta protección y asistencia a los pacientes en la atención, además de fomentar la cooperación público-privada para cumplir con un único fin: dar apoyo efectivo y acompañamiento a las personas. Sin duda, voto a favor de este proyecto, que es un punto de partida en el reconocimiento e institucionalización de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, creo que debe realizarse un esfuerzo aún mayor para avanzar en políticas que implementen una red de apoyo directo al paciente y sus familias. Muchas gracias, Presidenta. Muy bien, muchas gracias, Diputada Marta Bravo. Vamos a entregar la palabra a nuestro colega, el Diputado Don Tomás Lagomarsino. Diputado Don Tomás Lagomarsino: Estimado diputado, muchas gracias, Presidente. Efectivamente, hoy día estamos ante el proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes, que es un pequeño avance pero significativo en esta materia. Avanzamos en definiciones que hasta hoy no están contempladas en nuestro ordenamiento jurídico; avanzamos en un listado de enfermedades poco frecuentes. Y aquí quiero acordarme de una vieja amiga, una paciente que padece la enfermedad de L. Stalos, Beatriz Quintana, quien es de la Corporación Fundación Zebra. Ella, cuando se tuvo que jubilar por discapacidad, no lo hizo en razón de su enfermedad—ya que en el listado no está codificada y no existe para el Fondo Nacional de Salud—sino por una condición similar. Entonces, esperamos que este listado no quede en un mero listado, sino que permita finalmente avanzar en la codificación de enfermedades que, para el Fondo Nacional de Salud y, por tanto, para el Estado de Chile, aún no existen. Adicionalmente, contempla un catastro que nos va a permitir mejorar la política pública y, sobre todo, saber dónde están los pacientes con enfermedades poco frecuentes, para que, en lo que habitualmente no sucede, se pueda otorgar a estos pacientes mayor prioridad en aspectos tan simples como la atención de un especialista e incluso en tratamientos de alto costo. No puedo dejar de mencionar algunos avances que hemos tenido durante esta legislatura: el acuerdo de riesgo compartido, el primer acuerdo realizado el 14 de febrero de 2014; tampoco puedo olvidar mencionar que, en estos momentos, la ley Ricarte Soto tiene fecha de vencimiento al año 2027, si es que no se le inyectan recursos adicionales. Finalmente, quiero recordar a amigos y amigas que han dado la pelea en materia de enfermedades poco frecuentes, de Alianza Chilena de Pacientes, de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes y de la Federación Chilena de Enfermedades Raras: a Verónica Cruchet, que descanse en paz; a Jimena Romo; a Gonzalo Tobar; a Beatriz Quintana, ya mencionada; a Miriam Estivill; a Bernardino Fuente; a Pedro Aros; a Solea Valle; a Jessica Pérez; a Andrea Pizarro; entre tantos otros que han dado por tantos años la pelea para que los pacientes con enfermedad poco frecuente y sus familias sean considerados y puestos en el centro. Este proyecto es un pequeño avance, pero esperamos que sea parte de una cadena de sucesivos avances, donde no podemos olvidar que la ley Ricarte Soto solo tiene fecha de vencimiento y hay que ponerla en el centro. Muchas gracias. Muy bien, muchas gracias, Diputado Don Tomás Lagomarsino. Estimado colega, Diputado Don Estefan Chullo, tiene usted la palabra. Diputado Don Estefan Chullo: Gracias, señor Presidente. Bien, por su intermedio, un saludo a mis colegas. Estimados colegas, estamos aquí ante un proyecto de ley que claramente constituye un beneficio: el solo hecho de existir este registro ya nos permite tener a estos pacientes en el mapa, incluirlos en la discusión y, sobre ello, avanzar en políticas.

Públicas. Pero es importante también que tengamos y que otorguemos claridad respecto de los alcances que este proyecto de ley tiene y no tiene. Es decir, ¿es beneficioso aquello que existe un registro que nos permita más adelante hacer otras cosas? Sí. Pero este proyecto de ley, hoy día, no va a resolver el problema, porque, como bien señaló la ministra, este proyecto no viene de la mano de un financiamiento para estas enfermedades costosas. Y eso es muy lamentable, porque ese es el principal problema: cómo acceder a costosos medicamentos y tratamientos multimillonarios, a los que distintas personas se ven enfrentadas debido a estas enfermedades poco frecuentes, cuyo número de casos en el país es significativo. Y esa ley no lo resuelve. Entonces, implica más recursos, pero no implica recursos de financiamiento de manera directa hoy día. Vendría siendo un gesto hacia las personas que se encuentran, o aquellos que podamos mañana encontrarnos, en esta situación; pero un avance real no lo vemos. Y eso es importante. Ahora, señalar también que la ley orgánica –y aquí viene, por intermedio, usted, señor Presidente– plantea una pregunta para la ministra de Salud. La ley orgánica constitucional del Ministerio de Salud, en su artículo cuarto, faculta al Ministerio para crear registros. De hecho, lo ha hecho antes; ha creado registros. Es decir, no se requiere de una ley especial para crear un registro, porque el Ministerio de Salud está facultado para crearlos. Luego también, el Ministerio y el Gobierno, en términos generales, están facultados para crear distintas comisiones, como lo que refiere esta normativa. Por lo tanto, la pregunta es: ¿cuál es el aporte real y concreto de esta ley? A lo que voy: me parece importante y, a pesar de ello, la vamos a votar a favor, pero en concreto no significa un avance relevante, ya que esto se podía haber hecho sin ley. Entonces, ¿qué finalidad tiene? O, más bien, creo que se busca que no se repita lo ocurrido con otras normas, donde se genera una expectativa de que se resolvió un problema, se abordó y se asumieron responsabilidades, lo cual no es el caso. Lo que se hace es lo que hoy día se denomina visibilizar: tiene una utilidad, la tiene, pero no resuelve el problema. Y quiero ser sumamente claro al respecto: estamos votando a favor de esta ley, reconociendo que, tal vez, no se necesita, y que lo que sí se necesita es otra cosa, es que de alguna manera nos hagamos cargo de estas enfermedades raras –poco frecuentes y extraordinariamente costosas–, porque esa es la solución que tenemos que dar hoy día, y al menos este proyecto de ley no lo está haciendo. Nuestro voto es a favor, con esa salvedad y con la pregunta a la ministra, que espero pueda contestar y aclarar a todos los chilenos. He dicho, muchas gracias. Muy bien, muchas gracias, estimado colega. Diputada, colega Carolina Marzán, tiene usted la palabra. Muchas gracias, Presidente. Saludo a la ministra y a la subsecretaria, y quiero partir diciendo que se me viene a la memoria diciembre del año 2018, cuando me encontré por primera vez con Jessica Cubillos, una luchadora incansable y cofundadora, ahora desde POP Chile. Luego, en marzo del 2019, conocí a Igor Navarrete –que en este momento está en Tribuna–, a Cristian Quijada, a Víctor Rodríguez, y, por supuesto, también estaba Jessica. Así comenzó un camino que nos ha mantenido conectados hasta el día de hoy. Logramos, en conjunto y durante el año 2019, levantar un proyecto de ley que buscaba declarar el día 28 o 29 de febrero como el Día Internacional Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas. ¿Y por qué se denominan así? Porque, tal como pusimos en aquel proyecto –y se está informando hoy día–, son aquellas enfermedades que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. En Chile, las enfermedades poco frecuentes constituyen una realidad latente sobre la que no hay mayor información, ya que no existe el registro nacional que indique cuántas personas efectivamente padecen enfermedades designadas con este rótulo. Además, su detección es compleja, debido a la dificultad en la realización de los exámenes y, sobre todo, por el alto costo que representa su financiamiento para las familias. Existía a nivel mundial un día nacional, pero en ese tiempo no había un reconocimiento a nivel nacional; esto estaba ausente. Presidente, ¿podría pedir un poco de silencio, por favor? Y, por favor, que no me siga corriendo el reloj. Muchas gracias por el respeto a las familias, a las personas en la Tribuna y a todos quienes nos acompañan. El avance de este proyecto de ley, que cobró vida durante el año 2019 y hablaba del día de la concientización de las enfermedades poco frecuentes, fue un primer paso para comenzar a poner sobre la mesa una realidad desconocida, pero existente en nuestro entorno, reconociendo y, sobre todo, valorando el gran despliegue de gestión, sensibilización y difusión que han logrado de manera permanente los representantes de las organizaciones, quienes también son responsables de que hoy día estemos discutiendo este proyecto.

Proyecto de ley que esperó 14 años, como decía la ministra, para que esto sucediera y finalmente el impulso, la movilidad, la perseverancia y también la desesperación de ser escuchados ha sido el motor que ha puesto en marcha esta tramitación. En 2020, en proyecto de resolución, ingresamos de mi autoría y solicitamos un catastro que hoy día se materializa en este proyecto. Les cuento el caso de Pedrito Valdemegro Gatica, nieto de un gran dirigente de la comuna de Quintero, Luis Gatica, Luchín. Pedrito es un caso único en Chile de una enfermedad poco frecuente llamada mutación Polk. Veinticuatro horas debe tomar analgésicos fuertes para sus dolores, aún estando en contra de indicaciones, pero el dolor de Pedrito supera a las familias. Esta historia es esencial para tener en cuenta la urgencia de contar con un registro, investigación, acceso a tratamientos, entre otros temas. Este es un gran paso y agradezco a la ministra y a la subsecretaria por haber escuchado estos llamados; por la ternura que proyecta Igor, por el recuerdo que tengo de la mirada melancólica de Víctor y por el trabajo incansable de Jessica al aprobar este… Tiene la palabra el diputado von Mühlenbrock de Reglamento. Reglamento presente, artículo 77 del Reglamento. Llevamos ya bastante tiempo bajo un coronel. Cuando estaba hablando el diputado Chubé había menos de 40 personas, 30 y tantas personas. Creo que es una falta de respeto enorme. Primero que nada, a este importante proyecto de ley sobre enfermedades poco frecuentes, es una gran falta de respeto a las ministras de Salud, a la subsecretaria de Salud y también a los electores que están, quizás, a miles de kilómetros de aquí, quienes eligieron a los diputados para que hicieran su pega, para que trabajaran y no están acá. Se está exigiendo la presencia de un mínimo de 51 diputados de 155. Entonces, bueno, nos quejamos cuando recibimos críticas porque realmente las merecemos, pero no por poco tenemos que pagar a varios que están, en este momento, conversando o realizando otras labores. El hemiciclo más importante es aquí: es discutir el aspecto de ley y votar; para eso lo eligieron. Así que les pido que suspendan la sesión y espero que, ahora que se está formando una subcomisión que revisa el reglamento, más de dos o tres veces una sesión sea suspendida, dándose por fracasada. Gracias, presidente. Vamos a suspender por cinco minutos y vamos a hacer sonar los timbres, diputados, con violencia. Bien. Se reanuda la…

Tiene la palabra el diputado Patricio Rosas y, con posterioridad, el diputado Andrés Joanet. Gracias, Presidente. Saludo a la Ministra y a la Subsecretaria de Salud Pública, y a todos los colegas, en un día muy importante para los pacientes que sufren, y para sus familias, por supuesto, que padecen enfermedades poco frecuentes –o bien, también llamadas huérfanas o raras. Ya se ha señalado que el criterio utilizado para llamarlas es uno de cada dos mil habitantes, es decir, 50 personas en una ciudad de 100 mil habitantes presentan estas enfermedades. Así que, si hacen el cálculo con las ciudades de nuestro país, y sumando que a nivel mundial existen aproximadamente 5.000 diagnósticos –o hasta 8.000 según otros estudios–, se alcanza una carga de enfermedad en torno al 6%, lo que implica que casi un millón de personas en el país están afectadas, sumados todos los diagnósticos. Por ello, es importante relevar el tratamiento, pero también empezar a gestionar el registro de todos los pacientes que padecen estas enfermedades, dado que los tratamientos existentes son costosos y, en muchos casos, pocos tienen acceso a ellos. El hecho de iniciar este proyecto supone un tremendo paso, ya que no se dependerá únicamente de los casos que logren influir en un gobierno, sino que se abarcarán a todos: se sabrá quiénes son, dónde están, qué padecen, se incorporarán al sistema de codificación y, además –lo destaco en el artículo 6– se autoriza al Ministerio de Salud a realizar, conforme a sus determinaciones, estadísticas y estudios que faculten a la autoridad sanitaria. Esto significará avanzar en nuestra ciencia y fomentar la colaboración con otros países en materia de tratamientos, apoyándonos en nuestros excelentes científicos. Quiero aprovechar para recordar, y aprobar este proyecto por supuesto, a todas las personas que luchan contra estas enfermedades, a veces poco conocidas, y rendir homenaje a nuestra amiga Verónica Cruchet, que en paz descanse, expresidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple, quien batalló para que se reconociera su importancia y lamentablemente falleció en julio de 2024. También, quiero extender mi agradecimiento a Jessica Cubillos. Tiene la palabra el diputado Andrés Joanet y, con posterioridad, el diputado Juan Carlos Beltrán. Muchas gracias, Presidente. Bueno, es un avance, sin lugar a dudas, un avance en términos de parámetros. Me parece que se avanza, pero la verdad, como se ha mencionado anteriormente, la expectativa de muchas familias es mayor. Le pido, colega, que descuente el tiempo y permita que el diputado que está hablando continúe. Le decía que, si bien es un avance, cuando uno evalúa otros parámetros, uno aspira a que este tipo de proyectos contemplen algo más. No obstante, es imposible, y sabemos que lo es, porque si el país sigue creciendo al 1% real –o al 2,3%, descontando naturalmente el consumo interno, quedando en 0,8 o 1%—, simplemente no habrá recursos. En consecuencia, se recortan fondos en distintos ministerios, y para proyectos tan fundamentales resulta insuficiente el financiamiento. Ese es el tema de fondo: si este país no crece y no adopta un modelo de desarrollo integral, como ocurrió en la década de los 90, en la Concertación, cuando en 10 años duplicamos el Producto Histórico Bruto, nunca se habría logrado algo así en la historia de este país, desde 1810 hasta 1990.

Hicimos un país y, desde 1990 al 2000, construimos un segundo país, cuando se hacían políticas serias, cuando había recursos y se derrotaba la pobreza de verdad. Recibimos de la dictadura con un 50%, con un crecimiento miserable, con cesantía, etc., y el país se desarrolló en 10 años. Ahí se podían hacer, además del catastro, estrategias para visibilizar enfermedades como esta, sobre las que se desarrollaban políticas públicas. Ese es el tema a fondo. Hoy día tenemos un problema de Estado que no es responsabilidad de la ministra; el crecimiento no es de ella, sino un problema integral de quienes han visto la política desde una perspectiva —creo yo equivocada—, porque finalmente el país está más pobre y este tipo de proyectos no sirven, pues no abordan el problema fundamental: ayudar a las familias en una cuestión esencial. Uno tiene que pensar en las familias, en el sufrimiento que enfrentan con la enfermedad y, además, en su imposibilidad para costear los medicamentos y enfrentar una dolencia que, aunque afecta aparentemente a pocas familias, representa una cruda realidad. Hacemos un catastro, hacemos un listado, pero no vamos al fondo del asunto. Naturalmente, vamos a aprobar esto; es un avance, pero el día que retomemos la senda del crecimiento, del desarrollo y de la formulación de políticas públicas en serio, este país deberá generar inversiones que, en definitiva, permitan contar con los fondos necesarios para que el proyecto no sea únicamente un catastro, sino una política pública que realmente ayude a las familias que hoy día sufren tanto con este tipo de enfermedades poco frecuentes. Muchas gracias, señor presidente. Tiene la palabra el diputado Juan Carlos Beltrán. A continuación, el diputado Marco Ilavaca. Muchas gracias, señor presidente. Saludo por su intermedio a la señora ministra de Salud y a la subsecretaria. Señor presidente, todo Chile se conmovió con la historia de Camila Gómez y Tomasito Rosa: una mamá que lo dejó todo de lado y emprendió una caminata por el país para pedir a las autoridades apoyo para la enfermedad de su hijo. Esa historia nos hizo darnos cuenta de la urgente necesidad de contar con una institucionalidad que apoye a las familias y a los pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes, las cuales tienen costos altísimos, imposibles de costear para la mayoría. ¿Cuántos de nosotros no conocemos, especialmente en la región de la Araucanía, a familias que realizan bingos, rifas, ventas de empanadas y hacen esfuerzos sobrehumanos para reunir recursos y poder costear parte de los medicamentos, que siempre resultan insuficientes? Por ello, apoyo con fuerza esta iniciativa, cuyo objeto es establecer un marco normativo para la planificación, el desarrollo y la ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionadas con las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, aquellas que tienen una prevalencia menor a un caso por cada 2.000 habitantes. Este conjunto de normas respaldará directamente a las personas que llevan más de 10 años esperando a que este proyecto vea la luz, y ahora estamos cada vez más cerca de lograrlo. Como parlamentario y representante de la región de la Araucanía, hago un llamado a mis colegas a dejar de lado los colores políticos y a apoyar con fuerza a las familias de Chile, que merecen que les tendamos la mano frente a la adversidad. Nuestra ministra ha señalado claramente que más de un millón de personas se verían beneficiadas; se trata de mejorar la calidad de vida de los pacientes y, sobre todo, de sus familias, quienes diariamente enfrentan enormes esfuerzos para financiar la atención y el tratamiento, que resulta inalcanzable para muchos. Señor presidente, votaré a favor de este proyecto y solicito a mis colegas, en las mismas condiciones, votar a favor. Cierro mi intervención haciendo saber a la ministra mi preocupación por el centro de diálisis de la comuna de Lonquimay y el centro de diálisis de la comuna de Purén, dos comunas de vital importancia que requieren urgente atención en este tema. Muchas gracias, señor presidente. He dicho. Gracias, diputado. Tiene la palabra el diputado Marcos Ilavaca.

Y con posterioridad al diputado Cristóbal Urritico Echea. Muchas gracias, presidente. Cuando uno recorre el territorio y ve cuáles son las necesidades más dolorosas de la familia, generalmente el patrón es constante: seguridad pública, el empleo, la educación y la salud. Siempre son, más o menos, los cuatro temas que permanentemente nos plantean. Y uno esperaría que, al discutir temas de salud en particular y en un proceso tan profundo como lo son las enfermedades raras, huérfanas, poco frecuentes y minoritarias, la política del Estado vaya efectivamente a buscar soluciones a un problema que es dramático. A una familia que le corresponde vivir un momento doloroso con una enfermedad de estas características, es catastrófico; le cambia todo el sistema familiar. Y hoy día, la respuesta de este Congreso Nacional –y uno escucha algunas intervenciones que dicen “no, con esto le va a cambiar la vida”– es la siguiente: le quiero decir a cada una de las personas que se encuentran presentes y que están escuchando esta discusión, que se trata de una política testimonial. Estamos reforzando nada más la discusión del 28 de febrero, que es el Día de las Enfermedades Raras, Minoritarias, Poco Frecuentes y Huérfanas. Porque este proyecto de ley no cambia nada. Tal como señaló un diputado de mi lado derecho, la creación de un registro o de una comisión técnica asesora es una facultad privativa del ministerio, que ellos podrían haber ejercido. Entonces, discutir una política testimonial no ayuda mucho. Claro que vamos a votar a favor, en definitiva, de un proyecto de estas características, porque es un paso; pero lo que piden permanentemente los vecinos es que se termine con la lista de espera, que exista mayor recurso para salud y que, efectivamente, se cambie también la mentalidad de muchos médicos, quienes tratan a estos pacientes como si no existieran y los derivan sin conseguir soluciones. Hoy día tenemos dos vías para poder enfrentar estas enfermedades. El sistema universal de garantía explícita reconoce solamente cuatro enfermedades raras. ¿Y qué pasa con las demás? En la medida en que no exista una política pública clara, con los recursos necesarios para terminar con este problema, vamos a seguir perpetuando un sistema injusto que condena a las familias a organizar rifas o caminatas por Chile para buscar recursos, ha dicho el presidente. Tiene la palabra el diputado Cristóbal Urritico Echea y, con posterioridad, el diputado Ricardo Cifuentes. Muchas gracias, Presidente. Muy buenos días, Ministra. Muy buenos días, Subsecretaria. ¿Cómo están? Qué bueno que estén aquí. Oiga, yo voy a votar a favor de este proyecto, pero aún así me gustaría preguntarle unas cosas, que no sé si me las puede contestar después, por su intermedio, Presidente, o en privado, como usted prefiera. Primero, yo también estoy convencido de que tal vez no era necesario hacer una ley, ya que, dentro de las potestades del ministerio se podría haber resuelto igual. Pero ya está, y no hace daño que sea ley; por el contrario, es un refuerzo. Sin embargo, me preocupa que los costos asociados a las enfermedades raras son bastante altos, y aquí no se aborda esa cuestión. Tal vez esa sea la gran falencia del proyecto, porque, si bien es cierto, en la actualidad las enfermedades raras o poco frecuentes tienen cobertura por la ley número 19.966 —que crea la garantía explícita de salud (corríjame, subsecretaria, si estoy equivocado)— y por la ley número 20.850, que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de enfermedades de alto costo, conocida como la ley Recarte-Soto. Pero no vamos al problema en sí, ya que estas enfermedades tienen un costo muy alto y constituyen una de las grandes aflicciones para las familias de nuestro país. Entonces, si bien es cierto que con esta ley se refuerza la existencia de estas enfermedades, no veo la diferencia.

A través de esta ley. Y esa es mi gran inquietud, ministra y subsecretaria. De todas maneras, votaré a favor, porque creo que no hace daño, es importante, pero mi gran inquietud apunta hacia ese lado. Gracias, Presidente. A continuación tiene la palabra el diputado Ricardo Cifuentes y, con posterioridad, el diputado Daniel Lilayú. Gracias, Presidente. Estimada ministra y subsecretaria, muy buenas tardes –o buenos días, aún–. Uno se puede ir por el camino de la crítica o por el camino constructivo. Yo creo que aquí se manifiesta un interés. Por primera vez, después de 16 años de dormir aquí entre el Senado y la Cámara, estamos relevando una realidad que en Chile es dramática. Y, claro, hay que ser muy claros con las personas, pues a propósito de la aprobación de ayer en la Comisión de Hacienda, varios me han llamado para preguntar: “¿Cuándo comienza el financiamiento o el mejoramiento de la atención de estas enfermedades?” Es preciso decirles que este proyecto no incluye nuevas líneas de financiamiento ni otros instrumentos distintos a los que existen hoy para el tratamiento de estas enfermedades. En eso debemos ser extremadamente claros y precisos, para evitar ilusiones sobre lo que estamos discutiendo. Ahora, ¿quiere decir eso que lo que estamos discutiendo no sea importante? Yo creo que sí: es muy importante y es un paso hacia adelante. Primero, porque al estar plasmado en la ley –y por ello es tan necesario que sea por ley– estamos reconociendo una realidad que hasta ahora no estaba suficientemente difundida ni reconocida en todos los hospitales y en el sistema de salud pública en general. Esto es similar a lo que ocurrió con el TEA hace dos o tres años, cuando todo el mundo sabía que existía, pero nadie lo reconocía. Hoy estamos dando un paso formal dentro de la institucionalidad pública para reconocer, como se ha señalado, las 6.000 u 8.000 enfermedades raras en el mundo, que afectan a una cantidad significativa de la población chilena. Es un registro, claro, pero además define –como muy bien lo planteó ayer la ministra en la Comisión de Hacienda– lo que son las enfermedades raras. Y, en mi criterio, requiere una definición legal, lo cual representa un avance innegable. Lo que queremos pedirle al gobierno y a las autoridades es que avancemos al siguiente paso. Es decir, que, una vez que tengamos conocimiento y seamos capaces de administrar de manera técnica y precisa este cúmulo de enfermedades raras, podamos atender preferentemente las necesidades de quienes las padecen. Eso es lo que se viene, y espero que podamos avanzar en ello. Vamos a aprobar con gusto este proyecto de ley, porque representa un avance, siempre y cuando seamos capaces de impulsarlo con financiamiento en el futuro. Gracias, Presidenta. Ahora, tiene la palabra el diputado Daniel Lilayú. Gracias, señor Presidente. Saludo a la ministra y a la subsecretaria de Salud, quienes siempre están presentes cuando hablamos de salud. El científico William Thompson Kelvin señalaba que lo que no se define, no se puede medir; y lo que no se mide, no se puede mejorar. Actualmente, en el mundo, la “enfermedad rara” –aunque a mí no me gusta ese nombre, prefiriéndose decir “poco frecuente” o “huérfana”– es una realidad que se estima afecta entre un 6 y un 8% de la población global. En Chile, según el Ministerio de Salud, existen alrededor de un millón de personas con estas enfermedades, quienes muchas veces enfrentan dificultades para encontrar especialistas, lograr un diagnóstico y acceder a tratamientos de alto costo, además de sufrir una gran soledad por la falta de reconocimiento. El año pasado, Chile se conmovió por el caso de la madre de Tomás Ross, que caminó desde Ancud hasta La Moneda para generar concientización respecto a la distrofia muscular de Duchenne, cuyo tratamiento cuesta 3.500 millones. Hace pocas semanas, otra madre de mi zona, Rocío Cárdenas, de Puerto Varas y de la localidad de Nueva Pranau, caminó también mil kilómetros hasta La Moneda en busca de una oportunidad para su hijo Julián. Yo creo que ya es suficiente; no podemos permitir como país que más padres inunden las carreteras implorando ayuda para sus hijos. Como Estado, debemos garantizar esta oportunidad para quienes lo necesiten. El proyecto tiene buenas intenciones de avanzar en el reconocimiento de esta enfermedad.

Enfermedades en un listado oficial, más un registro de pacientes con enfermedades poco frecuentes que aporte a la concientización sobre los tratamientos existentes y que permita generar estadísticas para producir mejores políticas públicas. Lo anterior, acompañado por una comisión técnica asesora que puede proponer políticas, planes y acciones. Sin embargo, se debe cuestionar que el proyecto no es suficiente ni es una vía para resolver directamente la enfermedad de los pacientes, en la que hoy en Chile se destinan muchísimos recursos para financiar medicamentos de alto costo otorgados por los tribunales de justicia mediante recursos de protección. Esto fue noticia en el año 2022, cuando se presentó un presupuesto para el año 2023 que contemplaba 23.000 millones para sentencias por fármacos de alto costo. Por lo mismo, los 30 millones de pesos que ofrece este proyecto bordean cerca del 0,13% de dicho gasto. Este gasto, producido por la judicialización del derecho a la vida, no está siendo cubierto. Estos recursos podrían ser canalizados y asignados de mejor manera por el Ministerio de Salud y no por jueces de la Corte de Valencia y de la Corte Suprema. Por último, se ve como una venta de humo la creación por ley de la Comisión Asesora, ya que una comisión de dicha naturaleza puede ser creada mediante decreto. Es más, ya existe una comisión creada mediante decreto exento en las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, establecida mediante el decreto exento número 59 del Minsal del 6 de septiembre de 2024. Como médicos y diputados, sin duda este proyecto es un avance. Me voy a votar a favor, en todo caso, he dicho, señor presidente. Tiene la palabra el diputado Boris Barrera y, con posterioridad, el diputado Carlos Bianchi. Gracias, presidente. Un saludo a la Ministra de Atresos Intermedios y a la Subsecretaria, así como a las organizaciones que nos acompañan y a quienes nos han enviado mensajes, con quienes nos hemos puesto en contacto para que apoyemos este proyecto y que también llevan años luchando para que estas enfermedades sean atendidas de manera integral y como corresponde por parte del sistema público. Presidente, todos y todas hemos conocido casos emblemáticos sobre enfermedades poco frecuentes, así como el dolor y sufrimiento que implican para las familias, enfrentándose a diagnósticos muchas veces poco claros y con tratamientos altamente costosos. En esta materia, nuestro país tiene una deuda que saldar y este proyecto de ley es un primer paso. Esta moción entrega una definición de enfermedades poco frecuentes, extendiéndose a aquellas que tienen una prevalencia menor a 1 caso por cada 2.000 habitantes. Entregar un marco conceptual es fundamental para enfrentar esta problemática con la rigurosidad que se requiere y que, por lo demás, se encuentra en sintonía con la definición adoptada por la Unión Europea. Asimismo, se mandata que se elabore un listado de enfermedades poco frecuentes según su prevalencia en el país. También se establece la creación de un registro nacional de personas diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, lo que permitirá cuantificar y caracterizar a los pacientes y facilitar la planificación de políticas públicas. Todo este marco normativo es necesario para un correcto y óptimo diseño, planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relativas a las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas. Para tomar buenas decisiones debemos contar con la mejor información. De igual modo, se debe tener presente que este proyecto no entrega financiamiento para las enfermedades poco frecuentes. En esto debemos ser claros y no crear falsas ilusiones, como han señalado varios colegas; pero, con el mismo énfasis, debemos resaltar que esta iniciativa es condición indispensable para establecer una institucionalidad mínima que permita avanzar hacia el reconocimiento pleno de estos derechos. Por último, y como lo decía anteriormente, quiero saludar a las distintas organizaciones y a las personas que nos han solicitado con fervor que aprobemos esta iniciativa, ya que, si bien no entrega recursos para su tratamiento, es un primer paso para la elaboración de políticas públicas que puedan hacerse cargo de esta demanda tan sentida. Muchas gracias. Tiene la palabra, a continuación, el diputado Carlos Bianchi y, con posterioridad, la diputada Danisa Zudillo. Bueno, muchas gracias, estimado presidente. Saludo, por su intermedio, a la ministra y a la subsecretaria aquí presentes. Es verdad, ayer en el debate que tuvimos en la Comisión de Hacienda se hizo ver que esto perfectamente pudo haber sido realizado por el Ministerio antes, pero no se hizo. Por lo tanto, hoy día estamos dando un paso significativo, importante. Yo no me quiero...

Quiero quedar con el juicio de la crítica, me quiero quedar con la visión y poner en contexto y ubicar esta discusión desde Magallanes. Presidente, así como en todo el territorio existen cientos, miles de personas que padecen estas enfermedades raras, estas enfermedades poco frecuentes; desde Magallanes se hace mucho más difícil. Por lo tanto, la visibilidad que hoy día, a través de estos nuevos registros, y el compromiso que van a tener los médicos tratantes de estas personas, va a permitir que, espero yo, en un futuro más próximo que lejano, exista el financiamiento que es lo que aquí legítimamente estamos nosotros reclamando. Esto no resuelve el problema de las personas y hay que insistir en aquello, porque nos hacen las preguntas, o sea, si vamos a tener o no el debido financiamiento. No, no va a existir ese financiamiento. Lo que sí va a ocurrir es que existe un nuevo registro donde se va a visibilizar a aquella persona que tiene esta enfermedad rara, poco frecuente. Y lo pongo desde la región de Magallanes, donde hemos conocido públicamente, en casos particularmente, una familia que tiene dos niños, dos hijos, ambos con este tipo de patologías, y mire usted lo difícil que se hace el hecho de visibilizar la situación de esos dos niños. Por lo tanto, estos registros debieran contribuir, debieran efectivamente generar una inercia que permita, en una fecha próxima, tener el debido financiamiento. Aquí, el diputado Largo Marcino hizo ver que la ley Ricardo Soto tiene fecha de vencimiento. Esta situación, hoy día creo yo, demanda al Estado de Chile a comenzar con estos registros y, obviamente, hacer la complementación de vida con el presupuesto, con los dineros suficientes para poder tener una contención más efectiva para este tipo de enfermedades poco frecuentes. Vamos a votar favorablemente este proyecto de ley. Tiene la palabra la diputada Danisa Zudillo. A continuación, el diputado René Naranjo, perdón, Jaime Naranjo. Hoy nos convocan la esperanza y la responsabilidad de transformar la realidad de miles de familias que han esperado demasiado. Como diputada socialista e integrante de la Comisión de Salud, defiendo una visión en la que el derecho a la salud, ese derecho inalienable que garantiza una vida digna, no puede haberse relegado ni a la indiferencia ni a la inacción. La creación del Registro Nacional de Hogares es, sin duda, un paso necesario para reconocer a cada madre, padre, hijo o hermana que sufre en silencio. Pero no basta con archivar números; cada registro representa una vida, una historia, un grito de auxilio. Por ello, debemos asegurar de forma efectiva que los médicos tratantes cumplan con su papel esencial en la inscripción y en la información oportuna sobre sus derechos. Necesitamos, de manera urgente, protocolos de capacitación, supervisión y rendición de cuentas que aseguren que esta tarea no se quede en meras intenciones. Asimismo, me preocupa profundamente el monto asignado, 31 millones de pesos, claramente insuficiente frente a la magnitud del desafío. Este recurso debe ser administrado con total transparencia, y necesita un desglose preciso que garantice que cada peso contribuya a cerrar la brecha de inequidad en salud que afecta a quienes más lo necesitan. Hoy les pido que transformemos esta iniciativa en un compromiso real y contundente por la vida y la dignidad de nuestros conciudadanos. No basta con simbologías; exigimos políticas públicas integrales, inversiones sostenidas y acciones que aseguren una atención oportuna y de calidad para todos y todas, en las que cada cifra refleje el compromiso de un Estado que no se olvida y en las que cada registro sea la prueba de que en esta Cámara somos la voz de quienes más lo necesitan. Voy a aprobar este proyecto, pero claramente tenemos un desafío mucho más importante que cumplir con estas personas de enfermedades raras y poco frecuentes. Muchas gracias, Presidente. Antes de continuar con el uso turno de la palabra, vamos a saludar a la Confederación de Folcloristas en el Exterior, COFOCHILEX, y a su representante...

Evelyn Trujillo y Alicia Berríos, que se encuentran en la tribuna, son las encargadas de realizar, desde hace 23 años, los campeonatos mundiales de cueca para chilenos que se encuentran en el extranjero. Ellas están invitadas por la diputada Carolina Marzán. Bienvenidos a nuestra corporación. Bienvenidas. Tiene la palabra a continuación el diputado Jaime Naranjo y, con posterioridad, la diputada Natalie Castillo. Jaime Naranjo: "Gracias, presidente. Creo que hoy en día, no solamente en nuestro país, sino que en el mundo, enfrentamos una situación nueva, donde contamos que diversas personas comienzan a tener enfermedades a las cuales no estábamos acostumbrados o habituados, que, como bien se señala en este proyecto, son enfermedades poco frecuentes. Y, por cierto, las personas que viven esta situación –y particularmente sus familias– se ven arrastradas a escenarios muy complejos y difíciles, donde, hoy en día, lamentablemente el Estado muchas veces no puede responder a los requerimientos y necesidades de dichas familias y de las personas que las sufren. Por ello, creo que hoy día no se trata de resolver el problema en toda su magnitud, pero sí se está dando un paso importante, presidente, en dar un salto significativo en cuanto a poder establecer un registro nacional de estas enfermedades poco frecuentes. Y creo que eso ya hay que valorarlo, reconocerlo y señalarlo, lo cual es muy positivo, porque estábamos en una situación en la que no contábamos con absolutamente nada. Por eso, al establecer este registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes, se instaura, de alguna u otra manera, un mecanismo formal y permanente por parte de la Comisión Técnica Asesora que abordará esta situación. Por ello, creo que es importante el paso que estamos dando, porque permitirá a aquellas personas que sufren esta situación tener un conocimiento claro y cabal de un diagnóstico que identifique efectivamente qué es lo que está pasando con su ser. Así que, yo creo que es importante el paso que damos –tardío, tal vez, porque estamos hablando de una iniciativa legislativa que tiene muchos años en el Congreso–, pero, felizmente, presidente, tenemos un gobierno y una Ministra de Salud que acoge las inquietudes de los parlamentarios y las cosas que habían quedado en el pasado. Felizmente, la Ministra de Salud y el gobierno del presidente Boric las colocan en el debate nacional. Así que, reciban mis palabras de felicitación a la Ministra de Salud por acoger este proyecto de ley que, bien sabemos todos, formaba parte de una inquietud muy arraigada en la sociedad chilena y, particularmente, en las familias que viven en esta situación. Yo creo que los más agradecidos, ministra, serán justamente las personas y familias que sufren esta enfermedad rara. Así que, mis felicitaciones y aprobaremos con mucho entusiasmo el proyecto." Tiene la palabra la diputada Natalie Castillo y, con posterioridad, el diputado Héctor Ulloa. Natalie Castillo – Héctor Ulloa: "Gracias, presidente. Las autoridades también. Bueno, este proyecto significa un avance necesario en la construcción de una salud inclusiva, con enfoque de derechos, que reconozca y visibilice también a las personas que sufren enfermedades poco frecuentes, que además, por años, han sufrido la falta de apoyo del Estado institucional y, con ello, una notable precariedad, dado los elevados costos de los medicamentos y de los tratamientos. En el Senado, este proyecto se enfocó hacia una política de salud más integral, estableciendo un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de acciones orientadas a estas enfermedades. Pero, como acá bien se ha dicho, el proyecto no resuelve directamente los problemas de cobertura, acceso, financiamiento, y lo que sí resulta frustrante. Yo creo que todas y todos quienes estamos en esta sala no podríamos pensar lo contrario, pero no podemos desconocer el valor que tiene establecer..."

Una institucionalidad al menos mínima que permita avanzar hacia una idea que reconozca los derechos más allá de la lógica de mercado a la que estamos acostumbrados a ver el sistema de salud. La iniciativa hace un reconocimiento a las organizaciones de pacientes y familiares que tantos años han sostenido una lucha por el derecho a la salud. Y en ese sentido, este proyecto reconoce y, también, quiero decirlo, nace del resultado de la movilización social. Si no, no estaría discutiéndose este proyecto que tantos años llevaba en las comisiones respectivas. Finalmente, Presidente, el Ejecutivo y el Parlamento tienen y tenemos el deber de avanzar en medidas complementarias que garanticen el acceso oportuno, equitativo y continuo a los tratamientos y a los medicamentos. No podemos seguir viendo las famosas rifas, las caminatas eternas de papás y mamás. Evidentemente, el cambio constitucional tiene que estar también dentro de estas medidas. El compromiso del Estado debe ser avanzar en soluciones concretas que aseguren dignidad, calidad de vida y salud digna para quienes viven con este tipo de enfermedades. Desde aquí, Presidente, yo quisiera saludar la iniciativa de muchas mujeres, mamás, papás y cuidadoras que han sabido hacer unidad para resistir, pero también para conformar espacios de fuerza, como la creación de federaciones de enfermedades raras y crónicas, por ejemplo, en La Serena y Coquimbo, que nacen a propósito de esta desafección con la institucionalidad. Para ellas y para ellos, todo mi abrazo, así como para las personas que están en las graderías y el apoyo incondicional de nuestra bancada, porque vamos a aprobar este proyecto de ley. Muchas gracias. Tiene la palabra a continuación el diputado Héctor Ulloa y, con posterioridad, la diputada María Candelaria Acevedo. Gracias, Presidente. Quiero saludar, por su intermedio, a la Ministra y a la Subsecretaria, muy cariñosamente, a las organizaciones civiles también, que han acompañado, presionado y empujado para que, por primera vez, tengamos un marco normativo, una planificación, una posibilidad de ejecutar políticas públicas destinadas a regular, por primera vez —insisto, aun cuando con poco financiamiento en su primera etapa— enfermedades raras o poco frecuentes. Yo, en lo personal y los parlamentarios del Sur en general, hemos visto muchas veces, con pena, con rabia y, ¿por qué no decirlo?, muchas veces con resignación, caminatas eternas de padres y madres que, desde Chiloé, parten pidiendo la solidaridad y el apoyo de la sociedad civil para enfermedades que son carísimas en su tratamiento, como, por ejemplo, la enfermedad de Duchenne. A propósito de eso, me permito, señor Presidente, por su intermedio, hacer referencia a la Ministra, que hace poco tiempo señaló respecto a la enfermedad de Duchenne que falta que el Instituto de Salud Pública registre el medicamento para poder adquirirlo. Es muy importante avanzar en ese tipo de gestiones, porque, finalmente, detrás existen familias que hoy día están esperando una respuesta urgente y concreta de parte del Estado. Quiero felicitar, en este sentido —insisto— a las organizaciones que hacen posible esto y también al Ministerio, sobre todo a la Ministra de Salud. Vamos a contar con un registro, una comisión técnica asesora y un listado de enfermedades de acuerdo a su prevalencia, y, finalmente, este no es otra cosa que un primer paso para poder, como sociedad y como Estado, darle respuesta a muchas familias que requieren, con urgencia, salvar vidas y salvar familias; por tanto, creo yo que es muy importante, y así lo apoyaremos con fuerza, este proyecto de ley. Gracias, Presidente. Tiene la palabra la diputada María Candelaria Acevedo y, con posterioridad, la diputada Marcela Riquelme. Señor Presidente, buenas tardes, Ministra, Subsecretaria y los representantes de las diversas organizaciones y de pacientes en general. Este proyecto en discusión es necesario para poder adecuar la normativa hacia una mayor efectividad del derecho a la salud, que tanto se requiere en nuestro país. Su objetivo es definir las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, además de elaborar un listado único que las reconozca. Además, busca implementar el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, así como instaurar de manera formal y permanente la Comisión Técnica Asesora sobre Enfermedades Poco Frecuentes, Raras y Huérfanas en el Ministerio de Salud. Lo señalado significa un claro avance para garantizar una salud.

inclusive con enfoque de derechos, reconociendo y visibilizando a las personas que sufren enfermedades poco frecuentes, quienes por años han padecido la falta de apoyo institucional y, con ello, una notable precariedad debido a los elevados costos de los medicamentos y tratamientos. Este es un problema que claramente afecta a las regiones, sus territorios y sus habitantes. El Distrito 20 al cual represento no es la excepción, pues se estima que un 10% de la población del Biobío es víctima de enfermedades de alto costo, raras o no protegidas. Si bien este proyecto no resuelve directamente los problemas vinculados a la cobertura, acceso y financiamiento, se debe reconocer el inmenso paso de establecer una institucionalidad mínima que permita avanzar hacia una que reconozca derechos más allá de la lógica del mercado. Igualmente, este proyecto reconoce la importancia de la movilización social, reconociendo a las organizaciones de pacientes y familiares que durante años han sostenido la lucha por el derecho a la salud. Por lo tanto, llamo a aprobar este proyecto. He dicho, señor presidente. Tiene la palabra la diputada Marcela Riquelme y, con posterioridad, el diputado Felipe Camaño. Muchas gracias, Presidente. Saludar, por su intermedio, a la Ministra y a la Subsecretaria y hablar de una malformación congénita, que es la espina bífida. Precisamente, esta malformación implica que no se cierra, no se termina de cerrar – perdónenme si mis términos no son médicos – la columna vertebral en el feto mientras está en el vientre materno. Fíjense ustedes, estimados colegas, y les ruego de verdad su atención. Esta operación es extraordinaria. Los médicos realizan una especie de cesárea en la que exponen el útero de la madre; abren el útero, toman con uno de sus dedos al feto y le cierran la columna vertebral. Esto ha permitido que cerca de 100 niños sean operados, solo en el Hospital Regional de Rancagua, superando a cualquier otro centro médico, público o privado, de nuestro país. Yo quiero hacer un reconocimiento al equipo de Espina Bífida, al doctor José Miguel Miller que está a cargo, al doctor Edgar Corral, a las matronas, a las tensas y a las enfermeras que integran este equipo. Fíjense ustedes que esta intervención tiene cero costo, pero no está reconocida como corresponde a esta malformación propiamente tal, a pesar de que el hospital es un centro de referencia en nuestro país, lo que implica que recauda menos de FONASA de lo que debiera por una cirugía de estas características. 95 niños han cambiado su vida; 95 niños que han nacido y que podrían haber desarrollado malformaciones congénitas, hidrocefalia, malformaciones o problemas motores o intelectuales. Quiero destacar la vocación de servicio público de los médicos, quienes han dedicado todas sus horas al servicio de nuestro país. Tuve la oportunidad de estar con ellos y son un referente y un ejemplo para las nuevas generaciones de médicos, que se enfrentan a enfermedades raras y malformaciones congénitas, arriesgando también su tiempo y prestigio para dar solución a estas familias, como aquellas que, desde las graderías, no encuentran esperanza en nuestro servicio público. Solo pido un reconocimiento para ellos y, por favor, no los olvide. Saluda a Rebeca Miranda, madre de uno de los niños. Gracias. Queremos saludar, antes de continuar con el turno de la palabra, a los séptimos y octavos básicos del Colegio Helénico de la comuna de Renca, que se encuentran presentes en nuestras graderías. Bienvenidos a nuestra corporación. Tiene la palabra, a continuación, el diputado Felipe Camaño y, con posterioridad, el diputado Juan Fuenzalida.

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